B12 tekort

Mariel

Dat ga ik woord voor woord uitvoeren! Geweldig plan. Het probleem is namelijk ook, dat mijn geheugen en concentratie zo achteruit zijn gegaan. Zoveel dingen blijven gewoon niet hangen, ook niet als ze heel belangrijk zijn. Mijn hersenpan lijkt een grote gatenkaas. Dan is zo'n brief met vragen een superidee, dank je wel. En inderdaad, ik zal de adviezen hierboven zeker meenemen.
Allen nogmaals bedankt!
Massi

Vraagje kari

Kari citeert:
'"Als men vitamine B12-deficiëntie definieert als een bloedwaarde van het vitamine < 150 pmol/l,dan bedraagt de prevalentie 5-10% in Nederland. Patiënten met een vitamine B12-spiegel < 100pmol/l, of met een spiegel van 100-200pmol/l in combinatie met een MMA-spiegel van >260 nmol/l, dienen behandeld te worden."
Heb je ene linkje of referentie??

Bertje

Bertje:
'Zit het zo: B12 injecties zijn nodig omdat je het niet goed opneemt, dit komt niet door een antistof, maar doordat een stofje die normaal in je maag gemaakt wordt, niet aanwezig is, dit kan div. oorzaken hebben. Dit stofje heet 'intrinsic factor'."
Klok en klepel. B12 opnamestoornissen komen vaak door antistoffen. Die antistoffen kunnen gericht zijn tegen intrinsic factor (dat zijn de bekendste, vooral omdat de meeste laboratoria ze kunnen meten) of tegen iets anders.

Bertje:
"Ik denk zelf dat abrupt stoppen geen probleem hoeft te zijn, immers, de hoeveelheid die je krijgt ingespoten is best veel en B12 slaat zich goed op in ons lichaam (daarom krijg je vaak pas na jaaaaren een tekort)."
Abrupt stoppen is een probleem, het valt watr mij betreft in de categorie medische missers die klachtwaardig zijn. Vooral omdat het probleme juist is, dat de voorraden op zijn, dat die injecties dus langdurig moeten doorgaan om de voorraden aan te vullen, en dus ook langzaam afgebouwd moeten worden.

bertje:
"Het kan even duren voor het aanslaat en inderdaad, oa foliumzuur (B11) is hier ook zeer belangrijk bij."
Waarom is het belangrijk?
Vooral het omgekeerde is een probleem; foliumzuur maskeert een vitamine B12 tekort. B12 is namelijk nodig voor twee soorten biochemische reacties; in eentje ervan kan B12 vervangen worden door B11. De reactie die B11 kan vervangen, leidt (bij tekort) tot bloedarmoede, daarom kregen vroeger de meeste mensen bloedarmoede van B12 tekort. Nu iedereen voldoende verse groente eet en dus voldoende B11 binnekrijgt (itt wat kwakzalvers beweren eten we volwaardiger dan vroeger) komt bloedarmoede minder voor, maar B12 tekort verroorzaakt sluipend zenuwschade. Vaak onomkeerbaar, ook nog eens.

(wat mij, als biochemicus, hogelijk verbaast, is dat deze kennis al een jaar of 30 bestaat, en in elk studieboek terug te lezen valt. Standaard-tentamenstof voor biochemici. Ook het engelse wikipedia artikel noemt het allemaal netjes. Desondanks is deze informatie maar marginaal doorgedruppeld naar behandelende artsen).

Tinus

Dat is een citaat uit dit artikel http://www.ntvg.nl/publicatie/Vitamine-Bsub12sub-suppletie-liever-oraalsubsubdan-parenteraal/volledig
Je kunt er gevoeglijk van uit gaan dat dit geen Wet is maar dat er veel verschillende meningen bestaan over wie, wanneer en waarmee te behandelen...
Kari

Tinus enigzins ot

De vraag over foliumzuur en vit B12 was zelfs een vraag op mijn surgical membership exam vorig jaar - en dan heb je het over chirurgen die zich meestal ver van vitamines etc houden! (Ik heb het examen gehaald, of ik de vraag goed had weet ik niet

Mariel

Klonk

Kari komt met deze mooie link
http://www.ntvg.nl/publicatie/Vitamine-Bsub12sub-suppletie-liever-oraalsubsubdan-parenteraal/volledig
Wat ik hier vooral uit haal, is dit:
'Als men vitamine B12-deficiëntie definieert als een bloedwaarde van het vitamine < 150 pmol/l, dan bedraagt de prevalentie 5-10% in Nederland.'

Vanmorgen had ik een ingeving, zomaar onderweg naar mijn werk. Nu weet ik dat die klopt. De effectiefste gezondheidsmaatregel (beter dan dat plan voor meer preventie) voor NL is een nationaal screeningsprogramma op schildklierhormoon, B12 en vit D. Spotgoedkoop (zowel de screening als de behandeling) en er is een enorme gezondheidswinst te boeken.

*mijn verbazing is vooral, dat niemand dit eerder lijkt te hebben bedacht*

Tinus

Mee eens... Ik heb echt geen idee waarom de screening zo slecht is.... Ze noemen het ook de vergeten ziekte... Ik mag blij zijn met een alerte huisarts. Ik was moe en had klachten in mijn onderrug. Dacht aan bekkeninstabiliteit oid. De huisarts liet bloed prikken. Daar kwam in eerste instantie niets uit. Hb was goed. Gelukkig besloot ie verder te onderzoeken. Na weer bloedonderzoek kwam mijn B12 schrikbarend laag uit. Rond de 50. Ik lees hier dat je een gegeven moment zou kunnen afbouwen. Volgens mijn huisarts zit ik levenslang aan de injecties vast. Ik prik nu maandelijks. Na de prik zit ik rond de 1200 en na 4 weken zakt dat in tot 600-800. Dat voel ik ook meteen (loom, oogleden die dichtzakken, vertraagd denken). Ik mag vanmiddag weer voor mijn prik.

Vergeten ziekte

Mariska, toen ik op mijn werk aan iemand vertelde dat ik een B12-tekort heb, zei ze: "O ja, B12, dat hoor je de laatste tijd ineens heel vaak, dat is weer zo'n nieuwe aandoening." Dat vond ik afgrijselijk, al liet ik het niet merken. Ik wil geen mode-aandoening waarmee je kunt koketteren: kijk mij eens iets aparts hebben. Ik wil gewoon mijn dagelijks leven weer oppakken, met of zonder prikken en er dan verder zo min mogelijk woorden aan vuil maken. Toen ik dat uitlegde, zei de collega wat bits: "Tja, als jij wilt ontkennen dat je ziekt bent, is dat jouw zaak." Nu kan ik er enorm om lachen, hoor, het is best een lieve collega maar iemand die met grote stappen snel thuis wil zijn. Feit blijft dat ik het maar een warrige bedoening vind, zo. Ik ga meer informatie verzamelen (desnoods inderdaad maar op die zeurfora - Tinus, ze posten standaard met een hele waslijst aan bloedwaardes, kom ooooop, get a life zeg).
Kari's onderzoek lijkt interessant, handig als je (ook) oraal zou kunnen aanvullen. Ik print het wel even uit en neem het mee volgende week. Tinus, ongelooflijk dat het al dertig jaar bekend is en dat mijn huisarts (een vijftiger) er nog nooit een was tegengekomen. Er wordt blijkbaar pas sinds kort vaak op getest.
Helemaal eens met jouw voorstel om standaard even te kijken naar B12, D en foliumzuur.
Groetjes
Massi

Klunk

Het kan nog erger: "In het framingham-onderzoek werd een vitamine B12-deficiëntie, gedefinieerd als een bloedwaarde < 258 pmol/l, vastgesteld bij 40,5% van de bevolking ouder dan 65 jaar."
Waar het natuurlijk om gaat is de relevantie van eea. Wanneer en waarom noem je iets een deficiëntie, met welke criteria kies je een afkappunt?
Ik vraag me af of gaan screenen en iedereen onder de 150 pmol/l "ziek" verklaren een goed plan is. Zo'n screening gaat veel fout-positieven opleveren en zal ws om die reden niet door de betreffende commissies goedgekeurd worden.
Wat er uiteraard wel goed zou zijn is dat HA/specialisten eerder B12 in hun diagnostiek meenemen.
En Mariska, levenslang injecties hoeft dus misschien niet!
Kari

Kari

Ik prik al jaren en steeds blijkt dat er een daling is voor het zetten van de volgende prik. Ik maak het gewoon niet aan, neem het niet op, en dat wat ik via injecties krijg verbruik ik... Daarop afgaande zit ik wel levenslang aan injecties vast.

Wat maakt dat jij zegt van niet?

Kari

kari:
'Waar het natuurlijk om gaat is de relevantie van eea. Wanneer en waarom noem je iets een deficiëntie, met welke criteria kies je een afkappunt?"
Tweetraps-screening, zoals beschreven in de link: http://www.ntvg.nl/publicatie/Vitamine-Bsub12sub-suppletie-liever-oraalsubsubdan-parenteraal/volledig

'Patiënten met een vitamine B12-spiegel < 100pmol/l, of met een spiegel van 100-200pmol/l in combinatie met een MMA-spiegel van > 260 nmol/l, dienen behandeld te worden.'

Verder, wellicht iedereen behandelen, die zowel B12 < 200 pmol/l als klachten heeft. De prijs is nauwelijks een punt, zeker niet als je via aanbesteding groot inkoopt.

Mien (ot)

Dank! Ik heb het voor volgende week op m'n lijstje erbij gezet. En vóór die afspraak ga ik er even naar zoeken (lang leve internet!)

Mariska

"...zit ik wel levenslang aan injecties vast. Wat maakt dat jij zegt van niet?"
Heb je mijn posting naar Massi gelezen? Hier anders nog eens: "In sommige andere landen, zoals Zweden en Canada, wordt het echter als orale toediening voorgeschreven. 70-80% van de vitamine B12-suppletietherapieën vindt daar per os plaats. Hoewel orale suppletie gemakkelijker toepasbaar lijkt dan periodieke injecties bij de huisarts, vindt dit weinig navolging in Nederland. Mogelijke redenen hiervoor zijn het niet bekend zijn met deze toedieningswijze of twijfels aan de orale absorptie van vitamine B12. De effectiviteit van orale suppletie van vitamine B12 bij pernicieuze anemie bleek echter al in een onderzoek uit 1968. Sommige auteurs beweren dan ook dat de effectiviteit van orale toediening van dit vitamine een van de best bewaarde geheimen in de geneeskunde is."
Kari

Tinus, grote stappen

is gauw thuis. ;-)
Als er staat: 'Patiënten met een vitamine B12-spiegel < 100pmol/l, of met een spiegel van 100-200pmol/l in combinatie met een MMA-spiegel van > 260 nmol/l, dienen behandeld te worden.\' dan wordt er uitgegaan van pa-tiën-ten (= zieken danwel mensen met klachten).
Het lijkt mij goed om voor het starten van een massale bevolkingsscreening eerst nog wat vragen te beantwoorden, zoals: Heeft iedereen met een spiegel van < 150 pmol/l idd klachten of kan dit ook geheel asymptomatisch voorkomen? Is er overeenstemming dat bij iedereen met een dergelijke spiegel behandeling noodzakelijk is, ook als er nooit klachten zijn geweest? M.a.w. is een lage B12 spiegel altijd schadelijk voor de gezondheid?
Te snel en te ruim screenen heeft i.h.a. als belangrijk nadelig effect dat een te grote groep mensen het etiket "afwijkend" krijgt.
Ik zie voorlopig meer in een lage drempel voor lab-onderzoek bij mensen met (gevarieerde) klachten en bij risicogroepen.
Kari

Kari

Je hebt het dan over de smelttabeletten? Ik heb begrepen dat je dagelijks zal moeten slikken om hetzelfde effect te behalen als met de injecties.

Goede vraag kari

Kari:
"M.a.w. is een lage B12 spiegel altijd schadelijk voor de gezondheid?"
Dat is een goeie. Gegeven dat B12 klachten aspecifiek kunnen zijn (zoals: 'moe'), zou ook het omgekeerde kunnen gelden. Allerlei mensen die hun moeheid als normaal hebben aanvaard, komen plots tot de ontdekking dat ze zich beter voelen met meer B12. Maar dat is speculaas.
Hoe dan ook, MMA is giftig. Hoge concentraties in het bleod zijn dus wellicht (net als hoog-cholesterol) gewoon reden tot behandeling, niet vanwege klachten NU, maar om klachten in de toekomst te voorkomen.

Massi

ik lees het net, jeetje wat vervelend dat je dat hebt, hopelijk slaan de prikken snel aan !

Manda

Dank je, ik hoop met je mee . Inmiddels ben ik weer wat gekalmeerd (wat het al niet met je doet als de huiarts het d-woord laat vallen is opmerkelijk) en heb ik dankzij dit draadje een plan van aanpak voor volgende week. Hoe meer ik erover nadenk, hoe stompzinniger het mij lijkt om ineens een maand met prikken te stoppen. Wat zou dat opleveren? Ik ga het allemaal voorleggen aan een andere arts en hoop op verduidelijking.
Groetjes en allemaal bedankt (discussieer gerust door, hartstikke interessant)
Massi

He massi, wat naar zeg

Ik kan me voorstellen dat je bent geschrokken.

Sterkte zeg!