Is 'in coma' minder erg dan dood?

Skik

Dank. Ik ben al een poosje wat minder hier op OOL, de mensen van de 'oude garde' zullen ons verhaal zich vast nog wel herinneren.

Je kunt in geen geval oordelen, zelfs niet als je in de situatie verkeert. Je kan namelijk niet weten hoe beide 'opties' voelen.

Heli

Ja, ik kan mij jouw verhaal goed herinneren. Vreselijk wat jullie hebben meegemaakt.
Wat heb je het nu (weer) mooi opgeschreven. Ik denk dat je helemaal gelijk hebt: je kunt er als buitenstaander niet over oordelen. Het is allemaal niet zo zwart-wit als sommigen doen voorkomen.

Brok in mijn keel, heli

Ik ken je naam van dit forum, maar je verhaal niet. Ik ben er stil van. Tjonge, krijg er een brok van in mijn keel....

Groet, Mamvantwee

ik ken je verhaal en ik weet nog hoe ik toen schrok. En ook wat je nu schrijft klinkt zo logisch, je wilt hem vasthouden, voelen, ruiken, maar hoe menswaardig had hij geleefd. Oh Heli, het is de ergste onzekerheid die je als moeder kan hebben denk ik. Even een dikke knuf van hier, om je kereltje dat zo gemist wordt.

Heli

Ik krijg van jouw verhaal zowel een dikke keel als zin om je een enorme knuffel te geven. En jouw verhaal maakt meer dan ooit helder hoe moeilijk (onmogelijk) het is om bij dit soort precaire situaties van buitenaf te oordelen.

Heli

nee, natuurlijk weet je het nooit, zelfs niet als het moment daar is, wat je doet..alles is chaos, in je hoofd en hart, verstand en hart vechten..

wat is het beste voor je kind, wat wil je hem ontiegelijk graag vast blijven houden..

Zoals ik het nu bekijk zou ik, hoezeer mijn hart ook zou bloeden, kiezen voor een levenswaardig leven, voor mijn kind..

en ik besef me ook dat ik me maar een fractie voor kan stellen welke beelden weer aan je voorbij komen...weer terug in de tijd..

Maar echt, hoe rot 'verwerken' ook kan klinken, het is wel verwerken alsook verder leven met jouw mannetje in je hart, hoezeer je hem ook liever in je dagelijkse leven had gehad..tastbaar en aanwezig....

Sterkte en liefs!

Verwerken

Iemand zei mij ooit: Ik kan niks met de term verwerken. Ik zie het meer als: mee leren leven.

Wat ik bedoel

Dank jullie wel voor jullie lieve reacties, dat doet altijd goed.
Waarom ik ons verhaal opschreef was om duidelijk proberen te maken dat je kan proberen een voorstelling te maken van hoe het zou zijn als een partner, kind, ouder in coma raakt en dat je daar meningen/oordelen/keuzes over hebt, maar dat dat die mening binnen een minuut aan het wankelen wordt gebracht als die situatie zich opeens daadwerkelijk aandient.
Dan is het niet meer abstract, gaat het niet meer over een ander, dan word je door een medisch team op de hoogte gesteld over een diagnose en als ze kunnen, een prognose. Elke situatie is anders en door de kleinste details kan je mening, je gevoel, omslaan.
Zo was er bij ons mannetje behalve aan zijn hoofd geen enkel letsel. Er was helemaal niets te zien aan zijn lijf. Met zijn hoofd was duidelijk wat mis, maar stel je voor dat dat er ook nog helemaal gaaf uit had gezien, dan zou ik me kunnen indenken dat ons gevoel anders zou zijn, dat het moeilijker zou zijn de artsen te geloven; dat de schade zo groot was. En misschien zouden we dan wel meer hoop hebben gehad dat hij zou bijkomen toen bleek dat hij na het staken van de behandeling 'gewoon' doorademde, dat we dan tegen artsen hadden gezegd dat we wel wilden afwachten wat er zou gaan gebeuren. (Ik had daarbij ook kleine Enzo van Geerke hier op het forum en natuurlijk mijn klasgenootje Pascal (zie eerdere posting) in mijn hoofd. Geen idee, maar ik zeg nooit meer nooit.

Ik was iemand die over veel dingen een duidelijke mening had, zoals ik meer zie in dit draadje en veel heb gehoord in de pers de afgelopen twee weken. Het is speculeren met onvoldoende kennis. Het is abstract denken, wat op zich natuurlijk helemaal niet verkeerd is, integendeel, juist goed om over dit soort dingen na te denken, maar het wordt zoveel genuanceerder als je die kennis wel hebt; die kennis van diagnose en misschien prognose (artsen zijn over het algemeen vrij terughoudend of geven een prognose met een grote slag om de arm) maar vooral kennis van het zien van je dierbare die levensgevaarlijk gewond is, weten hoe dat voelt, weten wíe die persoon was en kon en zou kunnen zijn/worden. Dat kun je je nooit voorstellen tot het moment daar is. En, naar mijn mening - er zijn vast anderen die daar anders over denken - is dat laatste het belangrijkste; dat vormt je mening op dat moment.
En ook als je dat wel meegemaakt hebt kun je je daar op een ander moment geen sluitende mening over vormen omdat het zo afhangt van die persoon die daar ligt. Mocht mijn man, mijn andere zoon of een andere dierbare dit overkomen, dan zal ik me op dat moment, samen met iedereen om me heen en de artsen, opnieuw een mening moeten vormen. Kan ik niet kijken naar het verleden, maar dan moet je op dat moment alles in een nieuw daglicht stellen.

Tijdens die paar dagen in het ziekenhuis hadden wij het gevoel goede beslissingen te hebben genomen. Alles hebben we in uitgebreid overleg, met verstand èn gevoel gedaan. Keuzes gemaakt. Iedereen was het er mee eens (of ze hebben hun mond gehouden, maar daar was de sfeer niet naar denk ik). En toch, en toch blijven die twijfels. Ik weet hoe groot de schade was. Ik ben geen medicus, maar heb wel een paramedische studie gedaan, heb uitgebreid neurologie gehad, heb in mijn scriptie ook de werking van de hersenen behandeld evenals de gevolgen bij schade daaraan, en nog steeds is er die twijfel. Wat nou als... Ik weet dat hij waarschijnlijk in de dagen die volgden zou zijn overleden (daar was reden genoeg voor), maar toch.

Ik wil dit draadje met mijn verhaal niet stilleggen, integendeel, maar je kunt er over nadenken, je er nu een mening over vormen, maar de stelligheid waarmee; wees niet verbaasd als die mening in een seconde omslaat wanneer je voor 'de keuze' komt te staan. Dan wordt alles ineens een stuk genuanceerder dan kon je kon vermoeden (en dat geldt voor zoveel meer dingen dan alleen dit onderwerp.)

(Overigens, niet specifiek op de mensen in dit draadje maar vooral over het speculeren van sommige mensen en met name de pers; ik vind het verwerpelijk en diep triest hoe intelligente mensen ineens overal van schijnen af te weten en daar iets over te zeggen hebben, een mening over hebben. Dat terwijl de medische informatie zo summier is en er geliefden rondom het bed zitten van iemand die levensgevaarlijk gewond is.)

Verwerken (ot)

Ik hoorde; Afval verwerk je, rouw draag je. Verdriet is altijd bij je, reist altijd je leven lang met je mee.
Die vind ik treffend; op welke manier je die rouw of dat verdriet, dat kan verschillen per dag. Of eigenlijk per minuut, in mijn geval dan. Ik hoop dat dit met de jaren wat gelijkmatiger zal gaan, al zullen er altijd momenten blijven die je een steek in je buik, een traan, huilbui of dagen/weken van somberheid en/of verdriet veroorzaken. Denk ik, verwacht ik zo.
Maar zo zijn er meer termen die mij storen, anderen hebben daar misschien minder last van. (Heb je het al een plaatsje/plekje gegeven? Ben je weer beter? In welke fase zit je nu? En zo kan ik er nog wel meer benoemen, maar dan wordt het wel heel erg off topic.)

Kaatje ea

Jouw voorbeeld van je tante; zo verdrietig... Zo kan het idd ook zijn...
Het geeft nog maar een keer aan dat iedere 'keuze' zijn zijde heeft, elk met zijn 'goede' kanten en elk met zijn 'slechte' kanten en hoe verstand en gevoel in strijd met elkaar kunnen zijn. Pfoeh!

En ik vind dat vraagteken ook onzinnig, deels dan, omdat ik wel denk dat het goed is dat je er over nadenkt. Ook over euthanasie, over orgaandonatie, over begraven/cremeren, over zoveel wat op zo'n moment zo moeilijk is om helder een soort van 'basismening' te vormen (als je bijv. vanwege welke overtuiging dan ook bijvoorbeeld stellig tegen euthanasie bent, dan geeft dat in die zin misschien (!) al wat meer duidelijkheid, dan is een mening vormen op het moment waarop het nodig is, misschien (!) wat eenvoudiger; zijn 'keuzes' beperkter.)
Waar ik dus wat moeite mee heb is de stelligheid waarmee het vaak gezegd wordt; laat voor jezelf ruimte over voor 'ik weet het niet', 'dat hangt af van de situatie'; dat maakt het wanneer het moment daar is wat betreft dat stukje wat minder ingewikkeld. ("Heb ik altijd gezegd dat ik voor euthanasie, orgaandonatie oid ben, dan kan ik dat nu ineens toch niet terugdraaien." Dat soort situaties.)

Overigens; vind ik mezelf niet dapper hoor . Ik doe ook maar wat. Meestal laat ik me niet verleiden tot dit soort discussies omdat ik het nooit kort kan houden, het zo op nuance aan komt, je mensen makkelijk kunt kwetsen en jezelf makkelijk gekwetst kan worden en omdat mensen vaak na zo'n verhaal ophouden met schrijven... Ik hoop dat dat nu niet gebeurt! Toch kon ik het nu niet laten; de afgelopen weken was de ergernis groot en ik kon nu zelf ook even mijn gevoel kwijt ;-)
Vind het trouwens fijn om hier weer even te zijn. Moet ik toch maar weer es wat vaker gaan doen.

Overigens; ik heb het draadje bij ouders en school niet gelezen, maar waarom niet daar? (Er vanuit gaande dat dat ook over school ging).

Heli, compleet o.t.

Het draadje in ouders en school, ging helemaal niet over school. Het is door forumbeheer dan ook meteen verplaatst naar OffTopic, het ging over waarom de koningin een dagje terug naar NL ging.

Kaatje (ot)

Ah, ik snap het. Helemaal mee eens!

Heli

Weer mooi opgeschreven. Ik ken je verhaal ook nog, het greep me toen al aan en moet nog vaak aan je denken. Mijn zoon is van dezlefde leeftijd van jouw overleden zoon.
Mijn zoon heeft ook ooit geknokt voor zijn leven, maar dan anderes. Hij heeft geknokt door een hersenvliesontsteking toen hij 9 maanden was. Ik werk met ernstig meervoudig gehandicapten en ken die kant van het leven ook.

Verschil is dat veel cliënten van mij zo geboren zijn, zij weten niet beter. Maar wat als je zo wordt? Weet je dan zelf dat je eerst gezond was? dat je heerlijk hebt kunnen rennen etc?
blijft een moeilijke keus. Toen mijn kleintje toen (hij is nu bijna 10) zo knokte had ik ook ergens zoiets van: "maakt niet uit hoe hij erdoor komt, als ik hem maar bij me kan houden." Misschien heel egoistisch. Gelukkig is het met mijn zoon goed gekomen. Maar het blijven moeilijke dingen.

Pham

Tv-tip: labyrint vanavond

Vanavond in Labyrint een speciale uitzending over coma op Nederland 2 om 20.55 uur.
Groet MM

Heli

Wat verwoord je het goed. Mensen hebben altijd hun mening klaar. Vooral de mensen die zelf op hardhandige wijze hun eigen lessen moeten leren. Ik weet ook niet wat verwerken is. Wel ermee om leren gaan. En dan soms opeens erachter komen dat dat helemaal niet lukt. En dan ben ik blij dat ik nooit een keuze heb hoeven maken. Dat mijn beide kinderen en man gezond zijn en ik alleen maar verdriet heb om mijn ouders en broer. Ik vraag me af, heb jij echt momenten dat je twijfelt of jullie de juiste 'keuze' hebben gemaakt? Keuze tussen aanhalingstekens, vind het zo'n irritant woord. Je kiest een kledingstuk uit, of een snoepje. Inge

Niet op tenen lopen

waar ik nou een beetje moeite mee heb is dat het schrijven op praten steeds moeilijker wordt..

ik ben over het algemeen niet de meest tactvolle, maar rouw verwerken vind ik geen rare uitdrukking, uiteindelijk is het hard werken om staande te blijven..

Het wordt steeds moeilijker om voor IEDEREEN de juiste woorden te vinden, dat merkte ik ook in lotgenotencontact, soms is het rouwen zo rauw, dat elk woord verkeerd valt en daarmee stoot je toch ook weer mensen af..

Ik hoop dat iedereen zichzelf mag en kan blijven, ik herken best wel irritaties over manieren van uitdrukken (ik stoor me ook wel eens, maar ik bedenk me dat het meestal iets van mijzelf is en niet van de ander...)

Dus ik zou echt niet alle woorden op een weegschaal gaan leggen..dat maakt het voor mensen moeilijk om spontaan te reageren.. (en dat wil ik ook weer niet, dat ik omzichtig behandeld wordt...daar voel ik me alleen maar ongemakkelijk door)

Soms denk ik wel eens (of vaker ☺) dat de boosheid om het verlies zo een stukje afgereageerd wordt op anderen, door over woorden te vallen....maar goed, dat is mijn kouwe grond psychologie..

ik heb ook een Mening (met hoofdletter) over vegetatieve comapatiënten en die mening is ook niet uit de lucht komen vallen, daarmee wil ik niet ontkennen dat IKzelf, als ik in de situatie zou belanden (ik hoop het niet) er net zo over blijf denken, maar door wat ik heb gezien, meegemaakt en gelezen heb, gun ik niemand een ´onbewust´ leven, vooral ook mezelf niet, laat staan een geliefde

Fijn mien (en heli)

Dank je wel voor je verhaal. Ik ga morgen of overmorgen een gezin waar de vader dan waarschijnlijk net overleden is. Ik ga een pan eten brengen, maar zal ook iets moeten zeggen. En na een paar berichtjes uit dit draadje, en een draadje uit de afgelopen tijd in V&V ben ik heel onzeker over wat ik nog kan zeggen.
Na jouw berichtje denk ik dat ik gewoon kan zeggen wat ik voel, met het risico dat het niet goed valt. Maar dat is dan niet mijn schuld, komt door hun verdriet...
Heli, wat heb je het mooi opgeschreven. Dank je wel dat je dit wilde delen.

Tijgeroog

ja, blijf vooral jezelf, er is niets wat je kunt zeggen waardoor het verdriet minder wordt..

Laatst was ik op een crematie en kon ik, terwijl ik zou moeten condoleren (en dat vind ik zelf veel te formeel ☺) alleen maar hartgrondig gevloekt toen ik degene die haar partner verloor omhelsde..

en ja, dat zal een ander niet gepast vinden, maar voor haar en mij drukte het wel de onmacht uit die je voelt..

Voor de overledene was ik niet verdrietig, voor degene die achterbleef was ik vooral verdrietig omdat dit het zoveelste verdriet was wat ze op haar bordje kreeg(terwijl ze al niet meer bij hem woonde maar wel een mooie dienst wilde houden die het LEVEN van haar partner verwoordde en niet die rottige laatste, in alcohol verdronken jaren...)

Dus met dat eten zeg je al bijna meer dan je met woorden kun doen..ik herinner me onze buurvrouw die met het pannetje soep aan de deur stond, ik herinner me niet eens wat ze zei (of ze uberhaupt wat zei) ik was gewoon geraakt dat ze daar stond met dat pannetje soep..

Ik weet zeker dat het oprecht gewaardeerd wordt, lief dat je langsgaat met eten..(dat schoot er bij ons in die dagen er wel eens bij in)

Mien

Dank je wel. Ik zie er nu al tegen op, maar daar moet ik me gewoon maar overheen zetten. Dat beetje ongemak tegenover hun verdriet...
Eten koken doe ik met een paar vriendinnen al ruim een jaar, we zorgen er om de beurt voor dat er elke week een keer voor ze gekookt wordt.
En dan moet ik het nog aan m'n zoontje uit gaan leggen, het is de vader van zijn vriendje. Hij weet wel dat de vader heel ziek is, maar dat is toch anders...

Mien ot

Ik bedoelde mijn reactie niet als verwijt wat betreft het woord verwerken,hoor. Maar het woord suggereert een beetje dat het op gegeven moment klaar is met je verwerkingsproces. En zeker als het om kinderen gaat, is dat niet mijn ervaring. Ermee leren leven dekt voor mij beter de lading. Maar ik neem niemand het gebruik van dit woord kwalijk.

nee, dat weet ik wel, dat het geen verwijt is..verwerken is een proces, als het klaar is, dan leef je met je verdriet..en heeft het een plek in je leven, hoezeer ik dat eerst ook haatte (een plekje geven), en k ken uitspraken van jouw vriendin, over het een plek geven (stal het maar in de gang, iets in die woorden??)

maar uiteindelijk voel ik het wel zo, mijn grote verdriet is over, het is meer weemoed, gedachten aan wat had kunnen zijn..en ik vind dat het verdriet om Fleur een plaats heeft in ons leven, geen statische, want soms steekt het heus nog wel eens de kop op, maar over het algemeen is het een rustig mooi plekkie....

Mien

Dat ben ik met je eens, ik ervaar de weemoed die jij beschrijft. Maar toch....dat proces houdt nooit helemaal op, is mijn ervaring.

Tijgeroog

Ontzettend lief en fijn dat je een pan eten langs die mensen brengt. En Mien schrijft het treffend, dat als iets wat je zegt fout zóu vallen, dan ligt het aan het verdriet, de boosheid, de onmacht, whatever, maar niet aan jouw goedbedoelde opmerking. Meestal kun je als 'achtegeblevene' wel denken dat alles goed bedoeld is, maar soms net even niet en als je dan ook dát mag zeggen of denken of laten merken, dan is het juist fijn als dat mag.

Ik weet ook een kennis, was ook niet eens een vriendin, die destijds ineens voor de deur stond. Was nog nooit bij me thuis geweest, ik ook nooit bij haar, zo goed kenden we elkaar helemaal niet. Maar even na het overlijden van mijn zoontje nam zij de moed om langs te komen. Ik heb werkelijk geen idéé meer of ze wat zei, maar ik vond het feit dat ze kwam echt geweldig. Nogsteeds krijg ik daar een fijn gevoel bij.

Dus denk daar maar aan, ik vind 't in elk geval top dat je langsgaat (en ook nog met eten) en dat je ze niet ontloopt.

Mm, bedankt voor de kijktip

Ik vond het een boeiend programma en heldere uitleg.

Wilma

Ik ben, helaas, inmiddels langs geweest met m'n pannetje. (nouja, pan) Samen met twee van m'n kookmaatjes, het was wel fijn om niet alleen de drempel over te hoeven stappen en de anderen wilden er ook graag even langs.
We zijn maar kort geweest, volgens mij nog geen 5 minuten (het was er heel druk en hectisch, er moest in heel korte tijd nog heel veel geregeld worden, dus ons eten was heel welkom), maar het was fijn om even een knuffel te kunnen geven.
En ik heb wel wat gehad aan de dingen die hier op forum geschreven stonden, en aan een opmerking die de vader van Kanjerguusje net op z'n blog had geschreven. En ik had niet het idee dat ik iets "verkeerds" heb gezegd.
Ik ben ook wel opgelucht dat ik "de eerste keer" achter de rug heb, een volgende keer is het. dan niet meer zo "eng". Dus ontlopen hoeft niet (meer).
Maar ik vond het heftig hoor, toen we aankwamen. Begrafenisauto voor de deur, vlag halfstok, huilende stoere jongen, kleuter die lekker buiten speelt...
Ik vind het trouwens verhelderend om te lezen wat je schrijft over die kennis die langs kwam na het overlijden van Martijn*. Ik zou er juist voor kiezen om op de uitvaart langs te komen, en je later een keer aan te spreken omdat ik het idee zou hebben (aannames...) dat je absoluut niet op mij en mijn emoties zit te wachten als je in zo'n situatie zit. Omdat je al genoeg aan jezelf hebt. Nou weet ik natuurlijk ook dat iedereen anders is, maar ik zal het zeker onthouden.