U bevindt zich op het algemene (landelijke) CJG-forum.
Groeihormonen op herhaling....
Hallo, daar zijn we weer......
Waar zijn de andere wachtenden van de onderzoeken?
Wij hebben al bericht dat we verder moeten met de onderzoeken. Bepaalde waardes in het bloed waren te laag of op het randje. Ze gaan nu gericht kijken naar de groeihormonen. Maar dus weer afwachten.
Het kan ook dat de groeihormonen dus wel goed zijn ondanks de lage waardes in het bloed. Hopelijk kunnen we snel terecht zodat we snel weten of het ook zo is. Geen idee hoe lang dat duren gaat voor je dan wat weet.
Er is vast iemand met ervaring. Als ze testen zijn we er de hele dag zo ongeveer. Ze gaan dan een aantal momenten testen. Hoor je dat dan meteen? Of moet je na het testen weer weken wachten op de uitslag?
Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.
Precies
Dus ook daar weer geduld voor hebben, maar wat ik lees krijg je daar met een week of 2 wel uitslag van als het daar ligt. Volgens mij moeten we ook weer 4 weken wachten op de uitslagen van de clonidinetest.
Maar ze gaan ook nog gewoon bloedafnemen voor bepaalde uitslagen die op het randje waren.dat duurde de vorige keer ook 4 weken ongeveer.
Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.
Iemand nog tips?
Voor de clonidinetest? Iets mee te nemen te doen enz?
Ik lees dat de meeste kinderen in slaap vallen. Dus dan doe je verder weinig.
Ik zal eten en drinken meenemen als het klaar is. Want ze moet nuchter komen he. Spannend begint het nu wel te worden hoor..... Hoe zal ze het doen.....
Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.
Meenemen
Voor je dochter hoef je inderdaad niet veel mee te nemen, zij zal het grootste gedeelte slapen.
Makkelijk zittende kleren en favoriete knuffel zijn misschien wel fijn.
Voor mezelf had ik wat te lezen en de I-pad meegenomen. De I-pad is ook wel fijn als je dochter toch nog even wakker is en een spelletje wil doen.
Iets lekkers als troost voor de prikken.
Iets te eten voor jezelf.
Luier meenemen als je dochter 's nachts nog niet zindelijk is.
Succes! Wanneer gaan jullie?
Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.
Oeps
Was even vergeten dat ze nuchter moet komen... Stom ;)
Dan iets lekkers voor als alles klaar is. Lunch voor je dochter krijg je van het ziekenhuis.
Wel dus even aan eten voor jezelf denken.
Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.
Mamai
Ik neem wat te eten en drinken mee voor mezelf en haar, maar zij mag pas na het onderzoek eten he. Ze moet nuchter zijn.....
We hebben een paar nieuwe puzzeltjes gekocht die we meenemen en ik neem inderdaad de ipad ook mee. Anders heb ik niks te doen als zij slaapt inderdaad.
Zindelijk is ze nog niet dus luiers heb ik standaard mee.
Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.
Hahahah
Had je 2e berichtje niet gelezen eerst. Ik neem eten voor haar mee omdat ze dieet heeft. Dat is duidelijk voor haar, dat ze krijgt wat ze altijd krijgt he.
Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.
één arm gebruiken
Hallo Tasja,
Hou er rekening mee met de speeltjes of boekjes die je meeneemt dat ze die met één arm kan gebruiken. Het hangt namelijk een beetje vanaf waar het infuus wordt gezet of die andere arm ook te gebruiken is en bij kleine kinderen eindigt vaak dat ze hem uiteindelijk toch in de buiging van de elleboog moeten zetten.
Verder sterkte met afwachten en hopelijk komt er iets uit waar iets aan te doen valt.
Speelgoed
Als het goed is krijgt ze het infuus in haar hand, ook dan kan ze er vast niet zoveel mee. Er is daar ook wel speelgoed en ik neem de ipad ook wel mee. Daar staan wel wat verhaaltjes enzo op. Was nog op zoek naar een portable cd-spelertje, ik heb van die leuke luister cd's. Hoef je niks, gewoon liggen en toch wat te doen. Maar heb niet iets gevonden eigenlijk. Heb er ooit wel 1 gehad maar heb geen idee of dat er nog is en waar....
En ik gok, verwacht, dat ze veel gaat slapen.
Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.
Infuus in voet
Vraag of ze evt. een infuus in haar voet kan krijgen. Krijgt onze dochter ook altijd. Heeft ze 2 handen vrij.
Dank je
Als dat kan is dat wel handig inderdaad, ik ga het vragen.
Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.
Viel wel mee
Nou we hebben het gehad. Zo lang niet mogen eten werd wel lastig. Na de medicijnen daalde al snel de bloeddruk en werd ze slaperig. Eerst kon ze er niet zo aan toegeven. Tussen de ena laatste en laatste keer begon ze wat wakkerder te worden en meteen na de laatste keer mocht ze eten.
Ze was goed helder, de bloeddruk liep al snel weer op naar normaal dus mochten we om half 1 of zo al weer naar huis. De rest van de dag was ze moe, hongerig en een beetje wankel op haar benen. Maar het prikken ging goed, bloed afnemen enzo ook. Het lastigste was het wachten. Geen trauma gebeuren in ieder geval. Ik heb in haar bed gelegen met haar op mijn schoot, buik liggend. Dat ging prima.
Nu wachten op de uitslag, ergens begin juni moet ik bellen of de uitslag er is. Hou er rekening mee dat het er dan nog niet is, vond het snel. Maar wie weet dan valt het weer mee.
Dan afwachten wat er eventueel nog meer moet gebeuren. Bij ons doen ze niet meer dan dit met groeionderzoeken dus ik ben benieuwd. Weet iemand dat? Dit was de clonidine test. Bloedonderzoek gaf te weinig IGF-1 aan.
Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.
Fijn
Gelukkig dat het mee viel allemaal! En voor nu weer sterkte met wachten...
Verder
Fijn dat het meeviel!
Bij mijn zoon (gh-defect) volgde na deze test nog een mri. Dat was vooral omdat zijn groeiafname pas na zijn derde jaar optrad. Dan ligt het voor de hand dat het niet aangeboren is, en daarom wilden ze uitsluiten dat er een hersentumor zou zijn. Uiteindelijk bleek de hypofyse wat klein, maar is er toch geen oorzaak gevonden. Diagnose was aangeboren partieel groeihormoondefect.
Maar goeie kans dat hierna dus niets meer hoeft!
Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.
Ben benieuwd
Of dat bij ons ook bekeken gaat worden, hier is het groeien afgenomen tussen 2,5 en 3 jaar. Ze staat nu nagenoeg stil. Misschien hangt het ook nog af wat ze denken dat de oorzaak is. Een aantal waardes in het bloed waren ook op het randje. Ik hoor en lees ook wel dat je 2 van dit soort testen moet krijgen.
Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.