Kleine kinderen, kleine zorgen...

Kopzorg

Ik heb gemerkt dat een goed gesprek en excuses wel uitmaken bij het verwerken van dit soort 'onrechtvaardigheid'. Maar als het voor jullie nu 'goed' is, zonder excuses van die ene arts... niets meer doen dan.

Inmiddels niet meer nodig

Bij de revalidatie ook een verwerkingstraject gekregen voor ouders en zusje van de patiënt.
Het nog weer oprakelen werd ons afgeraden. Beter onze energie steken in dingen die nodig zijn.

Zoveel herkenbaarheid

Onze dochter van 16 heeft al jaren mentale en fysieke problemen.
Mentaal lijkt nu eindelijk duidelijk waar dit vandaan komt (ASS) maar nu nog de juiste behandeling voor de bijkomende zaken want er speelt veel angst en depressie mee. Dus dat altijd alert zijn is heel herkenbaar. Daarnaast is ze al jaren heel moe met ook wat andere fysieke klachten. Natuurlijk kan eea samenhangen maar ook daar wordt door artsen nog steeds verder gezocht. Steeds weer iets afwijkende bloeduitslagen maar uiteindelijk wordt toch alles weer uitgesloten. Je kind zo moe en vaak ook bang en apathisch te zien is zwaar. Hier gaat kind momenteel nauwelijks naar school en alles bij elkaar kost dit ook veel voor de rest van het gezin. Hoe geef je de dag een ritme want als het aan kind ligt, wil ze de hele dag slapen. Alleen al haar uit bed krijgen elke dag is een zware taak . Alle hulpverlening zegt dat wij als ouders het goed doen maar dat vind ik wel lastig want we doen ook maar wat. En het ene moment gaat het redelijk en dan ineens weer helemaal niet. Momenteel heb ik mijn werk (ben zzp) op een heel laag pitje gezet omdat het mij echt niet lukt om erbij te werken met alle afspraken, dagstructuur en evt naar school taxi-en. En ook de andere kinderen niet uit het oog verliezen.
Ik weet niet zo goed wat ik met deze post wil maar voor mij is het fijn dat ik herkenbare dingen lees. Wat ik overigens niet herken is dat wij als ouders van een 16 jarige geen inbreng hebben. Gelukkig wel. Veel sterkte allemaal.

Hoedan

Hoi Hoedan,

ik herken wel wat zaken uit je verhaal maar ik weet natuurlijk lang niet alles dus ik kan er compleet naast zitten.
Wat ik bij mijn kinderen doe is in ieder geval zorgen dat ze genoeg vitamine D binnenkrijgen, desnoods via wat hogere doses zodat dat in ieder geval geen rol kan spelen (want dat doet het wel, ik heb dat zelf ook ervaren en artsen wuiven dat veel te makkelijk weg).
Dan kan het ook helpen bij angstklachten om daar toch iets tegen te slikken, ik heb goede resultaten gehad met St. Janskruid maar later hielp dat niet genoeg en kwam de fluoxetine (via de psychiater of de huisarts).
Dat duurt even, een paar weken, maar dan geeft het toch echt meer lucht om het leven weer aan te kunnen en te gaan kijken wat er nou echt aangepakt moet worden en hoe dan. Beweging helpt goed tegen depressie, dat klinkt gek voor iemand die al zo moe is maar elke dag een halfuurtje wandelen in de buitenlucht (hoeft niet snel) is echt wel belangrijk en het geeft al snel wat meer energie.

Ik weet niet of je kind misschien een tijd lang slecht geslapen heeft, of te lang onder stress heeft gestaan, maar dat kan die enorme moeheid wel verklaren en dat zal er eerst uit moeten. ASS is gewoon verschrikkelijk vermoeiend, zeker als een kind lange tijd probeert toch gewoon door te zetten. En die vermoeidheid leidt weer tot depressie en angsten want hoe kun je het leven aan als je zo moe bent? En voila, zo versterkt alles elkaar tot een fikse berg ellende.
Ergens moet je dat gaan doorbreken en misschien moet school dan maar even op een wat lager pitje, tenslotte zou je iemand met een lichamelijke aandoening ook eerst uit laten zieken. In overleg met school kan eht rooster wellicht wat aangepast zodat er minder uren per dag gevolgd hoeven, of overdag ruimte om een uurtje pauze te nemen in een stille plek (mediatheek of zo).
Overigens zeg ik natuurlijk niet dat je het zo moet aanpakken, maar dat is wel waar ik goede ervaring mee heb bij een kind dat er helemaal en compleet doorheen zat en er liefst mee op wilde houden.
Het is overigens niet in een weekje hersteld. Maar de moed opgeven zou ik niet doen.

Luchtig

Ik hoop niet dat mijn vorige post te luchtig opgevat wordt. Wij zijn nu een jaar of zes verder met de oudste en het lijkt op het moment allemaal best goed te gaan, maar de alertheid blijft want de kwetsbaarheid verdwijnt niet.
En dat geldt ook voor een ander kind van mij. Dat gevoel van "wat nou weer" als de telefoon gaat of er een berichtje komt, de opluchting als het gewoon iets leuks is en de steen in je maag als het dat niet is.
Het geeft stress die niet zakt en ik zou ook wel eens een week aan één stuk willen slapen, zo voelt het soms.
Binnenkort starten met therapie voor nummer 2, en daarbij zit ook oudertherapie. Geen zin in, maar mijn man leek het wel nuttig dus vooruit maar weer. Wie weet heb ik er wat aan.
In een ander draadje gaat het over zorgmoe, ja, dat ben ik ook wel. Zodra ik voor mijn kinderen moet vechten sta ik gelijk klaar, maar ik hoop wel steeds vaker dat het nu even niet hoeft.

Doen waar je goed in bent

Ik zie mijn hypothese bevestigd . Iets leren, gestimuleerd worden, succes boeken, minder stress. Kijk ook vooral naar het filmpje, daar word je vanzelf vrolijk van.

https://www.demorgen.be/nieuws/ratten-zijn-in-staat-om-met-kleine-autootjes-te-rijden~bbfccc3c/

Groet,
Shoshana

Oh wat knap!

Het is dus niet zo vreemd dat er mensen zijn die aangeven dat ze autorijden zo heerlijk ontspannend vinden. Terwijl een ander misschien juist volop in de stress achter het stuur zit, vanwege alles wat je niet zelf in de hand hebt, of juist uit angst voor dat je zélf niet alles in de hand hebt.

Wendelmoed

Dankjewel. Veel dingen doen we al van wat je noemt. Het heeft vast ook tijd nodig. School staat nu op laag pitje maar lijkt nog teveel. We hopen nu ze bij gespecialiseerd autisme centrum terecht kan dat daar eens goed meegedacht kan worden.