U bevindt zich op het algemene (landelijke) CJG-forum.
Koemelkvrij, oren, darmen (vragen o.a. voor AnneJ)
Zoon is net 7 jaar oud en moet nu voor de vierde maal buisjes krijgen. Ben geschrokken van het laatste bezoek aan de KNO-arts, trommelvlies was er slecht aan toe. "Tja zijn Buis van Eustachius werkt niet goed, dat is vaak bij kinderen".
Nou las ik laatst dat een koemelkvrij dieet soms wonderen kan doen bij kinderen die veel last van hun oren en darmen hebben. En toen viel er een kwartje. Ik heb gezocht in het forum en zag dat met name AnneJ er veel ervaring mee heeft.
Zoon heeft ook al zijn hele leven lang diarree. Geen diarree in de zin van ziekelijk, geen buikpijn, ook niet vijf keer per dag zoals bij echte diarree, maar wel vrijwel dagelijks 2-3 keer dunne spetterende knalpoep met slijm. Heb het met de huisarts besproken, maar aangezien hij geen klachten heeft, geen buikpijn, goed gezond is, vrolijk, goed eet (veel groente) en goed groeit, was de conclusie dat we ons geen zorgen hoefden te maken.
Zoon is wel eens op allergie getest vanwege verkoudheden en oren, maar daar kwam niets uit.
Nu vraag ik me af of het zinvol is om te proberen wat het effect is van een koemelkvrij dieet. Begrijp ik het goed dat je het, als test, dan ook helemaal goed moet doen, en ook alle "verborgen" melkbestanddelen (in brood, koek, etc.) moet mijden? En hoe lang moet je dit dan volhouden om te weten of het effect heeft?
Zoon is zelf al niet gek op melk en drink alleen een glaasje melk na het avondeten (niet dagelijks), en eet alleen gesmolten Hollandse kaas uit de oven (ovenschotel, tosti, pizza) en ijs (af en toe). Hij eet dus sowieso al niet veel melk, geen yoghurt, weinig kaas. Terwijl hij wel een goede eter is die veel lust. Ik vraag mij af of deze smaakvoorkeur niet ook al een aanwijzing kan zijn dat hij het niet goed verdraagt? Verder krijgt hij natuurlijk wel "verborgen" melkbestanddelen binnen in van alles en nog wat.
Overigens heeft hij tot zijn vierde jaar borstvoeding gehad en daarnaast ook veel kunstvoeding, opvolgmelk en gewone melk (ik had niet genoeg melkproductie voor volledige borstvoeding, kind en moeder hebben moeilijke start gehad), op verzoek en naar behoefte, hij dronk daar flink van (wel in kleine porties). Toen kreeg hij dus wel veel koemelk binnen. De borstvoeding is op "natuurlijke" wijze geëindigd, nl. dat kind (en ook moeder) er geen zin meer in had. Opvallend vond ik dat kind toen ook veel minder gewone melk ging drinken.
Het moeilijkste van een (tijdelijk) melkvrij dieet lijkt mij het eten dat hij krijgt op opvang, bij opa en oma, bij vriendjes en buiten de deur. Hoe hebben jullie dat opgelost?
Adviezen en tips zou ik erg op prijs stellen!
Het protocol dilemma
"Stel bijvoorbeeld: u denkt dat uw kind allergisch is voor pinda’s, en u heeft gehoord dat je dat kunt vaststellen met een bloedtest. U vraagt de dokter om zo een bloedtest en zij zegt dat dat geen zin heeft! Nou, dat klopt, dat staat in de standaard én in de patientenbrief. [5] [6] Die bloedtest geeft namelijk bij een hoop kinderen ten onrechte aan dat ze allergisch zijn. Voor pinda’s geldt dat voor vier op de vijf kinderen, die zouden dus alle vier voor niks op een dieet zonder pinda’s gezet zijn.[7] Dat is een hele belasting, want kijk maar eens op etiketten in hoeveel etenswaren sporen van pinda kunnen zitten. Die huisarts had dus gelijk dat ze die test niet wou."
Omdat 4 van de 5 kinderen in de praktijk (hoe kun je dat nou weten?) in werkelijkheid geen pinda allergie heeft wordt de 5e die dat wel heeft ook maar niet geholpen.
Voor mij telt de praktijk. De testen geven niet altijd uitsluitsel, zo exact is het niet, maar dat combineer je met de bevindingen in de praktijk. En ja, die praktijk verandert ook, daarom is het handig als je je er in verdiept maar ook op je eigen observaties afgaat.
Gelukkig
Had ik uiteindelijk een huisarts die er ook praktisch mee omging zodat we de zaak praktisch binnen de perken konden houden.
Soms door testen, soms door een druppeltje melk op de binnenkant van een arm of op de lip te druppelen.
En bij de verdenking op pinda allergie kreeg ik van de huisarts op voorhand een paar epi-pennen mee als we in de bush in thuisland van ex zaten. Dat hoefde ik niet eerst te bewijzen. Zo exact is het niet.
Kan best
En je kunt het hele verhaal rustig laten liggen en je nooit bemoeien met allergie of overgevoeligheid. Artsen willen ook wel buisjes zetten of eens wat smeren bij eczeem, komt vaak voor bij kinderen.
Maar je kunt er ook voor kiezen om wel te proberen de gezondheid van je kind te verbeteren.
Er komt nogal wat gehoorschade voor door al die oorinfecties en een kind is ook vatbaarder als je die allergische reacties maar laat voortbestaan. Het is een kwaliteit van leven.
anamnese
Er is nog een belangrijk onderdeel namelijk de anamnese. Komen allergien, eczeem, asthma, oorinfecties, voor in de familie dan is er extra kans dat een overgevoeligheid aan de orde is.
proof
Daarom lijkt het me juist handig om wel die koemelkeiwitvrije voeding te gaan geven om te zien of het helpt. Dat kan effectief zijn, dan weet je het.
Overigens
Bij mij en mijn kinderen klopten de testen wel. Wij waren een duidelijk geval denk ik. Anamnese, klachten, testen, praktische bevindingen. Zodra de allergenen getarget waren kon ik er wat aan doen en dat bleek ook direct te helpen.
Maar zo duidelijk is het niet altijd.
Allergie vs. overgevoeligheid
Ik heb altijd begrepen dat allergieën aantoonbare reacties van het immuunsysteem zijn. Daarnaast heb je overgevoeligheden waarbij er wel een waarneembare reactie op iets is, maar dit niet direct terug te voeren is op het immuunsysteem. Ik weet alleen niet waar intoleranties in dit plaatje passen.
Mijn jongste heeft een overgevoeligheid voor koemelk. We hebben het een paar jaar strikt geëlimineerd en de regelmatige ochtenden van misselijkheid, overgeven en diarree waren afgelopen. Sindsdien kan hij weer zuivel eten in beperkte hoeveelheden. Dan kan het me niets schelen dat het niet objectief aantoonbaar is, want ik ben dolblij dat het werkt!
Ook oorproblemen
De oorproblemen van jongste zijn om ongeveer dezelfde tijd verdwenen, maar dat kan toeval zijn omdat we toen ook daarmee aan de slag zijn gegaan.
tjonge AnneJ
had je daar weer 6 postings voor nodig?
Omdat 4 van de 5 kinderen in de praktijk in werkelijkheid geen pinda allergie heeft wordt de 5e die dat wel heeft ook maar niet geholpen, hoe kom je daar nou weer bij. Heb je wel gelezen wat ik schreef? Er zijn goede manieren om een allergie te diagnostiseren maar daar hoort een bloedtest niet bij.
Wat jouw HA deed, 'testen' (bloedtestje?) of een druppeltje melk op de binnenkant van een arm of op de lip te druppelen is helaas geen goede diagnosestelling. Ook bij zo'n druppeltje kan er een reactie zijn terwijl er geen allergie is, en kan er geen reactie zijn terwijl er wel een allergie is. Net zo nutteloos voor de diagnose als een bloedtest dus. En ja natuurlijk kan er als een ´test´ positief is wel degelijk een allergie zijn maar de testuitlag zegt daar niet veel over.
Komen allergien, eczeem, asthma, oorinfecties, voor in de familie dan is er extra kans dat een overgevoeligheid aan de orde is, jahoor dat klopt. Maar ook hier heb je weer weinig aan bij je diagnosestelling. Want alweer kan er een allergie zijn bij een kind met een totaal schone familie en kan een kind met klachten en een giga belaste familie die allergie niet hebben.
Het is juist handig om wel die koemelkeiwitvrije voeding te gaan geven om te zien of het helpt, hehe goed gesnapt, dat is de weg naar de diagnose. En dan niet weer gemakshalve die dubbelblinde provocatie vergeten, want die hoort er wél achteraan.
Het is handig
Om je te realiseren dat wat artsen doen wat anders is dan wat ouders doen.
Linda
Je begrijpt het goed hoor. Alleen wat je zegt Dan kan het me niets schelen dat het niet objectief aantoonbaar is, dat klopt niet, want het is dus wel objectief aantoonbaar (maar niet met een bloedtest of druppeltjes of andere ongein). En het zou natuurlijk héél goed kunnen dat dat bij jouw kind aangetoond was als hij op die manier was onderzocht. Gelukkig gaat het nu goed en hoeft dat niet meer!
Eigenlijk
Heb je volgens weetikveel geen artsen nodig. Goed idee. Kun je dus als ouders helemaal in eigen hand houden door te elimineren en te provoceren.
nou nee
Ik neem aan dat je mij bedoelt AnneJ. En je laat hiermee zien dat je niet goed kunt (of niet goed wilt) lezen. Je kunt als ouder niet zelf dubbelblind provoceren.
voor de huisarts
van AnneJ, dit staat er o.a. in de richtlijn van het NHG en iets van gelijke strekking staat in de richtlijn van de kinderartsen:
•Tien procent van de bevolking rapporteert een voedselovergevoeligheid. Bij maximaal 4% is daadwerkelijk sprake van een voedselallergie. (wewwv: vandaar de noodzaak tot dubbelblinde provocatie)
•Bloedonderzoek heeft geen plaats in de diagnostiek van voedselovergevoeligheid, behalve bij een vermoeden van coeliakie.
•Een open eliminatie-provocatie kan gebruikt worden om voedselallergie onwaarschijnlijk te maken. (wewwv: dus kan alleen met waarschijnlijkheid uitsluiten, nooit aantonen)
•Een zekere diagnose voedselallergie is alleen te stellen met een dubbelblinde placebogecontroleerde voedselprovocatie.
Inderdaad
Ik vind het niet erg handig dat je mij aanvalt om een discussie over allergie op te zetten. Je pakt er een paar details uit en toont mijn 'onwetendheid' aan. Niet aardig ook.
Mensen zijn toch vaak met zichzelf bezig. Mijn opmerking over de pinda allergie heb je ook niet gelezen. Het protocol staat aangegeven op de website van Katan, kun je op klikken, is de huisartsen standaard. Niets in te bekennen over provoceren of elimineren.
Maar hopelijk is het dan nu wel duidelijk dat je met een simpele vraag aan je huisarts in een hoop gedoe terecht kunt komen.
Ik zou willen dat meer huisartsen en andere artsen ouders en kinderen hiermee konden helpen, maar op deze manier blijft het vaag.
Inderdaad
Ik vind het niet erg handig dat je mij aanvalt om een discussie over allergie op te zetten. Je pakt er een paar details uit en toont mijn 'onwetendheid' aan. Niet aardig ook.
Mensen zijn toch vaak met zichzelf bezig. Mijn opmerking over de pinda allergie heb je ook niet gelezen. Het protocol staat aangegeven op de website van Katan, kun je op klikken, is de huisartsen standaard. Niets in te bekennen over provoceren of elimineren.
Maar hopelijk is het dan nu wel duidelijk dat je met een simpele vraag aan je huisarts in een hoop gedoe terecht kunt komen.
Ik zou willen dat meer huisartsen en andere artsen ouders en kinderen hiermee konden helpen, maar op deze manier blijft het vaag.
nee hoor
Ik val jou niet aan om een discussie over allergie op te zetten, ik reageer op dingen die geschreven worden en die niet kloppen. Dat jij het bent die ze schrijft heeft daar niets mee te maken. En ik toon jouw onwetendheid niet aan, dat doe je zelf.
In de huisartsenstandaard wordt wel degelijk elimineren en provoceren benoemd, zie boven. 'Het protocol staat aangegeven op de website van Katan', welk protocol bedoel je? En wat heb ik niet gelezen inzake pinda allergie? Ik heb gelezen dat jij denkt dat Omdat 4 van de 5 kinderen in de praktijk in werkelijkheid geen pinda allergie heeft wordt de 5e die dat wel heeft ook maar niet geholpen. En da's onzin natuurlijk.
Leg maar uit
Leg maar uit dan hoe het wel moet.
Voor mij zijn het 'werkhypothesen'. Vergelijkbaar met de psychiatrie. Ik ben ook geinteresseerd in de wetenschappelijke theorie voor zover het mij helpt en mijn kind helpt in de praktijk.
Ik heb wel gemerkt dat het sterk van mijzelf uit moest gaan om met het allergieverhaal aan de slag te gaan. Idem met het psychiatrieverhaal overigens. En dat is blijkbaar niet te voorkomen. Bovendien kun je als ouder ook nog van onnodige medische consumptie beschuldigd worden.
weetjeerechtwelwatvan Weeterwelwatvan?
in het door jou geciteerde stuk staat letterlijk: De acute reacties in de bovenstaande voorbeelden zijn typische, goed herkenbare allergische reacties, die vrijwel altijd herleidbaar zijn in het bloed (met de zogenaamde Rast-test) of met een huidpriktest.
Dat is dus precies wat ik in mij post #24 beweer, dat echte acute allergische reacties WEL met een bloedtest aantoonbaar zijn. Dus kom aub niet aan met 'het is niet erg dat je het niet weet' op zo'n belerende toon. Ik weet best dat er een groot onduidelijk gebied is, maar er is ook een gebied waar wel duidelijkheid is. Daar had ik het over, en daar weet ik best wel wat van. En nee ik ben geen 'deskundige' net zomin als het gros van de ouders hier. Maar ik voel me wel enigszins deskundig op de kleine gebiedjes waar ik direct mee te maken heb gehad.
OK, dit was 14 jaar geleden, misschien zijn de protocollen inmiddels veranderd. Maar een feit blijft dat de bloedtest (die dus NA een hele duidelijke allergische reactie gedaan werd) wel degelijk aangaf dat hij allergisch was, net zoals het artikel aangeeft dat dat bij acute reacties gewoon zo is. Ook al beweerde de huisarts dat dat niet kon, maar hij beweerde ook dat een éénjarige geen allergie kon hebben. Wij weten beter, hij is inmiddels met pensioen. En nee, we hebben nooit overwogen om de provocatietest te doen (ik zie trouwens niet in waarom dat dubelblind zou moeten gebeuren). We hebben ongeveer eens per jaar een 'per ongeluk provocatie' en dan heeft zoon (inmiddels bijna 15) dat ook onmiddelijk in de gaten doordat hij tintelingen in zijn mond krijgt. Een antihistaminepilletje doet dan wonderen.
dubbelblind
Ook bij dubbelblinde onderzoeken - in het ziekenhuis - wordt als opstapje getest door melk op een gevoelig stukje huid te doen. Het is niet het 'ultieme' bewijs. Dat speelt natuurlijk ook een rol. Bovendien kan een buikkrampreactie niet als voldoende worden geaccepteerd voor de verzekering maar wel voor de ouder.
Verzekeringstechnisch kan het noodzakelijk zijn om het ultieme bewijs te leveren. Maar dan ben je al een hoop getob later.
Gelukkig kon ik de pepti en de mijtmatrasjes zelf betalen zodat uiteindelijk bij 2e kind er vergoeding volgde maar dat betekent een hoop ellende minder en meer zorgeloosheid in het contact met je kind.
Het is een praktische zaak. Een mens kan eenvoudig zonder koemelk, ei, pinda en gluten. Met een beetje uitzoekwerk, hopelijk met een deskundige, is er in het rijke westen nog steeds een ruim gevarieerd menu mogelijk.
Marjoleine
Misschien zit het hem er wel in dat jij er 14 jaar geleden verstand van had en ik nu. Dat scheelt nogal.
Wat jij in #24 zegt is: de essentie van een allergische reactie is nu juist dat het een (meestal) snelle reactie van het immuunsysteem is die dus juist wel met een bloedtest aangetoond kan worden. Ik gaf de link naar het OOL artikel omdat daarin een kinderarts met verstand van zaken vertelt dat je geen bloedtest gebruikt als je een allergie wilt diagnositseren.
Dat typische, goed herkenbare allergische reacties vrijwel altijd herleidbaar zijn in het bloed zal grosso modo zo zijn, maar dat zegt nog steeds niets over de waarde van een bloedtest als diagnosticum. Want (herhaling herhaling) de bloedtest kan zomaar positief zijn terwijl er geen allergie is, en kan ook negatief zijn terwijl er wel een allergie is. Dat hij ook positief kan zijn bij wel een allergie zoals bij jouw zoon (en negatief bij geen allergie) ja natuurlijk, maar je hebt er als test die uitsluitsel moet geven weinig aan.
Als je niet ziet waarom een provocatietest dubbelblind zou moeten, lees daar dan eens iets over.
AnneJ, druppel
Er zullen best nog dubbelblinde onderzoeken - in het ziekenhuis - worden gedaan waarbij als opstapje getest wordt door melk op een gevoelig stukje huid te doen. Niet iedere kinderarts houdt immers het vak goed bij. Maar het staat niet in de huidige beroepsrichtlijn, om reden dat het weinig nut heeft.
Een verzekering gaat i.h.a. af op de arts die de diagnose heeft gesteld, en als die buikkrampen als positieve test beoordeeld (wat best kan) dan wordt dat door de verzekering gevolgd.
Het geeft niet
Dat wij domoren het niet weten. Als weeterwelwatvan het maar weet.
Het geeft niet
dat je het niet weet. Als je dan maar niet op een forum net doet of je het wel weet.
Dat was ironie.