U bevindt zich op het algemene (landelijke) CJG-forum.
Baby met hersenvliesontsteking en medische fout
Hallo allemaal,
Ik moet even wat van me afschrijven.
Op 4 juli ben ik bevallen van een prachtige zoon. Toen hij net 2 dagen oud was werd hij verkouden. Ik heb de verloskundige gevraagd of ik daar wat mee moest, nee hij heeft wel antistoffen. Op de laatste dag van de kraamzorg kreeg hij last van zijn buik en had veel kleine beetjes ontlasting. Gevraagd aan de kraamzorg, maar die kleintjes hebben wel vaker last van de buik en buikkrampen. Achteraf gezien was dit het begin van een verschrikkelijke infectie.
Afgelopen zondagmiddag werd onze zoon plotseling steeds zieker. Ik heb hem de temperatuur gemeten. S morgens was er nog niks aan de hand 36.9, s middags 38.1. Ik heb direct de huisartsenpost gebeld en we moesten ook direct komen. Zodra we ons gemeld hadden kwam de dokter ook al. Ze vernam een stijve nek en we gingen naar de kinderarts door. Allerlei onderzoeken en de volgende dag was het hoge woord eruit. Hersenvliesontsteking met het parechovirus. Helaas omdat het een virus is kan onze zoon alleen pijnstillers krijgen. Het lichaam moet het zelf doen. Wat wij als ouders moesten weten? Dat konden we ook googlen! Leuk, wiegendood, mogelijke hersenbeschadiging behoren tot de mogelijkheden.
Dinsdag leek onze zoon op te knappen. Naarmate het later werd vonden mijn man en ik dat onze zoon zich ongemakkelijker voelde. Aangegeven, om 11 uur dronk hij zijn fles niet meer leeg. Half 2 mocht hij een paracetamol. Het was 2 uur en ik gaf aan dat het ongemak zo groot was dat de paracetamol niet meer hielp. Ik zei al dat de 2 uur fles niet wat werd omdat het kind in alle staten was. Eerste stuipjes gesignaleerd en aangegeven. Roept u mij meteen als hij weer stuipjes krijgt. 3 uur,onze baby heeft weer stuipjes. Heb hulp ingeschakeld en ben gaan opnemen. De stuipjes duurden 3 minuten. Het duurde 4 minuten voordat er hulp kwam. Een andere verpleegkundige die ons ook al eerder had geholpen. Ik heb haar de filmpjes laten zien, maar ook aangegeven dat onze jongen steeds zieker werd. Ze heeft onmiddellijk de kinderarts ingeseind.
Kinderarts kwam er aan, de filmpjes laten zien, maar ook nu weer aangegeven dat onze jongen hard achteruit was gegaan en dat de paracetamol niet meer hielp. Andere kinderarts, hoofd afdeling, kwam ook daarna binnen. Weer alles herhaald. We bellen Zwolle. Ik bleef weer alleen achter met mijn zieke baby. De kinderarts kwam weer terug, Zwolle gaat jullie zoon overnemen. Hij werd meegenomen, er moest opnieuw een infuus komen en hij was nu onder constant toezicht van een verpleegkundige. Ik heb onze spullen ingepakt en alles even over me heen laten komen.
Omdat onze zoon stuipjes had gehad, moest hij medicatie. Ik was nu weer bij hem en mijn man was ook weer teruggekomen. Medicatie wordt toegediend en ik zie dat hij niet meer ademt. Ik sta er direct bij, pak hem bij de borstkas, schudt hem zachtjes en roep zijn naam. Goddank reactie. Verpleegkundige pakt de zuurstof, drukt op de noodknop, de zuurstofslang kwam los, moest vastgemaakt worden en uiteindelijk krijgt onze zoon zuurstof toegediend. Onze zoon viel nog een paar keer kort weg. Hij heeft 24 uur toch ademondersteuning gehouden. Nu blijkt dat de verkeerde medicatie was toegediend. Wel voor epilepsie, maar niet de beste keuze voor zuigelingen. Er wordt ons wel verteld dat omdat er in 24 uur niets bij is gekomen, onze zoon hier niets aan over houdt.
Op dit moment is onze jongen in Zwolle. We hebben daar ook aangegeven wat vooral op deze dinsdag gebeurd is. Het vorige ziekenhuis heeft zich waarschijnlijk vergist hoe snel een baby achteruit kan gaan. Onze zoon moet nog een MRI. Het voorgaande ziekenhuis wilde dit wel doen, maar Zwolle heeft besloten nu onze zoon onder hen te houden. Hij heeft geen intensive care meer nodig, maar voor nu ligt hij hier nog wel. De verpleegkundige vertelde me dat onze jongen niet meer terug zou hoeven naar het vorige ziekenhuis. Ik heb aangegeven niet boos te zijn, maar het voelt niet goed. Ik wil dit nog wel weer bespreken met het vorige ziekenhuis. Maar of ik me blij voel als onze zoon nu terug moet, dat weet ook nog niet. Dinsdag zullen we horen of onze jongen hersenbeschadiging heeft van de stuipjes die hij gehad heeft. We zitten dus in grote spanning.....
Maria
Goed om te horen dat het ook goed kan gaan. Wij willen ook positief blijven voor en om onze zoon. We gaan zeker naar de controlemomenten in het ziekenhuis die nog in het verschiet liggen. We hebben de fysio zelf al geïnitieerd. Als er logopedie nodig zal zijn, regelen we dat ook. We moeten loslaten en per stap bekijken wat onze jongen nodig zal hebben. Ik denk dat bij elke 'goede' ontwikkeling we meer vertrouwen krijgen dat alles goed zal komen.
Traject
Om je een idee te geven, wij begonnen met elke werkdag logopedie en driemaal overige revalidatie (fysiotherapeut, audioloog enz.), daarvoor verhuisde ze ook naar de creche van het revalidatiecentrum, anders was het niet te doen voor ons. Dat aantal liep langzaam terug tot een keer per maand revalidatie en audiologie gecombineerd afgelopen schooljaar en vanaf september krijgt ze alleen nodig audiologische controles.
Het begin was erg zwaar, ook omdat alles nieuw is en er zo veel op je af komt. Maar het werd wel gemakkelijker. Vlak ook je emoties niet uit, die komen vaak later pas. Vraag het ziekenhuis of ze psychologische begeleiding hebben. Het is echt nuttig om in alle drukte af en toe even stil te staan en te antwoorden op de vraag hoe het nu met jou gaat, en met jullie als stel. Vergeet niet om ook samen leuke dingen te doen! Vertel de huisarts ook tot in detail wat er gebeurd is, boek een (drie)dubbel consult of laat hem/haar aan huis komen. Zo is hij/zij ook op de hoogte en heb je je verhaal weer een keer verteld.
Maria
Dat is een mooi circus inderdaad.
Het lijkt er op dat onze zoon gewoon kan horen. Het leek de kinderarts ook niet dat hij qua zicht of horen er schade van ondervind. Alle andere gebieden wordt een verassing. Motoriek, spraak, leren, gedragsproblemen..... Het kan allemaal. Onze huisarts is nu met vakantie. Maar als hij terug is zal ik eens bellen. Het consultatiebureau is al op de hoogte en ik weet dat de huisarts ook al een brief heeft ontvangen. Wijzelf blijven ook alert op zijn ontwikkeling en ik weet de artsen te vinden als we zien dat hij ergens in achter blijft.
We zijn nu beiden ook moe. Van de dagen in het ziekenhuis en alle spanningen. De klap zal ook nog wel komen, voor nu gaan we gewoon door.
Goed om te lezen
dat je zoon weer thuis is en ook goed om te lezen dat je je realiseert dat je je dagen niet moet laten leiden door angsten, maar door de hordes te nemen die zich voordoen. Ik hoop dat het er weinig zijn. Het verhaal van Maria V biedt in elk geval goede hoop.
Tsjor
Bedankt
Bedankt iedereen voor de reacties. We hebben als gezin een heftige week achter de rug. Het is goed om te lezen dat er niet alleen slechte verhalen zijn en dat we mogen en kunnen hopen.