Pfeiffer

Kaaskopje

Hoi, wat fijn dat de tweede operatie gelukt is.
Over het eten, lust ze drinkontbijt? Daar zit veel in.
En volle kwark met vruchtjes (wij hebben altijd de bevroren vruchtjes van de albert heijn) is ook heel lekker en gezond.

Ja, bijvoeding op recept aanvragen

Protifar of nutrimel. Wat vervelend dat ze zo weinig eetlust heeft. Wat heb je dan veel te piekeren! Ik hoop echt voor jullie dat het nu zo langzamerhand de goeie kant opgaat. Veel sterkte gewenst!

Mien, kobalt en bellefleur

Het zou ook erg praktisch zijn als ik het gebrek aan eetlust kon overnemen. Van mij mag er wel wat af.:-)
Bedankt voor jullie snelle tips en medeleven. Het blijft mij goed doen!

Dietist in het ziekenhuis

Dit moet je niet zelf verzinnen.
Hier moet gewoon deskundig advies bij!

Rodebeuk

Ja, dat is ook zo hoor. Ik heb begrepen dat ze daar volgende week weer contact mee heeft. Maar ze wil zo graag zaterdag al naar huis. Ik geef haar die hoop overigens niet hoor. Ze zeggen niet voor niets 'maandag... misschien.'

Kaaskopje

Is er helemaal niks waar ze wel trek in heeft? Ik zou - tenzij de dokter het om medische redenen verbood - zonder mankeren 'ongezonde' happen laten aanrukken als die er wel ingaan. Maar goed, die lust ze misschien ook wel niet.

Er zijn trouwens tegenwoordig ziekenhuizen waar ze met een karretje met kroketten etc rondgaan om de patiënten op gewicht te krijgen en te houden.

Heel veel sterkte allemaal

Temet

Dieetvoer en eiwitshakes

Mijn vader kreeg drinkspul in een pakje van het ziekenhuis. Qua voedingswaarde kwam het overeen met een maaltijd. Nadeel is wel dat het ook voelt als een maaltijd en ook dit er niet altijd makkelijk ingaat.
Voor zoon heb ik ooit bodybuilderspul bij het Kruidvat gehaald. Ik meen dat het eiwitten in poedervorm waren. Schepje door de yoghurt of door de fruitdrank enzo, dat hielp wel. Als pauzehap gaf ik dieetrepen, van die maaltijdvervangers. Het heeft wel geholpen al ging het niet zo snel. Dit zou je eventueel ter overbrugging kunnen doen tot je met de dietist hebt gesproken want een paar dagen slecht eten is met haar gewicht nu niet echt wenselijk.

Rosa van der Zanden

Flesjes bijvoeding

Het nadeel van de flesjes eiwitverrijkte bijvoeding (heel veel soorten en merken van) is dat de meeste mensen het héél vies vinden.
Dan kun je evt. beter van die poeder gebruiken die je door gewoon eten kan roeren.
Beterschap met je dochter !

Over de bijvoeding

In eerste instantie lijkt het te doen, maar die nasmaak...bbrrr....vraag naar yoghurtvarianten, die zijn nog het beste kwa smaak. Mijn zoon moest eens bij-eten en die had toch liever de drinkontbijten en dergelijke. Maar die zijn best aan de prijs als je er dagelijks een paar nuttigt.

Bijvoeding is echt smerig...

Hier heb ik onze superlange zoon drie dagen gevoed met drinkontbijt en verse smoothies: beetje sinaasappelsap, banaan, beetje yoghurt. En dan met de staafmixer erin. Hier maken we allerlei combi's. Rode vruchten, iets meer yoghurt, vanilleyoghurt, aardbeien, kiwi, geen yoghurt en iets meer banaan...

Superlang

Superlang moet zijn superlang...

Eten

De dietiste van het ziekenhuis lijkt mij een hele goede optie. Daarnaast kun je misschien denken aan lekkere soepjes zoals minestronesoep, pompoensoep, groentensoep etc. Wat croutons erover en het hapt zo weg.
Als het gaat om dieetvoeding zijn de lekkerste nog de puddingen en maaltijdrepen van Modifast of Weight Care. Persoonlijk hebben noch ik, noch zoon, een eiwitshake/poeder gevonden die enigszins te pruimen is. Ze hebben allemaal of een chemisch bijsmaakje of ze zijn mierzoet. Laat haar vooral water drinken; limonade en frisdrank vullen te veel en nemen ook de eetlust weg.
Toen ik moest bijkomen van 2 operaties binnen 24 uur en een bloedtransfusie had gekregen nam ik daarna ook nog een tijdlang Floradix en dagelijks een goed multivitamine-mineralen preparaat.
Het kan echt een tijd duren voordat de eetlust weer terug is. Dat heeft ook te maken met het feit dat je weinig beweegt. Zodra ik wat meer kon bewegen en zeker toen ik weer voorzichtig wat stapjes buiten kon doen nam mijn eetlust snel weer toe. Succes en sterkte!

Ohja tuurlijk

Floradix inderdaad!!

Positieve update

We zijn weer geweest en tot onze verrassing zat dochter zonder slangetjes in bed. Sonde eruit, infuus eruit, slangvrij:-) Ze zat er gelijk ook een stuk opgewekter bij. Ze was ook onder de douche geweest dus weer schone krullen, nou heerlijk gewoon.
Ze gaat er nu helemaal vanuit dat ze zaterdag naar huis mag, maar dat is naar ons gevoel nog een beetje voor haar beurt praten. Eerst morgen de arts maar eens afwachten. Maar als ze naar huis mag schijnt ze een voorraadje nutrimel oid mee te krijgen. Een beetje dikke drinkyoghurt. Daar moet ze er drie van wegwerken.
Ze kan op zich wel eten, maar voor wat we van haar gewend zijn hele miniporties. Ik heb net wat fruityoghurtbakjes en fruithapjes achtergelaten. Kan ze lekker pakken als ze wil.

Houdt ze van een gekookt eitje?

of een gevuld eitje?

Dat hapt aardig makkelijk weg en eiwitten zijn nu goede bouwstoffen.

Als ze thuis is, is roerei ook makkelijk eten.

Dieetvoeding prima te doen en miltvraag

althans volgens man en zoon. Manlief vind de juice style lekker en protein van nutricia en zoonlief (4 jaar) is meer van de nutrini aardbei en de protein van zijn vader. De toetjes vonden ze ronduit vies en de fantomalt valt hier af om zijn zanderige bijsmaak. Nutrimel was niet favoriet hier. Kan ze in het ziekenhuis niet uitkiezen. Vaak hebben ze nog wel wat anders op voorraad in de koelkast liggen. Als ze iets echt niet lekker vind is dat te proberen. Voor nu vooral veel volvette producten. Dus volle melk, volle yoghurt, chocolade-achtige varianten (kortom alles waar iemand die af wil vallen vanaf moet blijven). Succes met alles en wat betreft het zorgverlof...soms iets aandikken kan ook geen kwaad. Het is ook een deel zelfbehoud.

Een totaal ander iets. Haar milt is eruit. Is haar wel vertelt dat ze haar verdere leven op moet passen met gekapselde bacteriën. dat betekent af en toe pneumococcenvaccinatie, evt griepvaccinatie en altijd alert zijn op koorts. Ik weet niet hoe oud zij is; mijn zoon van 4 krijgt ook dagelijks antibiotica tot zijn 5e en daarna moeten we altijd wat in huis hebben voor het geval hij koorts krijgt. dan moeten wij meteen starten met antibiotica (hij wordt behandelt alsof hij geen milt meer heeft).

Annet

Ze lust ze in elke vorm:-)

Urslau

Dat ze ieder jaar een vaccinatie moet halen is ons inderdaad verteld. Met een week ongeveer moet ze de eerste halen. Naar aanleiding van je opmerkingen ben ik eens gaan zoeken op wat er kan gebeuren als je geen milt meer hebt en daar schrik ik toch wel een beetje van. Ik zou haast zeggen dat er iets te nonchalant over wordt gepraat. Je kunt wel zonder milt, begrijp ik nu, maar je moet altijd alert blijven omdat het zo snel uit de hand kan lopen als je koorts hebt. Ik moet dus ook maar eens een betere thermometer kopen. We hebben nu een gewone digitale (haha, ik heb meteen de daad bij het woord gevoegd en een thermometer besteld:-)). Dochter steekt een gewone thermometer in haar mond en dat vind ik geen betrouwbare meting.

Kaaskopje

Wat een positief nieuws over je dochter. Ik hoop voor haar dat ze zaterdag lekker met jullie mee naar huis kan. Ze zal het wel flink zat zijn daar in het z.h. Die nutridrink is alleen koud lekker om te drinken, lauw is echt brrr. En als ze een maal weer thuis is dan kan ze zelf lekker aan geven waar ze zin in heeft. Die mini porties kan ze mooi verdelen over de dag.
En hoe gaat het met jou, trek je het nog?.

Ha wat fijn

Wat fijn dat ze er beter bij zit dat is goed nieuws zeg. Geweldig. Op naar de volgende stap. Niet te veel googlen hoor, je krijgt veel info maar soms ook wat teveel zorgen op je scherm.
Alle goeds en wat een fijn nieuws dat ze nu echt wat opknapt.

Ohja nog wat

Nadeel van de bijvoeding is dat je lastig aan 'echt' eten toekomt omdat het nogal vult. Mijn moeder nam dus een half pakje voor ze ging slapen en een half pakje na het ontbijt. Dan kreeg ze het toch binnen zonder dat het al teveel te koste ging van haar eetlust.

Naar huis?

Toen oudste ooit ziek was, mocht ze pas naar huis als ze weer 'normaal' at. In het ziekenhuis hebben ze écht van alles geprobeerd om haar aan het eten te krijgen. Ze kreeg zelfs patat met een kroket..Maar dat mocht niet baten, ze at maar zeer minimaal...(was wel kinderafdeling, misschien hebben ze daar wat meer mogelijkheden qua eten?). Dat duurde maar en duurde maar...tot er een (andere) kinderarts was en die suggereerde dat het slechte eten zou kunnen komen door heimwee....Ik geloofde daar niet zo in, oudste hééft nooit heimwee en wil altijd overal wel blijven slapen b.v. Maar ze mocht voor het weekend 1 dagje en nachtje naar huis gewoon om te proberen. Thuisgekomen liep ze naar binnen en vroeg meteen of ik kaas had? En at 2 boterhammen met kaas:)
Het was dus toch heimwee. Die was wel véél jonger, maar ik denk dat 'grote kinderen' dit ook best kunnen hebben en ook best zonder dat je je daar bewust van bent.
De week erna in het ziekenhuis was bij haar doorgedrongen dat eten betekend naar huis. Dus at ze weer, misschien ook enigzins weer de eetlust opgewekt met dat ene thuisdagje waarbijze wel goed at. Wel met lange tanden en met moeite en toen mocht ze definitief naar huis. Thuis eet je gewoon het lekkerste, zeker als je niet bepaald lekker in je vel zit is er maar 1 plek waar je wil zijn en eten. En dat is thuis.
Als ze eet mag ze w.s. weer naar huis. Kan dat haar niet stimuleren om te eten? Desnoods met lange tanden..En zelf dingetjes meenemen...dat ruikt ook naar 'thuis'.
groeten albana

Wat fijn

Oef, wat zal die blij zijn als ze naar huis mag en uit dat ellendige ziekenhuis. En dat ze nu lekker zelf onder de douche kan, daarvan knapt ze ook al vreselijk op. Desnoods douche je op een stoel, maar eindelijk zelf je haar kunnen wassen.
Wat aankomen betreft, lekker een krentenbol, 's ochtends muesli met yoghurt (of kwark, liever geen zoete, dat vult meer en heb je niet zo snel weer trek), lekker wat nootjes bij je fruit, niet teveel tussendoor snaaien en je lekker aan de normale etenstijden houden, dan krijg je weer honger op de momenten dat je vroeger ook altijd at.
Ik hoop zo voor haar dat ze dit weekend weer mee naar huis mag, alleen dat al zal wonderen doen voor haar herstel.
Kun je de arts zover krijgen dat hij verklaart dat het onwenselijk is dat ze de eerste twee weken thuis langer dan 10 minuten alleen is, ivm mogelijke complicaties waardoor ze direct weer terug moet kunnen naar het ziekenhuis? Dan staan jullie wat sterker om zorgverlof te kunnen opnemen.

(mijn titels worden steeds korter:-))

Jessica: mijn dochter zei inderdaad dat die flesjes lauw echt niet lekker zijn. Voordeel van thuis is dat ze ze in de koelkast kan bewaren als ze open zijn. Dus mocht ze even geen zin meer hebben, dan kan ze er later gekoeld mee door.
Tonny: het is inderdaad zo dat je je niet gek moet laten maken door gegevens van internet, maar ik denk dat het leven van dochter er nu toch door gered is. Had ik niet geweten dat de milt kon scheuren bij pfeiffer, dan had ik niet gelijk alarm geslagen toen ze zo'n pijn in haar zij kreeg en later in het ziekenhuis heb ik ook geroepen dat ze pfeiffer had met de bedoeling dat ze de pijn dan konden verklaren en dat heeft haar echt gered. Terwijl ik het tegen de ambulancebroeders wél gezegd heb is het dus niet meegenomen bij de overdracht. Ik zit me daar met terugwerkende kracht wéér over te verbazen.
Fiorucci: Ik begrijp van dochter dat ze er amper 2 per dag wegkrijgt, terwijl het er drie moeten zijn. Ze moet het echt hebben voor de stoffen die in de flesjes zit. Misschien is het inderdaad een idee om het haar halverwege de avond nog te laten drinken bijvoorbeeld.
Albana, dochter eet al een poosje zeer matig. Op een gegeven moment leek de zorg meer om het eten dan de operatie te gaan. Toen heb ik mijn dochter gewhatsappt dat het moeilijk zou worden als ze zo weinig bleef eten, om naar huis te mogen. Prompt zat ze 's avonds érg haar best te doen op haar eten. Ze heeft sindsdien echt haar best gedaan om te eten en dat gaat ook best aardig, maar blijkbaar nog niet genoeg om daar mee te kunnen volstaan. Ze gaan er blijkbaar vanuit dat dat dochter het toch serieus genoeg neemt om thuis verder te mogen gaan.
Met mij gaat het goed, lief dat je ernaar vraagt. Echt goed dus:-) Er zullen heus nog wel eens vlagen boven komen van wat er gebeurd is, maar ik ken mezelf, ik kan dat hebben.
Fransien: hoewel we er nu toch een beetje vanuit gaan dat ze morgenmiddag naar huis mag, is dat nog niet voor 100 procent zeker. Het zou erg tegenvallen als het niet mag. Zeker omdat ze morgen thuis op de bank voetbal wil kijken. Alle vingers gekruist dus:-)
Wat je suggesties voor het eten betreft is juist een probleem dat ze die lekkere dingen nu niet lekker vindt. Van snaaien is nu echt geen sprake. Het is dat ze fruit móet eten en een boterham móet eten, anders deed ze het niet.

En verder

We hebben vanavond met een van de chirurgen gesproken en weer werd duidelijk wat een extreem 'geval' dochter ook voor hen is. Ze heeft echt een zeer zware vorm van Pfeiffer. Dat kunnen ze zien aan de hoeveelheid bloedlichaampjes. Ik had al eerder genoemd dat ze daardoor ook de mogelijkheid van leukemie hebben onderzocht. Dochter had het natuurlijk liever niet allemaal meegemaakt, maar dat het zo opvallend erg is, is voor haar ook wel weer bijzonder. Stoer verhaal wat ze gelukkig kan navertellen.
Ik kreeg vandaag te horen dat ik morgen een levering van dat nutridrink kan verwachten. We krijgen echt een enorme voorraad. Ze hebben voor 3 maanden besteld! We krijgen nu eerst voor 3 weken en dan schijnen we weer een voorraad te krijgen. Nou mooi meegenomen dat we dat niet zelf hoeven te kopen.
Morgen draait het om haar temperatuur. Als ze geen koorts heeft (vandaag wel een beetje) mag ze weg.