U bevindt zich op het algemene (landelijke) CJG-forum.
Kinderwens en ethiek
Een van mijn kinderen gaat met partner zo langzamerhand aan kinderen denken. Maar, in onze famile komt een erfelijke aandoening voor (voor de herkenbaarheid even niet nader gespecificeerd). Die is met een vlokkentest te ontdekken en er kan dus voor worden gekozen om de zwangerschap dan niet door te laten gaan.
Het familielid dat de aandoening heeft (eerste geval, het was eerder niet bekend) kan er goed mee leven, heeft er wat van gemaakt en is gelukkig. Maar het heeft best wel een impact op het dagelijkse leven, niet alles kan. De benodigde medicijnen zijn duur dus er is ook een maatschappelijke kant.
Kind en partner worstelen hier nu mee. Is het etisch om een kind met die aandoening op de wereld te zetten als je dat van te voren kunt weten en kunt voorkomen? Voor het kind, voor de maatschappij? Is het etisch om een kind met een op zich wel leefbare maar toch wel aandoening-met-impact NIET te laten komen om die reden, heeft dat klompje cellen daarin nog rechten? (Niet in de zin van voor of tegen abortus zijn maar in dit geval.)
We hebben er al veel over gepraat in de famile, zij ook met vrienden, maar ze komen er nog niet uit. Wat zijn jullie gedachten hierover?
Flanagan
Ik ben geestelijk verzorger. Omdat mijn eerste bijdrage in dit draadje gedaan was vanuit beroepskennis (ik heb de optie morele counseling ingebracht) heb ik daar niet mijn gewone nick voor gebruikt maar mijn beroepsnaam. Anders vind ik mezelf te herkenbaar. Het is niet toegestaan om in één draad meerdere nicks te gebruiken dus ik zit voor nu hier aan vast. Dat maakte dat ik ook met die naam reageerde op jouw posting, niet omdat ik me vanuit mijn beroep boven jou voel staan.
Als geestelijk verzorger sta ik open voor iedereen, iedereen mag zijn/haar verhaal vertellen en daar probeer ik zo oordeelsvrij als mogelijk naar te luisteren en mee om te gaan.
Maar hé, ik ben in de eerste plaats een gewoon mens hè. En echt neutraal zijn bestaat nu eenmaal niet. Dus ik ben een mens die van alles meemaakt en ik heb ook eigen opvattingen en meningen. En die mag ik als privépersoon ook gewoon hebben en uiten hier op het forum.
En ja, ik viel echt even van mijn stoel toen jij schreef dat je mogelijke dyslexie liet meespelen bij het krijgen van kinderen. Omdat ik ook het dyslexieverhaal van heel nabij ken. Vanuit mijn grote familie, vanuit het gezin waar ik uitkom en vanuit mijn eigen gezin: één van mijn kinderen hoort bij de 4% zwaarste dyslecten. En ik zie dus dat dat een worsteling met zich meebrengt en verdriet. En we zien het denk ik allemaal wel als een serieuze beperking, ook als iets dat misschien mogelijkheden beperkt. Maar nooit als iets dat maakt dat het leven niet de moeite waard zou zijn.
ook ik
ben geschokt over sommige voorbeelden.
Leerzaam ook wel voor mij, was nooit in me opgekomen dat mensen zo zouden kunnen denken.
En dan heb ik het niet alleen over dyslexie, maar ook de hooikoorts die ik hier las en eczeem. Echt schokkend. (doorredenerend had ik dan wel wel heel veel redenen om te twijfelen over onze kinderen! Echt schokkend!)
Flanagan nog ter aanvulling (ot)
Vanuit mijn beroep kan ik heel goed onderscheiden dat wat ik als privépersoon vind niet relevant is voor degene die ik beroepshalve spreek.
Ik kan dus in principe goed mensen begeleiden die anders in het leven staan dan ik, andere waarden hebben en andere keuzen (zouden/kunnen) maken dan ik zelf zou doen in een bepaalde situatie. Het is overigens wel denkbaar dat ik daarin een grens zou voelen. Als ik zou voelen dat ik de ander niet goed zou kunnen begeleiden (doordat mijn privéopvattingen me in de weg zouden zitten of doordat een ander over mijn grenzen heen zou gaan), dan zou ik het contact stopzetten en doorverwijzen naar een collega.
Zo, genoeg uitgeweid! En nu terug naar de vraag van omatobe, lijkt me.
25 jaar geleden
Na de komst van ons kind met een schisis 25 jaar geleden, werd er ook al gesuggereerd, dat er mogelijkheden zijn voor een abortus mocht ons volgende kindje ook een schisis hebben. Echt onbegrijpelijk dat zoiets al een reden voor een abortus kan zijn, en zeer pijnlijk voor een kind wat die afwijking heeft. Nu ons andere kind zwanger is werd dit weer herhaald, mochten zij een kindje met een schisis krijgen, dan kon het weggehaald worden. Zoon was hier ook zeer verontwaardigd over, omdat hij weet wat een prima leven zijn zus heeft.
Maria inderdaad
Als we nog in de 19de eeuw hadden geleefd, was ik werkelijk een stumpertje geweest, die in het kraambed gestorven zou zijn aan bloedverlies. Als ik al een man had gekregen. Wie wil er nu een vrouw die amper iets kan zien? Als ik na het kraambed toch in leven was gebleven, was ik wel gestorven tgv trombose.
Gelukkig leven we in de 21ste eeuw, er bestaan contactlenzen, brillen, steunkousen, bloedverdunners, puffers voor astmaklachten en handige harry's bij verloskunde die weten wat ze moeten doen om bloedverlies te voorkomen of stoppen. Dyslecten hebben nog steeds een probleem, maar het probleem wordt erkend en er zijn mogelijkheden. Het is werkelijk niet, tot het in dit draadje werd genoemd, bij mij opgekomen dat mensen dat soort problemen zo ernstig kunnen vinden, dat het meespeelt bij de kinderwens. Ik vind dat ook zorgelijk.
Kaaskopje
Als het over allergie zoals eczeem, astma, hooikoorts gaat, dan kan dit behoorlijk heftig zijn. Komt in verschillende gradaties voor. Bij mijn zoon was de koemelkallergie (heeft met zelfde gen als bovenstaande drie te maken) zodanig dat hij een huilbaby was. Een hele dag krampen, eczeem in zijn gezicht ontstoken. De zoon van een nichtje van man heeft astma. Dit kind heeft in zijn eerste levensjaar al meer ziekenhuis gezien dan ik in mijn 34 jaar. Het is bij hem verschillende keren kantje boord geweest. 1 keer zo benauwd dat hij drie weken onder narcose is gehouden. Pas na veel onderzoeken zijn ze erachter gekomen dat het om een heftige vorm van astma.
Maar goed, voor mijn man en mij zijn dit nooit redenen geweest om niet aan kinderen te beginnen. Maar als je iets erfelijks in de familie hebt, lijkt het mij niet meer dan logisch dat je het daar samen over hebt. Ik vind het ook vreemd dat dit dan als schokkend ervaren wordt. Kinderen neem je niet zomaar . Het zijn geen dingen die je even aanschaft. En zeker als er iets erfelijks in de familie voorkomt is het goed om daar even over na te denken.
Een mogelijkheid voor een kind met downsyndroom hebben wij ook besproken. Voornamelijk omdat dit vroeg in de zwangerschap al getest kan worden. Voor ons de keuze om dit niet te testen. Pas als een kind een leven als kasplantje tegemoet zou gaan met veel pijn, zou het voor ons reden zijn om het weg te laten halen. Gelukkig hebben wij die keuze nooit hoeven te maken.
Ik weet niet om wat voor erfelijke aandoening het bij to gaat, maar ik vermoed dat dit een stuk ernstiger is, dan de allergieën bij mijn zoon.
glijdende schaal
Ja, het is een glijdende schaal. Hoe meer er van te voren 'opgespoord' kan worden, hoe meer het gevoel ontstaat dat je er 'dus' iets aan kan doen. In Denemarken en Frankrijk worden om die reden vrijwel geen kinderen met Down meer geboren. In Nederland kunnen sinds kort alle zwangeren een test krijgen waarmee je o.a. weet of je kindje Down heeft. Overigens door onze overheid geïnitieerd en gefinancierd. Daar gaat dus de boodschap van uit: waarschijnlijk wil je geen kind met Down, daarom kun je met 10 weken een test doen. Waarschijnlijk de meest gestelde vraag aan ouders met een kind het Down is: wist je het dan niet van te voren? De meeste mensen kunnen zich gewoonweg niet voorstellen dat je 'zo'n' kind vrijwillig laat komen.
Ik ben eigenlijk niet verbaasd dat in dit draadje ernstige dyslexie, ernstige eczeem of autisme langskomen. Ze kunnen (hoeft uiteraard niet) een grotere impact hebben op iemands leven leven hebben dan het syndroom van Down. Terwijl Down inmiddels 'geaccepteerd' is als argument om een zwangerschap af te breken. Sterker nog: er zijn ook mensen die vinden als je ervoor kiest om een kind met Down wél geboren te laten worden, dat je dan ook zelf moet opdraaien voor de extra kosten voor zorg.
Ik vind het een zorgelijke ontwikkeling.
Moeilijk lezen
@Kaaskopje, ik heb nergens eschreven dat ik abortus zou plegen als ik wist dat een foetus dyslexie genen bezat.
Volgens mij heb ik zelfs geschreven dat ik dat niet kan. Als ik een hartje hoor, kan ik een mensje in mijn buik niet laten verwijderen om welke reden dan ook. Mijn mening was gebaseerd op de periode die vooral gaat aan de kinderwens en of je een kind in deze maatschappij wel durft te zetten.
@Triva, ik neem niets terug. Als je niet wilt lezen hoe de maatschappiij ook omgaat met betrokken ouders, hen bedreigd met een amk omdat ouders zelf hulp inschakelen en zich laten informeren over de wijze waarop regels overtreden worden of zelfs verplichtzijn om de rechten van hun kind juridische te beschermen, dat heb je de draadjes van jeugdzorg nooit gevolg.
Zorgenkinderen
Ik heb vooral naar Omatobe gereageerd om oog te hebben voor de keerzijde van zorgen. Niet zo zeer wat betreft de kosten van medicijnen of financiele bijkomstigheden, maar vanwege de wijze waarop je in deze maatschappij tegen muren kan lopen en je danheel stevig in je schoenen moet staan.
Flanagan
Oké, dan heb ik abortus verward met al uitsluiten voor de zwangerschap. Maar ook dat gaat mij te ver als we het over dyslexie hebben. Met mijn ervaring met mijn gebreken, durfde ik kinderen op deze wereld neer te zetten. Ik vind het vreselijk als je het gevoel hebt dat dat niet kan. Dan moeten we het dáár over hebben en niet de oplossing zoeken in 'dan maar niet'.
Je zegt het tegen Triva, maar zelfs als we wel de draadjes over Jeugdzorg zouden lezen, of laat ik voor mijzelf spreken, als ik dat wel zou doen, zou dyslexie, of mijn eigen bijziendheid of wat je ook maar via je zintuigen (en hersenen) aan hindernissen zou kunnen ondervinden, voor mij geen reden zijn om van kinderen af te zien. Ideaal is het niet, maar wel leefbaar en vaak ook best gelukkig.
Vooraf
Het gaat toch om de keuze vooraf? Wil je een kind genen meegeven van een afwijking die je zelf als belastend hebt ervaren hetzij rechtstreeks hetzij via directe omgeving?
Zo ken ik genoeg mensen die geen ouder willen worden omdat ze denken niet geschikt te zijn vanwege hun verleden met jeugdzorg. Die serieus abortus overwegen om dat ook hun kind niet aan te doen, ook al mankeren zij niets 'behalve' flink wst trauma's.
Het schikkend vinden omdat je vooraf (!) Nadenkt over geen kinderen vanwege ernstige dyslexie vind ik dus niet raar.
Abortus
Er bestaat natuurlijk een enorm verschil tussen abortus of de beslissing om geen kinderen te krijgen.
Mensen besluiten om allerlei redenen om geen kinderen te krijgen en een erfelijke ziekte of afwijking kan daar een van zijn.
Abortus is weer een heel ander verhaal.
Maar als abortus is toegestaan en maatschappelijk is geaccepteerd waarom is het dan raar om een foetus met dyslexie weg te halen (als we dat zouden kunnen weten) en is het niet raar om een foetus met down syndroom weg te halen? Waarom is het wel ok om een kind te aborteren als je 16 jaar bent en eerst je school wil afmaken maar niet als het kind misschien exceem zou hebben? Waarom mag je moreel niet een kind aborteren omdat het verkeerde geslacht heeft maar wel omdat na 2 kinderen je gezin compleet is?
Abortus mag, ook zonder belangwekkende reden, in Nederland. Maar we vinden wel van alles van de redenen waarom iemand aborteert. Sommige redenen worden maatschappelijk gezien als ok gezien (verkrachting, tiener ouder, down syndroom...) , andere redenen als meestal ok (gezin compleet, geen stabiele situatie, ziekte van kind) maar andere redenen worden moreel niet goedgekeurd (meisje aborteren als je een jongen zou willen, op wintersport gaan en daar willen beesten zonder rekening te houden met een zwangerschap, dyslexie (niet dat je dat kan opspeuren maar als) )
En dat creert voor mij een hele vreemde paradox. Want als een foetus maar een klompje cellen is en geen mens dan doet de reden van abortus er toch helemaal niet toe? Dan is alles best lijkt me.
En als een foetus meer is dan een klompje cellen maar wel een mens is dan is toch (bijna) geen enkele reden goed genoeg om te aborteren?
Ik zie moreel niet het verschil tussen een kind aborteren omdat het dyslectisch zou zijn, down syndroom zou hebben of een meisje is.
Lastige beslissing
Wanneer doe je t goed.... het is een lastige afweging.
Wij hebben ivm blindheid/ zeer slechtziendheid erfelijkheidsonderzoek laten doen. We zágen wat de beperkingen waren in de familie en omdat ikzelf ook nogal slechte ogen heb, hebben we t onderzoek aangevraagd. Mijn man is drager,ik niet. Onze kinderen kunnen dus alleen drager zijn. We weten niet wat we gedaan zouden hebben. Je kunt van te voren wel beredeneren maar als t zo ver komt...Stel hij de blindheid doorgegeven zou kunnen hebben. We zien hun beperkingen en de een gaat er zelfstandiger mee om dan de ander.
We kregen echter wel een kind met een andere afwijking waar we ook geen rekening mee gehouden hadden,waarom zouden we. We waren nog jong en dachten er verder niet over na dat er nog iets anders op ons pad zou kunnen komen. Toch zou ik bij een volgend kind wel hebben laten testen. Hij was echter al de jongste en man wilde geen kinderen meer.
Oude buurjongen liet ook testen ivm een spierziekte,was alleen drager en kregen een kindje met een zeer zeldzame andere zware afwijking,waar ze dus allebei drager van bleken te zijn. Het volgende kindje is wel getest in de zwangerschap en is gezond geboren.
Je weet t dus nooit zoals al iemand anders zei.
Niet bepaald iets om lichtzinnig over te doen
We weten niet om welke ziekte het gaat, maar dat doet er ook niet toe. De ouders in de link hierboven komen voor een heel zware opgave maar doen alles om voor hun kind te zorgen. Toch krijgen ze te maken met het twijfelen van hun deskundigheid. Het zou je maar gebeuren en hoe ga je daar mee om. Hoe komt het dat zoiets je overkomt. Dat anderen je gaan toetsen op je kwaliteiten als ouder.
Ik wil mensen geen angst aan praten maar er kijken steeds meer mensen over de schouders van aanstaande ouders.
Taboe en lootje uit de loterij
In het artikel de overdenkingen van een vrouw met een chromosoom afwijking. Ze ervaart haar kinderwens als een lot uit de loterij en is bewust van de onzekerheid en gevolgen.
Met name de reacties van moeders die dit zelf hebben meegemaakt, laten zien dat de kinderwens het vaak overwint van de zorgen. Al was het soms ook een bewuste keus kinderloos te blijven.
Ik dacht dat het bij cf al lang mogelijk was om aan diagnostiek te doen via ivf en dan voor de terugplaatsing?
PGD voor CF
Ja dat kan. Moet je wel een IVF traject in. En beslissen wat kpje met embryo's doet die niet teruggeplaatst worden. En veel mensen weten niet dat ze drager zijn,
Geen cf
Omatobe gaf in #35 al aan dat het niet om cf ging.
Flanagan
Dat weet ik wel maar dat geldt dus voor meer ernstige ziekten dus voor CF is er altijd nog wel een andere oplossing als je bijvoorbeeld bang bent voor een miskraam door de vruchtwaterpunctie of vlokkentest.
Triva
Een diagnose voor terugplaatsing in een ivf traject als je bang bentvoor een miskraam bij een vlokkentest? Dat snap ik niet. Het risico -geen- zwangerschap is bij ivf veel groter, terugplaatsingen lukken lang niet altijd. En het %miskramen na een vlokkentest is niet zo heel hoog.
Update
Na een spannend jaar met veel af- en overwegingen en nog onverwachte tegenslagen nu toch: er is een gezond kind op komst! (Waarmee ik bedoel, een kind zonder de familie genafwijking. Want garantie op gezondheid bestaat natuurlijk niet.)
Ik loop op wolkjes, ik ben heel erg blij voor ze!
Gefeliciteerd
Gefeliciteerd het is zo leuk een kleinkind.