U bevindt zich op het algemene (landelijke) CJG-forum.
concentratieprobleem of absences?
Onze zoon 
heeft op school (en thuis) problemen met 'doorwerken'. Hij krijgt zijn werk nooit af. Volgens zijn juffen is het niet echt dagdromen, maar lijkt hij soms een soort afwezig. We zien ook op andere gebieden wel dt soort problemen. Hij valt soms zomaar opeens met zijn fiets, bij zwemmen stopt hij opeens vaak opeens en spartelt dan alleen nog een beetje (hij heeft zijn A diploma inmiddels wel gehaald, maar kan absoluut niet zonder toezicht in het water!).
Nu is het een heel slim kind en is er altijd enorm veel gaande in in zijn hoofd, dus ik kan mij best voorstellen dat dat wat 'chaos' veroorzaakt zeg maar. Maar vandaag waren we bij de kinderarts (voor zijn groei, hij is erg klein) en kwam dit ter sprake en hij dacht eerder aan (atypische) absences. Nu wordt er volgende week een E.E.G. gemaakt en moeten wij (en school) een dagboek bijhouden. En zo maak ik me opeens veel meer zorgen 
Iemand ervaring hiermee? Herkenning? ideeën?
rafelkap ot
Ik denk dat dit ook afhankelijk is van de neuroloog van Sein die je treft. Mijn zoon is, hiephoi, binnenkort een jaar aanvalsvrij, maar blijft gewoon bij Sein. Een neuroloog bij Sein die niet wil behandelen is eigenlijk te zot voor woorden....
andere arts binnen hetzelfde team
Zou ik toch nog even over nadenken. De kans dat een ander je wel serieus neemt met hetzelfde dossier en daarmee zijn collega afvalt is ook weer niet heel groot. En je weet niet hoe de verhoudingen en status en ego binnen het team zijn, bijvoorbeeld. Als je gaat wisselen, zoek dan een kinderspecialist. of Sein, natuurlijk (dat klinkt ook goed).
Fio -ot-
Toen de neurologe van Sein (ze werkt er niet meer trouwens) hoorde van de chromosoomafwijking zag ze het nut van behandeling al niet meer. Niet leuk nee.
Gelukkig was de neurologe in het WKZ specialist op een epilepsie-syndroom waar dat van mijn zoontje een beetje op lijkt en die wilde toch kijken wat medicatie kon betekenen. Als dit niet was gebeurt was ons kind verder achteruit gegaan, en hij is al verstandelijk 1,5 (of kleiner, ligt eraan op welk gebied) dus tja.. Medicijnen sloegen meteen aan, hij ging ineens praten, iedereen viel van z'n stoel. Helaas had het maar heel kort effect, nu praat hij helemaal niet meer, maar gaat gelukkig niet achteruit. Over een paar maanden moeten we weer proberen af te bouwen omdat hij deze medicijnen niet eeuwig kan blijven slikken.
Het is bij hem ook heel complex, epilepsie is een symptoom, maar de oorzaak is niet weg (onbekende stofjes). Maar dit terzijde. Het ligt idd wel aan de arts waarbij je het moet treffen. Het is gewoon proberen wat werkt.
Verder via via over Sein niets dan lof gehoord. Top dat jouw zoon aanvalsvrij is! Ik weet niet bij wat voor ziekenhuis Jippox nu zit, anders voor een volgende E.E.G. beter naar Sein.
SEIN
Ja het is lastig om de juiste beslissing te nemen maar ik zou toch je gevoel volgen en dat is dat je niet serieus genomen voelt.
Dochter is juist met open armen ontvangen bij SEIN, ondanks dat het kinderziekenhuis had gezegd dat het over was (niets meer zichtbaar op EEG). De neurologen in het ziekenhuis hebben nog overlegd of er een andere neuroloog nogmaals naar onze dochter wilde kijken, maar dat wilde en die neuroloog niet echt en wij waren heel erg teleurgesteld.
Verwijzing naar SEIN van het ziekenhuis heb ik inderdaad niet gehad maar via huisarts. het heeft zelfs nog een half jaar geduurd voordat EEG bij SEIN terecht kwam. Wij zijn dus nooit meer teruggeweest naar kinderziekenhuis.Maar er zijn ook kinderen die inderdaad de "diagnose" krijgen bij SEIN en dan terug gaan.
Wij hebben geen munitie hoeven te verzamelen, alleen een brief en de verwijzing en toen konden we echt heel snel terecht !
Ik ben echt heel blij met de stap naar SEIN (het lijkt wel of ik aandelen heb 
en ook nu blijven ze zoeken naar wat voor dochter het beste is.
Fio : wat ontzettend fijn dat het zo goed gaat met je zoon
Groet,
HKH
terug verwijzen?
Daar heb ik nog nooit van gehoord...Ik geloof je wel hoor, maar ik denk dat je het gewoon slecht getroffen had bij toeval. Ik ben al sinds de jaren 80 bij Sein (toen heette het alleen nog niet zo) en al ongeveer 20 jaar aanvalsvrij en ga nog steeds 1 keer per jaar op controle bij mijn neuroloog van Sein. Nou had ik wel kunnen zeggen dat ik retour algemeen ziekenhuis wil ofzo, maar in principe had dat alleen gescheeld in mijn iegen bezinekosten, het is dichterbij. Maar een neuroloog van Sein of 1 van een gewoon ziekenhuis, qua kosten of vergoedingen maakt het niets uit.
En soms, heel soms, voel ik dat er nog 'iets' zit. Dan heb ik zoals ze dat noemen 'aura's', voorgevoelens. En dat is ook te zien op een 24 uurs EEG. Er is dus nog wel iets actief, ook al komt dat misschien 1 keer per jaar tot uiting (veel vaker is het niet).
Nou kan ik dat wel aardig inschatten na zoveel jaar ervaring. Maar ik weet wel zeker dat ik dat zelf als kind niet had gekund.
groeten albana
sein -o.t.-
Wij gingen 'terug' naar het ziekenhuis omdat er meer aan de hand was en is met onze zoon. En we gingen naar Sein toe omdat het ziekenhuis toen geen 24 uurs E.E.G. kon maken. Dat was het dus.
Intussen is er in het ziekenhuis de Jack Rabbit room, vind ik wel prettig een kamer apart, bij Sein moest je de hele dag in de woonkamer zitten. En ons zoontje is niet 1 van de makkelijkste dus dat is niet fijn.
Voor alleen epilepsie is Sein heel goed, ook de mogelijkheden die er zijn, ook bv langdurige opnames. Ik ken wel kinderen die er weken verbleven, dat is nou eenmaal lastig in een ziekenhuis.
idee
Vannacht werd ik zomaar opeens wakker en bedacht dat zoon 2 jaar geleden besmet is geweest met de ziekte van lyme. Na de antibioticakuur was de rode kring niet helemaal weg. Ik heb toen nog aangedrongen op langer behandelen, maar volgens de huisarts was dat niet nodig.
Misschien heeft het daar wel mee te maken. Bij lyme kunnen toch ook allerlei neurologische symptomen voorkomen? Ik ga het eens opwerpen bij de kinderarts...
Jippox - Lyme
is verschrikkelijk moeilijk aantoonbaar. Er is heel veel over te lezen op internet, daar wordt je echt niet vrolijk van. Bijna 2 jaar geleden heeft onze oudste zoon (toen 14) Lyme in zijn kniegewricht gehad, wat hem ruim 2 weken ziekenhuis opleverde. Pas na 10 dagen (en een kijkoperatie, en twee bloedkweken, en weefselkweek) hadden ze door dat het Lyme was, en konden ze de juiste AB inzetten. Toen ging het snel beter en mocht hij na een week naar huis. Hij moest nog wel een maand AB slikken in flinke dosis, en hij is nog zo'n 2 maanden aan het revalideren geweest met fysio. Gelukkig sindsdien nooit meer last van gehad, maar we blijven bij iedere nieuwe blessure alert (scouting, judo, boksen...). Hij had het in zijn knie na een eenvoudige overbelastingsblessure (schoolgym) wat na 2 weken een flinke ontsteking werd, maar het kan inderdaad ook in zenuwbanen zitten. Op net zo'n irritante manier als het herpesvirus zich schuilhoudt totdat het bij verminderde weerstand weer een koortslip oplevert. En helaas zit het dan dus niet in het bloed, en is dus niet aantoonbaar. En antistoffen zal je zoon allicht hebben van de eerdere infectie, dus dat zegt helemaal niets. Sterkte met je zoektocht.
Marjoleine
Marjolein
Ja ik weet het, en dan is er ook nog eens heel weinig kennis over bij veel artsen... De kinderarts reageerde dan ook zoals verwacht: nog voor ik uitgepraat was (en zonder dat hij het dossier voor zijn neus had, want hij belde me over onze andere zoon) begon hij al te welnee-en.
Na wat heen en weer gepraat zei hij dat hij wel een ruggeprik wilde doen bij onze zoon want daarmee was het zeker aantoonbaar. Nou, volgens mij is het dus met geen enkele op zich staande test aantoonbaar, maar dat was niet waar volgens hem. Hij benadrukte nog dat hij het zelf onzin vond, maar dat als wij dat willen hij wel die ruggeprik zou doen.
Dat leek mij geen goed plan. Ten eerste wil ik niet zelf de keuze maken of een bepaald (ingrijpend!) onderzoek wel of niet nodig is en ten tweede heeft het geen zin om het dan uit te laten voeren door een arts die het op voorhand al 'onzin' vindt.
Op mijn verzoek heeft de kinderarts ons nu doorverwezen naar een gespecialiseerd infectioloog in een kinderziekenhuis. Nu is het wachten op de oproep daarvoor...
Intussen gaat het met onze zoon steeds slechter. Hij is moe, wazig, uit zijn doen, plast sinds een week dagelijks in zijn broek en hij heeft steeds allerlei wisselende vage klachten. Uiteraard kijken we ook of er niet iets anders zou kunnen spelen, maar wij noch school hebben daar aanwijzingen voor kunnen vinden.
Overigens bleek onze andere zoon (waarvan de kinderarts opperde dat hij naar een psycholoog moest omdat hij zich steeds maar niet goed voelde) een darmparasiet te hebben. Iets wat precies 'past' bij zijn afweerstoornis (IgA deficiency) omdat daarbij juist daar waar slijmvliezen zijn (luchtwegen, darmen) de kans op infectie's groot is.
Jemig, Jippox, wat zegt de ha hier van? Misschien toch maar die ruggenprik doen? Veel sterkte, want dit klinkt heel zorgelijk!
Jippox
Hallo,
Jippox, misschien heb je het ergens anders al geschreven maar ik ben benieuwd hoe het met je zoon gaat !
groet,
HKH
Wat lief dat je er naar vraagt!
Uit het onderzoek bij de infectioloog is niets gekomen. We konden toen nog door naar een neuroloog maar hebben besloten om het een poosje aan te zien. Inmiddels gaat het wel wat beter met onze zoon, maar zijn er nog steeds vaak vreemde dingen met hem.
Zo heeft hij bijvoorbeeld nog altijd een paar keer per dag natte broeken. Dat is nu al een jaar of twee. We hebben een paar maanden bij de plaspoli gelopen, maar dit heeft echt geen enkel effect gehad. Nu is hij doorverwezen naar de plaspoli van het WKZ om verder te zoeken naar een oorzaak. Telkens weer horen we: tja, het lijkt toch wel iets medisch (en niet psychologisch) maar wat? Dankzij lange wachtlijsten kunnen we pas eind augustus terecht.
Verder heeft hij een heel hevige longontsteking gehad waar hij pas na 2 antibioticakuren van op begon te knappen. Motorisch blijft hij onhandig en bij vlagen is hij 'emotioneel onstabiel', zeg maar. Plus de af en aan verschijnselen: opeens onder de uitslag zitten (en een paar uur later weer niet), het opeens heel koud hebben en echt niet warm worden. Vrij regelmatig opeens heel wazig/afwezig zijn. Eén ooglid wat soms 'blijft hangen'. Hij groeit nauwelijks.... Nou ja en nog zo het een en ander...
Het lastige is dat het heel veel verschillende dingen zijn met allemaal heel veel verschillende mogelijke verklaringen (terwijl tot nog toe nergens ook ooit een echte verklaring voor gevonden is). Met de kinderarts hebben we nu de afspraak dat we een soort dagboek bijhouden en dit dan eens in de paar maanden bespreken.
Verder spelen er ook wel andere dingen. Hij had bijvoorbeeld dit schooljaar ook geen goede klik met zijn juf. Plus dat er op school te weinig aandacht is voor heel snelle leerlingen. Daar heeft hij ook best veel last van gehad. Het is moeilijk in te schatten wat het effect daarvan is. Sinds een paar weken zit hij op een andere school (in een speciale klas voor hoogbegaafde leerlingen). Hij heeft het daar geweldig naar zijn zin, voelt zich helemaal thuis. We merken dat hij veel beter in zijn vel zit, maar het heeft verder (nog) geen effect op zijn fysieke gestel.
Kortom, het blijft een beetje aanmodderen.
Dus als je (of iemand anders) nog briljante tips of ideeën hebt.. Ik hoor het graag!
En gaat het nu het met jouw dochter??
oh ja (aanvulling)
Zoon is tussendoor ook nog uitgebreid psychologisch onderzocht. Daaruit kwam naar voren dat hij hoogbegaafd is (geen verrassing) en dat er geen sprake is van enige concentratie- of ontwikkelingsstoornis. Daarmee was de 'diagnose' van de kinderarts (ADD) dus ook van de baan.
Verder heeft de infectioloog eigenlijk alleen bloedonderzoek gedaan. In het bloed waren geen antistoffen tegen lyme te vinden *dus* kon er geen sprake zijn van een lyme infectie. Ik dacht dat dat niet zo eenvoudig was, maar goed, dit was een specialist op lymegebied dus die zal het toch vast wel weten...
Verder zegt elke arts/specialist/enz. die we tot nog toe gezien en gesproken hebben: "tja, er is wel iets aan de hand, terecht dat jullie je zorgen maken, maar we hebben geen idee wat het is"
We hopen maar dat hij er allemaal gewoon over heen groeit, mocht hij besluiten nog te gaan groeien tenminste ;-)
jippox
Hangend ooglid en plassen kan ook wijzen op epilepsie. Abscenses zijn niet altijd te zien en je kind kan ook 's nachts in zijn slaap aanvallen hebben. Hopelijk wordt dit gauw onderzocht, noem deze 'rare' dingen wel, evt. kan een 'E.E.G. na slaapdeprivatie' worden afgenomen.
Met mijn jongste gaat het goed, de laatste 24 uurs E.E.G. was schoon, medicijnen zijn helemaal afgebouwd (nog lang nare bijwerkingen maar nu niet meer). Hij praat alleen sinds het afbouwen geen woord meer (was al niet veel), maar is wel voor zijn doen heel alert en heeft het erg naar z'n zin op het kdc. Maar fijn geen E.E.G.'s meer en weer een arts minder te bezoeken :-)
herkenbaar, maar..
meestal reageer ik niet op een vraag of iemand nog ideeen heeft. als artsen in een ziekenhuis met uitmuntende testmethoden er nog niet achter komen heeft het misschien niet veel zin om maar wat te gaan roepen via dit forum. misschien ga je je dan alleen maar ongerust maken.
maar je beschrijving van het hangende ooglid is toch wel een zoveelste herkenningspuntje voor mij in jouw verhaal. dus, voor wat het waard is, dit is wat bij ons in de familie gaande is: 3 van mijn zussen en mijn oudste dochter hadden al verschillende medische problemen. 2 zussen oa epilepsie, 1 zus allerlei neurologische problemen. mijn oudste dochter had migraine,psychosociale en cognitieve problemen. toen werd ik zelf ziek, ( o.a. dichvallende oogleden, spierzwakte, hartritmestoornis en opticus atrofie)en tegelijk met mij bleek onze jongste dochter een algehele ontwikkelingsachterstand te krijgen. dit was wel heel veel in een familie. waarschijnlijk is er sprake van een stofwisselingsziekte, een mitochondriele myopathie(cpeo+). maar het is nog altijd niet duidelijk wat er nou precies aan de hand is.
na 10 jaar onderzoeken ben ik nu op het punt dat ik het voor gezien houd. ik weet er aardig mee om te gaan, ken mijn mogelijkheden en grenzen en waardeer enorm alles wat WEL goed gaat met ons(met name met onze dochters!). alles wat serieuze problemen kon veroorzaken is geteckeld(ik heb een paar hulpmiddeltjes, een pacemaker en dochters staan onder controle).
ik weet niet of het zin heeft om je aan te raden om in deze mito-hoek te zoeken. misschien is het zelfs niet zo raar om helemaal niet verder te zoeken, maar rustig af te wachten tot een en ander problematischer en wellicht duidelijker wordt. het is ook zo dat je vaak een soort van clusters van problemen ziet die bij heel verschillende aandoeningen voorkomen, die totaal niets met elkaar te maken hoeven te hebben. dus zegt het waarschijnlijk ook niet zoveel dat ik best wel wat herken in je verhaal. anyway. mischien heb je er iets aan! Sterkte in ieder geval!
zofia
Misschien al bekend: maar ben je voor het zoeken in die hoek al in Nijmegen geweest? (je woont in het buitenland, meen ik me te herinneren)
jazeker
ik ben onderzocht door Prof. Smeitink. hij heeft de (waarschijnlijke)diagnose cpeo gesteld.
hoek
(o.t.) Zofia, die naam ken ik. Sterkte met jou en je gezin.
Jippox, wat Zofia zegt zou er ook nog in de metabole hoek kunnen worden gezocht. Hier kan je het de volgende keer eens over hebben met de kinderarts. Wij hebben dr. Visser in het WKZ (zij is trouwens tevens kinderarts), is erg aardig en neemt mij als ouder erg serieus.
Fijn dat je zoon het wel naar z'n zin heeft op school nu. Sterkte met je zoektocht!
reactie
Zofia: dank voor je reactie. Ik zal het bij het volgende bezoek aan de kinderarts eens opwerpen. We hebben de afspraak met hem dat we het zo'n beetje afwachten tot de problemen eventueel groter worden. Ook na het lezen van jouw bericht sta ik daar nog zo in. Soms blijft ook gewoon onduidelijk wat er aan de hand is tot het overgaat of tot het erger wordt. Ik hoop maar gewoon op dat eerste.
Wel heftig verhaal van jou en je gezin. Moeilijk om te accepteren, lijkt mij. Ik wens jullie in ieder geval heel veel sterkte!
Rafelkap: fijn dat je zoon van de medicijnen af is nu. Hangt dat praten er echt mee samen of valt het meer toevallig samen? Of is dat ook zoiets wat je nooit precies zult weten...
Ik heb me een tijd heel druk gemaakt dat ik perse wilde weten wat er aan de hand was. Dat heb ik niet meer. Ik kan het nu meer loslaten en zien wat er allemaal wel goed gaat bij onze zoon en ondertussen in de gaten houden hoe hij zich op alle mogelijke vlakken ontwikkelt.
Het broekplassen is iets waar hij zelf echt last van begint te krijgen. Daar willen we nu dus concreet iets aan doen (als dat mogelijk is althans) vandaar dat we ons daarvoor dan weer wel hebben laten doorsturen.
Zwemmen is ook zo iets wat maar niet lukt. Na het een jaar te hebben laten rusten, wil onze zoon nu toch zelf wel weer op les. Hij ziet natuurlijk ook zijn jongere zusje die hem nu voorbijstreeft...
De rest kijken we voorlopig aan. Het is al weer een hele stap vooruit hoe hij zich voelt op zijn nieuwe school! Het kost hem wel meer dan alle energie die hij heeft, maar gelukkig is het bijna vakantie.