Is 'in coma' minder erg dan dood?

Elisa

Volgens mij zijn de leden van het koninklijk huis protestant.

Protestant

Je kunt het religieus duiden maar het is ook gewoon menselijk. Als iemand geestelijk al bij God is en je houdt alleen een lichaam in stand dan heb je een goede reden om daar een eind aan te maken.

maar ik vraag me dus af hoe dat dan nu zit. Is niet hersendood wel of niet dood? Is hij wel of niet hersendood? En mogen ze dus nu, vanuit hun geloof, besluiten dit te stoppen, op welke manier dan ook?

Hersendood?

Net zo goed als dat er geen duidelijkheid is maar alleen speculatie over al of niet zelfstandig ademen of beademd worden, is er ook geen duidelijk bericht geweest over hersendood zijn of niet. Maar misschien heb ik iets gemist? P, waar heb jij gehoord of gelezen dat hij niét hersendood is?
In Nederland zou het beloop waarschijnlijk anders zijn geweest, b.v. de volgens de reanimatieprotocollen wordt er geen 50 min. doorgegaan met reanimeren. En wat dat stekker eruit trekken betreft, in veel buitenlanden hoort dat niet tot de mogelijkheden. Zelfs het aftasten van wat zou het beste zijn wel of niet zal niet plaatsvinden, out of the question.

Speculaas

Je gaat toch geen revalidatiekliniek zoeken voor iemand die hersendood is? En de arts vertelde dat de familie op zoek ging naar een dergelijke kliniek.

Je kunt je ook afvragen of je een revalidatiekliniek gaat zoeken voor iemand die eigenlijk geen revalidatiekansen heeft. In Nederland zijn er een handvol revalidatieplekken voor kinderen in deze toestand, omdat bij kinderen de hersenen nog ontwikkelen en de kans dat er een kleine verbetering optreedt nog iets aanwezig zou kunnen zijn. Zie formulering. Friso zal dus naar het buitenland moeten uitwijken of een privébehandeling op touw moeten zetten. In Nederland is geen revalidatieplek voor zover ik heb begrepen, wel verzorgings/verpleegplekken. Waar een comapatiënt ook heus niet allen maar ligt te liggen maar ook fysio krijgt enzo.
P, de artsen 'nemen aan' dat hij zelf ademt. Zou kunnen zijn, maar dat is niet duidelijk.

Zelf ademen

Friso is van de ic af, werd verteld, volgens mij adem je dan zelf.

Enige link

die ik heb gegeven is een berichtje waaruit niet blijkt of hij nu wel of niet zelfstandig ademt, P.

en daar staat boven inderdaad hersendood, maar wel met een vraagteken. Het verdere verhaal gaat daar dus niet over, maar dat dus niet duidelijk is of hij beademd wordt of niet.

Niks stekker

heb iemand meegemaakt die nog 2 1/2 jaar in coma lag (zonder beademing dus) en uiteindelijk overleed. Ging om een coma na bijna verdrinking waarbij niet duidelijk was hoelang die persoon in het water had gelegen.

Het is afschuwelijk. Iedereen in de omgeving weet dat je een comateus familielid heeft maar niemand vraagt er meer naar, er is geen nieuws te melden. Geen contact mogelijk. Zo mensonterend verdrietig.

Behandelverbod

Als je wil dat de stekker eruit wordt getrokken als je in coma bent, dan moet je een behandelverbod hebben getekend (niet een niet-reanimerenverklaring zoals iemand hierboven aanhaalde). Vraag me af of Friso die heeft, anders mag de stekker er niet uit, toch?

Behandelverbod

Ik weet niet of het zo formeel gespeeld wordt. Zelf heb ik de ervaring dat bij iemand in coma sterk concensus gezocht wordt met de familie omdat zij er mee moeten kunnen leven. En dat er dan veel mogelijk is. Ook weleens meegemaakt dat het toch tot een vorm van euthanasie kwam na een jaar van hoop en vrees en dat is een ervaring van inmiddels ruim 20 jaar geleden. Overigens in een ziekenhuis, zelf heb ik geen ervaring elders daarmee.

Behandeling friso

Zou ook in Nederland kunnen.
http://www.wzh.nl/zorg/58/273/zorg-voor-mensen-in-een-coma
En misschien zijn er nog wel meer plekken in Nederland waar dit ook mogelijk is. Dus ik snap dat hele verhaal niet zo dat dit in Nederland niet mogelijk zou zijn.

Niet gelezen?

Ik heb toevallig net 1 artikel er uit gepikt, en nogmaals, er staat alleen als titel iets over hersendood met een vraagteken er achter, de rest van het artikel rept er ook niet eens meer over! Lees her nou eerst eens. Ik heb het alleen maar gebruikt om aan te geven dat het inderdaad nergens wordt aangegeven of hij nu wel of niet nog aan de beademing ligt.

Ik heb gezocht op

friso en beademing, daar kwamen wat artikels te voorschijn en heb ik er gewoon 1 gekopieerd, that's it, niks meer, niks minder, zonder enige bedoeling, en nee, de kop had ik inderdaad niet gezien, domdomdom. Maar dat doet aan de strekking van mijn posting niks af, want daar ging het om, dat nergens geschreven staat of hij wel of niet aan de beademing ligt. Waarom dan zo over dat ene zinnetje doordrammen?

Zorg of behandeling

Er is een verschil tussen zorg en behandeling. Bij behandeling hoop je door gerichte handelingen als stimulatie van de zintuigen iemand weer tot wakker functioneren te brengen hoe het dan ook uitpakt. Bij zorg accepteer je de vegetatieve toestand en wacht af of iemand uit zichzelf nog tot een meer actievere vorm van leven komt terwijl je zorgt dat het lichaam zo gezond mogelijk blijft met voldoende vocht en voeding, fysiotherapie en aandacht voor de circulatie en de organen.

Annej

Voor mensen die onlangs in een coma zijn geraakt, als gevolg van een hersenbeschadiging, biedt WZH een speciaal revalidatieprogramma met als doel de persoon gedeeltelijk of volledig uit zijn/haar coma te laten ontwaken. Naast het bieden van comfort, is een belangrijk onderdeel van de behandeling het zintuiglijk stimuleringsprogramma. Door middel van het prikkelen van de zintuigen proberen we een reactie uit te lokken. Wanneer revalidatie kan volgen, proberen we het hoogst haalbare te bereiken. Bij mensen in een vegetatieve coma (een langdurige coma waarbij de motorische reactie niet verder verbetert, de ogen geopend zijn en er geen opdrachten worden uitgevoerd) is de zorg en behandeling gericht op het handhaven van de bestaande situatie.

Deze zorg wordt verleend in WZH woonzorglocatie Nieuw Berkendael
Je geeft zowel zorg als behandeling in de eerste fase.
""Bij zorg accepteer je de vegetatieve toestand en wacht af of iemand uit zichzelf nog tot een meer actievere vorm van leven komt""
Dat klopt dus niet, zie bovenstaande stuk.

Jessica

Van dezelfde site dit. 'Meestal opent een comateuze patiënt na enkele weken de ogen. Eerst als reactie op pijnprikkels, daarna spontaan. Als de motore reactie niet verder verbetert, er geen opdrachten worden uitgevoerd en door de patiënt nog steeds geen woorden worden gesproken, heet dit een vegetatieve toestand.'
En wat Annej zegt en jij ook citeert: 'Bij mensen in een vegetatieve coma is de zorg en behandeling gericht op het handhaven van de bestaande situatie.'
Revalidatie komt in aanmerking om te proberen bij patiënten die na de eerste opvang
iets van reacties laten zien. Gebeurt dat niet dan gaat hem om vegetatieve toestand danwel langdurig coma en dan heeft revalideren geen meerwaarde boven verzorgen, vanwege de prognose. Van die enkele weken zijn er bij Friso al anderhalf voorbij, en des te langer dat duurt des te minder waarschijnlijk wordt het dat dat nog komt.

Speculaas

""Van die enkele weken zijn er bij Friso al anderhalf voorbij, en des te langer dat duurt des te minder waarschijnlijk wordt het dat dat nog komt.""
Dit hangt natuurlijk ook af van de ernst van de hersenbeschadiging. Zo te horen zijn die zeer ernstig bij Friso. Maar goed er zijn nog steeds geen weken verstreken en ik denk dan ook dat ze daarom naarstig op zoek zijn naar een instelling waar een goede therapie kan worden gegeven in de hoop dat Friso misschien toch nog (gedeeltelijk)zal ontwaken uit zijn coma. De tijd zal het leren. Daar valt nu na anderhalve week nog niets over te zeggen.

Je maakt nu echt

van een mug een olifant, sorry. Ik heb er totaal niks mee bedoeld, zoals ik al zei, het was slechts als voorbeeld dat het niet duidelijk is. En dat het dus speculeren blijft. ook over het wel of niet zoeken naar een revalidatie-plek.

Laten we het dan van de site van het Koningshuis zelf halen:

Nederlandse vertaling
Op 17 februari werd Prins Friso iets voor 14:00 uur. per traumahelikopter naar het academisch ziekenhuis in Innsbruck gebracht. De patiënt was kort daarvoor in Lech bedolven geraakt onder een lawine. De Prins heeft ongeveer 25 minuten onder de sneeuw gelegen. In het academisch ziekenhuis van Innsbruck is de patiënt na een eerste behandeling op de spoedeisende hulp meteen naar de trauma-afdeling van de intensive care gebracht. Deze afdeling is erin gespecialiseerd om ernstig gewonde lawine-patiënten met de grootst mogelijke medische en technische zorg te behandelen. Het hoofd van deze afdeling is dr. Wolfgang Koller.

Onze afdeling werd al voor aankomst van de patiënt op de hoogte gebracht. Hierdoor hebben we alle nodige voorbereidingen kunnen treffen. Prins Friso kwam in het ziekenhuis aan, terwijl hij gereanimeerd werd. Omdat hij gedurende langere tijd onder de sneeuw heeft gelegen, zijn zijn hersenen onvoldoende voorzien van zuurstof. Met als gevolg een hartstilstand die ongeveer 50 minuten duurde. Gedurende deze hele periode moest de patiënt gereanimeerd worden. Een reanimatietijd van 50 minuten is erg lang. Wellicht zelfs te lang. Het was onze hoop dat de lichte onderkoeling van de patiënt de hersenen tegen al te grote schade zou beschermen. Helaas werd deze hoop niet bewaarheid. Sinds afgelopen vrijdag heeft een team van specialisten gevochten voor het leven van Prins Friso. Gisteren was de eerste mogelijkheid een MRI-scan te maken, zonder de patiënt in gevaar te brengen. Sinds dit onderzoek en de laatste neurologische tests gisterenavond is het duidelijk dat het zuurstoftekort grote schade veroorzaakt heeft in de hersenen van de patiënt. Het is niet zeker of hij ooit weer bij bewustzijn zal komen. Een eventuele revalidatie zal in ieder geval maanden, zo niet jaren in beslag nemen. De familie van Prins Friso zal nu eerst op zoek gaan naar een geschikte revalidatiefaciliteit.

-> Dus, het is niet zeker of hij ooit weer bij bewustzijn zal komen. Een EVENTUELE revalidatie zal .... enz.

Ze zullen ongetwijfeld een plek zoeken waar een EVENTUELE revalidatie ook mogelijk is. Maar waar hij ook kan blijven als revalidatie niet tot de mogelijkheden behoort.

Veel erger

veel erger. geen verwerking, altijd valse hoop. bah.

Erger dan dood

ik vind vegetatief erger dan dood..een overlijden kun je gaan verwerken, je kunt, na verloop van tijd, weer verder met je (nieuwe?) leven..

De zorg voor iemand in coma lijkt me vreselijk, je blijft je verantwoordelijk voelen, je hebt hoop bij elke reactie en dan weer niet, je jojoot heen en weer tussen je gevoelens..intussen rouw en...zoveel meer..

Ik snap sowieso niet zo het beleid van zoveel mogelijk uit de kast trekken om iemand in leven te houden, zonder dat daarbij het inhoudelijke LEVEN wordt bekeken..

Bij een massieve hersenschade stel ik me niet voor dat hij ooit nog bijkomt en als toch, dan wordt Friso nooit meer wie hij was..een kasplantje..

ik besef me dat dit eigenlijk meer een punt is voor een latere fase omdat de eerste reactie natuurlijk is om iemand te redden..maar dan..?

In mijn naaste omgeving heb ik laatst iets meegemaakt. Een bijna ex van een vriendin raakte een paar jaar geleden aan drank verslaafd..ze waren toen nog samen..

ze heeft van alles geprobeerd, verslavingszorg, artsen..NIEMAND kon iets doen zolang manlief niet wilde..

Het samen werd ondraaglijk, ze ging weg..jaren later gebeurde wat te verwachten was..na jaren zichzelf verwaarlozen dronk hij zich in coma..

Ineens kwam alle HULP op gang, beademd op de IC, toeters, bellen..en dat voor iemand die eigenlijk al geen leven had.

Zijn lever was aan flarden, zijn longen (veel gerookt) niet zoveel beter..het enige wat mocht afgesproken: als zijn hart het begeeft reanimeren we niet meer..

Weken op de IC, slechte vooruitzichten..Hoe wrang dat je, bij leven en redelijk welzijn, met je probleem (drank) niet geholpen kunt worden terwijl je eigenlijk niet toerekeningsvatbaar bent..en eenmaal in coma..alle hulp ingezet wordt..

Ik bedoel te zeggen, een bredere discussie, dat de (gezondheids) zorg soms moeite heeft de behandeling te staken..en dat dit ook een heleboel leed veroorzaakt..soms (vaak) is sterven een bevrijding en verlossing uit een ellendig leven..

Ik zou zelf niet in een (vegetatief) coma willen liggen..ook al besef ik het niet, mijn geliefden wel..

(ik herinner me Stinnissen..vreselijk!)

Ik weet het niet

Wat is erger?

Ik schreef ooit mijn afstudeerscriptie over een activeringstherapie bij kinderen met niet aangeboren hersenletsel die in coma hadden gelegen of nog in coma vigil staat waren ( http://nl.wikipedia.org/wiki/Vegetatieve_status).
Ik verdiepte me in coma, in 'outcome-cijfers', in overlijdingspercentages, in restverschijnselen en dan ook nog afhankelijk van de oorzaak van coma en de plek van schade in de hersenen, revalidatie- en therapiemogelijkheden in Nederland en buitenland, zag kinderen/jongeren die die specifieke therapie kregen, etc.
Het leek me verschrikkelijk om een kind te hebben dat zo afhankelijk zouden zijn, die zo veel zorg nodig hadden. Tegelijkertijd zag ik hoe ouders contact konden hebben met hun kind; hoe zij vormen van communicatie zagen die zorgverleners niet met die kinderen hadden, of in ieder geval minder, hoe de kinderen 'genoten' en de ouders ook van nog de mogelijkheid van aanraking, knuffelen en soms ook enig herstel, soms spectaculair herstel.
Die gedachte is toen zo vaak door mijn gedachten gegaan; wat is erger? Zou het voor het kind en/of de ouders niet 'beter' zijn geweest als dit kind was overleden?
Ik had vroeger een klasgenootje dat door een ongeluk in coma is geraakt, na een poos thuis kwam en de dagen in bed of in een stoel thuis door bracht, liefdevol verzorgd door zijn moeder. Hij had een sonde, maar had verder geen 'slangen' aan zijn lijf. Wij gingen met de klas één keer in de zoveel tijd daar heen. Heel indrukwekkend. Zijn moeder schreef later een boek (Mijn zoon Pascal; het is helaas niet meer te verkrijgen.) Ik las het voor mijn scriptie was onder de indruk van de communicatie en de liefde die hij gaf. Ze waren zo gek met hem!
En toen kreeg mijn zoon een ongeluk. Hij had zeer uitgebreid hersenletsel met meerdere schedelfracturen. Dusdanig ernstig dat hij in coma was en het onduidelijk was of hij het zou gaan redden. En als hij wel bij zou komen zouden er ongetwijfeld vele restverschijnselen zijn.
Al heel snel schoten de cijfers die ik bestudeerd had voor mijn scriptie door mijn hoofd. Zag ik de ernstig gehandicapte kinderen weer voor me. Dat wilde ik niet voor mijn zoon! Onze praatjesmaker zou gek worden als hij niet zou kunnen praten en in het gunstigste geval zou moeten communiceren met hulpmiddelen. Ik dacht op dat moment alleen maar aan hem; ik wilde niet dat hij zou moeten lijden. Pijn zou hebben. Pas later (op de dag) realiseerde ik me dat als hij het zou overleven hoe ons leven er dan uit zou gaan zien. Ik heb geen moment gedacht dat ik dat niet zou willen. Zo lang ik mijn mannetje maar bij me kon houden, vast kon houden, dan was het goed.
Toch hebben wij tijdens gesprekken met artsen al heel snel aangegeven, eigenlijk meteen bij het eerste gesprek al, dat wij zo'n beperkt leven voor hem heel moeilijk vonden. Dat ze heel goed moesten nadenken over behandelingen en dat we niet koste wat kost door moesten gaan om hem in leven te houden.
Om een heel lang verhaal wat korter te maken. Onze zoon heeft twee keer binnen 24 uur een grote neurochirurgische operatie gehad (waarvan ik jullie de details zal besparen). Bij de tweede operatie bleek de schade zo groot dat dit niet met het leven verenigbaar zou zijn.
De volgende dag werd de behandeling gestaakt, met de verwachting dat hij gelijk of in ieder geval binnen een paar uur zou overlijden, maar ondanks enorme hersenschade was de hersenstam blijkbaar nog voldoende intact want ons mannetje pakte zijn eigen ademhaling weer op. Hij kwam niet bij bewustzijn, maar ging ook niet dood. Hij was op dat moment in vegetatieve toestand (coma vigil). Opnieuw schoten de cijfers, revalidaties ed. door mijn hoofd. Wat moesten we nu? Wij verwachtten dat hij zou sterven, maar dat deed hij niet. Wie weet hoe lang hij dat vol ging houden? Het stomme is dat wij op dat moment eigenlijk wilden dat hij ging sterven (ik krijg dat nauwelijks mijn strot uit!)
Maar bij een wilsonbekwaam iemand (een kind is altijd wilsonbekwaam en buiten bewustzijn helemaal natuurlijk) mag je geen euthanasie plegen; hoewel wij dat op dat moment wel "wilden". Uiteindelijk is de volgende dag na tussenkomst van een ethische commissie bevonden dat ons mannetje te veel leed. Hij was niet comfortabel zoals ze dat dan noemen. Ik zal jullie de details ook daarvan besparen. Maar doordat hij net comfortabel was kon bepaalde medicatie opgeschroeft worden waarna hij na een verschrikkelijke strijd (zo zag het er voor ons uit, of hij dat zelf gemerkt heeft is de vraag) overleed.

Of coma nu erger is dan dood? Ik weet het niet. Als ik terugdenk aan de kinderen, mijn klasgenootje, en de ouders die ik zag voor mijn scriptie, dan voel ik me haast jaloers. Hadden we nou maar harder gevochten voor ons mannetje. Wat nou als ze niets gedaan hadden, zou hij dan nog in leven zijn? En zou hij dan nog enig herstel hebben gehad? Zou hij nog hebben kunnen genieten? Zou zijn leven nog "menswaardig" zijn? Ik weet het niet, maar wat zou ik nog graag mijn mannetje vast willen houden, willen voelen, ruiken, knuffelen, kusjes geven, misschien op enig moment nog een twinkeling in zijn ogen zien...
De dood is onomkeerbaar. Definitief. Echt nooit nooit meer. En werkelijk, dat is verschrikkelijk. En of je dan kunt gaan "verwerken"? (Ik heb een hekel aan die term.) Ja, de tijd maakt dat je op een andere manier vast kan houden. Dat je zonder meteen een steek van pijn ook liefdevol kunt herinneren.

Maar wat ik zou verkiezen? Het is geen kwestie van kiezen. En dat is maar goed ook.

Correctie

'het is geen kwestie van kiezen' moet zijn; het is meestal geen kwestie van kiezen, en dat is maar goed ook.
Ik hoop trouwens van harte dat de familie van Friso niet voor een 'keuze' komt te staan...

Heli

Allereerst mijn complimenten hoe je je persoonlijke verhaal zo mooi, helder verwoordt. En jouw verhaal toont aan dat geen geval vergelijkbaar is en dat je er niet over kunt oordelen tot je zelf in die situatie verkeert.

skik