Jeugdreuma, help

Makro

Je snapt toch wel dat ik mijn frustraties HIER uit en niet daar he . Uiteraard heb ik daar geen "je hebt gewoon mijn vragen te beantwoorden" houdig. Ik snap zelf ook dat dat niet werkt dus blijf ik met veel moeite heel vriendelijk, juist omdat ik weet dat ze niet gewend zijn vragen te krijgen zit ik telkens weer van "eehh ja ik had eigenlijk nog een vraag..." maar het is natuurlijk eigenlijk gewoon gek dat ik me bijna bezwaard voel als ik veel wil vragen.

Je geeft aan dat het je dagelijks werk is maar de zorg in Nederland is zo veel anders. Het valt niet te vergelijken. Een heel andere cultuur en vooral dat alles beter is geregeld. Ik heb ook in de zorg gewerkt in Nederland (ggz weliswaar, maar had ook veel met ouders te maken) en het verschil is enorm. Ik kom op jou misschien over als die ene ouder die geen genoegen neemt met de 10 of 20 minuten afspraaktijd met haar eindeloze vragen, maar mijn laatste afspraak hier duurde nog geen 5 minuten. Terwijl degene voor mij meer dan een half uur binnen was. Prima en fijn voor die patient, geen probleem om even te wachten, maar de dokter bepaalt dus gewoon de duur.
Nog een voorbeeld. Mijn eerste kind lag in stuit en kwam ter wereld na een ongeplande stuitbevalling thuis. Er zijn (prive) ziekenhuizen die vaginale stuitbevallingen doen maar ik denk dat het in heel Turkije om ongeveer 3 ziekenhuizen gaat. Als je niet genoeg geld hebt daarvoor heb je pech en krijg je een geplande keizersnee. Nu is een keizersnee adviseren bij stuit geen heel raar idee maar ik kreeg bij mijn tweede zwangerschap (lange tijd stuitkind, later gedraaid) te horen dat het niet anders KON. Ik had gevraagd of dat ziekenhuis vaginale stuitbevallingen deed en de arts zei dat stuitbabys niet vaginaal kunnen worden geboren. Ja ik vertel haar dan dat de eerste een stuitbevalling was en dat een baby in stuit best vaginaal kan worden gebaard..Ze sloot af met:ja ok, het kán wel, maar niet in Turkije (ook fout maar ik ga dan natuurlijk niet doorzagen.) Is verkeerde informatie geven aan patienten ook jouw dagelijks werk? Gelukkig niet. Oh de gyneacoloog bij de volgende echo (zelfde ziekenhuis) zei trouwens;: 'als je het durft kan je deze ook thuis doen, helaas doen wij het hier niet'.

Over de maagbeschermer zei de reumatoloog overigens dat ze de ibuprofen ook zonder kon nemen als ze het met wat eten innam en veel water dronk (omdat we niet wisten of het overgeven door de maagbeschermer kw

Jackie,

Op de Nederlandse site behandelen reumatologen kinderreuma ook mbv fysiotherapie.
Ben je met je dochter al een keer naar naar fysiotherapeut gegaan voor oefeningen? Die vraag aan je ook aan de artsen stellen; juiste programma voor beweging van gewricht, in combi met medicatie.

Man had vroeger ook jeugdreuma, slikte geen pillen maar bleef sporten. Hij is er over heen gegroeid. Je dochter is wel jong. Probeer haar knie soepel te houden mbv een op haar afgestemd bewegingsprogramma.

Flanagan

We zijn nog niet doorverwezen naar de fysiotherapeut, ik denk dat ze daar mee wachten tot er een diagnose is? En wat fijn dat je man er met alleen fysio overheen is gegroeid, ik neem aan dat dat per casus verschilt en dat soms medicatie gewoon nodig is. Pff wat vervelend dit wachten zeg.
Bedankt voor het meedenken!

Jackie

Klinkt niet als een fijne gesprekspartner, die reumatoloog. Is het eigenlijk wel een kinderreumatologe? Of heb je die niet in Turkije?
Verstandig om even de diagnose af te wachten en nu nog niet met fysio te beginnen. Je weet immers nog niks, behalve dat je kind pijn heeft.

Nogmaals, ik zou nu even inzoomen op de problemen die er zijn. En dat is dus die pijn. Die moet bestreden worden want die is heel heftig (begrijp ik van mijn dochter, die echt wel wat gewend is...). Ik zou dus toch die ibuprofen doen tot de uitslag van de mri-scan er is. Daarna kan eventueel wat gerichtere medicatie ingezet worden.

Ja het wachten is vreselijk, vind je niet? Hier nog vier weken wachten tot de definitieve uitslag...

rutiel

Ja we willen zeker wel de ibuprofen blijven geven tot de scan. Waarschijnlijk moeten we daarna ook nog wachten tot de scan beoordeeld is.
Het is een kinderreumatoloog met nog een arts (ik denk dat die in opleiding is?) en ons eerste gesprek verliep best goed (behalve dat ze dus die opmerking maakte over gehandicapt raken), maar toen we twee dagen later terugkwamen omdat we meer vragen hadden (en dochter dus diarree had en veel overgaf) ging het gesprek helemaal niet zoals de eerste keer. De tweede arts was gewoon even vriendelijk maar de reumatoloog zat echt met d'r ogen te rollen en elke vraag leek er een te veel. Ja dat is wel jammer. Ik ga er maar van uit dat ze ook gewoon bezorgd is en geen zin heeft in ouders die niet meewerken omdat ze wil dat mijn dochter beter wordt. We werken ook gewoon mee, maar stellen wel onze vragen.

Ja het wachten is echt vervelend, soms slaat echt mn fantasie op hol als ik naar mijn dochter kijk en moet ik echt even afleiding zoeken om niet aan de worst case scenario te denken. We weten het gewoon nog niet.
Jij ook sterkte met het wachten, hopelijk weten jullie snel waar jullie aan toe zijn.

Terug van het ziekenhuis

Niets bijzonders in de uitslagen, op de heupfilm was ook niks te zien. De knie is zichtbaar dikker en de artsen wisten niet waarom precies, want behalve een pauze van een paar dagen ivm ziekte neemt ze wel gewoon de medicatie. Nog anderhalve week tot de mri dus we moeten gewoon afwachten. Ze gebruikt de knie wel iets meer, lijkt, dus ik hoop dat de pijn wat minder is. Ik vind het echt heel moeilijk dit wachten, vooral nu ik die dikke knie zie en als ik d'r zo mank zie lopen.. :(

O ja we zijn ook langs een andere arts (infectieziektebestrijding) geweest (we werden doorverwezen). Die vroeg of we nog een keer bloed wilden prikken dus dat hebben we ook gedaan, als er wat uit komt dan horen we dat.

Spannend

Hmm dus nog niet echt duidelijkheid. Enerzijds wel fijn natuurlijk dat het niet overduidelijk reuma is. Maar anderzijds: wat is het dan wel??

Hier ongeveer hetzelfde verhaal: van de week echo gehad (geen mri dus wat ik dacht) en er is niets op te zien. Pijn blijft, gewricht is ook iets verdikt, dus wat is het dan wel??? Ik merk dat ik het wachten heel lastig vind.

Veel sterkte Jackie!

Dank je wel rutiel, jullie ook sterkte.

Vandaag gehoord dat de mri is verschoven van 15 juli naar 30 juli, omdat volgens het nieuwe beleid van dat ziekenhuis geen scans meer mogen worden gemaakt in het weekend (15 juli is een zondag). Wij vonden nog 25 dagen wachten wel heel lang dus hebben we wat rondgebeld naar (prive-)ziekenhuizen die mri scans van kleine kinderen doen zonder narcose, want dat is hoe we het in eerste instantie willen proberen. Uiteindelijk plek gevonden voor aanstaande zaterdagochtend. We gaan er dus wel wat voor betalen maar dat hebben we er voor over.
Het lijkt er op dat ze wat achteruit gaat, vanavond had ze zelfs moeite met gewoon optrekken en staan, ze zakte gewoon in elkaar en koos er uiteindelijk voor om alleen nog te kruipen. Wel weer met de knie omhoog. Heel rot om te zien.

rutiel

Is bij je dochter de volgende stap dan niet ook een mri, als er op de echo niets te zien was?

update

Mri scan gehad, deze is ook beoordeeld. Het blijkt dat er sprake is van een infectie welke ook het bot heeft aangetast. Reuma is dus niet meer de eerste meest waarschijnlijke uitkomst, maar wat voor een infectie het dan kan zijn weten ze niet omdat er niets te zien was in de bloedwaarden. De volgende stap is wat vocht uit de knie halen ter onderzoek. Daarvoor moeten we naar een ander ziekenhuis morgen, het kan zijn dat ze voor deze 'ingreep' ook een nachtje moet blijven daar maar dat horen we allemaal morgen. Nog veel onduidelijk dus.

Jackie

Op zich een goede uitslag lijkt me.Mits die infectie natuurlijk goed te behandelen is. Maar wel fijn dat het erop lijkt dat het geen reuma is. Vandaag zijn jullie dus naar een ander ziekenhuis begrijp ik? Is nog steeds duidelijk wie jullie hoofdbehandelaar is? Die reumatologe? Of inmiddels iemand anders? Ik ben heel benieuwd wat het onderzoek vandaag oplevert!

W.b. mijn dochter niet zoveel nieuws. Begin augustus krijgt ze dus een telefoontje van de reumatologe. Is de pijn nog niet gezakt, dan... geen idee waar ze dan mee komt. De rest van de hulpverlening (huisarts, fysiotherapeut en kinderarts) doen even niets totdat de reumatoloog het dossier officieel overdraagt.

Ik zou ook zeggen dat een mri-scan het meest logische vervolg is, maar ja dat is natuurlijk duur dus ik snap wel dat ze dit niet zomaar doen. Volgens de kinderarts komt het toch wel vaak voor dat er "zomaar" een infectie is en dat die ook weer verdwijnt. Dus afwachten is misschien ook nog niet zo slecht. Het enige vervelende is die pijn die komt en gaat... Hoe is dat bij jullie dochtertje?

lange dag

Gisteren is er vocht uit de knie gehaald voor een kweek en nog een test. Van het laatste hebben we de uitslag direct gehoord, er was niks alarmerends. De kweek duurt nog tot vrijdag of later (dus dan wordt het maandag). Omdat het om een infectie gaat kreeg ze antibiotica, ook al weten ze nog niet wat het precies is (of misschien juist daarom). Hierna hebben we de arts (infectieziekten) gebeld die ons had doorverwezen en zij wilde haar nog een keer zien. Ze beweerde dat na zo'n punctie het gebied opengemaakt dient te worden om schoongemaakt te worden (net als bij een abces zeg maar) en was verbaasd dat deze arts dat niet had gedaan, dus ze stuurde ons naar wéér naar een ander ziekenhuis, naar de eerste hulp (het was inmiddels bijna avond) zodat ze alsnog geopereerd kon worden. De arts daar vond het echter ook niet nodig en legde uit dat dat alleen gebeurt als de bloed en knievocht-waarden afwijkend zijn, en ging er van uit dat de arts die de punctie heeft uitgevoerd zijn beleid daarop heeft gebaseerd. Maar omdat de infectieziektes-arts zo paniekerig was wilde hij haar ook wel beoordelen maar daarvoor moest er dus wéér bloed afgenomen worden (het is een heel ander ziekenhuis). Goed, bloed afgenomen en op de arts gewacht, deze was net begonnen aan een operatie dus het kon wel even duren. Een andere aanwezige arts gesproken en ook die zei gewoon het beleid van de arts die de punctie heeft gedaan te volgen. Het was toen inmiddels 22.00 uur dus we zijn gewoon naar huis gegaan en begonnen met de antibiotica.
Het was misschien stom om na de punctie nog de infectieiziekten-arts te bellen maar zij had ons doorverwezen en was benieuwd naar de resultaten, en omdat zij er zo ernstig over deed raakten we toch bezorgd. Ook stom. We moeten nu vrijdag terug voor controle (naar de orthopeed die de punctie deed) en als we tijd hebben wil ik wel weer langs die arts (infect.) om het er over te hebben. 3 verschillende artsen vonden een operatie helemaal niet nodig dus ik ben benieuwd waarom zij daar zo op aandrong. Het heeft alleen maar voor tijdverspilling en onnodige bezorgdheid gezorgd.

Nou sorry weer warrig verhaal maar we zijn nu dus aan de antibiotica (samen met de ibuprofen), vrijdag op controle en waarschijnlijk maandag uitslag van de kweek. De pijn lijkt veel minder trouwens, ze loopt wel mank maar kruipen gaat stukken beter en ze gebruikt de knie meer.

Rutiel, haar behandelaar verandert telkens weer, nu is het de orthopeed maar misschien verwijst hij ons wel weer terug naar de reumatoloog als er niks uit de kweek komt, geen idee. Hij denkt dat het septische artritis is, dus een bacteriele infectie. We horen het wel, als ze maar goed geholpen kan worden.
Hoe is de pijn nu bij je dochter? Wat vervelend te moeten wachten tot augustus.

o ja

De orthopeed zei ook tegen ons dat het inderdaad nogal voorkomt dat een infectie opeens ontstaat en dan weer verdwijnt, hopelijk blijkt het zoiets!

Poeh zeg

Wat een commotie Jackie. En gelukkig dat er nog wat verstandige artsen waren die de paniek van die infectie-arts zeg maar konden relativeren. Het lijkt mij ook wat voorbarig om iemand gewoon open te snijden bij een infectie. Je verspreidt dan toch juist de bacteriën lijkt me? Maar goed, ik ben maar een leek hoor.

Hoe dan ook: Je wordt zo wel van de ene toestand in de andere gestuurd zeg. Knap hoe jullie toch je rust kunnen bewaren. Hoe is jullie dochtertje er zelf eigenlijk onder? Lijkt me voor haar toch ook geen pretje, al die heisa aan haar lijf.

Oh ja

Je vroeg ook nog naar de pijn van mijn dochter. Op en af zal ik maar zeggen. Ik heb het gevoel dat ze het er gewoon maar niet meer ter sprake bent, omdat er toch op dit moment niets aan gedaan kan worden. Maar soms zie ik haar wel heel moeizaam de trap afkomen. Dat doet me wel wat hoor...

Ja het is echt rot om je kind pijn te zien lijden. Ik hoop maar dat het bij je dochter daadwerkelijk ook minder is en ze er daarom minder over praat, ipv dat ze zich groot houdt!

En ja echt een hoop heisa om niets. Vandaag heeft ze (arts inf.) trouwens mijn man gebeld omdat ze benieuwd was hoe het ging. Mijn man heeft toen alles eruit gegooid en naar zijn zeggen 'een beetje ruzie gemaakt' omdat zij nog steeds vond dat bij zo'n punctie standaard een operatie hoort. Ze hebben afgesloten met de arts die zei dat we het maar zelf moesten weten. Pardon?? denk ik dan. Het is niet zo dat we nalatig zijn geweest, we hebben gewoon gekozen om naar de andere dokter(s!) te luisteren.
Met mijn dochter gaat het goed, ze is vrolijk en gebruikt haar knie meer. Helemaal strekken lukt haar nog niet en lopen gaat behoorlijk langzaam en nog mank. Ze lijkt niet heel erg van slag verder, gewoon ietsje aanhankelijker, maar dat is meer dan normaal lijkt me.

beetje opgelucht

Vandaag op controle geweest, zowel bloed als kweek vd knievocht waren in orde. De infectie is blijkbaar niet van het soort dat zich verspreidt over andere delen van het lichaam dus dat is goed nieuws. We maken nu de antibioticakuur af en hebben daarna nog een laatste controle. Hopelijk is haar knie dan nog beter. Ze weten nog steeds niet precies de oorzaak, soms gebeurt dit 'gewoon' blijkbaar. Ik durf me nu eindelijk een beetje opgelucht te voelen! Dus hoogstwaarschijnlijk geen reuma.

Fijn

In ieder geval prettig dat er meer duidelijkheid is. Als ze toch klachten houdt, kun je altijd nog het advies van deze ene arts opvolgen.

Oh wat fijn

Dus reuma wordt steeds onwaarschijnlijker! Ja onze kinderarts zei ook al dat veel dingen zich "zomaar" oplossen zonder dat er ooit duidelijk is geworden wat er nu was. Wel fijn natuurlijk, maar je bent wel weken in de weer en je hebt je ontzettend ongerust gemaakt.

Wel vervelend dat die inf. arts nog steeds niet toegaf erg voorbarig te zijn geweest met haar plan om te opereren. Stel je voor wat dat weer allemaal met zich zou hebben meegebracht. Ik vind het nog steeds knap hoe jullie in die hectiek toch het hoofd koel wisten te houden en verstandige beslissingen konden nemen.

rutiel

Ja zo ziet het er wel naar uit, nu afwachten wanneer het helemaal over is en ze gewoon kan lopen/rennen.
En zo koel wisten we het hoofd ook niet te houden hoor, we hebben die (lange) dag wel zeker tien keer ruzie gemaakt, haha.
Hoe is het met jouw dochter?

Vervolg

Is er nog een vervolgafspraak Jackie? Of moeten jullie het gewoon even aanzien en weer aan de bel trekken als de symptomen terugkeren?
Hier geen nieuws trouwens. Het wachten is op het telefoontje van de reumatoloog. Pijn gaat op en af.

We gaan morgen op controle (antibioticakuur is afgemaakt). Het gaat gelukkig steeds beter, ze durft alleen nog niet zo goed te rennen maar dat komt vast wel hoop ik.

Gelukkig al bijna augustus, is de pijn telkens hetzelfde bij je dochter of wordt het bij elke keer meer/minder?

Jackie

De pijn wisselt nogal. Nu is ze op scoutingkamp in de Ardennen en heeft veel last doordat ze (te)veel doet. Andere dagen of periodes gaat het weer beter. Het blijft schipperen!
Fijn dat het met je dochter steeds beter gaat. Ik hoop dat ze het vertrouwen in haar eigen lichaam snel weer terugvindt. Het is ook niet niks voor zo'n kleintje, die pijn en die ziekenhuisopnames en zo. Ik hoop dat jullie rustiger tijden tegemoet gaan!

Laat je nog even weten hoe de controle was?

rutiel

Ik hoop dat je dochter ondanks de pijn toch een leuke vakantie heeft. Nou nu echt bijna augustus dus hopelijk weten jullie snel meer. Met mijn dochter gaat het goed, de infectie was weg bleek tijdens de controle dus dat is heel mooi, alleen loopt ze nog steeds wel heel voorzichtig en is bangig. Als ze bijvoorbeeld buiten over stoeptegels loopt en ze ziet er een paar scheef/los zitten durft ze daar dus gewoon niet op te stappen. En ze lijkt geen pijn te hebben maar toch gaat haar knie bij het kruipen (wat ze liever doet als ze ergens snel heen wil) af en toe omhoog, gewenning denk (hoop) ik dan maar. Verder prima gelukkig, eten slapen humeur enz allemaal goed. Ik wens jou ook zo die geruststelling!! Sterkte.