

Gezondheid
U bevindt zich op het algemene (landelijke) CJG-forum.

Kaaskopje
27-05-2012 om 00:05
Pfeiffer
Mijn jongste dochter is heel zielig momenteel. De uitslag van het bloedonderzoek moet nog binnen komen, maar het is zo goed als zeker dat ze Pfeiffer heeft. Ze zit dus nog in de beginfase en zit zichzelf heel erg in de weg. Wat vooral een probleem is, is dat ze zo'n hoofdpijn heeft. Niets lijkt te helpen. Een koele handdoek is wel lekker, maar totdat die weer lauw geworden is natuurlijk. Ze verhuist constant van bed naar bank en van bank naar bed. Ze heeft weinig eetlust.
Wie heeft er (helaas) ervaring mee en heeft wat tips om haar erdoorheen te helpen?

Regien
29-05-2012 om 19:05
Ongelofelijk!
Jeetje, ook ik schrik ervan! Door het oog van de naald gekropen en door snel en doortastend optreden van jullie nog bij jullie!
Heel veel sterkte en geniet, geniet van het feit dat ze er nog is!

Isabella
29-05-2012 om 20:05
Kaaskopje en roefel
Vroeg me net af waarom er toch zo ontzettend veel gereageerd was op Pfeiffer. Dus nu pas het hele verhaal gelezen. Wat verschrikkelijk, ik moest er bijna van huilen. Kaaskopje en Roefel heel veel sterkte en beterschap met julli dochter.
Overigens is Pfeiffer helemaal niet zo onschuldig als vaak gedacht wordt. Mijn man heeft het op volwassen leeftijd gehad en heeft hiervoor zelfs in het ziekenhuis gelegen. Zijn gezicht (vooral oogkassen en hals) zwol op en hij had veel pijn. Doordat de lymfklieren in zijn oksels zo groot als pingpongballen werden, werden de zenuwen van zijn armen afgekneld wat helse pijnen veroorzaakten en verlammingsverschijnselen gaf. De opgezette lymfklieren rondom zijn longen zorgden ervoor dat hij het erg benauwd kreeg. Het was een hele nare periode en het herstel heeft maanden tot een jaar geduurd.

sonj@
29-05-2012 om 21:05
Kaaskopje en gezin
Jeetje wat een schrik en wat een heftige situatie. Fijn dat het nu de goede kant op gaat.
Heel veel sterkte én beterschap
groetjes, Sonja

Puck
29-05-2012 om 21:05
Wat een schrik
Tjonge, ik lees je verhaal nu pas. Wat een engstige dagen hebben jullie acher de rug en fijn dat het weer goed gaat. Sterkte!

Pham
29-05-2012 om 21:05
Jeetje
wat een naar bericht. Wat een schrik! natuurlijk zijn jullie super blij dat je je meisje nog hebt. Wens jullie alle sterkte en beterschap toe.
Pham

Kaaskopje
29-05-2012 om 23:05
Nasha
Roefel heeft vandaag met de huisarts gesproken. Hij heeft zijn hart gelucht. De huisarts gaf aan dat er zéker een terugkoppeling gaat volgen naar de hap en hij komt ook nog bij ons thuis als Elvira uit het ziekenhuis is ontslagen, om er nog over door te praten. Ik hoop dat degene die vond dat we dochter maar achterop heeft gezet hoort wat er gebeurd is en het voortaan uit haar hoofd laat om te zeggen dat het niet hun probleem is als een patient geen auto heeft!

Kaaskopje
29-05-2012 om 23:05
Janneke67
Ik was mij afgelopen twee dagen heel erg bewust van het belang van intuïtie. Als ik er bij stilsta wat er gebeurd was als we ons gevoel hadden genegeerd dan word ik er nog helemaal naar van.

Tonny
29-05-2012 om 23:05
Huisarts gesproken
Goed joh, dat roefel jullie verhaal kon vertellen, het is enorm ingrijpend en deze dagen zullen jullie nooit vergeten, het is geweldig dat het allemaal zo goed is afgelopen, je maag draait om als je alle risico's beseft. Brr. . Hoe is het met oudste dochter, het is voor haar toch heel wat dat er zoveel gaande was terwijl zij elders was. En hoe is het nu met de patiënte.? Veel sterkte!

Kaaskopje
30-05-2012 om 00:05
Oh ja.. hoe gaat het vandaag?
Ze ligt nog op de Medium Care. Het eten lukt nog niet erg, ze slaapt slecht, ze is heel erg moe. Reden dus om haar nog niet naar een gewone verpleegafdeling te laten gaan. Dat wordt morgen opnieuw bekeken. Zelf vindt ze het eigenlijk wel fijn dat ze nog een dagje aan alle apparatn ligt. Het geeft haar een veilig gevoel.

Kiki
30-05-2012 om 00:05
Ik vind het goed dat je je verhaal kwijt kunt
bij je huisarts, ik hoop echt dat dat goed teruggekoppeld gaat worden naar de HAP. Ik was echt geschrokken van de reactie, dat het niet hebben van een auto jouw probleem zou zijn.
Ik ben ook blij dat je dochter weer iets beter is! Ik hoop dat ze snel weer opgeknapt is en jullie het een plekje kunnen geven! (hoewel dat waarschijnlijk makkelijker gezegd dan gedaan is)

dirksmama
30-05-2012 om 00:05
Wat beangstigend!
Ik lees het nu pas...wat zijn juliie een kanjers zeg, dat jullie ten eerste WISTEN over deze complicatie, en dat jullie je niet lieten afschepen door de HAP.
Ik vind het hele verhaal wel enorm beangstigend...als ik in Nederland ben heb ik ook geen auto en de HAP is 45 minuten fietsen...wat een schandalige opmerking over het niet hebben van een auto! Geeft het vertrouwen in de medisxhe zorg wel een enorme dreun.
Ik hoop dat je dochter weer zo snel mogelijk op haar pootjes terecht komt, en ontzettend bedankt dat je dit allemaal deelt,ik heb er iets waardevols bij geleerd!

Kaaskopje
30-05-2012 om 00:05
Tonny
Oudste heeft het er heel erg moeilijk mee. Dus huilen en nog eens huilen toen ze ons zag. Ze vond het ook heel erg eng om haar zus voor het eerst te zien. Vanwege de aanblik van dat arme kind in haar bed met allerlei slangetjes en bliebgeluiden van de apparaten. Ze wordt heel veel gebeld door vrienden die willen weten hoe het gaat.
Ik had het net nog met haar over al die aandacht. Het vreemde van een situatie als dit is dat ik wel besef hoe dit af had kunnen lopen, maar dat gebeurt me en ik kan er weinig aan doen. Ik zit er gewoon middenin. Door alle reacties, hier op OO, collega's, haar vrienden van school/werk/vereniging die op dit hele verhaal zijn gekomen, ben ik gaan beseffen hoe groot de impact is op alle mensen die ons kennen en daar ben ik op mijn beurt ontzet door, alsof ik door een vergrootglas zie hoe dit afgelopen had kunnen zijn.

Fiorucci
30-05-2012 om 07:05
Kaaskopje
Zou je dochter het leuk vinden om een kaartje te krijgen, jeweetwel,het bekende OO bombardement aan kaarten?:))

hapster
30-05-2012 om 08:05
Auto
Als eerste kaaskopje, wat een geluk dat het zo goed is afgelopen, en dat is echt dankzij jullie alerte ingrijpen. Bij jullie HAP zijn er ernstige steken gevallen in de triage en daar moeten jullie zeker op terugkomen! Ineens ernstige pijn links (of rechts) boven in de buik bij iemand met Pfeiffer in het acute stadium moet alarmbellen doen afgaan.
Maar...het begint nu een beetje over het al of niet hebben van een auto te gaan, en daarin heeft de HAP wel gelijk, dat is niet de verantwoordelijkheid van de HAP. Het gaat erom of iemand medisch gezien in staat is om te komen of niet. Is dat medisch gezien mogelijk, dan is het regelen van vervoer voor de patiënt. Het is niet zo dat er een visite wordt afgelegd bij iemand die qua medische conditie naar de HAP kan komen/gebracht kan worden, maar er is geen auto in het gezin, een ander gezinslid heeft de auto mee, de band is lek of de brug staat open. Dan moet de hulpvrager zelf iets verzinnen. Dat kan zijn lopend of op de fiets, en als dat niet kan de buren vragen of een taxi bellen, maar daar gaat de HAP verder niet over.
Bij jullie was het zo dat de patiënt medisch NIET in staat was naar de HAP te komen, ook niet als jullie wel een auto hadden gehad was eigen vervoer een heel slecht idee geweest. Dáár ging het heel erg mis in de triage, dat staat los van autobezit. Met alle meeleven wil ik dat voordat het draadje daar verder over gaat toch even rechtzetten.

albana
30-05-2012 om 08:05
En hoe is het met jullie zelf?
Dat vraag ik me eigenlijk af...........Hebben jullie het kunnen regelen op het werk? Zijn jullie niet doodop? Slapem jullie wel enigzins? Eten jullie wel fatsoenlijk? En andere dochter? En zit die niet toevallig in een rotperiode qua school zodat ze haar hoofd erbij moet houden en zich nu niet kan concentreren?
En verder, kan je wat er gebeurd wel allemaal bijbenen in je hoofd? Het enigzins 'aan'? Heb je mensen om je heen die je praktisch gezien steunen? Je een pannetje eten brengen of je dochter heen en weer rijden etc.?
Misschien kunnen o.o. ers om jullie heen die in de buurt wonen wat in praktische zin voor jullie doen? En niet te snel nee zeggen....jullie hebben je tijd nodig nu voor andere dingen dan eten koken of fietsen op en neer, alleen al voor het verwerken en je hoofd erbij houden ....
Daar moest ik dus gisterenavond de hele tijd aan denken. Hoe gaat het met kaaskopje en roefel en gezonde dochter?
groeten albana

tonny
30-05-2012 om 08:05
Toch is het apart ( auto etc)
dat ervan uit wordt gegaan dat 'iedereen' een auto ter beschikking heeft en/of iemand die kan rijden of een auto uitlenen, in geval van nood.
In situaties waarin je de HAP nodig hebt, ben je meestal niet in de gelegenheid om op je gemak met het OV inclusief overstappen etc te komen, én OV rijdt 's nachts meestal niet.
Taxi's komen ook niet overal even snel.
Dan was een ouderwetse huisarts van 25 jaar geleden die 'gewoon' (nou nee, zo gewoon was dat niet) naar je toe kwam als je bv. een klein ziek kind en geen auto had, achteraf bezien een fantastische luxe.

roefel
30-05-2012 om 08:05
Hap, auto, dokter
Ik heb een telefonisch onderhoud gehad met de huisarts. Deze was op dat moment redelijk op de hoogte.Zodra dochter ontslagen is uit het ziekenhuis komt hij langs om samen een evaluatie te maken van het verloop van de gebeurtenissen. In het telefoongesprek heeft dokter aangegeven dat dit absoluut een leermoment voor de hap is en hij dan ook een terugkoppeling gaat maken.
Citaat van hapster `Maar...het begint nu een beetje over het al of niet hebben van een auto te gaan`,met jullie welnemen, laten we dit draadje beperken tot de toestand van dochter. Uiteraard is elke inbreng, en zeker van mensen die vakmatig een bijdrage kunnen leveren over wel of niet juist handelen van de hap, welkom, maar het lijkt ons nuttig dat in een andere discussie op het forum te doen.

tonny
30-05-2012 om 09:05
Je hebt gelijk roefel
goed om daar een ander draadje over te starten.
Alle goeds gewenst deze nieuwe dag!

Yura
30-05-2012 om 09:05
Jeetje
Lees het nu pas. Wat een schrik zeg, gelukkig is het goed afgelopen. Beterschap gewenst voor jullie dochter.

roefel
30-05-2012 om 09:05
Hoe gaat het met ons
Moeilijk, moeilijk, moeilijk.(voor mij in ieder geval, kaaaskopje moet haar ervaring zelf uiten)
Voortdurend spookt het door het hoofd hoe verschrikkelijk fout dit had kunnen aflopen. De film draait constant door, dochter liggend op de vloer, de onmacht die je voelt om wat voor haar te kunnen betekenen, de vraag wat gebeurt hier, wat is er aan de hand.
Iedere keer bij het vertellen stokt het verhaal bij het moment dat de chirurg vertelt `Je krijgt je kind terug`, brok in de keel, tranen, elke keer opnieuw het besef wat een ongelofelijke mazzel we hebben gehad.
Werk~ dinsdag thuisblijven was zorgverlof, rest van de tijd kost ons vakantieuren, maar gelukkig wil iemand van de OR zich hard voor ons maken of daar niet een andere mouw aangepast kan worden.
Praktisch~ de hele dag pendelen tussen huis en ziekenhuis, gauw een maaltijd in elkaar flansen en weer naar dochter, mensen op de hoogte houden, via de sociale media aangegeven dat teveel bezoek momenteel niet gewenst is, kortom hectisch.

Tineke
30-05-2012 om 10:05
Rustig aan
Het is en blijft een toestand, iedereen is zich het leplazerus geschrokken, en alles bij elkaar brengt het heel veel gedoe met zich mee. Dus 'rustig aan' waar mogelijk is.
Ondertussen houd ik mijn dochter nu extra scherp in de gaten, ook pfeiffer, steeds opnieuw ziek, nu ook weer 'zielig op de bank'.
Ik wens jullie heel veel sterkte, met een nieuwe portie beterschap voor dochter. Ook zij hoeft het beter worden niet te overhaasten, rustig aan!

kamille
30-05-2012 om 10:05
Jemig roefel en kaaskopje!
Ik weet zo ongeveer wat Pfeiffer is vanwege gevallen in mijn omgeving, maar geen moment heb ik geweten dat dat zulke complicaties kon opleveren!
Roefel, complimenten dat jij zo ontzettend scherp hebt gereageerd in die situatie! Ik kan me goed voorstellen dat je (en Kaaskopje) behoorlijk uit het lood bent nu, het is ook niet niets! Ik ben blij dat wat er gebeurd is serieus wordt opgepikt, het zal je verdomme overkomen! :(
Ik wens jou en je partner & andere dochter heel veel sterkte de komende tijd, en schroom niet om contact op te nemen voor een gesprek met de huisarts als je behoefte hebt om je hart te luchten over wat er is gebeurd. Daar zijn ze ook voor, die mensen!
En verder wens ik je dochter natuurlijk een spoedig herstel toe!

pind@
30-05-2012 om 10:05
Na alle kaarsjes bij v&v hier eens kijken
En dan lees je dit hele verhaal. Wat een angst. Wat een schrik. Gelukkig is ze er nog. Dankzij jullie kordate optreden.
Heel veel sterkte!