Knobbeltje in borst - weer geleide punctie

Dansje

Wat fijn jullie reacties! Dit geeft wat meer beeld en dat heb ik blijkbaar nodig. Ik zal eens op die site gaan kijken, ik ben er voorzichtig mee omdat ik erg (over)gevoelig ben voor de doem scenario's, rationeel niet maar het gevoel (de angst) blijft toch knagen.
Cypres: jouw twee voorbeelden waren reden tot een dansje . Het kan blijkbaar meevallen! Daar hou ik me maar even aan vast. Ik ben sowieso zelf nog steeds behoorlijk fanatiek aan t sporten, baat het niet dan geniet ik er iig van.
Ondertussen wel aan het inventariseren wie we eventueel welke hulp kunnen vragen. Gelukkig blijkt nu weer dat er erg veel hele lieve mensen zijn, dat is dan weer een Cadeau wat je krijgt in dit soort tijden. Daar ben ik erg dankbaar voor.

Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.

Amazones

Ik wilden ook niet alles weten. Daarom las ik de site van de amazones heel selectief. Ik las alleen de onderwerpen waar ik wat over wilden weten en de rest sloeg ik gewoon over.
Als je van te voren al een goede conditie heb helpt dat echt. Ik ging tijdens mijn chemo elke dag een stukje wandelen. Ik had het idee dat dat ook hielp voor mijn conditie. Als ik de chemo net gehad had ging ik vaak maar tien minuten en dan elke dag een beetje langer. Tot aan de volgende chemo.

Pooh bear

Dat lijkt mij voor mij ook goed plan. Ik heb een vriendin hier vlakbij die vanuit huis werkt en zij en haar hond zijn dol op wandelen. Zij vroeg laatst hoe ze me kan helpen, ga aan haar vragen om het blokje om .
De amazones moet ik mezelf een beetje toe zetten merk ik. Komt vast wel...
Ben nu bezig met allerlei dingen te regelen, ook met werk enzo...

Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.

Als je het te confronterend vindt om zelf op de amazones-site te kijken, kun je misschien iemand anders vragen voor jou als 'filter' te fungeren. Ik heb dat zelf voor mijn zus gedaan, toen zij ziek werd. (Later bleek ik het dus zelf ook te hebben). Sommige vragen kun je beter aan lotgenoten stellen dan aan artsen.

Over die chemo: het is heel verschillend hoe je die ervaart. Zelf ben ik er bijvoorbeeld niet misselijk van geweest, terwijl mijn zus dat juist wel had. Ook in dat geval kun je medicijnen krijgen waardoor het veel gemakkelijker wordt. Zelf vond ik het verblijf op de dagbehandeling niet eens ongezellig . Je gaat je pas daarna ziek voelen. Ik rekende zelf met een rode, een oranje en een groene week. Na de groene week begon er weer een rode.

Hier goed nieuws:

Gisteren de echo gehad. Gelukkig is het knobbeltje niet kwaadaardig. Ik had ook een rode kring op mijn borst en dat komt door een borreliose besmetting. Na een weekje antibiotica hoop ik daar nu vanaf te zijn. De volgende horde: a.s. donderdag baarmoeder biopsie.

Ely, dank je nog voor je steun en jou wens ik alle kracht. Elke dag een stapje richting beter worden!

Een weekje???? zofia (o.t.)

een weekje antibiotica voor een lyme-infectie? Zelfs in Nederland is dat aan de korte kant en onvoldoende om een goede kans van slagen te hebben. Fijn dat het knobbeltje niet kwaadaardig is, nu de volgende stap nog.

Gefeliciteerd zofia!

Echt fijn dat het niet kwaadaardig is!

Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.

Rixt

Wat bizar zeg, je zus en jij allebei. Betekent dit dat jullie ook gendrager zijn? Hoe is het nu met jullie?

Ik ben voorzichtig eens gaan rondneuzen op de amazones site. Wat mij meteen opviel dat de homepage weinig introductie tekst heeft. Ik was bijna meteen weer weggesurft. Maar goed, omdat ik nog niet weet welke chemo enzo kan ik nog niet zoveel.
Binnenkort meer...

Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.

Bij de amazones vind je onder 'informatie en tips' al wel veel, maar voor specifieke vragen is het forum ook heel fijn. Je kunt daar ook op zoeken, en meestal is er al eens iemand geweest die dezelfde vraag had als jij. En je vindt er vrouwen die hetzelfde doormaken als jij. Maar eh, alleen doen als je er aan toe bent.

Mijn zus en ik hebben erfelijkheidsonderzoek laten doen. We hebben geen BRCA 1 of 2, maar waarschijnlijk is het wel erfelijk. Het is alleen een vorm die je nog niet door erfelijkheidsonderzoek kunt laten opsporen. Zodra er weer een 'borstkankergen' gevonden wordt, kunnen we laten onderzoeken of het dat misschien is. Dat zal dan misschien BRCA 3 worden of zo. Vooralsnog behandelen we het als erfelijk. Zowel mijn zus als ik hebben preventief ook de andere borst laten verwijderen, en inmiddels een reconstructie laten doen.

Rixt

Kijk, dat is weer nieuwe info. Dat er geen uitslag is op erfelijk maar dat we dat kunnen toeschrijven aan nog niet vodoendr informatie van de wetenschap. Logisch wel maar tot nu toe had ik naar dat onderzoek gekeken als met een binaire uitslag. Niet dus.

Rare vraag misschien maar heb jij bepaald gevoel bij dat het erfelijk zijn/als dusdanig beschouwen (lijkt mij hetzelfde)? En het preventief amputeren ? Ik ben nu zo gefocussed op genezen dat ik een beetje voorbij ga hieraan... Dat rare wachten ook! Ik ben er zo klaar mee, ik wil weten waar ik sta!

Ik moet je eerlijk bekennen dat ik wel even (sarcastisch) heb gelachen toen ik op de amazones site bij reconstructie keek. Ik las over de reconstructie met eigen weefsel en dat sprak me wel aan. Maar toen las ik dat dat alleen kan bij voldoende extra buik- of bilflap. Verdorie heb ik hiervoor nou gesport en gezond geleefd! Was dus handiger geweest als ik dik(ker) was geweest... Mwahaha. (waarmee ik dus niet suggereer dat je niet kunt sporten en gezond leven en tegelijk ook dik(ker) kunt zijn, dus)

Want binnenkort weet ik meer maar het lijkt ook hier naar amputatie te gaan.... Maar wat nodig is is nodig. Ik wil gezond zijn en dat gaat boven alles!

Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.

Het verschil met een 'echte' uitslag van erfelijkheid is, dat er dan geen getallen genoemd kunnen worden. Bij een BRCA 1 of 2 uitslag, kunnen ze zeggen hoeveel risico je loopt. In ons geval kon dat niet. Wijzelf schatten het risico hoog in, maar in wezen schat je het risico zo groot in als je eigen angst.

Het 'behandelen als erfelijk' heeft ook gevolgen voor de controles, die bij een erfelijke vorm langer doorgaan. En voor mijn dochter: zij moet zich vanaf veel jongere leeftijd dan normaal laten controleren. Ze gaan dan uit van 10 jaar vóór de leeftijd waarop het jongste familielid kanker kreeg. Voor mijn dochter betekent dat, dat ze vanaf haar 25e al gecontroleerd wordt.

Ik had ruim voldoende vet gehad voor twee reconstructies uit eigen weefsel, (jaja, al mijn inspanningen ten spijt) maar ik heb een reconstructie vanuit de rug gedaan. De eigen weefsel-methode geeft een mooier resultaat, maar ik zag vreselijk op tegen twee zulke grote operaties, en zo'n langdurig herstel. Je moet het t.z.t. gewoon met de plastisch chirurg overleggen en kijken wat je aankunt of wilt. Ik ken ook vrouwen die heel happy zijn met hun a-symetrische lijf en zelfs geen prothese dragen. Kan ook nog, je hebt alle tijd om alles te overwegen.

Zofia

O wat een goed nieuws, gefeliciteerd. Ik duim voor je dat het donderdag meevalt

Ik gebruik de amazonesite vooral om binnen de vragen te zoeken naar een specifieke info. Er staat best veel info op en mensen die het willen kunnen er ook hun verhaal kwijt. Maar ik kan mij voorstellen dat het wel overweldigend is.
Nog een tip Als het een amputatie wordt, dan verstrekken sommige ziekenhuizen een bh-tje met een tijdelijke prothese. (van schuimwatten) Bij sommige ziekenhuizen krijg je alleen een losse prothese. Maar het is wel fijn om meerdere bh-s te hebben. De Hema heeft prothese-bh's. Ik vind de bh-s uit de echte winkel beter, maar die zijn ook een stuk duurder. Voor de periode van de tijdelijke prothese is het misschien wel een idee.

Zofia, rixt en judith

Zofia: hoe was de punctie? Nog geen uitslag neem ik aan?

Rixt: heftig wat jullie meegemaakt hebben / mee moeten maken. Even voor de goede orde: qua genoeg weefsel hebben was beslist niet bedoeld als sneer, meer als zelfspot. Ik ben in mijn leven dikker geweest dan nu en was een soort blij met mijn lijf, krijg je dit. Zo is t leven maar een beetje sarcastische humor helpt me wel.
Je verhaal heeft mijn zicht op het gendrager zijn etc wel aangescherpt. Ik leefde ook in de naïve veronderstelling dat bij dubbele amputatie de kans op terugkeer nul is. Ondertussen begrepen dat je ook dan nog kans op terugkeer hebt.
Worden jullie elk half jaar gecontroleerd of vaker? En hoe?

Judith70: dank voor de tips. cynisch genoeg heb ik tijdens mijn zwangerschap een keer een zogenaamde pink ribbon bh bij de Hema gekocht. Ik kwam er thuis pas achter, ik zocht toen een stevige bh zonder beugels geloof ik. Nog niet eens zo heel lang geleden weggegooid....

Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.

Bedankt voor de support!

Vandaag de biopsie gehad. Over 2tot3 weken krijg ik de uitslag. Met een goed scenario(geen kankercellen aangetroffen) moet ik over 3 maanden weer een colposcopie.

Met een slechtere uitslag(verdachte cellen in de baarmoeder) gaat er meer gebeuren. Voorlopig hoop ik op het beste scenario.

Er is ook een echo gemaakt van de baarmoeder en die zag er goed uit. De arts die de biopsie deed zei dat de baarmoederwand heel erg dun was. Ik geloof dat dat op zich een goed teken is. Ik heb vertrouwen dat het met een sisser afloopt.

Zofia

Misschien wel een heel domme vraag die ik nu ga stellen, maar is het niet fijner voor jouw gemoedsrust om de baarmoeder te verwijderen?

de duimen draaien natuurlijk weer!

liefs,
Petr@

Lief, petr@

Dank je voor het duimen! Ik heb een neuromusculaire ziekte waardoor het vooralsnog riskanter is (ivm narcose) om de baarmoeder weg te halen dan om hem te laten zitten.

Zofia

Fijn dat de knobbel goedaardig is/lijkt te zijn!
Soms lijkt het alsof alle (on)gezondheidsperikelen samenvallen, he?
Nu hopen dat de uitslag van de baarmoeder ook goed is..

(PS vaak kan epiduraal toch wel? of bij jou ook niet zo verstandig?)

Sterkte en liefs!

Hey mien!

Ik heb geen idee of ze dit ook epiduraal doen hier. Maar hopelijk is het gewoon helemaal niet nodig.

Het stomme is, dat ik, omdat ik (net nu)al zoveel aan het dokteren was, ik bijna het eerste uitstrijkje had laten zitten en eigenlijk niet ook nog eens wilde gaan zeuren over een minuscuul knobbeltje en een pijnloze rode kring op mijn borst. Beetje kop in het zand idee.