U bevindt zich op het algemene (landelijke) CJG-forum.
Groeihormonen op herhaling....
Hallo, daar zijn we weer......
Waar zijn de andere wachtenden van de onderzoeken?
Wij hebben al bericht dat we verder moeten met de onderzoeken. Bepaalde waardes in het bloed waren te laag of op het randje. Ze gaan nu gericht kijken naar de groeihormonen. Maar dus weer afwachten.
Het kan ook dat de groeihormonen dus wel goed zijn ondanks de lage waardes in het bloed. Hopelijk kunnen we snel terecht zodat we snel weten of het ook zo is. Geen idee hoe lang dat duren gaat voor je dan wat weet.
Er is vast iemand met ervaring. Als ze testen zijn we er de hele dag zo ongeveer. Ze gaan dan een aantal momenten testen. Hoor je dat dan meteen? Of moet je na het testen weer weken wachten op de uitslag?
Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.
Dank je
Dan hoop ik dat we snel een bericht krijgen. Het kan mij niet snel genoeg gaan....... Tis al weer een week geleden dat we hoorden dat het bloedonderzoek niet goed was. Ik wil nu wel eens meer weten.
Ook de andere eigenschappen van te weinig groeihormoon hebben we ook. Tot nu toe kwam er nooit iets aanwijsbaars uit. Ben bang dat het nu ook weer zo is.
Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.
Hmmm
Had al eerder gereageerd hier, maar zie mijn bericht niet. Raar... Vervelend Tasja dat je nu weer zit te wachten. Ik denk dat je wellicht ook gewoon de poli kunt bellen als je het lang vindt duren. Als je weet wanneer je dat onderzoek ongeveer kunt verwachten lijkt me dat prettiger dan de onzekerheid. En al je vragen vooral steeds opschrijven, zodat als je de arts weer spreekt je niets vergeet (ik vergeet namelijk altijd de helft, en bedenk dan achteraf wat ik nog allemaal had willen vragen...). Ik hoop dat de onderzoeken wat op zullen leveren en jullie meer duidelijkheid krijgen.
Hier zitten we nog te wachten op de uitslag van botfoto's en bloedonderzoek. Als het goed is horen we woensdag meer (mijn vragenlijst ligt al klaar!).
Het viel me toevallig gister op dat onze zoon van 6 bij lange na niet zijn oor aan kan raken als hij met zijn arm over zijn hoofd heen reikt. Er staat mij vaag iets van bij dat daar globaal een leeftijd aan hangt, waarop een kind dat zou kunnen. Weet iemand daar meer van?
Kinderendocrinoloog
Zoon heeft over drie weken een eerste afspraak bij de kinderendocrinoloog. Ik moet zijn groeigegevens meenemen en dan maar zien wat en hoe verder. We zijn benieuwd!
Dat schiet op!
Dat gaat wel snel over 3 weken. Ik wacht deze week wel af, dan zien we volgende week wel weer. Hopelijk krijg je dan wat meer info. Hadden jullie al een botfoto gemaakt en bloed geprikt? Anders zul je dat eerst wel krijgen.
Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.
Jippox
Ja slim van je om een vragenlijstje te maken. Ik weet niet welke waardes er op het randje waren. En veel zal natuurlijk pas duidelijk worden als het onderzoek geweest is en we weten of ze wel of niet groeihormonen aanmaakt.
Er is wel een bepaalde leeftijd waarop je je oor aan kunt raken. Ergens op internet staat ook plaatjes van hoeveel je lichaamsdelen toenemen in verhouding, romp 3x benen 5 x kan me dus voorstellen dat dat nu nog niet kan. Geen idee precies.
Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.
Tasja
We hadden ook al volgende week maandag terecht gekund maar dan kunnen we niet;-) De botfoto is een paar weken geleden gemaakt. Welke onderzoeken zoon krijgt merken we wel bij die afspraak... Maar ik neem aan medische voorgeschiedenis, algeheel lichamelijk onderzoek en bloedonderzoek.
Maar het is fijn dat ik nu serieus wordt genomen als moeder en dat het in gang is gezet. Ook al zou er niets uitkomen, dan weten we tenminste waar we aan toe zijn en kunnen we alleen maar hopen dat zoon wat langere tijd doorgroeit. Het is wel spannend allemaal hoor! Zoon is ook erg opgelucht en blij en gelukkig is hij totaal niet bang voor ziekenhuizen, dokters en naalden dus dat is ook erg fijn;-) Hij gaat liever naar een dokter of tandarts dan naar de kapper LOL
Elisa
Zo had ik geluk bij de kinderarts, had toen net iemand een afspraak afgezegd, scheelde mij weer een paar weken wachten.
Hier is ze een stuk jonger maar vind de dokters ook niet vervelend. Misschien omdat ze ook al langer op controle komt in het ziekenhuis. Vanaf 1,5 of zo denk ik. Ach zo lang je als ouder er niet moeilijk over dot, ontspannen en relaxed blijft gaat het ook een stuk beter denk ik altijd. Ik zorg altijd dat het gezellig is als we gaan. Eten drinken mee, spelen in de wachtkamer enz. Vind ze allemaal leuk.
Het enige probleem zie ik straks in het nuchter moeten komen in het ziekenhuis. Niet mogen eten 's morgens........ Maar goed, daar is niks aan te doen.
De tandarts is een ander verhaal.......
Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.
Uitslag
Nou, we hebben de uitslag voor onze 2 zoons. Bij beide zijn geen afwijkingen in het bloed gevonden (dus ze hebben ook een normale hoeveelheid groeifactor) en hun botfoto's passen precies bij hun leeftijd. Er zijn dus geen aanwijzingen voor groeihormoontekort maar ook niet voor late rijping. Dan zou de botleeftijd namelijk lager moeten zijn dan hun echte leeftijd en groeien ze langer door. Dat is nu niet de verwachting. Dit houdt in dat ze hoogstwaarschijnlijk nogal klein zullen blijven. Als ze de huidige lijn blijven volgen (dan moeten ze dus niet door gaan met afbuigen) dan worden ze ongeveer 1.70m.
Bij jongste zoon is er een sterk afwijkende zitindex (verhouding tussen stalengte en zitlengte). Dat zou kunnen wijzen op 'iets' met de botaanmaak. Over een half jaar wordt hij opnieuw gemeten en als de zitindex dan nog steeds zoveel afwijkt gaan ze van al zijn botten foto's maken. Dat is dus nog afwachten. Als er inderdaad iets met die botaanmaak is dan zal hij mogelijk nog veel kleiner blijven dan die 1.70.
Beide jongens moeten in ieder geval vanaf nu jaarlijks terugkomen en dan maar zien hoe het verder gaat. En ze (en wij) moeten er maar vast aan wennen dat ze nogal klein zullen blijven....
Valt nog mee 1.70
Fijn op zich dat er niks mis is. Wel vervelend dat je nog verder moet kijken voor de botgroei. Zo krijgt het nog geen plekje. Maar ik vind 1.70 wel meevallen, misschien voor een jongen niet heel lang maar je bent ook geen uitzondering denk ik. Ik kom genoeg mensen tegen die kleiner zijn als ik en ik ben ruim 1.70. Veel zijn vergelijkbaar lang.
Succes met afwachten tot de volgende check... Dat is het vervelendste, wachten......
Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.
Lastig jippox
Hè, dat lijkt me een lastige uitslag om mee te daelen, Jippox. Het enige wat je weet is dat ze niks bekends hebben, niets ernstigs en ook niets wat nu behandelbaar is. Ik kan mij echter voorstellen dat je toch met de twijfel blijft zitten of er toch niet iets aan de hand is, wat nu gewoon nog niet ondekt is. Coeliackie is ook uitgesloten, toch?
Zo heb ik iedere keer als ik in draadjes lees dat ze uitgaan van de lengte van de ouders, dat ik denk: ja maar als die ouder nou iets (erfelijks) heeft wat toen nog niet ondekt was, wat dan? Goed, dat je tenminste nog jaarlijks terug moet komen en het in de gaten wordt gehouden.
Sterkte ermee. Hier is 1.70 ook voor een man geen gekke lengte, maar de Nederlandse populatie is natuurlijk gemiddeld een stuk langer, dus ik kan me voorstellen dat het ook niet echt leuk is.
Misschien wil je wel iets langer zijn als 1.70 maar er zijn nog wel heel veel mensen die die lengte wel hebben. Dus je bent dan niet extreem klein denk ik.
Hopelijk is zijn verhouding over een jaar goed en hoef je je geen zorgen meer te maken. Geen definitieve niks aan de hand geeft toch zorgen he. Zeker als je zelf het gevoel hebt dat er iets niet klopt.
Wij hebben eerst genetisch onderzoek gehad maar daar kwam niks uit terwijl je als ouder denkt er klopt iets niet bij mijn kind. Aan de andere kant kunnen we dat nu ook uitsluiten. Maar ik ben wel "blij" dat er nu wel iets gevonden is wat niet goed is. Geeft mij nu toch het gevoel dat ik het niet mis had. Soort bevestiging....
Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.
Lastig
Ja, ik vind het ook wel dubbel. Natuurlijk is 1,70m. nog best te doen, al is het voor een man niet erg groot, maar het punt is wel dat ze dan vanaf nu volgens de lijn (waar het laatste meetpunt op ligt) door moeten groeien. En wij zijn juist bij de kinderarts terecht gekomen omdat ze almaar afbuigen... Als je de afbuigende lijn volgt komen ze lang niet op die 1,70 uit.
Coeliacki is inderdaad uitgesloten. Oudste van de 2 heeft een IgA deficiency (maar dat wisten we al een paar jaar). Beide waren non-responders op de standaard vaccinaties en hebben een groot deel daarvan nog een 2e keer gehad. Dus nja... er is wel 'iets', denk ik dan.
Ben erg benieuwd wat er over een half jaar verder over de jongste gezegd zal worden, wat betreft die afwijkende verhoudingen. Bij hem heb ik sowieso al jaren een soort 'niet helemaal pluis' gevoel. Maar ja, wat moet je daar mee...
We denken er trouwens wel over om hun dossiers op te vragen zodat we alle bloeduitslagen (enz.) zelfs eens kunnen bekijken. Er werd zo snel doorheen gewandeld dat het 'allemaal wel goed was'. Maar er is altijd een heel bereik waarbinnen zo'n waarde nog 'goed' is, en dan kan het toch interessant zijn om te weten of die waarde ergens in het midden of helemaal aan de rand van dat bereik zit. Denk ik, toch. Ik weet ook niet of je die gegevens zomaar krijgt. Lijkt mij toch van wel?
Nog een keer prikken
Bij ons was de IGF veel te laag en een aantal waardes waren op het randje goed, niet goed. Dat gaan ze hier wel opnieuw prikken. Maar dat doen ze als we ook de dagopname hebben. Scheelt een keer extra prikken.
Ik wacht nog even maandag dinsdag af en anders ga ik eens even bellen wanneer we terecht kunnen. Ik las ergens dat je een hele dunne droge huid kunt krijgen. Ik herken dat hier bij tijden, erg kwetsbare huid lijkt ze te hebben en soms zo vreselijk droog...... En dan weer tijden niet.
Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.
Nog niks gehoord
Dus volgende week maar eens bellen....
Hoe is het met de andere wachtenden op uitslagen of onderzoeken?
Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.
Vandaag?
Straks ga ik bellen en hoop de afspraak te krijgen. Zou graag voor de zomervakantie alles rond hebben.... En vooral duidelijk hebben.
Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.
Syndroom van turner?
Is ze daar op onderzocht? Treft alleen meisjes, blijven opvallend klein van stuk.
Denk het wel
Maar zeker weten doe ik het niet. Aan de kenmerken ervan denk ik het niet. We hebben vorig jaar wel genetisch onderzoek gedaan en daar is niks uitgekomen. Ga er van uit dat ze dit meegenomen hebben.
Vandaag contact gehad en wordt volgende week als het goed is terug gebeld met een datum voor het onderzoek. Zou vandaag waarschijnlijk niet meer lukken.
Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.
Volgende week
Toch nog terug gebeld deze week, volgende week plannen ze haar in en bellen ze voor de datum.
Eindelijk weer wat vooruitgang. Maar wat ik zo op internet lees zal ze vermoedelijk nog wel een keer moeten voor onderzoeken. Als dat zo is hoop ik dat dat wel snel er achteraan gedaan wordt. Zijn we klaar met alle onzekerheden.
Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.
Tasja
Ik hoop dat jullie snel terecht kunnen! Het is wel fijn te weten hoe of wat... Wij hebben maandag een eerste afspraak met de kinderendocrinoloog; ben ook heel benieuwd. Alle vriendjes van zoon schieten de lucht in en hij wil natuurlijk ook eindelijk eens groeien...
Gelukkig
Heeft ons meiske er geen last van dat ze klein is. Ze begint het wel te begrijpen dat ze klein is. Ze is groot maar heeft kleine botjes die niet groeien. Ik merk wel dat de jongere peuters die groter zijn gaan moederen over haar terwijl zij straks al 4 is. Ik hoop dat daar snel een 4 jarige lengte bij zal gaan horen voor ze er echt last van krijgt.
Wij proberen haar te leren omgaan met haar lengte, ze heeft soms wel eens de neiging om niks te kunnen, krijg ik niet open, kan ik niet bij enz... Dus ja, hoe los je dat op? Overal in huis vind je krukjes dus ze red zich uiteindelijk wel. Ik vind dat ook belangrijk zodat ze zich net als leeftijds genootjes kan redden.
Hopelijk krijgen jullie maandag wat meer duidelijkheid wat ze gaan doen. Ik ga morgen wel bellen als ik niks hoor in de ochtend. Ik zou deze week de afspraak krijgen. Ik verwacht na de eerste opname nog wel verder te moeten, hier heb je geen endicrinoloog dus dat wordt de volgende stap.
Hopelijk is er voor jou zoon wat aan te doen of is er niks aan de hand en komt het binnenkort vanzelf.
Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.
Eindelijk...
Een afspraak, nog een paar weekjes geduld. Dan mogen we voor de clonidine test. Heeeel vroeg omdat ze nuchter moet zijn dus dat wordt heel vroeg op staan! Hahahaah
Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.
Geduld
Nog een paar weekjes geduld dus! Spannend hoor, die test. Ik heb er al heel wat over gelezen en gehoord. Succes en ik ben benieuwd!
Ja ik ook
Van alles gelezen, wat nieuwe puzzeltjes gekocht om mee te nemen, heb voldoende info gelezen dus ik ben er wel klaar voor....... Vind het wel spannend, ook hoe ze zal reageren en of ze er last van zal hebben. En het nuchter blijven........
Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.
Weinig
Je zult vrij weinig nodig hebben. Het prikken is erg vervelend ondanks de emla zalf. Daarna wordt ze vrij snel suf van de cloidine en zal wsl in slaap vallen. Succes!
Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.
Ik denk....
Dat het inderdaad ook meer een fun factor wordt voor het idee dat je weg gaat en leuk speelgoed mee gaat nemen dan dat we het gaan gebruiken. Misschien aan het eind nog als je fit genoeg moet Ijn om naar huis te mogen dat je dan nog wat kunt doen.
Ik zal blij zijn als ze veel slaapt, het is dan minder belastend voor haar en ze heeft minder last van het honger gevoel. Ik neem voor mezelf wel even de ipad mee of zo. Je bent er misschien wel de hele dag. Hier hebben ze wat ik las een speciale zaal van 6 (of 4) die allemaal voor een dagopname komen, dus misschien ook wel wat aanspraak van andere mensen. We zullen wel zien, ik zie er niet tegen op.
Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.