Gesprek over behandelwensen met ouders?

Even OT

..en ook weer niet. Onderstaande tekst las ik laatst op internet en toen moest ik direct terug denken aan dit draadje..

Het verhaal dat ik ga vertellen is denk ik al wat ouder dan het lijkt, maar voor de kracht van de boodschap maakt dat denk ik niet zoveel uit. Het is een verhaal van een man die op een vliegveld staat, want hij gaat 3 dagen op een zakenreis. Hij voelt zich wat mistroostig want hoewel hij nog niet eens weg is, mist hij zijn vrouw nu eigenlijk al. Afscheid nemen, daar heeft hij nu eenmaal grote moeite mee, ook als het maar voor even is.

Terwijl hij dat overdenkt ziet hij naast zich een oude man en een vrouw van in de veertig bij de gate staan. Ze omhelzen elkaar liefdevol en houden elkaar stevig vast. Dan zegt de man: ‘ik houd van jou, en ik wens je genoeg.” De vrouw antwoordt: “Ik houd van jou papa, en ik wens je genoeg.” Ze geven elkaar een kus, waarna de vrouw wegloopt. De man blijft achter, duidelijk geemotioneerd en in tranen. Waarop de eerste man –die zijn vrouw mist, hij dus- vraagt of hij misschien wat kan betekeken.
De oude man antwoordt: “Heb je ooit wel eens afscheid genomen van iemand voor de laatste keer? Dat je weet dat je elkaar nooit meer terug zal zien?” “Jazeker,” zegt de andere man. “Maar waarom is dit afscheid van zojuist voor altijd, als ik vragen mag?”
“Ik ben oud, en ik heb grote gezondheidsproblemen”, zegt de oude man. “ Mijn dochter woont te ver weg om me de komende weken te kunnen bezoeken. De waarheid is dat de volgende keer dat ze naar mij toe zal reizen, dat vanwege mijn begrafenis is.”

Het gesprek valt even stil. Dan vraagt de man aan de oude man naast hem: “Ik hoorde dat jullie elkaar als laatste woorden ‘genoeg’ wensten. Wat bedoelde jullie daarmee, en wat betekent het?” De oude man glimlachte en zei: “Dat is een familiegebruik, we zeggen dat al generaties lang tegen elkaar. Wanneer we iemand van wie we houden ‘genoeg’ wensen, bedoelen we dat we die ander voldoende goede dingen wensen om zware tijden te kunnen doorstaan. En genoeg zware tijden om de mooie momenten te kunnen waarderen. Want afscheid en verdriet zijn in ieder leven onvermijdelijk, maar het goede in het leven kan het draaglijker maken.” De oude man stond op en zei: “De hele wens gaat eigenlijk zo:
Ik wens je genoeg zon om een opgewekte houding te houden
Ik wens je genoeg regen om de zon te waarderen
Ik wens je genoeg geluk om je geest levend te laten zijn
Ik wens je genoeg pijn om de kleine schoonheid van het leven beter te waarderen
Ik wens je genoeg winst om je behoeften te bevredigen
Ik wens je genoeg verlies om je bezittingen te waarderen
En…ik wens je genoeg ‘hallo’s’ om het laatste afscheid te kunnen doorstaan”
Toen liep de oude man weg, met tranen in zijn ogen.

Bedenking

Ik hoop wel dat kwetsbare mensen de behandelkeuze wel echt voor zichzelf maken en niet omdat ze uitgaan van een tekort aan capaciteit en dat ze de mogelijkheden liever aan een kansrijkere patiënt gunnen. Dat ze de keuze dus maken die ze ook zouden maken als er ziekenhuisbedden te over waren.

skik

Overigens

Het is in het algemeen lastig voor te bespreken. Want je kunt ook medische problemen krijgen die wel heel goed te behandelen zijn, ook met behulp van de IC.

Sommige bloedvatproblemen, bijvoorbeeld wil je niet thuis aanzien hoe je been zwart wordt terwijl het in het ziekenhuis een haalbare ingreep is om het bloedvat weg te halen of doorgankelijker te maken of zoiets.

Sommige neurologische hersenaandoeningen zijn ook relatief goed te behandelen met een tijdige ingreep die wat betreft belasting minder zwaar is dan een wekenlange beademing.

Dus je kunt het ook eigenlijk alleen maar beoordelen voor deze situatie en andere situaties zijn dan weer ter beoordeling als het zover is en medisch haalbaar is.

AnneJ

Dat is toch heel wat anders? Je kan je dat soort dingen altijd bespreken: wat wil ik als ik een bepaalde aandoening, ziekte of ongeluk krijg? Wil ik gereanimeerd worden, wat wil ik als ik bedlegerig wordt zonder uitzicht op verbetering? Of die behandelingen belastender of minder belastend zijn dan beademing bij corona heeft daar niks mee te maken, raar dat je dat aanhaalt als argument, da's echt appels en peren.

skik

Geen argument Skik

Het is een voorzorg. Je bent nu sneller geneigd om alleen in Corona te denken terwijl er meer is waar je met je gezondheid last mee kunt krijgen en misschien zelfs beiden tegelijk.

En het gaat er nu juist om dat je bedenkt wat je wil VOOR je naar de IC gaat of inderdaad het ziekenhuis. Terwijl onder normale omstandigheden die gesprekken pas plaatsvinden in het ziekenhuis en op de IC. Dat is natuurlijk wel het meest bepalende moment dan moet er antwoord komen.

Het is nu wel een beetje onwerkelijk om vooraf te gaan bedenken hoe het mogelijk zal zijn.

Maar dan denk je ook na dat de coronaziekte niet het enige is dat je kan overkomen. En niet op de IC is niet op de IC in alle gevallen? Dat denk ik dus niet. Het ligt genuanceerder.

Belastend Skik

Anecdotisch maar ik heb een paar maal meegemaakt dat mensen die vanwege hun conditie en aandoening niet meer naar het ziekenhuis wilden, maar thuis wilden sterven, daar toch zijn geweest, toch ingestuurd vanwege inderdaad het verstopte bloedvat in een been, waarvan je niet wil dat het nog 10 dagen duurt en dat been gaat dan zwart worden en ja, zeg maar, rotten. Dat wil je niet als je daar eenvoudig iets aan kunt doen.

Dan kun je nog zo hard afgesproken hebben dat het NR is, maar hier ben je echt wel bereid een uitzondering voor te maken.

Tang en varken

Natuurlijk is het altijd handig om na te denken over wat je zou willen bij medische aangelegenheden die je kunnen overkomen. Maar we hadden het over deze vraag:Voeren jullie een gesprek met jullie (70-80-90+)-ouders over wat ze willen qua behandeling als ze Corona zouden krijgen?

Nou kan je de discussie uitbreiden naar alle medische zaken, maar je doet nu net alsof je je kans op een ingreep t.b.v. een neurologische aandoening verspeelt door te zeggen dat je niet op de IC wil belanden als je dat i.g.v. corona niet wil, met als argument dat er ook minder belastende zorg dan beademing op de ic is.

skik

Toch Skik

Dan heb je dat gesprek gevoerd en dan wordt dat doorgegeven aan de huisarts en dan staat er in het dossier: Niet naar de IC!

En dan mag je hopen dat dan ook nog volgt: ingeval ziekte vanwege het coronavirus.

Eerlijk gezegd vind ik dat dus wel echt lastig en geef ik daarover niets aan bij mijn eigen huisarts, nou ja eigen, op het moment wisselende parttimers dus geen bekende arts.

Ik bespreek dit alleen met mijn kinderen dat ik zelf die besluiten neem in overleg met een arts alleen als ik daar niet toe in staat ben dan geldt het volgende: geen beademing op de IC, bij voorkeur thuis bij besmetting/verdenking op de coronaziekte.

Andere ziekten in overleg en met name als ik er zelf niet over kan besluiten, dan: of de arts het medisch haalbaar en wenselijk vind in mijn conditie op dat moment met het gezondheidsprobleem dat mogelijk dan speelt.

stervensplan

Ik maak een vergelijking met de bevallingsplannen die we een eeuwigheid geleden maakten. Ik dacht toen ook na over wat ik wel en niet wilde en was me er tegelijkertijd goed van bewust dat ik uiteindelijk niet zelf bepaalde hoe de bevalling zou verlopen. Dat is met sterven natuurlijk ook zo. Als er dingen gebeuren waar je geen zicht op had, de omstandigheden zijn anders, er treden complicaties op, dan neemt de medische deskundigheid het natuurlijk over en dan beweeg je mee. Maar als je er helemaal niet over nadenkt, over wat je waarden en wensen zijn, gebeuren er ook gemakkelijk dingen die je helemaal níet wilt, zelfs als die te voorkomen zouden zijn. Door er bewust mee bezig te zijn, wordt het ook meer mijn proces.

In dit geval gaat het over mijn ouders en is het maar deels mijn proces, namelijk in mijn rol als dochter. Daarin past bescheidenheid maar ik wil evengoed mijn waarden met mijn ouders delen. Het is moeilijk omdat je natuurlijk totaal niet wil uitstralen: 'ga nou maar gewoon dood'. Wat ik wil is samen goed afscheid nemen als het zover is. Ik merk bij mezelf rust nu ik het aangekaart heb: als ze bewust een keuze maken voor wat zij willen en ik weet daarvan, vind ik het 'goed'. Dan weet ik dat het is wat zij willen in plaats van dat we zomaar uit paniek ergens ingerommeld worden.

Voor mij was corona wel de directe aanleiding om dit gesprek te voeren. Ook door het gesprek dat ik met mijn nicht had. Mijn vragen zijn voor mij ook voor een belangrijk deel specifiek aan deze tijd gekoppeld, namelijk aan de strikte isolatie van patiënten in het ziekenhuis.

Gesprek gevoerd

Mijn ouders zijn dik in de 70 en we hebben laatst dit gesprek met ze gevoerd. De consequenties van beademing zijn zo groot dat ze hebben aangegeven dat niet te willen. Een raar gesprek, nu er nog niks aan de hand is. Ze zijn niet ziek, hebben geen gezondheidsklachten, zijn nog actief. Ik vind ze dapper dat ze erover nadenken.

Gosh

"Dan heb je dat gesprek gevoerd en dan wordt dat doorgegeven aan de huisarts en dan staat er in het dossier: Niet naar de IC!"

Tuurlijk, de huisarts schrijft dat zo zonder context op en de ziekenhuisarts baseert zijn beslissing op een krabbeltje in het dossier. En dat terwijl je met een hartaanval binnenkomt. Da's pech.

skik

Nee, maar...

Nee, mijn ouders zijn pas in de 60 en nog hartstikke fit. Ik kan me eigenlijk niet voorstellen dat een arts het onderwerp ter sprake zou brengen bij hen. Bovendien hebben ze meer medische achtergrond dan ik en een kritische houding. Mijn moeder heeft zelf zo'n soort gesprek moeten voeren met haar moeder. Dus het lijkt me niet nodig dat ik zo'n gesprek aan ga.

Bij mijn oma was zo'n verstopt bloedvat dus niet gezien en was het echt helemaal zwart. Ze was 88, kon al enkele jaren niet meer zelfstandig naar het toilet, en was daar zeer depressief van. Toch kondigde de arts in het ziekenhuis aan dat ze een beenamputatie moest ondergaan om in leven te blijven, zonder te vragen of ze dat wel wilde (en ook zonder neurologisch onderzoek ondanks dat oma klachten rapporteerde die wezen op een flinke tia). Mijn moeder heeft toen erop aangedrongen dat oma vroeg om een second opinion. Na een goed gesprek met een andere arts over de toekomstige kwaliteit van leven heeft oma gekozen om die amputatie niet te doen en is ze met goede pijnbestrijding in haar eigen huis overleden. Maar het zou echt nooit in haar opgekomen zijn dat ze de "beslissing" van die eerste arts in twijfel kon trekken.

Dus ja, het is belangrijk om het erover te hebben. Je kunt er niet op vertrouwen dat de arts het doet.

Het lijkt me trouwens best moeilijk om zo'n gesprek juist NU te voeren. Zo'n gesprek zou alleen maar moeten gaan over kwaliteit van leven en wat iemand zelf het liefste wil, maar dat is moeilijk als je in de media steeds maar alarmerende verhalen hoort over dreigend capaciteitsgebrek in de ziekenhuizen. Kun je zeker weten dat je nu hetzelfde antwoord krijgt van je ouders, als wanneer je dat gesprek een paar maanden geleden had gevoerd?

Er is momenteel geen capaciteitsgebrek

En daar hoeft het gesprek inderdaad niet primair over te gaan. Ik heb het er met mijn ouders in ieder geval niet in die context over gehad. Maar het is wel een totaal ander gesprek dan een paar maanden geleden. De situatie in het ziekenhuis is nou eenmaal helemaal anders dan toen:

https://www.ed.nl/binnenland/ziekenhuisdominee-niemand-denkt-op-zijn-sterfbed-aan-spullen-of-vakanties~aac31588/

,,Er is veel angst. Mensen die geen corona hebben, zijn bang om het te krijgen. Ze hebben alle tijd om na te denken. Dat ze bijna geen contact met hun verwanten hebben, voelt heel onbehaaglijk. En dan heb je de corona-afdeling, en de mensen op de ic. Die zijn bijna helemaal geïsoleerd. Dat heeft iets surrealistisch.’’

(...)

,,Zorg vanuit eigen kring is ontzettend belangrijk. Ons ziekenhuis vraagt mensen ook serieus na te denken of er een goed alternatief bestaat voor ziekenhuisopname. Dat vind ik wijs. Het ziekenhuis is nu, noodgedwongen, een heel klinische omgeving. Mensen worden tot eenzaamheid veroordeeld, en we zijn sociale wezens. We leven van contacten met anderen. Als dat radicaal afgesneden wordt, kan dat behoorlijk impact hebben, ook fysiek.’’

Hoe is het stervensproces in het ziekenhuis veranderd door corona?

,,Mensen moeten het nu bijna helemaal alleen doen. Ik vind het een schrikbeeld. Bijna in eenzaamheid je laatste uren beleven, omdat er niemand bij je mag zijn behalve verpleegkundigen en artsen. Ja, dat is..., dat is..., traumatisch. Normaal zie je dierbaren om het bed, ze praten nog even. Familie omhelst elkaar, kan de zieke over het hoofd strijken, door de haren woelen. Dat kan allemaal niet meer.’’

Paasei

Dank je voor het delen van dat verhaal.

Syboor

“ Dus ja, het is belangrijk om het erover te hebben. Je kunt er niet op vertrouwen dat de arts het doet.”

Tegenwoordig wel hoor. Blijkbaar bellen artsen soms zelfs gezonde ouderen om het er maar alvast over te hebben. Als de voorzieningen schaars worden, willen ze het er ineens wel over hebben. Dat is niet perse fout, als ik straks beademing nog zou hebben wil ik graag de keus om ‘ja’ te zeggen, want ik heb hier op aarde nog teveel verantwoordelijkheden.

eerder al

'Als de voorzieningen schaars worden, willen ze het er ineens wel over hebben.' Nou nee, dat gebeurde allemaal al eerder en zonder economische redenen. Toen mijn moeder met een gebroken schouder en heup opgenomen werd, stelde de verpleegkundige op de EHBO al de vraag of ze gereanimeerd wilde worden e.d. Standaard. Het kan zijn dat daar nu de expliciete vraag bij komt: wilt u kunstmatig beademd worden.

Tsjor

Overlijdensplan

Dit is echt een super belangrijke discussie om met je naasten te hebben. Het liefst was het al duidelijk voor de Corona tijd wat je naasten wel en niet willen maar als het niet duidelijk is dan is dit een goed moment om het gesprek te voeren.

Ik werk buiten Nederland op de SEH in een groot academisch ziekenhuis. Ik voerde tijdens een normale dienst voor Covid 19 vaak gemiddeld minstens één gesprek over patiënten hun wensen rondom het einde van hun leven. Vragen die dan ter sprake komen zijn wel of niet reanimeren (waar ik werk is de beslissing aan de arts maar wil ik wel graag weten wat de patiënt en familie hun wensen zijn), wel of niet beademen, wel of niet kunstvoeding, wel of niet antibiotica, wel of niet in het ziekenhuis willen zijn etc. Dat schrijf ik zo uitgebreid mogelijk op een formulier dat bij de patiënt blijft voor de rest van zijn leven.

Nu voer ik dezelfde discussies maar veel vaker (gemiddeld vijf of zes keer per dienst) en jammer genoeg zonder dat ik daarbij persoonlijk familie kan spreken. Over de telefoon is deze discussie een stuk moeilijker zeker als er binnen de familie nooit over gesproken is. De reden dat ik de discussie vaker voer is omdat ik weet dat mijn collega’s op de afdeling het ook druk hebben, dat de kans dat mijn patiënt over een paar uur niet meer aanspreekbaar is reëel aanwezig is en omdat ik inderdaad zeker wil weten dat duidelijk is wie niet behandeld wil/moet worden om schaarse middelen te sparen.

Binnen mijn familie is de discussie ook gevoerd. Mijn oma van 95 wil niet meer naar het ziekenhuis ondanks goede gezondheid en zelfstandigheid, mijn moeder van 59 zonder mankementen wil graag richting ICU, mijn vader met jong begonnen Alzheimer wil het liefste thuis dood maar of de artsen dat redelijk vinden weten we nog niet. Mijn moeder wil op dit moment de huisarts met dit soort wensen niet lastig vallen en dat respecteer ik. Maar we weten het dus wel heel duidelijk van elkaar.

Goed plan, overlijdensplan

Ik ben begin zestig en heb een paar jaar geleden al bij de huisarts een verklaring ingeleverd met wat ik wel of niet wil. En uiteraard ook met de kinderen besproken. Wat mij betreft voegen ze het voeren van een 'overlijdensplan' toe aan de bevolkingsonderzoeken. Als je boven de xx leeftijd komt, dan gaat dit om de xx jaar besproken worden. Dat kan een hoop leed en/of onmemselijk lijden besparen denk ik.

Niet primair een capaciteitsprobleem

Het probleem met de capaciteit heeft misschien het gevoel van urgentie vergroot voor de (huis)arts om erover te praten met patiënten. Maar ik denk dat het in zichzelf een gesprek over waarden is: stel dat de dokter je vertelt dat gezien je leeftijd en conditie de kans erg groot is dat je sterft op de IC of dat je er waarschijnlijk alleen uitkomt met ernstige restklachten waar je niet meer van gaat herstellen. Er zijn vast mensen bij slechte perspectieven liever rustig in hun eigen bed doodgaan met hun geliefden om zich heen? Een ander zet misschien alles op alles als het medisch nog kan? Die beslissing is aan de patiënt. De dokter geeft je vooral informatie om de eigen situatie te beoordelen.

Het gevolg van meer individuen die op basis van informatie een reële afweging maken, kan zijn dat er minder ‘kansarme’ patiënten op de IC belanden. Waardoor er geen capaciteitsprobleem ontstaat. Het lijkt me beslist niet de bedoeling om kansrijke patiënten van de IC te weren. Het lijkt me belangrijk om ervoor te zorgen dat kansarme patiënten niet extra en onnodig fysiek en mentaal lijden op de IC. Dat heeft toch uiteindelijk ook voor niemand meerwaarde?