Borstkanker

Pechvogel (beetje off topic)

Je kunt vziw niet zomaar ‘kiezen voor chemo’.

Kankerbestrijding gaat in zoverre volgens protocollen dat er voor elke soort en elk stadium indicaties zijn voor het soort behandeling of behandelingen die daarbij hoort.
Dat betekent dat de arts of het behandelteam je een behandelvoorstel doet: bv voor een bepaalde operatie en eventueel met een bepaalde nabehandeling.
Binnen dat aanbod kun je bepaalde keuzes maken: bv de operatie wel en de nahandeling niet.

Andersom kun je geen niet-geïndiceerde behandeling ‘nemen’ of afdwingen. Als er geen indicatie is voor chemo, zullen weinig oncologen die voorschrijven, vermoed ik. Daarvoor is het een veel te heftig medicijn.
Kiezen voor chemo is dus niet direct aan de orde als je die niet aangeboden krijgt in je behandelplan.

Aagje

Jessica

Sterkte met alles. ‘t Valt niet mee om weer in dezelfde of vergelijkbare achtbaan te zitten als nog maar kort geleden. En nu ook nog zulke berichten over je moeder. Zorg goed voor jezelf en ik hoop dat je lieve mensen om je heen hebt die ook voor jou zorgen.

Aagje

Jessica

Ja, rondom kanker zit veel bangmakerij.

Dat heeft natuurlijk alles te maken met het feit, dat je met kanker iets in je lichaam hebt dat dodelijk is als er niets aan gedaan wordt.
Maar niet alles wat gedaan kan worden is even noodzakelijk of effectief. Toch hebben veel mensen het gevoel: doe maar zo veel mogelijk behandeling, dan zit ik zo veilig mogelijk. Maar dat blijkt dus te kort door de bocht. Alleen dat wordt door die mensen wel uitgestraald en door velen ook zo gezegd.
En als je kwetsbaar bent en bang, dan ben je daar gevoelig voor. Dan heb je het gevoel dat je ook verkeerd kunt kiezen en dat dat grote gevolgen kan hebben. En dat je daar dan zelf verantwoordelijk voor bent.

Laat je niet bang maken door mensen die niet de details van jouw ziekte kennen. Overleg met je arts: hij/zij heeft dat in beeld en weet de ins en outs. Laat je goed voorlichten en maak binnen de mogelijkheden de keuzes die bij je passen. En soms kunnen dokter en patiënt al pratend/onderhandelend op andere ideeën komen. Zoals bij je tweelingzus.

Gelukkig dat je moeder weer wat beter gaat. Nogmaals sterkte met alles.

Aagje

Aagje

"Je kunt vziw niet zomaar ‘kiezen voor chemo’."

Nee natuurlijk kan dat niet en waarom zou je dat ook willen. Wat ik heb gemerkt is dat veel mensen mij de vraag stellen: waarom heb je daarvoor gekozen? Nou omdat degenen die hiervoor gestudeerd hebben en over de laatste inzichten beschikken, mij dat hebben aangeraden. Het verkleint of vernietigt de tumor waardoor een operatie minder ingrijpend is. EN het bestrijdt andere cellen in je lijf die mogelijk kunnen ronddwalen en zich over 5 jaar zouden kunnen manifesteren in de vorm van een uitzaaiing. Als het zover komt, ben je uitbehandeld. Voor Jessica is het belangrijk om te weten of deze nieuwe tumor dezelfde kenmerken heeft en of deze dus is gaan 'wandelen'. Dat zou betekenen dat er ook elders in haar lijf cellen kunnen ronddwalen. Alleen haar arts kan deze vraag beantwoorden. Als je besmette okselklieren hebt (zoals ik) wordt vrijwel altijd chemo aangeraden omdat dit ook een bewijs van 'wandelen' is.

Ik merk in mijn omgeving dat veel mensen bang zijn voor chemo en er daarom vanaf zien, als het hen wordt voorgesteld. Ik zit er nu nog middenin en het valt mij reuze mee. Ik dacht ook dat ik alleen als een ziek vogeltje op de bank zou liggen maar ben alweer aan het werk. Chemo van 10 jaar geleden is niet meer te vergelijken met die van nu.

Uiteraard geldt: als het niet hoeft en de oncoloog het niet adviseert, dan ga je dit traject niet in. Ik had ht natuurlijk ook liever geskipt en er met alleen bestraling vanaf gekomen. Maar laat je ook alsjeblieft niet bang maken door jan-en-alleman. Als het de keuze is voor een langer leven, doe het dan alsjeblieft wel.

Pechvogel

Dat is ook de strekking van wat ik zeg. De keuzes zijn er binnen de behandeloptie.

Maar Jessica heeft niet verteld dat chemo is aangeraden en dat zij dat niet wil.
Zij heeft in #19 gezegd dat er nu alleen sprake is van borstsparende operatie en bestraling. Dat ze blij is dat ze geen okseltoilet hoeft. Chemo lijkt dus niet aan de orde nu. Zou in een later stadium ingebracht kunnen worden, maar dat weet je nu niet. En het is niet gek dat ze daar niet op hoopt.
Als jij dan zegt (#24 laatste alinea): ik ken de medische situatie niet, maar ik zou toch chemo doen, gaf mij dat de gedachte dat jij chemo ziet als soort vrij te verkrijgen optie. Daar reageerde ik op.

Onnodige bangmakerij vind ik ook verkeerd.

Maar Jessica, ik zal jouw verhaal niet belasten met mijn gedachten hier verder over. Ik leef wel gewoon mee

Sterkte met alles!

Aagje

Aagje

Aagje

Dan heb jij mij bij #24 niet goed begrepen, of ik heb het niet goed verwoord. Ik weet helemaal niet wat het behandelplan is voor Jessica. Ik hoop van ganser harte dat het allemaal met een sisser afloopt. Maar terugkerende BK is meestal wel een indicatie voor stevigere aanpak. Dan heeft de bestraling toch niet afdoende geholpen.

Overigens doen ze tegenwoordig liever geen okseltoilet meer en houden ze het als het even kan bij bestraling. Okseltoilet levert ook kans op allerlei blijvende ongemakken. (Nieuwe richtlijn).

Hopelijk houdt Jessica haar op de hoogte. Ik wil alleen maar zeggen dat ALS het aan de orde is, dat ook echt wel te doen is. Is niet het einde van de wereld en uiteindelijk willen we allemaal 80 worden.

Jessica

Ik las net dat je moeder is overleden. Wat een nare tijd heb je achter de rug! Heel veel sterkte.

Jessica

Heftige tijd inderdaad, je krijgt klap op klap.

Wat ik me nog afvroeg: is er bij jou erfelijkheidsonderzoek gedaan? Ik zou hiernaar vragen want het is echt wel bijzonder dat je nu in beide borsten BK hebt.

Signalen dat er sprake kan zijn van erfelijke borst- of eierstokkanker in de familie:

als een vrouw borstkanker krijgt voor haar 40e levensjaar
eierstokkanker, ongeacht de leeftijd
als borst- en/of eierstokkanker bij meerdere familieleden voorkomt
als een vrouw zowel borst- als eierstokkanker krijgt
als iemand in beide borsten kanker krijgt, zonder dat het een uitzaaiing betreft
als er in de familie een man is met borstkanker
in de familie komt prostaatkanker voor onder de leeftijd van 60 jaar
triple negatieve borstkanker komt vaak voor bij een BRCA mutatie en kan een aanwijzing zijn voor erfelijkheid
In deze gevallen kun je je aanmelden voor erfelijkheidsonderzoek, om zekerheid te krijgen of er sprake is van een erfelijke vorm.

Ik vraag dit omdat ALS er sprake is van een erfelijke vorm, er dan andere keuzes gemaakt worden. Het lijkt mij belangrijk om te weten.

Fijn!

Dat is goed nieuws Jessica. Je hebt zoveel voor je kiezen gehad. Ik hoop dat er nu rustigere tijden aanbreken.

Oedeem Jessica

Als ik het goed begreep, is nu je rechterborst geopereerd en zat de oedeem zat in je linkerborst. Hebben de doktoren dit probleem ook meteen aangepakt?

In ieder geval veel beterschap toegewenst.