Donorwet vandaag in de 1e Kamer

De kwetsbaren

"In de nieuwe wet mag de arts uitgaan van geen bezwaar en overgaan tot donatie."

Als we dood zijn zijn we allemaal even (on)kwetsbaar.

Als je zo 'kwetsbaar' bent dat je niet in staat bent een formulier in te vullen waarom zou je er dan zorgen over maken of er een nier bij je wordt getransplanteerd?

Die kwetsbaren hebben sowieso een probleem als ze niet aangeven of ze begraven of gecremeerd willen worden. Goeie kans dat iemand anders achteraf de verkeerde keuze voor ze maakt en iets kiest wat ze eigenlijk helemaal niet hadden gewild...

Daar zullen

ze wel niet wakker van liggen, zeker?

Voorbeeld

Een bekende van mij is onlangs onverwacht overleden, op een ideale manier voor orgaanzoekers. Plotselinge hartstilstand en te late reanimatie waardoor fatale hersenschade is ontstaan. Vziw heeft ze geen organen gedoneerd, en ik weet niet of het gevraagd is. Wel weet ik zeker dat ze niets heeft ingevuld. Minder dan gemiddeld intelligent, mensen voor wie Hart van Nederland het journaal is, en de Telegraaf een krant (waar ze dan met veel moeite de korte stukjes kunnen lezen). Een veel beperktere blik op de samenleving als wat wij/jullie normaal vinden vanuit jullie positie als gemiddeld en bovengemiddeld intelligenten. Als niemand hen expliciet vertelt dat ze iets moeten invullen, en hen daar ook echt mee helpt, komen ze daar niet uit. En dat zijn dus gewoon mensen die zelfstandig wonen en hun dagelijkse zaken regelen, maar verder dan dat moet het niet gaan.
Ja, als ze dood zijn zullen ze hun organen niet meer missen, maar het is gewoon niet hoe het hoort om ze ongevraagd te oogsten.

Aanvulling

Ik heb toevallig van de week het formulier onder ogen gekregen (dochter heeft hem ingevuld). Dat is best ingewikkeld. Niet alleen moet je invullen of ze je organen mogen hebben, er staat op een heel omslachtige manier een lijstje organen die je kunt uitsluiten. En daar staat dan bij dat je ze niet allemaal mag aankruisen. Wat natuurlijk logisch is, maar alleen als je snapt wat er staat ;-)

Ik snap dat allemaal wel,

En ik voel mededogen et al die jan-met-de-petten die niet zo pienter zijn als ik...
Dergelijk onverholen narcisme en eigenwaan kom je wel vaker tegen en niet voor het eerst, dat u het hier zo treffend demonstreert.

Minder dan gemiddeld

Phryne, zalig zijn de onwetenden. Ik wil niet weten hoe dood ga. Ik wil niet weten wanneer ik dood ga. Ik wil niet weten wat er daarna met mijn lichaam gebeurt. Ik lees nog liever de Telegraaf, die trouwens lang zo slecht niet is als sommige mensen denken.

Soms zijn ze best slim die onwetenden...

Anki100

De discussie valt je blijkbaar zwaar. Ik zal het kort houden:
'Maar dat is echt mijn persoonlijke gevoel erover. als ik mensen kan redden met mijn zwarte hart, of mijn wellicht wat mindere lever, graag.'
Maar dan laat je je toch registreren als donor? Dat kan, nu al. Geen enkel probleem.

Tsjor

De ploink van Mirjam

Tsja, waar moet ik beginnen. Laat ik beginnen met te vertellen dat ik jarenlang onder andere op een IC-afdeling van een ziekenhuis heb gewerkt, juist rond overlijdens, met familie en met cruciale vragen rondom het overlijden.
Ik herken helemaal niets van je karikatuur over de nabestaanden die in hordes binnen komen trekken en waarvan het laatste achternichtje nog een beslissende stem zou hebben in de behandeling of afhandeling van iemand.
Ik herken ook helemaal niets van je beschrijving van een iemand die op de ic wordt binnengereden en in aanmerking zou kunnen komen voor donorschap. De slangen zijn er, zeker. Maar de overledene kan er nog gewoon goed uitzien. Blijkbaar heb je in elk geval ook het verhaal op televisie gemist (ik houd er maar even bij publiek toegankelijke informatie) van de vrouw die haar man weg zag gaan en dood terug kreeg. Ja, daarvoor was hij ook al dood, maar dat was van horen zeggen, niet van zelf zien. En dat verschil kan een grote impact hebben. In die zin moet de voorlichting over donatie ook veel realistischer zijn en veel minder rooskleurig (heb ik al eerder bepleit in dit draadje).
Ondertussen is het bijzonder moeilijk om ter plekke te bepalen wat voor nabestaanden cruciale dingen zijn, waardoor zij wel of niet met een goed gevoel afscheid kunnen nemen. Bizarre details zijn soms alles bepalend. En je moet bijzonder goed opletten om dat te herkennen. Als er iets mis gaat kan dat de nabestaanden inderdaad emotioneel ernstig beschadigen. Dit criterium wordt nu wel opgenomen in de wet, of in elk geval in de toelichting. Maar hoe ga je dat bepalen? Vaak wordt dat pas weken later en soms pas maanden of jaren later duidelijk.
Dat maakt wel dat een uiteindelijke beslissing alleen maar genomen kan worden op dat moment, in een persoonlijk gesprek met de nabestaanden, waarvoor eigenlijk nauwelijks richtlijnen te geven zijn, behalve dan enkele basale grondlijnen over wat wel en wat niet kan. Maar elke situatie is echt uniek, het kan niet anders. Daar helpt geen enkele wet tegen.
Ik heb voldoende vertrouwen in de vaardigheid van medisch personeel (in alle gradaties) om daar goed mee om te gaan. Daar zal deze wet niets aan veranderen, gelukkig.

Tsjor

AnneJ

'In de huidige wet zijn zij geen donor. In de nieuwe wet mag de arts uitgaan van geen bezwaar en overgaan tot donatie.'
Ik lees iets anders in de brief:
- als er niet direkt nabestaanden zijn zal alles in het werk worden gesteld om ze op te sporen.
- en verder stelt Dijkstra in haar brief: 'In de praktijk komt de situatie waarin de patiënt en zijn medische voorgeschiedenis bekend is en dus donor zou kunnen zijn, maar waarbij vervolgens geen nabestaanden kunnen worden opgespoord, eigenlijk nooit voor. Maar áls deze situatie zich voordoet zou van donatie moeten worden afgezien. In een protocol zou kunnen worden opgenomen dat, indien nabestaanden niet kunnen worden bereikt, er geen donatie zou moeten plaatshebben.'

De genoemde protocollen moeten nog worden opgesteld overigens.

Tsjor

Mensen die niet getekend hebben

Ik blijf me erover verbazen dat mensen die zo voor 'autonomie' en 'zelfbeschikking' etc. zijn, dat die voorstander zijn van deze wet, omdat hier juist dat principe wordt verlaten: iedereen is donor, je moet alleen kenbaar maken als je dat niet wil zijn. Dat is toch tegenstrijdig met alle andere bewegingen, waarin we zoveel mogelijk onze wensen op papier moeten zetten over hoe we aan ons levenseinde willen komen? Actief aangeven dat je donor wil zijn past veel beter bij zelfbeschikking, autonomie etc.

De huidige wet levert te weinig organen op is de redenering. Maar de praktijk blijft zoals die nu in feite al is: de beslissing wordt genomen in een gesprek van dokter met nabestaanden. En er zijn verpleegkundigen, theologen, maatschappelijk werkers etc. die behulpzaam kunnen zijn in zo'n gesprek. ook nu komt het al voor dat beslissingen dan anders worden: 11% van de mensen die aangegeven hebben donor te willen zijn worden dat niet op basis van de inbreng van familie.

Er kunnen bijzonder goede redenen zijn om zo'n besluit te nemen. Bijvoorbeeld: iemand vult zoiets in als hij/zij 18 is, maar het onverwachte overlijden komt als hij/zij 40 is, heeft dan een man/vrouw en twee pubers. Zij moeten met de beslissing verder kunnen leven.

Omgekeerd kan ook: iemand die nu niets heeft laten registreren kan ter plekke toch donor worden. En dat kan voor nabestaanden van grote betekenis zijn.

Ik ben dus geen voorstander van een wetswijziging. Dat er op papier niet genoeg mensen zijn die zich positief als donor hebben geregistreerd is een administratief probleem.

Ik denk wel dat het goed zou zijn om vergelijkingen te maken met praktijken die meer donaties opleveren (nogmaals, daarvoor is niet de wet beslissend, ik kan helaas het statistiekje van landen dat Trouw onlangs publiceerde niet kopiëren) en daar goede praktijken uit te halen. Bijvoorbeeld dat er eerder mensen naar de ic gebracht worden (ook weer een ethisch dilemma, want nu is iemand overleden, dan pas als de machines worden uitgezet); dat er translantatiedeskundigen eerder bij betrokken worden, en wat mij betreft ook dat mensen globale informatie krijgen over de patiënten die eventueel geholpen zouden kunnen worden met een nieuw orgaan (het helpt al dat Ad Hombre zijn buurman kent, maar zo persoonlijk hoeft het niet).

Tsjor

Tsjor

Actief aangeven dat je donor wil zijn past veel beter bij zelfbeschikking, autonomie etc. ===

Als er een fase is waarin het er niet toe doet wat men met mijn lichaam doet, is dat als er geen leven meer in mijn lichaam zit. De praktijk leert echter, dat het er wel degelijk in die fase nog toe doet, alleen niet voor (in dit geval) mij, maar voor mijn nabestaanden en buitenstaanders die het ook kunnen zien als er niet respectvol met mijn lichaam wordt omgegaan. Voor mensen die een persoon die dood is niet kennen, is het ook schokkend om te zien als er respectloos met een lichaam wordt omgesprongen. Dus onbelangrijk is het zeker niet wat er dan gebeurt, maar de dode krijgt er niets meer van mee, het gaat om 'de rest'. Het is daarom goed, dat in de wet wordt benadrukt, als die erdoor komt, dat nabestaanden inspraak houden, zij moeten er nog een tijdje mee leven. Ik hoop uiteraard dat mijn nabestaanden naar de registratie zullen handelen.

praktisch, andere aanpak

Een heel ander aspect heb ik nog niet genoemd zien worden:

Om deze wet goed te laten functioneren, zal heel veel moeite gedaan worden om "iedereen" in Nederland te bereiken en te stimuleren om aan te geven of ze wel/geen donor willen worden. Er wordt nu al van uitgegaan dat er miljoenen mensen zullen zijn, zo'n beetje de helft van de bevolking, die "moelijk te bereiken" is, bijv. door onvoldoende beheersing van de Ned. taal, analfabetisme, zwakbegaafdheid, ziekte, sociale of psychische teruggetrokkenheid, etc. Er wordt nu al gesproken over gigantisch grote bedragen die een effectieve voorlichting zal gaan kosten (en dan nog zullen een hoop mensen niet bereikt worden).

Aan de andere kant wordt niet (meer) verwacht dat de nieuwe wet enorm veel nieuwe donoren zal opleveren.

Mijn vraag is: zou het niet veel effectiever zijn om deze nieuwe wet niet in te voeren en het geld dat deze nieuwe wet zou kosten, te steken in onderzoek?
Er zijn nl. insiders die beweren dat dat hele donorgedoe een doodlopende weg is, en dat echt grote verbeteringen zullen komen door de ontwikkeling van kunstorganen, stamceltechnieken, nieuwe technieken en apparaten, etc.
Dat soort onderzoek komt er al relatief bekaaid vanaf omdat er veel te veel aandacht uitgaat naar orgaandonatie (tv-programma's, campagnes, politiek, etc.). Terwijl op de iets langere termijn de grote verbeteringen juist via andere wegen zullen komen.

Het klinkt allemaal zo mooi, orgaandonatie, maar in werkelijkheid is gaat het vaak mis en is het vaak een lijdensweg. Er is dringend behoefte aan betere oplossingen.

jonge kinderen

Het "ja, tenzij" systeem is trouwens heel ingrijpend voor jonge kinderen.
Voor hen kan namelijk niet geregistreerd worden of ze wel/geen donor willen/mogen zijn. (als ik het goed heb is registratie niet mogelijk bij kinderen onder de 12 jaar)
Dit is vooral een probleem als het kind tegelijk met de ouders overlijdt, biijv. bij een auto-ongeluk.
De wil van het kind en van de ouders kan dan niet worden gehoord en kon ook niet geregistreerd worden.
Je krijgt dan de situatie dat kind en/of ouders niet wilden dat kind orgaandonor zou zijn, maar dat het toch gebeurt.

Een afschuwelijk idee vind ik dat.

En ja, dan zijn verschillende opvattingen over wat dood (of levend) zijn precies is, wel degelijk relevant.

Wieke

"Een afschuwelijk idee vind ik dat."

Wauw, een onwaarschijnlijker scenario is nauwelijks te bedenken.

Maar goed, dan zal de rest van de familie en vrienden ongetwijfeld stevig bezwaar maken. Of wil je het nog onwaarschijnlijker maken zodat er ook geen naaste familie is?

helemaal niet onwaarschijnlijk

Aangezien kinderen aan weinig andere dingen dood gaan, zijn (auto-)ongelukken een relatief veel voorkomende doodsoorzaak. Een jong kind zit meestal bij de ouders in de auto. Dus zo onwaarschijnlijk is het niet, dat kind tegelijk met de ouders overlijdt of in coma raakt bij een auto-ongeluk en er sprake is van mogelijke orgaandonatie.

Ik vind het bizar dat de wens van/voor het kind niet geregistreerd kan worden.

Inderdaad, belangrijk om de overige familie hierover in te lichten. Ik zou normaal niet zo snel hierover praten met familie en vrienden, maar inderdaad maar doen.

Link met antivax

Ik legde eerder in deze draad al een link met de antivaxers en toevallig kwam ik vandaag dit artikel tegen:

https://gizmodo.com/scientists-shocked-shocked-to-learn-anti-vaxxers-tend-1822664709

Over de connectie tussen samenzweringstheorieen en antivaxxers, maar in dat stuk kwam ik de volgende paragraaf tegen:

"It wasn’t just a belief in conspiracy theories that connected anti-vaxxers, though. They were also more likely to be disgusted by blood and needles, and more likely to feel offended by perceived attempts to limit their freedom, an attitude known as reactance. "

Reactance, dat is de connectie...

Even opgezocht

Ik heb het even opgezocht: reactance is reactantie, een term uit de natuurkunde voor weerstand;
Gelukkig vond ik ook dit: 1) Schijnweerstand
Gevonden op http://www.mijnwoordenboek.nl/puzzelwoordenboek/REACTANTIE/1
Je bedoelt dus dat het schijnweerstand is, omdat de mensen die tegen zijn ook tegen vaccinaties zijn en eigenlijk gewoon bang zijn voor naalden en bloed.
En op die gronden kan hun mening terzijde worden gelegd.
Zoiets.
Uit je eerdere opmerkingen maak ik op dat de mening van alle gelovigen (of ze nu voor of tegen zijn) terzijde gelegd kan worden, omdat die mensen gelovig zijn.
De kring van mensen die volgens jou hun stem mogen verheffen in een democratisch proces wordt steeds kleiner.

Tsjor

Onwaarschijnlijk

'Wauw, een onwaarschijnlijker scenario is nauwelijks te bedenken.'
Je kunt ze vinden via google als je zoekt op 'verkeersongelukken' en doden. Maar nog beter is dan 'gewond naar het ziekenhuis gebracht'.
Onvoorstelbaar dat je dit onwaarschijnlijke scenario's noemt.

Tsjor

tsjor

"Onvoorstelbaar dat je dit onwaarschijnlijke scenario's noemt. "

Onvoorstelbaar dat je zo ongelofelijk fanatiek bent dat je arme verkeerslachtoffers die niet meer kunnen protesteren voor je karretje spant....

Ik zie dat je op de rest van de post maar niet reageert?

Tsjor

"Je bedoelt dus dat het schijnweerstand is, omdat de mensen die tegen zijn ook tegen vaccinaties zijn en eigenlijk gewoon bang zijn voor naalden en bloed."

Wat had jij voor begrijpend lezen? Waar leidt je dat 'omdat' vanaf?

"They were also more likely to be disgusted by blood and needles, and more likely to feel offended by perceived attempts to limit their freedom, an attitude known as reactance."

Afgezien van het feit dat het een citaat is (dus niet mijn eigen woorden) wordt daar geen causaal verband gelegd tussen die twee factoren. Er staat dat antivaxers vaker bang zijn van bloed en naalden *en* dat ze meer geneigd zijn tot reactance...

Wat dat is kun je hier lezen:

https://en.wikipedia.org/wiki/Reactance_(psychology)

Wij zouden het waarschijnlijk eerder ziekelijke recalcitrantie noemen.

Die "blood and needles" heb ik meegeciteerd omdat ik het niet zorgvuldig vind om een citaat midden in een zin te beginnen, verder heeft het er geen bal mee te maken zoals je zonder rood waas voor je ogen ongetwijfeld zelf had gezien.

Wieke

Denk jij serieus dat als de nieuwe donorwet ingevoerd gaat worden, jonge kinderen per definitie zomaar als donor gebruikt zullen worden als de ouders op hetzelfde tijdstip overlijden, simpel omdat het kind niet geregistreerd staat?? Jahoor, ik zie de artsen al in de handen wrijven.
Nabestaanden hebben altijd nog een stem. Of er nu wel of geen registratie is. Wel registratie maakt het voor de nabestaanden wel een stuk makkelijker omdat ze niet hoeven gissen naar de wens van de overledene. Als het een niet geregistreerd kind betreft waarvan de ouders ook zijn overleden, zijn er nabestaanden die de keus moeten maken. Als ik zo’n nabestaande was zou ik me denk ik richten op de wens van de ouders, zijn die allebei gergistreerd met NEE dan zullen ze het voor hun kind waarschijnlijk ook niet hebben gewild, en andersom.

'omdat'

maak ik op uit de context: je plaatst het in een discussie over orgaandonatie, dus vanuit de context kun je dan opmaken dat er een verband zou moeten zijn tussen het onderwerp van orgaandonatie en je geciteerde bewering over ziekelijke recalcitranten die tegen vaccinatie zijn.
Ik zou anders geen enkele grond zien waarom je dit verhaal hier wil plaatsen.
Ik probeer verder nooit in te gaan op schelden en zeiken. Maar als er nog een opmerking is waar je graag een reactie op had, dan hoor ik dat graag.

Goed, ik neem er alvast één mee en ga er ook nog serieus op in: 'Onvoorstelbaar dat je zo ongelofelijk fanatiek bent dat je arme verkeerslachtoffers die niet meer kunnen protesteren voor je karretje spant....'.
Mijn vader was een verkeersslachtoffer en ik ben dus een nabestaande (als kind van 6). En ik denk aan een hele bijzondere vrouw die zelf zwaargewond in het ziekenhuis lag, terwijl haar man en kinderen bij het auto-ongeluk zijn omgekomen. Jij noemt het onwaarschijnlijke scenarios's. Ik zou willen dat ik je gelijk kon geven.
De volgende stap: voor orgaandonatie komen gezonde mensen in aanmerking, die plotseling overlijden. Het gaat dan vooral om verkeersslachtoffers, mensen die een hersenbloeding krijgen of waarbij een hartstilstand ondanks reanimatie geen levenskansen meer biedt. Dat is de voornaamste bron. Waarachter nog een heel complex schuil gaat van coma, hersendood etc. In tegenstelling tot AnneJ vertrouw ik wel de protocollen die er zijn om te bepalen of iemand dood is of niet. Dat is de realiteit. Mijn vader (43) zou wel in aanmerking zijn gekomen, mijn moeder (85) niet. En ik vrees dat ik de kans om gezond te overlijden ook al overleefd heb. Maar mijn kinderen nog niet.
En ja, misschien ben ik wel te fanatiek, nu ik inga op jouw punten. Want eerlijk gezegd houd ik helemaal niet van bijdrages, waarin alleen maar gekleurde bijvoeglijke naamwoorden staan die een bijdrage, of iemand, in diskrediet moeten brengen, zonder inhoudelijke argumenten. Meestal laat ik die links liggen.

Tsjor

Tsjor

Nog even wat stropoppen:

"Uit je eerdere opmerkingen maak ik op dat de mening van alle gelovigen (of ze nu voor of tegen zijn) terzijde gelegd kan worden, omdat die mensen gelovig zijn."

Nope, of iemands stem meetelt heeft niks te maken met zijn of haar intelligentie, ras of geloof. Hoe dom de mening ook, hij telt mee. Zo gaat dat in een democratie. Dat wil nog niet zeggen dat ik persoonlijk alle meningen hoog moet achten. Ik heb weinig op met het 'antivax' standpunt vooral als ze dat aan hun minderjarige kinderen opleggen.

"De kring van mensen die volgens jou hun stem mogen verheffen in een democratisch proces wordt steeds kleiner."

Dat heb je allemaal verzonnen, maar goed, als je denkt dat je anti opt-out verhaal daar sterker van wordt...

Tsjor

"En ja, misschien ben ik wel te fanatiek, nu ik inga op jouw punten. Want eerlijk gezegd houd ik helemaal niet van bijdrages, waarin alleen maar gekleurde bijvoeglijke naamwoorden staan die een bijdrage, of iemand, in diskrediet moeten brengen, zonder inhoudelijke argumenten. Meestal laat ik die links liggen. "

Onze postjes kruisten elkaar, maar dit citaat knip ik er even uit. Dit is namelijk precies wat je zelf doet. Mij in diskrediet proberen te brengen.

Teuntje en Wieke

in de toelichtende brief wordt gesteld, dat er altijd serieuze pogingen worden gedaan om nabestaanden te vinden. Als dat niet meer de ouders kunnen zijn zullen het grootouders of ooms en tantes worden.
Als er in het zeer onwaarschijnlijke scenario niemand te vinden is zal er geen orgaandonatie komen. Ook niet als mensen zich niet hebben laten registreren.
Hoe dat nu gaat als iemand zich wel als donor heeft laten registreren (actief dus) weet ik niet. Het komt gelukkig weinig voor dat er geen nabestaanden gevonden kunnen worden.

Tsjor