Thuis wonende zoon van 27

Daarnaast

Ben ik het ook eens met Belle. Het gaat om vertrouwen, pas als er vertrouwen is, kan er hulp komen. Door iemand niet gedwongen op te nemen, maar rustig met kleine stapjes naar hulp te bewegen, kan je volgens mij meer bereiken. Gedwongen worden opgenomen is heel traumatiserend en lang niet altijd goed.

Mijn familielid is nooit gedwongen opgenomen, maar die was alleen agressief naar zichzelf (verwaarlozing, niet eten en weglopen) en niet agressief naar anderen.

Toen mijn familielid door de duinen zwierf, heeft zijn familie ervoor gezorgd dat hij gevonden werd door politie te informeren en door hulp in te schakelen.

Je kan dus veel zelf doen, maar dat kan alleen met veel moeite, veel gezeur en veel doorzettingsvermogen

Mijn advies is dus, zoek zelf ggz hulp, Google wat er is bij jou in de buurt. In west Nederland is dat bijvoorbeeld parnassia.

MarSy

Mijn broer heeft schizofrenie. Als ik verhalen ga vertellen over wat je als familie moet doen om hulp te krijgen, dan is het forum hier te klein. Mijn meest traumatische ervaring: inmiddels wist iedereen wat er aan de hand was, maar medicijnen nam hij niet 'ik ben niet ziek'. Dus er moest wel een gedwongen opname komen. Maar dat kan alleen als hij een gevaar is voor zichzelf of voor anderen. Met andere woorden: we moesten toen letterlijk gaan wachten tot mijn broer mijn moeder iets aan zou doen. 'Mam, zal ik bij u blijven?" "Nee, want er moet iets gebeuren.". Dus fietste ik rond in mijn woonplaats, wachtend op het moment dat mijn broer mijn moeder iets aan zou doen, biddend dat het niet al te erg zou zijn.
Het eerste deel van je berichtje laat ik dus voor wat het is: je weet niet waar je het over hebt. Theoretisch is het allemaal mooi, maar praktisch gezien klopt het helemaal niet met het ziektebeeld. Denk je dat She-lady geen enkele moeite heeft gedaan om hem met vertrouwen en zachte hand naar de huisarts toe te praten, hem te motiveren medicijnen in te nemen etc.? Denk je dat werkelijk?

Ja, natuurlijk moet ze kontakt opnemen met de GGZ en als dat in de vorm van een factteam is, dan met een factteam. Maar ik wil graag weten wat die dan gaan doen. Wachten tot iemand een gevaar is voor zichzelf (zwerver dus) of voor anderen (agressief dus) of kunnen ze iets doen om te voorkomen dat het zo erg moet worden.

Tsjor

Tsjor

Mijn ervaring met mijn familielid die dus ook schizofrenie heeft, is anders. Die hoefde niet eerst een gevaar voor zichzelf of een ander te zijn, die kreeg hulp. Dat de ggz dus niet overal even goed georganiseer is, is duidelijk. Maar dat is ook te zeggen van de huisartsenpost, want ik vind dat hij in dit verhaal ernstig in gebreke blijft

eens met Marsy

En verder:het feit dat de jongen nog werkt zegt me dat hij (nog) niet volledig wegezogen is in een psychose. Dat betekent dat contact mogelijk is wrs. Dat contact lijkt me het belangrijkste, dat moet je vasthouden. Het contact verlies je als je gaat dreigen nu. (Met uit huis zetten enz)
Zelf zou ik denk ik juist die veiligheid, zekerheden proberen te geven en aangeven dat je hem eerst gaat helpen, pas als het beter gaat kijken naar andere opties, meer zelfstandigheid. Daarbij moeten uiteraard grenzen aangegeven worden. (Ik kan niet voor je zorgen als ik bang voor je ben!) Wat hulpverlening vaak doet is voorwaarden aangeven. Pas als je je laat helpen (lees medicatie innemen, je aan regels zoals geen drugs houden) gaan wij je helpen (met huisvesting etc)
Als dat werkt, prima. Maar vaak werkt het niet zo. Dan schiet het zijn doel voorbij. Soms is het mi beter andersom te werken. Zorg voor veilge voorwaarden, voor vertrouwen. In een meer ontspannen situatie kan iemand misschien wel eerder zich overgeven aan hulp.
Als je bang wordt van je kind, dan moet je wat. Dan is vaak het enige dat je kunt doen politie bellen en crisisdienst. Dat is gewoon niet anders. Idd, alles uit de kast trekken om hulp te krijgen, maar het daar niet bij laten zitten. Is er hulp, daar ook bij blijven en dit kritisch volgen. Het is niet alleen een kwestie van toeval of je goede hulpverlening treft, het is helaas ook een kwestie van assertiviteit. Van patient zelf en van netwerk. Wij noemen dat lastige ouders, de kinderen van die ouders krijgen wel de beste hulp.

Tsjor

Had je laatste bericht nog niet gelezen.
Wat rot dat het bij jullie zo gelopen is.
Ik weet niet precies in welke tijd jullie situatie speelde, maar er is een tijd geweest dat de wet heel rigide opgevolgd werd. Ik heb het idee dat dat de laatste jaren minder is geworden, en dat psychiaters meer hun nek durven uitsteken. Er hoeft niet altijd meer daadwerkelijk iets te gebeuren, een duidelijke dreiging van kan ook genoeg zijn om in te grijpen.

Zoon

Het is gisteren weer uit de hand gelopen. De buren hebben dit keer naar de politie gebeld. De politie en arts kwam in huis kijken. Mijn zoon was rustig met vlagen maar zei soms dingens die niemand begreep ,zelfs de arts niet. Uiteindelijk moest hij beoordeeld worden door een pyschiater. Dat werd telefonisch gedaan,blijkt weer hetzelfde verhaal natuurlijk. Hij is geen gevaar voor zichzelf en anderen dus kunnen ze niks doen.

Ik snap dit niet ....
Ik heb gekenen naar de site van fact- team. Hij moet door de arts of psychoog beoordeelt worden voordat hij daar terecht kan. Ik ben bang dag er pas hulp komt als het te laat is.

Wanen van de psychiatrie

Die hoop had ik ook, dat het de laatste jaren wat beter was geworden op dit gebied, vooral omdat de kennis over dit onderwerp wetenschappelijk gezien steeds beter is en er inmiddels een consensus bestaat over wat wel of niet te doen. Maar gezien het bericht van She-lady is het in haar situatie weer net als in de situatie van mijn broer, erger nog zelfs: als haar zoon agressief wordt tegenover haar krijgt zij een groep voor 'oudermishandeling' aangeboden!
Oh help, denk ik dan, in welke waan van de psychiatrie zijn we nu weer verzeild geraakt!

Er is nu eigenlijk teveel om op te reageren. Ik pak er even het advies van Belle aan She-lady uit. Ja, als hij het nu nog volhoudt om drie dagen per week te werken, dan zou dat zeker een gunstig teken zijn, maar je conclusie dat de psychose dus nog niet de overhand heeft zou ik op basis daarvan niet zomaar trekken. Het verplaatsen van de plan bijvoorbeeld is een ernstig signaal dat er iets fout gaat. Idem met de agressie naar de computer toe en naar de moeder toe. Feit is wel, dat hij nu nog een dak boven zijn hoofd heeft, dat er iemand is die hem structuur biedt, die zijn vertrouwen heeft etc. etc. Nou ja, al die voorwaarden die je schetst voor goede hulpverlening. Alleen: met die feiten alleen gaat de psychose niet over.

Mensen zijn heel goed in staat om bij een oppervlakkig kontakt 'normaal' te ogen, ze geven 'normale' antwoorden. Daarom kan een huisarts met een gesprekje van tien minuten concluderen dat 'hij zelf hulp moet willen'. Zelfs een hulpverlener kan met een kontakt van een uur denken dat alles nog wel redelijk goed gaat, de jongen werkt immers nog drie dagen per week. Het signaal van mensen die echt bij hem betrokken zijn, vaak de ouders, zijn ogenschijnlijk veel minimaler: hij verplaatst een plant en zet een souveniertje op zijn kop. En toch zijn dat de signalen die er echt toe doen, omdat ze precies aangeven dat er iets helemaal fout gaat. Je hoeft niet te wachten op agressie etc. Een psychose is niet pas een psychose als iemand door de duinen zwerft of zijn moeder aanvalt.

She-lady moet maar voor zichzelf spreken, maar ik durf te voorspellen, dat zij dit al heel lang gedaan heeft: 'Zorg voor veilige voorwaarden, voor vertrouwen. In een meer ontspannen situatie kan iemand misschien wel eerder zich overgeven aan hulp.' Ze heeft hem al naar de huisarts gekregen bijvoorbeeld. Alleen: het levert niets op!

Dat de situatie steeds gespannener wordt is eigen aan iemand die een psychose heeft, het is niet een fout die ouders maken, dus als er daarna een hulpverlener komt die zegt: we gaan eerst werken aan vertrouwen en een goede band en hem van daaruit stimuleren om hulp te accepteren, dan ga je over je nek als ouder. en als hulpverlener heb je dan weer jaren werk.

Natuurlijk, je kunt meegaan met iemands wanen. Dan is Peter uit de documentaire machines aan het ontwikkelen, waarmee hij straks een bedrijf heeft met vele werknemers. en de enige vraag is dan welke woonruimte voor hem acceptabel is, bedrijfsruimte eigenlijk. Maar besef dan wel, dat je leeft in iemands wanen.

Het gaat overigens goed met mijn broer. Er zijn heel wat horrorverhalen voorbij gekomen, maar inmiddels is hij al geruime tijd stabiel op medicatie, woont op zichzelf met een klein beetje huishoudelijke hulp, heeft een spv-er die lid is van een factteam, er is een signaleringsplan dat geschreven is samen met de familie, één onderdeel daarvan is, dat er niets veranderd wordt in de medicatie, zonder dat de familie daarvan opd e hoogte is. En het soms ook tegenhoudt. Er is overleg met hem mogelijk, hij weet wat er aan de hand is, kan benoemen als het minder goed gaat, weet wat hij moet doen als het minder goed gaat. Hij geeft goed aan wanneer hij rust nodig heeft. Broers en zussen zijn goed op de hoogte van zijn ziekte en houden daar op een goede manier rekening mee, dat wil zeggen dat we hem overal bij betrekken, maar ook goed opletten wat hij aankan en hem dan een stapje terug laten doen.

Daar zijn wel een aantal gedwongen opnames voor nodig geweest, helaas. Want voor familie is het misschien wel traumatischer dan voor de patiënt om tot zo'n stap over te moeten gaan. Het is echt afschuwelijk. Alleen: als je ziet dat iemand daarna door medicatie, begeleiding en educatie weer een zelfstandig leven kan oppakken, dan weet je dat er soms, bij schizofrenie zelfs vaak, geen ander weg is.

Ik gun het She-lady heel erg dat het met haar zoon ook zover komt. Maar daarvoor moet ze wel hulp inschakelen die iets doet. En dat iets is meer dan 'vertrouwen winnen en een band opbouwen'.

Tsjor

Ja natuurlijk

Het gaat niet alleen om vertrouwen en band en ja heel veel patiënten zijn prima in staat om zich sociaal wenselijk te gedragen.

Ik zou dus weer naar de huisarts gaan en weer naar de crisisdienst bellen, blijven zeuren. En zelf gewoon bellen met het fact team, hoe meer zeuren hoe beter. Net zolang tot je gehoord wordt.

glutenvrij

http://www.psychologytoday.com/blog/evolutionary-psychiatry/201103/wheat-and-schizophrenia-0

Er wordt een verband gelegd met de inname van gluten. In gebieden waar gluten nauwelijks in het dieet zitten is een optreden van schizofrenie van 2 op 65.000 terwijl 1 op de 100 in het westen gangbaar is.
Uit onderzoek blijkt dat een glutenvrij dieet schizophrenie voorkomt, maar ook dat het de schade kan beperken. Als iemand al langdurig ziek is heeft een dieet minder effect dan als iemand nog in de vroege stadia is. Ook is duidelijk dat hoe dan ook patienten met een glutenvrij dieet eerder ontslagen worden uit ziekenhuizen en kortere episodes hebben.

Ik zou overwegen of je hier iets mee kunt.
Maar ook koemelkeiwitvrij wordt genoemd.

Aanvulling

En natuurlijk is medicatie nodig bij deze patiënten. Maar de route moet volgens mij (heel naïef) met zo min mogelijk dwang en dwangopnames zijn.

Mijn familielid is ook opgenomen geweest, meerdere malen, maar bijna altijd vrijwillig. Een ander familielid (aangetrouwd) is na een agressie incident direct opgenomen en heeft medicatie gehad, daarna weer naar huis, maar ja dist was niet in NL

Even terugkomend op Belle

Eerst over die geruststelling. Natuurlijk, als hulpverlener moet je daarmee wel starten, je bent immers een vreemde, dus je moet eerst een vertrouwensband opbouwen. Dat is echter anders voor een moeder met een verwarde zoon. Dat vertrouwen is er wel, anders belde hij haar niet op. Maar wat moet ze dan zeggen als ze thuis komt en ziet wat hij gedaan heeft? Goed gedaan jongen, dat heb je mooi neergezet?
Ze schrikt natuurlijk en ze denkt: wat is er aan de hand?

Dan het tweede punt: als je weet wat er aan de hand is, als je weet hoe een psychose ongeveer werkt, als je enigszins kunt vermoeden wat er dan in iemands hoofd gebeurt, dan kun je iemand op een rustige manier benaderen, zien of je kontakt met hem hebt of niet etc. Maar een normale ouder die (gelukkig) nog nooit zoiets meegemaakt heeft, die geen duidelijke diagnose heeft gekregen, die verder geen informatie heeft gekregen, die niet benaderd wordt als iemand die goed kan observeren en waarvan de observaties relevant zijn voor de hulpverlening, zo iemand weet niets, kan alleen maar schrikken en denken{ dit is niet goed; en om hulp vragen (die vervolgens niet komt). Dan kun je wel zeggen dat je iemand moet geruststellen (zoals AnneJ stelde, want daar reageerde ik op), maar daarmee heb je niets opgelost.

Van geruststelling gaat een psychose niet over.

Op de derde plaats: het verloren vertrouwen. Dat een patiënt geen vertrouwen heeft in de hulpverlening is niet het basisprobleem. Het basisprobleem is dat de patiënt zijn eigen waarnemingen niet als iets problematisch ziet: hij hoort de stemmen echt, ziet alle mensen echt, ruikt alle geuren echt, proeft echt vergif in het eten etc. En als iemand dat gaat ontkennen of omschrijven als 'jij bent ziek' of 'jij bent verward', dan verliest die persoon het vertrouwen in zijn omgeving: jullie zijn ziek, ik niet. Er zijn in de geschiedenis van de schizofrenie talloze experimenten gedaan, waarin mensen meegegaan zijn met de wanen, ze zelfs verheerlijkt hebben alsof mensen zieners, priesters of goddelijke media waren. Dat heeft fraaie verhalen en boeken vol opgeleverd. Maar het is een ontkenning van het echte probleem. Wij hebben altijd meegekregen, dat we niet mee moeten gaan in de wanen, omdat iemand dan geen enkel kontakt meer heeft met de werkelijkheid. Je kunt het vertrouwen van Peter winnen, door hem in zijn rozenkas te laten huizen, hooguit een kacheltje of een kleine verbouwing aan te brengen, zodat hij nog iets heeft waar hij warm is in de winter, je kunt hem in zijn waan laten dat hij direkteur van een groot bedrijf wordt en misschien is er voor hem nu, na zoveel jaren, ook geen andere optie meer. Maar dat wil niet zeggen dat het goede hulpverlening is. Het is van iets ergs iets minder ergs maken. Maar ooit was hij een jongeman, met een familie die zag dat het mis ging met hem. Het is ook het falen van de hulpverlening geweest, dat hij nu als een zwerver in zijn wanen in een leegstaande rozenkas huist. Het is dus niet de gedwongen opname die een probleem is, maar juist het niet tijdig overgaan tot een gedwongen opname. En dan is de gedwongen opname niet een remedie, maar het begin van een uitweg, die bestaat uit medicatie, begeleiding en voorlichting. Geen garantie op succes, maar omgekeerd: zonder dat is er zeker geen garantie op enig begin van een succes.

Dus ja, ik noem het halfzacht als je in de hulpverlening de oorzaak van de problemen uit de weg gaat en bedekt met allerlei rand- of vervolgverschijnselen.

Het vierde punt: 'De rest heeft al afgehaakt.'Ja, hallo, als je 'de rest' heel lang niet hoort, niet naar hen luistert, niet ingaat op hun vraag, alleen maar wacht tot zij iemand op straat zetten, laten vervuilen of angstig worden van iemand, ja, dan is 'de rest' al afgehaakt en staat de hulpverlening er (eindelijk) helemaal alleen voor. De rest haakt niet zomaar af! Als de hulpverlening in staat zou zijn om samen te werken met 'de rest', om hen informatie te geven, zodat zij zouden weten en begrijpen wat er aan de hand is, als je 'de rest' serieus had genomen als ware het je beste collega's die tijdig signalen kunnen aangeven, dan zouden ze wel degelijk betrokken blijven. Weet je hoeveel moeite het familie kost om een band te houden met de patiënt en zeker ook met de hulpverlening!

Het vijfde punt: 'Worden en voelen zich gedwongen medicatie te slikken terwijl ze daar niet achter staan en krijgen daar beroerde bijwerkingen van. Stoppen daar weer mee zodra ze de kans krijgen.' Nee, klopt, mensen staan er niet achter dat ze medicijnen moeten slikken, want ze snappen niet waarom. Ja, er zijn bijwerkingen, maar die worden na verloop van tijd minder, dus je moet zorgen dat mensen die periode doorkomen. En ja, mensen stoppen met medicijnen zodra ze zich beter voelen. Maar dan komt ook de psychose weer terug. Dus het zal helaas vaker voorkomen dat mensen twee of drie keer opgenomen moeten worden, voordat ze beseffen dat de medicijnen levenslang nodig zijn. en ze zullen goed geïnformeerd moeten worden als ze weer wat beter zijn. Dat alles is echter geen reden om het niet te doen, in tegendeel, je moet ervoor zorgen dat je het goed doet.

En dit is ook een waan van de psychiatrie: 'Hoe dan ook ben ik er toch niet voor dat we terug gaan in de tijd. De tijd waarin patienten geen rechten hadden. Waarin mensen zomaar opgenomen of behandeld kunnen worden alleen maar omdat 'ze gek zijn'.' Vooral dat 'zomaar', dat stam ergens uit de negentiende eeuw, maar om een of andere reden wil de psychiatrie graag blijven geloven, dat familieleden 'zomaar' vragen om een opname, tegen de wil van de patiënt in. Er zijn inmiddels heel veel waarborgen voor de rechten van een patiënt. Na een RM komt de rechter persoonlijk langs om de zaak te verifiëren. Een RM is niet eindeloos, maar beperkt in tijd. Etc. etc. Bovendien zou ik denken, dat psychiaters zich inmiddels toch zouden hebben kunnen bekwamen in het onderkennen van een 'zomaar'-vraag of een verhaal van iemand die praat over een psychotische patiënt. En dan de laatste en meest prangende vraag: iemand heeft toch ook recht op gezondheid, op behandeling, juist bij zo'n ontwrichtende ziekte als schizofrenie. Mijn tante valt neer op straat. Ze is niet aanspreekbaar. Toch wordt ze gereanimeerd, naar het ziekenhuis gebracht, aan de beademing gelegd etc. Je vraagt aan iemand die dreigt te verdrinken toch ook niet eerst toestemming om hem te redden? Los dit probleem (dus de eigen argwaan ten opzichte van familie) maar eens op in plaats van hiermee rond blijven strooien.

Ik vind dit een moeilijke voorstelling van zaken : 'Door mensen ook nog alle basisveiligheid (wonen, eten, toekomstperspectief, structuur) af te nemen maak je de situatie wel erg onmenselijk. Mensen met psychoses hebben enorm veel baat bij zo weinig mogelijk stress. Toch zetten wij hen in een situatie waarin een gezond mens al zou decompenseren. Dat moet anders kunnen.' Even andersom: mensen die thuis wonen, of op kamers wonen, bevinden zich vaak in een situatie met zo min mogelijk stress. Toch heeft dat geen 'baat'. Het is ook zeker niet zo, dat je met een gedwongen opname iemand basisveiligheid (wonen, eten, toekomstperspectief, structuur) afpakt. Als iemand eenmaal ingesteld is op medicatie komt die persoon terug in zijn eigen woning, het ouderlijk huis, en juist dan kan iemand weer enig toekomtperspectief ontwikkelen. Maar daarvoor moet er wel eerst iets gebeuren en dat is medicatie: die veel te snelle werking van de stofjes in de hersenen moet worden afgezwakt. Als je die stap overslaat, dan ontstaat de situatie waarin mensen geen onderdak meer hebben, niet meer goed eten, geen veiligheid meer ervaren, maar angstig zijn (vandaar dat je zoveel moeite hebt om een vertrouwensband op te bouwen), geen toekomstperspectief hebben etc. De gedwongen opname is niet de oorzaak van die problemen, onbehandelde psychoses wel.

Ik weet ook wel, dat ook een behandeling niet altijd succesvol is. Maar ik weet zeker dat niet behandelen (of tijd besteden aan het opbouwen van vertrouwen etc.) dramatisch is.

Hier ben ik het helemaal met je eens: 'Het is niet alleen een kwestie van toeval of je goede hulpverlening treft, het is helaas ook een kwestie van assertiviteit. Van patient zelf en van netwerk. Wij noemen dat lastige ouders, de kinderen van die ouders krijgen wel de beste hulp.' Maar het is erg toch, erg dat ze 'lastige ouders' worden genoemd, erg dat ze zo assertief moeten zijn, erg dat goede hulp dan blijkbaar wel mogelijk is, maar dat er blijkbaar geen innerlijke drive is om elke patiënt de beste hulp te geven die maar denkbaar is. Maar het is wel waar. Mijn moeder had in haar opleiding psychiatrie gehad, daardoor wist ze wat er aan de hand was, wurmde ze zichzelf tussen mijn broer en de hulpverlening, zorgde ze ervoor dat de hulpverlening op het juiste gedachtenspoor kwam etc. Maar niet iedereen heeft zo'n achtergrond. Het moet voor de psychiatrie zelf toch de eer te na zijn, dat je het van dit soort factoren af laat hangen of je goede hulp kunt geven.

Ik blijf er maar even bij: zorg dat je bij elke patiënt een familielid hebt die je kunt toevoegen aan je team.

En voor het familielid: zorg dat alle betrokken familieleden goed op de hoogte zijn van de aard van de ziekte en betrokken zijn bij het verloop en de behandeling.

Mijn moeder wordt nu echt ouder. Wij staan klaar om het over te nemen, mijn broer als eerste, daarna mijn zus en dan ik. En als het moet worden wij 'lastige broers en zussen', want wij laten onze broer niet ten onder gaan aan de wanen van de psychiatrie. Of van hemzelf.

Tsjor.

aanvulling op tjor

"Ik blijf er maar even bij: zorg dat je bij elke patiënt een familielid hebt die je kunt toevoegen aan je team."

Zorg ook dat je als familielid wordt aangehaakt, blijf zeuren, blijf vragen, want je wordt lang niet altijd geinformeerd.
En blijf ook mogelijkheden aandragen, zorgverleners kijken alleen in hun paardenweitje, maar kijken niet bij de geitjes en de varkentjes die 1 deur verder zitten en met dezelfde soort clienten heel andere dingen doen met success.

She-woman

Een telefonische beoordeling, daar schiet je weinig mee op. Ga toch weer bellen, huisarts, weekendarts als er wat aan de hand is, het fact-team, vraag wat voor beoordeling ze willen hebben van welke arts. Als dat een psychiater is, bel dan naar een psychiater. Bel Ypsilon en vraag om advies. Houd nauwkeurig bij wat de vreemde gedragingen zijn. Maak eventueel met je mobieltje een opname van zijn agressiviteit (niet aardig, maar soms effectief). Blijf volhouden. Gelukkig dat je buren je steunen.

Tsjor

Mooi

MarSy: 'En natuurlijk is medicatie nodig bij deze patiënten. Maar de route moet volgens mij (heel naïef) met zo min mogelijk dwang en dwangopnames zijn.' Ja, natuurlijk. Mijn vriendin is altijd vrijwillig opgenomen geweest en als het vrijwillig kan hoef je helemaal geen dwang in te roepen. Dat is helemaal evident. Daar ligt het probleem ook niet. Het probleem is er als iemand geen ziekte-inzicht heeft en dus geen hulpvraag en dus geen behandeling wil. En dat komt bij schizofrenie heel vaak voor. Het is krom om dan te wachten op een gevaarscriterium, terwijl het overduidelijk is dat er iets ernstigs aan de hand is.

Tsjor

Dat vertrouwen is er juist niet meer. Ook wel logisch, op het moment dat je psychotisch wordt, kun je je eigen waarnemingen niet meer vertrouwen. Dat je dan vooral geruststelling nodig hebt is evident in mijn ogen.
Vertrouwen in de wereld is ook weg of op z'n minst flink geschaad. De bodem is weg aan het zakken. School stuurt hem weg, moeder wil hem het huis uit, op z'n werk zullen er vast al scheurtjes zijn.
Waarmee ik niet wil zeggen dat dat alles onontkoombaar is, of dat moeder iets verkeerds doet oid. Wel dat het vanuit gezichtpunt van een afglijdende man behoorlijk eng moet zijn. Jij adviseert hier scheppen bovenop te doen, hem daadwerkelijk af te laten glijden. Dat bedoel ik uitetaard met zekerheden wegnemen, en niet met een gesloten opname. (Hoewel er weinig minder veilige omgevingen zijn dan een psychiatrische kliniek, maar dat even terzijde want er is vaak geen alternatief)
Het is niet alleen jouw advies, het is ook het gangbare advies binnen de psychiatrie. Sterker nog, tot voor kort hielden familie ed patronen in stand volgens de gangbare opvattingen. Deze opvatting verandert langsaam en zal binnen de participatie cultuur wel in een stroomversnelling komen.
Wat betreft het afhaken; je hebt het erover dat hulpverlening alleen komt te staan. Maar hulpverlening vindt dat niet erg, ze opereren graag solistisch. Maar de patient, die komt juist alleen te staan. Die is niet alleen ziek maar ook nog eens zijn hele leven kwijt. (En tsja, mijn ervaring is het helaas dat eenmaal afgehaakte familie zelden terugkeert)

Werkelijk bijzonder

Hoe jij in staat bent alles om te draaien, echt bijzonder.

'Ook wel logisch, op het moment dat je psychotisch wordt, kun je je eigen waarnemingen niet meer vertrouwen. Dat je dan vooral geruststelling nodig hebt is evident in mijn ogen.' Waaruit moet die geruststelling dan bestaan? Moet she-lady zeggen: goed gedaan jongen, om die plant op de tafel te zetten? Natuurlijk niet. Ja, ze kan en mag en moet hem kalm benaderen. Maar ondertussen klopt haar observatie 'dit is niet normaal' helemaal.
Met 'geruststelling' gaat de psychose niet over.

Hier gooi je echt alles door elkaar. 'Vertrouwen in de wereld is ook weg of op z'n minst flink geschaad. De bodem is weg aan het zakken. School stuurt hem weg, moeder wil hem het huis uit, op z'n werk zullen er vast al scheurtjes zijn.'
Het is vrij normaal dat een moeder een zoon van 27 jaar eindelijk 'normaal' zelfstandig wil hebben. Dat is echt normaal, daar is niets mis mee. En een 'normaal' kind snapt dat ook en wil dat zelf ook. Moeder wil kind ook niet uit huis, ze wil hulp, zodat het kind een zelfstandig leven aankan.
Dat 'het vertrouwen in de wereld' weg is komt, omdat de wereld niet mee zal gaan in de wanen. De wereld zal Peter niet zien als direkteur van een groot bedrijf (om maar bij dat ene voorbeeld te blijven). De bank gaat hem geen geld geven, de kamer van koophandel zal hem niet inschrijven en er is geen verhuurder van bedrijfspanden te vinden die hem een pand zal verhuren. Juist dat niet meegaan in de wanen is goed, want dat levert uiteindelijk weer een betrouwbare band op (na medicatie etc.). Het wordt allemaal veel erger als de bank hem wel geld gaat lenen, de kamer van koophandel hem wel gaat inschrijven en hij wel een groot bedrijfspand gaat huren.

'Wel dat het vanuit gezichtpunt van een afglijdende man behoorlijk eng moet zijn.' Ja, dat is heel eng voor iemand, maar de wanen zijn ook heel eng. Je draait de zaken om.

'Jij adviseert hier scheppen bovenop te doen, hem daadwerkelijk af te laten glijden.' En hier ga je weer de boel helemaal op zijn kop zetten. Nee, het liefste had ik het volgende geadviseerd aan she-lady: ga naar je huisarts, vertel wat er aan d ehand is, zorg dat je een doorverwijzing krijgt van de GGZ en dan komt er iemand die jou uitlegt wat een psychose is, wat schizofrenie is en samen proberen jullie een goede weg te vinden, zodat je zoon medicijnen gaat gebruiken. De beste is weg is dat je rustig met je zoon praat, hem ervan overtuigt dat medicijnen nodig zijn, zelf erop toeziet dat hij ze inneemt en dan gaat het na enige tijd weer helemaal goed. Dat advies zou ik dolgraag willen geven, want ik denk echt dat het zo zou moeten.

Alleen: zo werkt de hulpverlening niet. Een voorbeeldje van jezelf: hij werkt nog, dus is zijn psychose niet de overhand. Dat hij ondertussen zijn moeder bedreigt doet er even niet toe. Het advies moet dus zijn: zorg dat hij niet meer werkt, want zolang hij nog werkt denken de hulpverleners nog dat er niets aan de hand is. Moeder weet ondertussen wel beter, moeder heeft de agressie, het verlies van werk etc.niet nodig, moeder heeft voldoende aan een telefoontje op een vreemde tijd en een verplaatste plan. En moeder heeft gelijk: de situatie is ernstig en hoe langer je wacht hoe ernstiger die wordt. Maar zelfs dan nog krijgt ze geen hulp. De psychiater doet het telefonisch af, moeder moet naar de groep oudermishandeling, maar zoon vormt geen gebaar voor anderen en dus komt er geen hulp. Het moet nog erger, de mishandelingen van moeder moeten nog erger, de onttakeling van zoon moet nog erger. Niet omdat ik dat wil, maar omdat de hulpverlening dat wil.

'Het is niet alleen jouw advies, het is ook het gangbare advies binnen de psychiatrie. Sterker nog, tot voor kort hielden familie ed patronen in stand volgens de gangbare opvattingen.' Ik weet niet goed wat je nu bedoelt met 'het gangbare advies' Laat ik in elk geval één ding voorop stellen: familie wil nooit, maar dan ook nooit dat een situatie zo uit de hand loopt, dat een gedwongen opname nodig is om iemand medicatie te laten slikken. Voor familie is dat heel erg. Om nu te zeggen dat familie dergelijke patronen in stand houdt, dat is een volkomen omdraaiing van de situatie. Familie zou willen dat de huisarts kwam, dat er medicatie werd afgegeven, dat er begeleiding kwam vanuit de GGZ en dat psychoses al in een vroeg stadium, zo snel mogelijk behandelbaar zouden zijn. Dus niet wachten tot het allemaal heel erg wordt, maar veel eerder al. De signalen die familieleden afgeven zijn vaak helemaal duidelijk en vrijwel elke oen die ook maar één boekje heeft gelezen weet wat er dan aan de hand kan zijn. En dat er medicatie beschikbaar is die goed werkt. En dat het belangrijk is om zo snel mogelijk in te grijpen, omdat elke psychose schade toebrengt.

' Deze opvatting verandert langsaam en zal binnen de participatie cultuur wel in een stroomversnelling komen.' Ik weet niet goed wat je met 'deze opvatting' bedoelt, wat er dan gaat veranderen en wat dan de participatiemaatschappij daarmee moet. Ik huiver bij de gedachte, dat we teruggaan naar de waanzin van de anti-psychiatrie, toen wanen verheerlijkt werden en mensen zonder enige vorm van behandeling aan hun lot werden overgelaten. Dat alles omgeven door de meest fraaie psycho-analytische nonsens die je maar kunt bedenken. Maar voor de hulpverleners is het natuurlijk fraai: nog veel meer 'zorgmijders' die allemaal zeer intensieve zorg nodig hebben, vertrouwensband opbouwen etc. het werk kost veel tijd en het duurt allemaal jaren. Ouders die zich ermee bemoeien zijn lastige ouders. Ouders die afhaken maken de patiënt zielig en in de steek gelaten en een gemakkelijke prooi voor de hulpverlening.

'Maar hulpverlening vindt dat niet erg, ze opereren graag solistisch.' Dat was me al opgevallen, ja.

'Maar de patient, die komt juist alleen te staan. Die is niet alleen ziek maar ook nog eens zijn hele leven kwijt.' Iemand raakt zijn leven kwijt, doordat zijn ziekte niet behandeld wordt, terwijl de medicatie voor handen is.

(En tsja, mijn ervaring is het helaas dat eenmaal afgehaakte familie zelden terugkeert). Hoe denk je dat dat nu komt?

Tsjor

She-lady

Even een korte samenvatting van wat er aan de hand kan zijn met je zoon.

In de hersenen gebeurt bij elk mens iets wonderlijks. Als je trommelvliezen gaan trillen, dan wordt dat in de hersenen omgezet in geluid, herkenbare klanken en het gevolg is dat jij begrijpt wat ik zeg. De hersenen dragen heel erg snel informatie over van de trillingen van de trommelvliezen naar de jouw bekende woordenschat. Je hoort wat ik zeg, of je begrijpt wat ik lees.

Bij mensen met schizofrenie werkt die informatieoverdracht in de hersenen veel te snel.

Gevolg is, dat mensen veel meer dingen horen dan alleen de trillingen van je trommelvliezen. Dat ze mensen zien die er niet echt zijn. Jij weet het verschil tussen 'aan iemand denken' en 'iemand zien', maar dat verschil valt helemaal weg, met al gevolg dat iemand een kamer vol met mensen kan zien, terwijl er niemand is.

Die zintuiglijke waarnemingen zijn echt, dus iemand 'ziet' echt al die mensen of kleuren of monster en iemand 'hoort' echt al die stemmen. De hersengedeeltes waar horen en zien (etc.) in zitten zijn aktief, zoals ze nu aktief bij jou zijn als je dit leest.

Omdat de zintuiglijke waarnemingen echt zijn vinden mensen het ook niet nodig om het je te vertellen, ze nemen aan dat jij het ook ziet of hoort. Er komt pas een probleem wanneer jij zegt, dat je ze niet ziet en niet hoort.

Er is goede medicatie voor handen, die ervoor zorgt dat de informatie-overdracht vertraagd wordt. Die medicijnen zijn pittig, ze hebben bijwerkingen en ze halen niet alles zomaar weg. Maar als de stemmen op de achtergrond raken (door medicatie) en als iemand zelf weet dat de stemmen niet 'echt' zijn (door psycho-educatie), dan kan het leven weer draaglijk worden. Wel zullen medicijnen levenslang ingenomen moeten worden en kost het enige tijd om de goede balans te vinden.

Voor jou en je zoon blijft nu één vraag over: hoe kom je aan die medicatie en wel op een zodanige manier, dat je zoon de medicijnen inneemt en dat er vervolgrecepten zijn.

Op die laatste vraag kan ik je helaas geen antwoord geven. Medicijnen moeten uiteraard voorgeschreven worden door een arts en de inname moet begeleid worden. Maar als artsen en hulpverleners niet bereid zijn om die medicatie en begeleiding te geven, dan weet ik het niet.

Iedereen laat jullie dan in de steek. Niemand helpt jullie. Jou niet en je zoon niet.

Wat overblijft is, dat je dan rustig blijft en rustig met je zoon om gaat, dat je beseft dat zijn agressie niets met jou te maken heeft, dat je voor hem zorgt, en hem vriendelijk en rustig af en toe weer eens beweegt om aan de huisarts medicijnen te vragen 'omdat je stemmen hoort'(of iets dergelijks).

Dat zal helaas dan in de toekomst niet veranderen. De psychoses komen terug, worden erger, je zoon zal nooit zelfstandig kunnen leven, je zult nooit veilig zijn want je weet nooit wat je zoon zal doen, tegen zijn wil overigens. Maar je hebt hem dan in elk geval niet in de steek gelaten, hij is geen dakloze zorgmijder geworden.

Tsjor

jee Tsjor

Ik ben al een hele poos aan het broeden op een reactie, maar twijfel erg. Ik heb het idee dat de discussie wel erg emotioneel gevoerd wordt, al snap ik dat wel. Ik heb het gevoel dat we langs elkaar heen praten en dat je zaken verkeerd leest dan wel interpreteert van me, kan natuurlijk ook aan mijn schrijfstijl liggen. Maar het schiet gewoon niet op en ik heb niet het gevoel dat je ruimte laat voor andere zienswijzen.
Ik snap dat het emotioneel ligt. Voor mij in zekere zin ook, de mensen waar ik mee werk gaan me aan het hart. Maar dat is natuurlijk anders dan een heel persoonlijke situatie zoals bij jou. Genoeg ervaring met (psychiatrische) problemen in de familie, maar niet met psychosen.
Ik denk dat ik dan ook niet meer inga verder op deze discussie. Wel nog dit; een psychose doormaken staat niet synoniem voor schizofrenie. Gelukkig maar. Een psychose kan vele oorzaken hebben, het is belangrijk dat dat uitgezocht wordt. Zoiets zou hv al deels kunnen doen ook zonder medewerking van client. (Maar idd, dat gebeurt vaak niet..)
Er is goede hv op dit gebied, zaak is te zoeken naar de goede en daarvoor te strijden.
Ook zijn de meningen verdeeld over hoe lang anti psychotica te gebruiken. Levenslang hoeft dus zeker niet zo te zijn.

Nee, dat is lelijk

Mij op emotie wegzetten, nee dat is lelijk. Het ligt emotioneel voor mij, maar niet op het persoonlijke vlak, dat is al lang opgelost en het draait goed. De emotie zit nu op hetgeen she-lady meemaakt. Bekijk haar berichten eens en probeer je enige voorstelling te maken van wat zij nu doormaakt. Ik vind wel dat je dat moet proberen, die 'persoonlijke en emotionele' kant van de zaak erbij te betrekken, want dat is de realiteit, zowel voor familie als voor patiënten.
Ik ben al begonnen met het probleem van de term 'schizofrenie', maar eerlijk gezegd snap ik helemaal niet goed waarom zo'n termendiscussie nodig is. Ik vind het verdoezelend werken. Mijn vriendin kreeg op een gegeven moment ook te horen dat er geen sprake was van schizofrenie, maar van 'psychosegevoeligheid'. Leuk, dat een psychiater zo'n vondst kan meedelen, maar voor aar was het zeer verwarrend en daarmee bijzonder contraproductief. Het zou bovendien aan de behandeling niets veranderen. Gewoon een hobby dus van iemand. Ik snap dat echt niet.

Natuurlijk had je ook gewoon zakelijk kunnen reageren en mij erop kunnen wijzen dat er vóór dat toedienen van medicatie een heel groot probleem ligt en dat is dat mensen niet gedwongen kunnen worden om medicijnen te slikken. Daarvoor is toestemming nodig van de patiënt en die toestemming komt niet van iemand die in wanen leeft. Dat probleem is gewoon nog nooit goed opgelost.

Er zijn wel oplossingen voor, bijvoorbeeld dat je als hulpverlener zou kunnen weten dat je niet moet wachten tot er ernstige signalen zijn, zoals agressie en verwaarlozing, maar dat je de kleine signalen van betrokken familieleden al als een groot signaal moet opvatten. Als je dat zou doen zou je in een vroeg stadium een psychose kunnen behandelen (niet dat het overgaat, maar het wordt wel milder en daarmee hanteerbaar) en ook hier geldt: hoe eerder hoe beter. Zoals bij vrijwel alle ziekten.

'Ook zijn de meningen verdeeld over hoe lang anti psychotica te gebruiken. Levenslang hoeft dus zeker niet zo te zijn.' Nee, maar bepaal dat op een later tijdstip, als je heel goed overleg met de familie hebt geregeld, want zij moeten de signalen opvangen of het wel of niet kan.
Mijn broer kreeg ene nieuwe psychiater met een nieuwe hobby/waan: medicatie is ook verslavend. Dus ging ze de medicatie terugschroeven. Het gevolg was, dat het weer helemaal niet goed ging met mijn broer. Mijn jongste broer heeft hem toen naar de kliniek gebracht, daar werden ze binnengelaten in een klein kamertje, maar een opname was niet mogelijk, dan moest eerst het crisisteam gebeld worden, een nummer met allemaal 'kies dan een 1' doorverwijzingen. Ondertussen werd mijn broer te onrustig, hij was niet te handhaven. Mijn andere broer wist niets anders te doen, dan hem mee terug te nemen naar huis. De verpleegkundige heeft toen wel de crisisdienst gewaarschuwd. Die is gekomen, met de burgemeester en de politie en uiteindelijk is mijn broer toen met pepperspray (hij was in de keuken en ze waren bang dat hij een mes zou pakken) afgevoerd in een politiebusje, terug naar dezelfde kliniek waar hij een paar uur eerder, toen nog rustig, was aangemeld. Vanaf dat moment zijn er afspraken gemaakt met de familie, o.a: geen wijzigingen in medicatie, zonder dat de familie daarbij betrokken is. Ja, dit is een persoonlijk verhaal, maar geen exclusief verhaal, het is gewoon de realiteit van vandaag, die elke patiënt en elke familie kan overkomen, omdat er aan de onderliggende mechanismen niets is veranderd.

Zet verhalen van familie niet weg als 'persoonlijk en emotioneel'. Het zijn verhalen over praktijken, over wat er echt gebeurt, wat het echt betekent voor patiënten en familieleden. Het zijn verhalen die duidelijk kunnen maken waarom familieleden afhaken. Maar ook verhalen die kunnen laten zien dat het allemaal wel mogelijk is, goede hulpverlening. Maar dat het een hele lange adem vraagt van familie, om dat voor elkaar te krijgen. Als je daar niet mee om kunt gaan, dan begrijp je de werkelijkheid van patiënten met een psychose niet goed. Als je daar niet verder over wil nadenken, dan zal de hulpverlening ook nooit verbeteren. Dan blijft de ellende, zoals she-lady en haar zoon die nu doormaken een produkt van de hulpverlening zelf.

Tsjor

ik begrijp je niet

Ik vind wel dat je emotioneel reageert en ik lees allerlei emoties naar mijn stukjes die ik niet goed kan plaatsen.
Daarom wil ik niet op alles ingaan. Wel op dit; als ik je goed begrijp is de kern van je betoog toch dat de wet, die patienten beschermt, veranderd zou moeten worden. Ik snap dat vanuit het gezichtspunt vd familie, vanuit het gezichtspunt vd patient kan dat heel anders liggen. Het gaat zeker niet goed zoals het nu gaat, maar ik zou zeker niet meer terug willen naar een situatie waarin psychotische verschijnselen sec een reden tot dwang zijn. Ik denk dat daar meer nadelen zitten dan aan de huidige situatie. (er functioneren veel mensen prima die stemmen horen bijv)
Ik denk ook dat er meer is dan medicatie alleen. Veiligheid is ook belangrijk. Veiligheid uiteraard ook voor omgeving, maar ook voor patient zelf. Toch dat contact, vertrouwen, geruststelling, (niet in de zin van bagatelliseren van problematiek, maar vaak juist een stuk realiteit aanreiken) wegnemen van teveel prikkels en stress. Enz enz.
Flauw dat je mijn punt mbt tot schizofrenie tot een taalkundig iets maakt. Psychose kan ook drugsgerelateerd zijn, verband houden met depressie, manie, lichamelijke stoornissen enz. Psychoses kunnen heel goed eenmalig zijn.
Wat ts betreft, ik leef met haar mee. Tegelijkertijd vind ik het verhaal (begrijpelijk!) zo summier dat ik er eigenlijk geen zinnig woord over kan zeggen.

kromme zin

Ik bedoel dat ik het begrijpelijk vind dat ts weinig informatie geeft, niet dat ik er weinig over kan zeggen!

Belle

Het is een oude discussie en het is een verkeerde weergave, als je denkt dat familie graag een gedwongen opname wil.
Je zegt: ' Ik snap dat vanuit het gezichtspunt vd familie, vanuit het gezichtspunt vd patient kan dat heel anders liggen.' Daar word ik moe van. Natuurlijk wil een patiënt die midden in de wanen zit niet opgenomen worden, die patiënt denkt dat iedereen gek is, behalve hij/zij. Dat is juist een kenmerk van schizofrenie: geen ziekte-inzicht. En dan wil je ook geen behandeling.

'Psychose kan ook drugsgerelateerd zijn, verband houden met depressie, manie, lichamelijke stoornissen enz. Psychoses kunnen heel goed eenmalig zijn.' Goed, dan gebruik je de term schizofrenie niet, maar daarmee gaat de ziekte helaas niet weg en de psychose ook niet. Ja, ze kunnen eenmalig zijn. Vandaar dat het erg belangrijk is om bij de eerste signalen al goed contact op te bouwen met familie: zij moeten weten wat er mogelijk aan de hand kan zijn, welke signalen ergens op kunnen duiden en hoe ze hulp moeten vragen. Als iemand zich niet wil laten behandelen kun je ook niet onderzoeken wat een mogelijke oorzaak zou kunnen zijn, dus het is een vlucht in het niets, een argument om niets te doen, als je zoiets stelt.

(er functioneren veel mensen prima die stemmen horen bijv) Als mensen prima functioneren is er geen probleem. Dan blijft de plant op de grond staan en het soeveniertje op zijn plek. Dan zal er ook niemand zijn die om hulp gaat vragen. Er zijn boekenkasten vol met boeken van mensen die psychoses en wanen allerlei geweldige functies toekennen en die op grond daarvan ook medicatie weigeren. Sommige mensen weten heel goed wat er aan de hand is en hebben goede overlevingsstrategieën: als er een vergadering is en er moeten vijf mensen komen schrijf ik die namen op, als ik dan 12 mensen zie weet ik dat er maar vijf mensen echt zijn. Dat kan, als je goed weet wat er aan de hand is, niet als je nog in de ontkenningsfase zit. soms gaat dat goed, maar soms plegen mensen ook zelfmoord of vermoorden ze een ander. Het is allemaal niet zo onschuldig.

'Wat ts betreft, ik leef met haar mee. Tegelijkertijd vind ik het verhaal (begrijpelijk!) zo summier dat ik er eigenlijk geen zinnig woord over kan zeggen.' Wat voor informatie zou dan nog meer van belang zijn? Misschien helpt dat she-lady om de juiste informatie te geven aan de hulpverlening, zodat er hulp start. Of vind je dat er eigenlijk helemaal geen hulp hoeft te komen?

Tsjor

Tsjor

Ik vind dit gesprek erg vermoeiend zo, en niet zinvol. Je negeert de helft van wat ik schrijf, geeft vreemde draaien aan andere dingen die ik schrijf of neemt het totaal niet serieus. Heb geen zin boxbal te spelen in dit draadje en vind dat ook nogal onrespectvol naar ts toe. Ik wilde een andere kant belichten maar dit gaat op een voor mij te vervelende manier.

Dat snap ik

Ik vind het ook geen prettige discussie, dat snap ik dus helemaal. Ik denk wel dat ik steeds je berichten goed gelezen heb en er nauwlettend en nauwkeurig op gereageerd heb. Maar zo moeizaam gaat blijkbaar het gesprek tussen familieleden en hulpverleners in het echt ook. Ik had dat zo graag doorbroken. Juist ook voor she-lady, zodat zij zou weten wat ze dan wel moet doen, want alles wat ze tot nu toe heeft geprobeerd heeft geen resultaat gehad.
Ik realiseer me ook wel, dat ik in mijn buik hetzelfde gevoel krijg als indertijd: zoon móet moeder iets aandoen wil er hulp komen. En dan maar hopen dat het niet al te erg is. Ik hoop dus wel heel erg, dat she-lady nog blijft reageren, al is het maar om te weten dat het met haar in elk geval nog goed gaat. Volgend berichtje is voor she-lady.

Tsjor

She-lady

Ik weet niet hoe het je inmiddels vergaat.
Heb je nog kontakt gehad met de huisarts, die heeft gezien dat zoon onsamenhangende antwoorden geef en dat de psychiater telefonisch geen redenen ziet om in te grijpen? Heeft de huisarts een plan?
Heb je al kontakt opgenomen met het fact-team? Of met een crisisinterventieteam van de GGZ?

Ben je je al aan het inlezen? Kun je daar je dochters bij betrekken?

Ben je in staat om voor hem een zorgverzekering te betalen en zou je dat met hem kunnen bespreken?

Gaat hij nog naar zijn werk?

En vooral: hoe gaat het met jou ondertussen?

Tsjor