Jeugdreuma, help

ja Guppie

Dat weet ik allemaal ook :(

OokZo

Ik meen dat niemand het over dodelijk gehad heeft, het is gewoon minder onschuldig dan dat roze snoepje doet vermoeden.

Guppie

Ik heb mijn dosis guppies deze maand weer gehad geloof ik. Wat wil je met je laatste reactie bereiken?

Recente ervaring

Dag Jackie,

Toevallig doorlopen wij op dit moment met onze dochter een vergelijkbaar traject. Even een paar dingen uit jouw bericht:
Het is vreemd dat terwijl de bloedtesten goed zijn er toch aan reuma gedacht wordt. Vaak is een slechte bloeduitslag reden voor verder onderzoek. Heeft ze verder verschijnselen die op reuma kunnen wijzen? Zwellingen, rode huid bij de (mogelijk) ontstoken gewrichten? Goed dat er een mri gepland wordt, deze moet dan inderdaad duidelijkheid geven.
Maar het blijft vreemd dat het bloed goed is. Wat geeft de reumatoloog voor verklaring hiervoor?

W.b. de pijnstillers: het is (zo is mij door de reumatoloog verteld) juist zo dat kinderen pijnstillers beter kunnen verdragen dan volwassen. Dat geldt overigens ook voor reumamedicatie, die ook niet misselijk is... Een maagbeschermer is volgens haar dan ook beslist niet nodig en kan meer kwaad dan goed doen.

Mocht je aarzelingen hebben bij ibuprofen, dan zou je ook nog andere pijnstillers met ontstekingsremming kunnen gebruiken, zoals naproxen of diclofenac. Maar het blijft allemaal zwaar geschut. Beginnen met een lagere dosis kan sowieso geen kwaad; je kunt altijd kijken of de medicatie voldoende aanslaat. Dan is meer niet nodig.

Slikt je dochtertje ook paracetamol? Bij mijn dochter werd dat wel geadviseerd. Je bouwt zo een spiegel op waardoor de pijn hanteerbaar blijft.

Tot slot: veel succes gewenst. Het is niet niks, zeker bij zo'n kleintje! Ik hoop dat het iets anders is dan reuma en dat de pijn snel vermindert.

rutiel

Bedankt voor je reactie. Wat vervelend dat jullie ook iets vergelijkbaars meemaken. Kreeg jouw dochter wel een definitieve diagnose? Heel veel sterkte.

Ja de uitslagen waren 'goed', maar omdat een hoop andere ziektes waren uitgesloten en de symptomen op reuma wijzen, is reuma het meest voor de hand liggend en 'we denken eigenlijk dat dat het is'. Maar de mri moet dus de doorslag geven. Nu moet ik bekennen dat ik niet heel veel verstand heb van mri-scans maar is het niet zo dat je daar dus zowat ALLES op ziet? Weet jij hoe reuma daar op te zien valt, kunnen ze het dan met 100% zekerheid vaststellen? Ze heeft geen roodheid of zwelling, de knie is alleen een heel klein beetje dikker dan de andere knie maar dat zie je niet zo, alleen als je het opmeet.

Ik heb ook liever paracetamol maar ze kreeg ibuprofen dus vanwege de ontstekingsremmende eigenschap. Eigenlijk krijgt ze dus een ontstekingsremmer om verdere (hypothetische?) ontstekingen te voorkomen en tegelijk om de pijn de stillen zodat ze haar been normaal kan gebruiken. Omdat de reumatoloog denkt dat het waarschijnlijk reuma is.
Fijn om te horen dat jouw reumatoloog geen reden ziet voor een maagbeschermer. Mijn dochter heeft namelijk sinds het toedienen vanochtend al de hele dag heftige diarree. Zojuist ook flink overgegeven. Pfff. We overwegen nu echt om naar een andere een mri-kliniek te gaan zodat we in ieder geval geen 3 weken hoeven te wachten. Eerst maar eens de dokter spreken morgen.

Bloed is niet altijd afwijkend

"Het is vreemd dat terwijl de bloedtesten goed zijn er toch aan reuma gedacht wordt."
"Maar het blijft vreemd dat het bloed goed is."

Dat is niet heel vreemd. Er zijn verschillende vormen van (jeugd)reuma en er zijn diverse vormen waarbij geen, of slechts bij een beperkt aantal patiënten, afwijkingen in het bloed zichtbaar zijn. Dat maakt de diagnose ook zo moeilijk.

Inderdaad

Ik heb artritis psoriatica. Niet te vinden in het bloed en dus heel lang over het hoofd gezien. Ze konden niks vinden dus ik had niks....
Ik onderschrijf het advies om de ontsteking (deels) van buitenaf aan te pakken. Smeren met die Voltaren (of goedkope Kruidvatkloon).
En als de ontsteking over is, stoppen met ibuprofen. Het hoeft er niet altijd te zijn, het kan op en neer gaan met dw ontstekingen.

Out of the box

@Jackie, houdt de arts rekening met reuma omdat je moeder reuma heeft?
Als je moeder geen reuma had, was de arts dan toch uitgegaan van reuma?

Ik vraag dit omdat ik een meisje ken dat jaren last had van autoinmuumziekte en vaak ziek was, tot een arts zei dat ze een foto gingen maken van haar hoofd. Ze bleek diverse ontstekingen te hebben in haar kaakholtes.
De medicatie die ze voorheen kreeg, had te weinig effect. Nu ze wisten waar de ontstekingen zaten, konden ze met juiste medicatie de ontstekingen aanpakken. Eindelijk herstelde ze zich.
De ouders waren blij dat de arts ‘out of the box’ dacht.

Bedankt

voor de reacties. Ik vind het lastig dat de diagnose zo moeilijk te stellen is (maargoed dat is niemands fout), je wilt zo graag weten waar je aan toe bent.

Ikook; gaf bij jou een mri-scan ook geen uitsluitsel? Vervelend dat het zo lang heeft geduurd.

Ik heb geen scan gehad. Ze bedachten na jaren eens te informeren of ik wellicht huidklachten had (ja, maar onzichtbaar). Toen viel het kwartje. Bij de derde reumatoloog.... Gelukkig is het bij jouw kleine eerder ontdekt en niet 8 jaar modderen later.
Maar de klachten kunnen dus op en neer gaan, afhankelijk van de soort reuma en allerlei factoren. Zelf ben ik momenteel medicatieloos (voor dit).

Lyme

Zie de link die AnneJ gaf. Zeker als het echt alleen die ene knie is die pijn doet zou ik dit ook laten onderzoeken. Onze zoon (toen 14) had ook een pijnlijke gezwollen knie, en heeft daarmee 2 weken in het ZH gelegen voordat ze er achter waren dat het Lyme was. De AB die hij eerst kreeg deden dus gewoon helemaal niks. Hij had wel teken gehad (maanden daarvoor, met scouting), maar die waren altijd heel snel weer verwijderd, en we hebben nooit een rode kring gezien. En Lyme (borrelia bacterie) is in een bloedtest vaak NIET aantoonbaar, bij mijn zoon was het wel aantoonbaar in het vocht wat ze uit de knieholte gehaald hebben. De specifieke AB die hij daarna kreeg sloeg wel goed aan, en kon toen ook oraal toegediend worden.

Jackie, nog even over de dosering

Er bestaat een kinderformularium waarin kinderdoseringen zijn beschreven. Dit staat meestal niet een een algemene bijsluiter.
In de bijsluiter van Nurofen suspensie staat wel duidelijk de dosering voor kinderen beschreven 1-3 jaar, 5 ml (=100mg)
De zetpillen bevatten 125 mg Ibuprofen, dit is meer, maar bij rectale toediening heb je een andere opname en komt het op hetzelfde neer.

Sterkte met je dochter.

jeugdreumavereniging

Beste Jackie,
Als moderator van het forum van de jeugdreumavereniging zag ik je berichtje en ik zie dat je hier al veel nuttige reacties hebt gekregen. Ik ben benieuwd hoe je bezoek aan de arts vandaag verlopen is. Inmiddels heb ik ook op het forum van de jeugdreumavereniging gereageerd.
Groetjes,
Stella

update

Weer een vermoeiende ziekenhuisdag achter de rug.
De reumatoloog vond dat de klachten (de hele dag diarree en 's avonds veel overgeven, vannacht ook koorts gehad) vast 'gewoon' door iets anders kwamen want ZIJ had deze klachten nooit gehoord van patienten aan wie ze dit middel voorschrijft. We moesten maar gewoon de ibuprofen met wat eten geven (deden we al, maar ze eet niet veel, dóór de ibuprofen) en veel water laten drinken. Voltaren of een ander medicijn in zalfvorm: nee het moest echt ibuprofen suspensie zijn. Iburpofen als zetpil: niet verkrijgbaar in Turkije. Omeprazol in plaats van de Talcid: nee, want geen suspensie van vekrijgbaar.
Ze kon verder wel uitleggen dat er in de bloedresultaten inderdaad geen ontstekingen te zien waren maar dat dit reuma niet uitsluit, maargoed dat hadden we inmiddels zelf ook uitgezocht.
Een mri-scan elders laten uitvoeren (voor sneller resultaat) kan, maar beleid w.b. scans verschilt nogal per ziekenhuis/kliniek. De meeste ziekenhuizen en klinieken doen dit bij jonge kinderen en baby's onder narcose zodat ze stil blijven liggen. Het ziekehuis waar we nu lopen heeft een ander beleid: kind wordt expres wakker gehouden 's nachts en krijgt de ochtend dan slaapmedicatie, zodat ze dus echt te suf en diep in slaap is om wakker te worden van het mri-lawaai. (Geen idee wat het beleid in Nederland is?) Dus een mri elders gaat waarschijnlijk niet gebeuren.

Na de reumatoloog zijn we ook bij de gewone kinderarts geweest (ik geloof hoofd afdeling) voor de klachten/bijwerkingen. Deze arts was toch wat bezorgd dat het door de ibuprofen en Talcid kon komen en wilde het verder onderzoeken. Om uit te sluiten dat het om een virus/infectie gaat vroeg ze of we wat ontlasting wilden meenemen de volgende keer. Ook wilde ze een rontgenfilm van haar heup, blijkbaar was dit nog niet gebeurd (!). Maandag wordt dat hopelijk beoordeeld en hebben we waarschijnlijk al ontlasting kunnen inleveren (dat kan 24/7) en krijgen we ook te horen of daar wat uit is gekomen. Ze adviseerde om ondertussen even geen ibuprofen of Talcid te geven tot ze meer wist. Tegen pijn adviseerde ze paracetamol.

Ja en toen gingen we dus naar huis met een stel poepdoosjes en twee tegenstrijdige adviezen. Ik kan me vinden in het advies om in ieder geval een paar dagen te wachten met ibuprofen, 3 dagen kan heus geen kwaad, eens kijken of de klachten verminderen. Mocht ze wat anders hebben wat al het braken en diarree veroorzaakt dan is het ook verstandig om te wachten met ibuprofen tot ze in ieder geval beter is.

akka: bedankt voor je reactie. Toch goed om te weten dat het dus geen dubbele doseringen zijn, mochten we weer beginnen met de ibuprofen.

Stella: inmiddels heb ik ook bij jeugdreuma gereageerd, dank je wel.

Marjolein64: Ik heb nog nooit een teek ontdekt bij d'r, kan het dan alsog Lyme zijn?

ik snap die tegenstrijd overigens wel. De reumatoloog bekijkt het echt vanuit mogelijke reuma, een heel vervelende ziekte waarbij medicijngebruik eerder regel is dan uitzondering en de reuma behandelen ziet zij als hoofddoel.
Maar een kinderarts is meer bezig met de algehele gezondheid en neemt diarree en braken met koorts misschien meer serieus en wil dan meer weten over de oorzaak ervan. Niet dat ze denkt "nou die reuma kan wel even wachten" maar ze vindt dat de klachten die ze nu heeft even voorrang hebben.

Opsturen

Jackie, heb je familie in Nederland die een aantal doosjes zetpillen kan opsturen?
Het is in Turkije wel wat warmer, maar als de verzending via de post goed gaat, kan je ook medicatie online bestellen.

Natuurlijk wel even wachten tot de diarree gestopt is.

Sterkte met je dochter, ze is nog zo klein en ziet de dokter al veel te vaak.

Flanagan

Dank je wel. Als we een diagnose hebben en ze dus voor langere tijd aan de ibuprofen moet ga ik wel aan een familielid of vriendin vragen of ze het willen opsturen vanuit Nederland.

Veel behandelaars

Jackie, het proces van diagnosticering bij onze dochter loopt nog, net als bij jou dus. Mijn dochter is overigens wel een stuk ouder hoor (16) dus dat is een ander verhaal.

Ik herken in jouw verhaal het verwarrende van de vele adviezen die je krijgt: de één zegt dit, de ander dat. Het is lastig om dan een goede beslissing te nemen. Wij hebben (naast de reumatoloog) ook te maken met een kinderarts en een fysiotherapeut. En alle drie hebben ze zo hun eigen ideeën over de klachten en vinden ze het één en ander over elkaars adviezen. Heel ingewikkeld als leek om dan het goede eruit te halen.

Als ik jou was, zou ik één behandelaar als hoofdbehandelaar "kiezen" en diens beleid volgen. Mocht dit niet werken, dan kun je nog altijd iets anders beslissen. Welk beleid je dan moet kiezen is lastig. Wat is op dit moment het belangrijkste? De pijn die (hoogstwaarschijnlijk) met de reuma gepaard gaat? Of de wat algemenere klachten die de kinderarts zorgen baren? En werken de kinderarts en reumatoloog wel samen?

Bij mijn dochter is het voordeel dat de kinderarts zonder meer de reumatoloog als hoofdbehandelaar aanwijst. Hij geeft alleen advies voorzover het zijn eigen expertise betreft en gaat niet in het beleid van de reumatoloog rommelen. Dat geeft ons wel rust moet ik zeggen.

Ik ben heel benieuwd hoe de mri-scan verloopt. Die van mijn dochter staat voor a.s. dinsdag gepland, maar op de uitslag moeten we vervolgens nog een maand wachten

Flanagan/rutiel

Flanagan ik zie net dat ik een van je berichten over het hoofd heb gezien. Dat mijn moeder reuma heeft speelt wel mee maar is niet perse de reden denk ik, want de eerste kinderarts die ons heeft doorverwezen naar de reumatoloog heeft niet gevraagd of we familieleden met reuma hebben.

Rutiel, ik voelde me het meest prettig bij de laatste arts die we zagen, dus de kinderarts. Het is inderdaad verwarrend de verschillende adviezen maar ik vond deze kinderarts fijner in de omgang en had het idee dat ze ons meer serieus nam. De meeste Turkse patienten stellen weinig vragen, er bestaat hier nog niet echt een cultuur van dingen zelf opzoeken op internet of uit boeken. Als ik dus kritisch ben reageren sommige artsen een beetje, tja onwennig. Toen ik aan de reuma-arts vroeg of ze écht deze medicatie moet dan geeft ze dus als antwoord: ja anders raakt ze gehandicapt. Dat vind ik een vreemd antwoord, een beetje zo van: eet nou maar je groenten op, anders word je niet groot. Ze zei ook dat ibuprofen een reuma-medicijn is terwijl dat natuurlijk ook niet helemaal klopt. Dat soort dingen.
Het belangrijkste vind ik op dit moment de pijn, ik wil dat ze haar knie gewoon kan gebruiken zonder dat ze bang is voor pijn. Want soms lijkt het ook alsof ze vooral bang is, af en toe 'betrap' ik haar op het strekken van haar been en als ik dan vervolgens even wil voelen trekt ze haar been snel weer op.
Ik hoop dat jouw dochter ook snel de juiste diagnose krijgt. In ieder geval fijn dat dat ze oud genoeg is om het een en ander zelf aan te geven.

Overigens waren de klachten (diarree/overgeven) waarschijnlijk door een virus want mijn man is vanochtend ook ziek geworden en had dezelfde klachten.

Toch wel

"Toen ik aan de reuma-arts vroeg of ze écht deze medicatie moet dan geeft ze dus als antwoord: ja anders raakt ze gehandicapt. Dat vind ik een vreemd antwoord, een beetje zo van: eet nou maar je groenten op, anders word je niet groot. Ze zei ook dat ibuprofen een reuma-medicijn is terwijl dat natuurlijk ook niet helemaal klopt. Dat soort dingen."

https://reumanederland.nl/reuma/vormen-van-reuma/jeugdreuma/
Er zijn verschillende soorten jeugdreuma, met mild tot ernstiger verloop. Dus wat ze zei is niet zo gek, aangezien er nog niet zoveel duidelijk is, neemt ze geen risico.

Ibuprofen of Diclofenac.

Wat zijn ontstekingsremmende pijnstillers?
Ibuprofen en Diclofenac behoren tot de NSAIDs. Deze afkorting staat voor Non-Steroidal Anti-Inflammatory Drugs (niet-steroïdale anti-ontstekingsmedicijnen). Deze medicijnen hebben een dubbele werking. Ze verminderen de pijn én remmen de ontstekingen in de gewrichten. Het werkingsmechanisme van Ibuprofen en Diclofenac berust op het afremmen van de activiteit van het COX-2 enzym. Daardoor wordt de omzetting van arachidonzuur in ontstekingsbevorderende prostaglandinen voor een groot deel geblokkeerd. Beide ontstekingsremmende pijnstillers doen dit effectief. Deze middelen zullen echter wel dagelijks ingenomen moeten worden, omdat de werking steeds maar kort aanhoudt.

Het een reuma-medicijn noemen is dus normaal;het werkt in de gewrichten daar waar reuma actief is.

Makro

Ik vroeg of de medicatie echt nodig was, nu al, omdat er nog geen diagnose is en er nog geen mri-scan is gemaakt. Ik vind niet dat ze dan nu al kan beweren dat ze gehandicapt gaat raken als ze geen ibuprofen neemt. Die zekerheid heeft ze niet. Je hebt gelijk hoor, maar hoe jij het zegt zo bracht zij het niet. Ze zei niet dat ze geen risico wilde nemen maar zo van ze moet deze pillen anders
gaat het fout.
Als mijn dochter echt reuma blijkt te hebben ga ik echt niet moeilijk doen over medicatie.

Ze noemde ibuprofen het medicijn tegen reuma. Toen ik vroeg of er ook alternatieven waren (zoals diclofenac, omdat we toen nog dachten dat haar klachten door de ibuprofen konden komen) zei ze dat dit gewoon het medicijn tegen reuma was. Terwijl er in feite nog geen medicijn is tegen reuma, alleen symptoombestrijding met ontstekingsremmers. Het is jammer dat ze niet de moeite neemt voor die paar zinnen om het gewoon correcter uit te leggen. Misschien dacht ze dat ik een of ander anti-pillen natuurfanaat ben en wilde ze me geen ruimte geven tot discussie. Ik had op dat moment daar op in kunnen gaan maar het laatste wat ik wil is een discussie, ik wil niet een vervelende ouder zijn die niet meewerkt. Ik vind het gewoon jammer dat er not amused gereageerd wordt als ik meer vragen stel dan de gemiddelde Turkse patient. Ze mag dingen vinden en zeggen en besluiten over de behandeling van mijn kind en ik zal dat waarschijnlijk gewoon accepteren na wat uitleg, maar het gaat me ook een beetje om de manier waarop. Ik wil graag met respect behandeld worden en sorry maar ook al stel ik 10 vragen, dan is het nog steeds haar werk om die vragen te beantwoorden, het gaat hier wel om mijn kind.

Er is wel een medicijn, dat heet methotrexaat (MTX). Echter dat barst ook van de bijwerkingen en ik.weet niet of kinderen het mogen.
Zelf gebruik ik soms CBD-olie. Ja, dat helpt bij mij en nee, niet wetenschappelijk onderbouwd. Maar de ontsteking verdween éindelijk.

Spraakverwarring

Diclofenac valt in dezelfde groep als ibuprofen.
Het zijn wél de (start)medicijnen van reuma. Je verwart het woord medicijn met geneesmiddel.

Je hebt zowel voortvarende als behoudende artsen. Ik vind behoudend niet erg, maar zolang "ik" zelf geen verstand heb van jeugdreuma neem ik daar juist omgekeerd van jouw beslissing géén risico mee. Die korte tijd dat ze ibuprofen krijgt tot er een diagnose is gebeurt er niks behalve dat een vage ontsteking misschien de kop in wordt gedrukt en alles met een sisser afloopt, inclusief dat je dochter in die periode minder pijn heeft.
Het feit dat je haar ziet met gestrekt been zegt niks. Niet alles doet altijd even zeer en aanraken kan dan nog steeds pijnlijk zijn.

Is het mogelijk dat de er een taalbarrière is of is het ook jouw moedertaal?
Respect zou me echt een worst zijn als mensen voor mijn kind bezig zijn. Als je last hebt van de cultuur laat je haar hier behandelen. Of dat de fijnste weg is voor je dochter, uit haar omgeving, alle onderzoeken overnieuw, vraag ik me af.
Probeer je vragen samen te vatten, er staat een bepaalde tijd voor een afspraak en een eisende houding helpt niet.

Ik hoop dat het net een sisser afloopt voor haar.

Makro

Ze gebruikte een Turks woord wat kan worden vertaald als medicijn of remedie. Ik ben tweetalig dus er is geen taalbarriere. Ik begrijp precies wat ze zegt en hoe ze het bedoelt hoor.

Van mij hoeft ze niet perse geen medicijnen, alleen nu ze net zo ziek is geweest en er nog op een röntgenfilmpje wordt gewacht kan ik mij beter vinden in de arts die even _een paar dagen_ wil wachten met de ibuprofen. Daarna kijken we verder en sta ik ook open voor ibuprofen want ik wil ook niet dat ze pijn heeft.

Dat ik haar met gestrekte been zie interpreteer ik niet als dat ze geen pijn heeft, het ging me meer om de schrikreactie die ze gaf toen ik wilde voelen, alsof ze bang was. Dit heb ik overigens niet aan de arts verteld want ik vind het niet perse relevant. Het is dus niet dat ik denk 'oh zie je nou ze is gewoon bang, dat is het'.

Je hebt wel heel veel aannames. Ik ben helemaal niet eisend geweest (ik heb niks geeist, alleen vragen gesteld), ik begrijp prima wat ze zegt en hoe ze het zegt (rollende ogen en dat soort lichaamstaal, pretty obvious) en ik heb mijn vragen samengevat en opgeschreven voor ik erheen ging.
En ik vind het erg optimistisch van je dat je er van uitgaat dat er een bepaalde tijd vaststaat voor een afspraak. Je hebt echt geen idee wat voor jungle het hier kan zijn, in sommige drukke ziekenhuizen laten de artsen de volgende patient al binnenkomen nog voordat jij bent opgestaan. Dus dan hoort de volgende patient het eind van je gesprek met de arts nog. Ik mocht toen ik zwanger was eens een keer binnenkomen bij de gyneacoloog terwijl de dame voor me nog haar broek moest opheisen. De echo duurde 4 minuten en de volgende patient stond al in de kamer. Of ik wilde opschieten met mijn jas dichtknopen... Heb je een beeld? (Dat ziekenhuis was wel de ergste tot nu toe hoor, gelukkig is het niet overal zo, maar publieke ziekenhuizen zijn over het algemeen wel vaak heel druk en alles moet snel achter elkaar. Dus een vaste tijd voor een afspraak, ja was het maar zo'n feest. )

Ik hoop ook vooral dat het goed afloopt en het iets eenvoudigs blijkt.

Geen aannames

Ik probeer uit te leggen hoe het werkt. Het is mijn dagelijks werk.

"Ik wil graag met respect behandeld worden en sorry maar ook al stel ik 10 vragen, dan is het nog steeds haar werk om die vragen te beantwoorden, het gaat hier wel om mijn kind."

Dat was het stukje waar ik op reageerde met de uitleg dat er een bepaalde tijd voor een afspraak staat en een eisende houding niet helpt.( maar ook al stel ik 10 vragen dan ...enz.)

Ik snap het wel, het gaat om je kind, maar voel je niet aangevallen. Het is daarnaast lastig om met 2 verschillende specialisten van doen te hebben. Maar met ibuprofen of diclofenac móet je een maagbeschermer gebruiken; die maagbeschermer overigens krijgen babies met reflux in Nederland ook. Daar moet je dus niet zelf mee gaan dokteren door het ene wel te geven en het ander niet.

Sterkte met de mri