Vragen nav de (zeer verse) ass-diagnose van mijn zoon

precies Nur

zoals Nur het verwoordt, bedoel ik het ook eigenlijk. Het kind dat ik besprak, vind ik echt geen leuk kind. Toen hij klein was ging het wel, maar zijn eigenaardigheden (en die van de ouders, als reactie daarop) worden steeds buitensporiger. Inmiddels ben ik wel zover dat ik denk dat hij niet 'gewoon' verwend en slecht opgevoed is; ik zie wel dat de ouders moeite doen, alleen snap ik hun keuzes niet (zoals die legodoos, maar zo zijn er legio kleine voorbeelden). Het kán natuurlijk best zo zijn dat het een autistisch én verwend kind is natuurlijk.... Niet dat het nu een leuker kind wordt als hij een diagnose zou hebben, maar ik zou denk ik wel dingen beter kunnen begrijpen (zoals de reactie van het kind van auti-mama met het envelopje.)

Time-out

Ik ben denk ik niet duidelijk geweest.

Nadat het kind even een time-out nam omdat het van slag was vanwege deze onverwachte verrassing, kwam het snel (vijf, tien minuten? Ik heb er geen stopwatch bijgehouden) weer terug om alsnog te bedanken, hij was er ook oprecht blij mee, maar omdat hij het niet had zien aankomen had hij even een time-out nodig. Tijdens zo'n momentje is hij helemaal dichtgeslagen, zelfs een duim omhoog kan er niet meer af, het is alsof hij helemaal op slot gaat, is dan ook niet aanspreekbaar. Het heeft ons al zoveel moeite gekost hem die time-out aan te leren als hij zo dichtslaat, en zo snel mogelijk weer terug te komen en er op in te gaan.

Ik heb oma dan ook geprobeerd te zeggen dat hij daar dadelijk echt wel op terug komt, dat hij heel blij is maar ook overrompeld. Hij zegt zelf: "Die zag ik niet aankomen." En dat hij even die puzzeltijd nodig heeft, maar dat hij er echt wel op terugkomt.

Maar oma was boos en overstuur, vond het onzin en daarom kreeg hij bij terugkomst meteen een golf van verwijten over zich heen, ook al kwam hij binnen mét een bedankje. En toen kon ik dát drama weer oplossen.

Oma, maar ook anderen, hebben vaak een verwachting dat zo'n kind niet kan waarmaken. Andere kinderen hebben daar geen moeite mee, de mijne wel. Reken maar dat daar veel begeleiding in gaat zitten, en dan nog kan het wel eens mis gaan omdat zo'n kind vaak tegen zijn eigen "natuur" in moet gaan. Bijvoorbeeld verplicht blij zijn met cadeautjes waar hij niets mee kan. Of spontaan blij kunnen zijn als je de blijde aanleiding eerst even moet laten zakken. Ook zo'n drama: verjaardag vieren op de kleuterschool, met een muts op op tafel staan terwijl de klas je toezingt. Of verkleedkleren aan. Of bij Sint moeten komen. Ze moeten gewoon meedoen want "iedereen vindt het leuk dus jij ook". Dat je vervolgens met een ongelukkig kind zit dat zichzelf (letterlijk en figuurlijk) opsluit of juist gaat lopen klieren komt natuurlijk door dat kind en die rare moeder, ook al heb je het honderd maal geprobeerd uit te leggen.

We hebben al veel bereikt, maar een aantal dingen blijven moeizaam gaan. Als ouder kun je een verklaring of een handleiding geven, maar als dat wordt gezien als "excuus", houdt het op.

Gewoon luisteren naar het kind en naar de ouder, en niet je eigen plan blijven uitvoeren tegen alle advies in kan zoveel ellende en verdriet voorkomen.
Bijvoorbeeld het kind even een time-out laten nemen omdat het even uit het lood is, ook al kunnen wij niet begrijpen waarom dat het geval is.

En zoek de mensen op die het wel begrijpen. Ze bestaan. Kost meer energie dan telkens boos aangekeken worden omdat je kind weer "raar" doet of brandjes moeten blussen omdat je kind overprikkeld is.

Je was inderdaad niet duidelijk. Hij kwam snel terug om te bedanken. Prima want zoiets verwacht ik toch wel van een bijna volwassen kind, autist of niet. Jammer dat oma het niet wil begrijpen.

Aansporing

Mijn dochter zou dat niet uit zichzelf durven, terugkomen als ze eerder zo de plank heeft mis geslagen. Ze heeft dat namelijk best wel door maar de angst is groter. Het gaat ook regelmatig mis. Laatst had ze iets gekregen van een familielid en was er vervolgens tussenuit geknepen. Toen ik haar op haar kamer aantrof heb ik gezegd dat ze nog even moest bedanken. Vervolgens had zij een mooie zin ingestudeerd, maar bracht die op haar 'meest autistische' manier: 'Dankjewel voor het cadeau. Ik vind het erg leuk'. Waarop de gulle gever een beetje moest lachen, en ik mijn arme dochter ineen zag krimpen van de schaamte. Heel begrijpelijk van de gulle gever, maar oh zo pijnlijk en sneu voor mijn dochter.
Ik snap wel dat je het niet begrijpt als je het niet van dichtbij ervaart.

niet alleen

Het is niet alleen de constatering van het etiket en daarmee rekening houden. Vandaaruit probeer je je kind natuurlijk zoveel mogelijk bij te brengen. Tenminste, dat doe ik. Ik schetste hierboven een voorbeeld van naar de stad gaan. Ik kan er ook voor kiezen om de kleren op internet te bestellen en hem lekker de hele dag te laten gamen. En dat doe ik dus niet (niet vaak tenminste). Mijn zoon heeft dan niet dat hij niet blij is met een cadeau of niet bedankt of zo, want dat lijkt me idd erg lastig. Maar hij heeft wel een sterke wil en wil alleen dat de dingen gebeuren die hij nuttig en nodig vindt en kan daar behoorlijk koppig in zijn. Regen moet niet nat zijn en sneeuw niet koud, bij wijze van spreken. En dat moet hij toch leren accepteren. Dat hij naar de bus moet fietsen elke ochtend, sneeuw, ijs, regen of niet. Op tijd op school moet zijn, zijn tas moet in pakken, Duits moet leren, schoon ondergoed aan moet doen, af en toe eens onder de douche moet gaan, haren kammen, deo opdoen. Allemaal dingen die hij niet nuttig vindt en eigenlijk niet wil. En toch moeten.
En dat gaat langzamer en met meer strijd dan bij een nadh kind. Maar die strijd ga ik dus niet uit de weg omdat hij een etiket heeft. Ik pak het alleen wat anders aan.

Missende informatie

dan heeft je kind het prima aangepakt. Jammer dat Oma zo reageert.

Verder sluit ik mij aan bij Syl. Een etiketje kan je helpen om beter met het kind om te gaan. Dat betekent niet dat je niet moet blijven proberen om het kind wat te leren.

Een heel mooi voorbeeld vind ik de Tedtalk van Maysoon Zayid: I've got 99 problems.
(https://www.ted.com/talks/maysoon_zayid_i_got_99_problems_palsy_is_just_one)

Voor degene die de link niet volgen of het filmpje niet kijken. Maysoon is een vrouw die hersenverlamming heeft. Haar vader geloofde niet in: kan niet. Hij heeft haar leren lopen door haar voeten op de zijne te zetten en gewoon te lopen. Ze verteld op een hele leuke manier over haar leven met haar beperking. Persoonlijk vind ik het een hele krachtige vrouw die ook zelf heeft leren kijken naar wat ze wel kan en niet naar wat zij niet kan.

Paddington

Autisme is veel meer dan 'tekorten'. Of je nu meer van de 'stoornis' aanhang bent of van de 'karaktervariant', autisme is meer dan een optelsom van (achterblijvende) leergebieden.
Het is een totaal (niet altijd en overal *totaal* natuurlijk!) andere manier van zijn, van denken. Dat wordt natuurlijk ook bedoeld met de term pervasief hoewel die imo tekort schiet.

Dat maakt het niet zo simpel. Je kunt best een kind met autisme netjes leren bedanken. Maar als bij betreffend kind bedanken niet in het systeem zit dan blijft het een kunstje dat aangeleerd is, zoals een hondje leert opzitten.
Een kind kan, intrinsiek of extrensiek, een punt gaan maken over dat bedanken.(bijvoorbeeld bedanken natuurlijk) Iets dat *wij* dan weer niet snappen want hoe belangrijk is dat bedanken nu helemaal? Maar het zijn juist *wij* die een punt maken van dat bedanken, die het belangrijk maken. Maar bij *ons* is danken belangrijk als het niét wordt gedaan en bij betreffend kind juist bij wél.

Nu weet ik *het* ook niet, maar ik heb wel het gevoel dat we vaak op een oppervlakkig punt blijven steken. Te weinig insteken in een echte zoektocht naar andersdenkenden en teveel focussen op regeltjes. (Daar beschuldigen we autisten toch juist van?)
Het focussen op regels/aanleren/ opvoeden kan ervoor zorgen dat kind met autisme zich niet geaccepteerd voelt in zijn anders zijn. Zich schuldig gaat voelen, zich tekort voelt schieten, angstig en verward raakt.

Hoe precies weet ik niet, maar ik denk dat als we willen dat kinderen met autisme zich prettiger voelen (en dan natuurlijk ook beter funcioneren) er meer een wisselwerking moet komen over en weer. Van ons uit ook meer belangstelling in *hun* belevingswereld. Er zijn gelukkig al meer wetenschappers die durven er 'anders' naar te kijken.

@Klara

ben ik met je eens, maar het is nu eenmaal zo dat de wereld niet is ingericht voor allerlei mensen die nu eenmaal anders tegen de wereld aankijken.

Voor mensen die de ass-er goed kent, hoeft dat aangeleerde gedrag niet. Wel voor de mensen die het niet snappen.
Iedereen heeft aangeleerd gedrag. Ik doe ook dingen waar ik niet volledig achter sta. Waarom doe ik het dan? Nou omdat ik geen gezeik wil met de mensen die het niet begrijpen, die mij niet kennen.

Ieder mens kan leren, op alle gebieden. Kinderen met autisme of een vorm daarvan kunnen ook leren. Ze zullen niet alles kunnen en sommige dingen zullen heel veel meer vergen. Er zijn wetenschappers die nu ervan uitgaan dat bij kinderen met ass/pdd-nos de ontwikkeling niet synchroon loopt.

Ik kan van mijn dyslectische kind niet verwachten dat ze alles in een keer zonder spelfouten schrijft. Ik kan wel verwachten dat als zij een verslag moet inleveren dat zij haar uiterste best doet om het zonder spelfouten in te leveren. Dat het voor haar moeilijker is, dat begrijp ik, maar dat is geen reden om maar op te geven. Gelukkig denkt mijn dochter daar hetzelfde over.

Van een kind met ass kun je niet verwachten dat het uren aan tafel zit en al die tijd meedoet met de sociale interactie. Wat je wel kunt verwachten hangt van het kind af. Zolang je als ouders/opvoeders maar wel vooruitgang verwacht. Voor een autistisch kind dat niet communiceert is dat de eerste stap in communicatie, dat kan het wijzen van een vinger zijn. Voor een ADHD-er is dat misschien wel 5 minuten blijven zitten. Je moet altijd kijken naar het niveau waar het kind zich bevindt en wat dan de volgende stap is.

prettiger voelen

Mijn zoon zal zich beduidend prettiger voelen als hij gewoon zijn gang kan gaan. Wie niet eigenlijk? Maar je kunt niet ongebreideld je gang gaan, als je daarmee geen rekening houdt met je sociale omgeving. Hij zal straks op zichzelf moeten kunnen wonen, zichzelf kunnen onderhouden, baan, woning, gezin zelfs misschien? Dan zal hij toch aan een aantal sociale verwachtingen moeten voldoen. En dat is dan maar een kunstje. Lukt het hem niet, dan ziet zijn toekomst er heel anders uit. Niet zelfstandig maar onder beschermd wonen oid. Is dat zo dan is het zo. Ook goed. Maar ik probeer hem zo zelfstandig mogelijk te maken.

Toch

Het voelt voor iemand met autisme wel heel onrechtvaardig dat deze rekening moet houden met mensen die geen rekening weten te houden met hem of haarzelf. Dat vraagt veel uitleg. En het ontwikkelen van een houding waardoor je wel het broodnodige begrip krijgt van anderen die je nodig hebt. Het is niet zomaar een ' kunstje' maar het inschatten wat gewenst gedrag is in elke situatie de hele dag bij diverse mensen in diverse situaties is iets wat mensen met autisme continu doen en wat heel veel energie vraagt. Dat het ze soms juist wel lukt is een godswonder.
Ook loop je het risico dat ze overcharmant gedrag gaan vertonen dat anderen op het verkeerde been zet en daardoor juist weer valse verwachtingen gaat wekken.
Je zult toch een balans moeten zien te vinden tussen redelijk ' authentiek' gedrag en je eigen respons op diverse sociale situaties en het meebuigen en ' doen alsof' dat soms noodzakelijk is.
En altijd blijft het mogelijk dat je een keer de plank hevig misslaat. Daarom prent ik mijn kinderen in, dat ze in zo'n geval zichzelf vergeven en het goedmaken en opnieuw beginnen. Het is intens.
Mijn zoon is sinds vorig jaar intensief bezig met dit fenomeen en dat is heel intensief. Hij vertelt mij elke dag diverse situaties en waar hij op welke manier gereageerd heeft en hoe dat uitgepakt is.
Dat lukt hem schijnbaar steeds beter, maar omdat ik de andere kant niet zie hoop ik er dan maar het beste van. Je blijft toch wat argwanend naar zogenaamde positieve bevestiging waar jongeren ook vaak bereid zijn je kind in de maling te nemen omdat die de plank misslaat.

Mijn ervaring is dat het zeker een basisschoolkind niet lukt. Tenzij ze angstig en teruggetrokken zijn zoals dochter en het niet opvallen tot kunst verheffen zijn er altijd ' incidenten' want een kind kan nog niet continu geconcentreerd zijn, hoewel ze daar keihard mee oefenen/altijd alert en op scherp, maar hebben ook nog niet zoveel oplossingsvaardigheden en routinematige voorbeelden. Met zo'n kind loop je altijd in de kijkert.

Iedereen doet dingen

puur vanuit een sociale verwachting, tuurlijk. Alleen is het denk ik wel zo dat wij ons (met z'n allen dus, geen specifieke personen) weinig tot niet aanpassen aan de sociale verwachtingen van mensen met ass. Terwijl we dat nonstop vragen van mensen met ass.
Dat zal zeker blijven, tot op zekere hoogte, alleen al om het feit dat mensen met ass in de minderheid zijn. En zolang ass-gedrag strikt bekeken wordt vanuit de mi beperkte zienswijze van 'tekorten' doe je er als ouder uiteraard alles aan die 'tekorten' weg te poetsen.
Tegelijkertijd denk ik ook weleens dat een verandering in opvatting alleen maar van ouders kan komen. Ik weet het niet.
(Wat ik wel weet is dat we mensen met ass echt ernstig tekort doen, dat geloof ik echt. Er zitten ook zo veel positieve kanten juist aan, die zwaar onderbelicht worden. Vaak vraag ik me af of veel probleemgedrag niet puur komt door de mismatch, en niet zozeer door echte tekorten, hoewel dat zeker ook voor zal komen. Moeilijk dit te onderzoeken want hoe kun je onderzoeken hoe iemand met ass functioneert in een echte ass-vriendelijke omgeving? (En dat gaat natuurlijk verder dan het gezin alleen)

Ik heb een groot deel van je teksten en de reacties gelezen. Ten eerste wilde ik even zeggen dat ik ht idee heb dat je het al heel goed doet / goed hebt gedaan! Dat van dat schuldgevoel ken ik zeker maar een kinderpsychologe waar ik ooit was zei een keer; het mooie van opvoeden is dat je elke dag opnieuw kunt beginnen en het dan anders/beter proberen te doen. Wat betreft begeleiding / het vertellen op school, dat is vooral fijn als hij wel wat hulp kan gebruiken. Mijn zoon zit nu op de middelbare school en ik ben erg blij dat er door zijn rugzakje extra op hem gelet wordt. Ik heb 1 keer per paar maanden een gesprek met de mentor en de pedagogisch medewerker en daar kan ik alles bespreken wat voorvalt. Hij zat bijvoorbeeld een tijdje steeds alleen, daar hebben ze toen gelijk werk van gemaakt. En het huiswerk is hem vaak teveel, ook een afspraak over gemaakt. Gym is voor hem best zwaar, weten ze ook van etc. |Ik vind ze op de middelbare school kundiger dan op de basisschool en we hebben er alleen maar voordeel van dat ze het weten. Ik heb mijn zoon nooit vertelt wat hij had, hij kwam er op een gegeven moment achter, maar dat heeft hij me niet echt in dank afgenomen. Hij had liever dat ik het eerder verteld had. Want nu dacht hij dat het allemaal aan hem zelf lag dat hij dingen niet kon / anders was, hij had liever geweten dat het aan die ASS lag. Spijt van dus... Terwijl ik hem juist niet het idee wilde geven dat hij anders was! Nou ja, sterkte met alles en veel plezier met je bijzondere kind! Groetjes
Leen

Dank jullie

Allemaal voor de reacties. Een en ander is wat bezonken. Ik ben aangemeld voor ouderondersteuning, en mijn zoon zal tzt deel kunnen nemen aan een TOM training.
Ik heb het er nog niet hem zelf over gehad; mij ontbraken de juiste woorden, ingang, ik weet het niet. Ik had tijd nodig om alles op me in te laten werken. Nu kan ik met hem gaan praten, maar ik zou heel graag iets ondersteunends erbij/als inleiding hebben. Een filmpje/boek zoiets. Hebben jullie daar nog tips voor?
De ouderbegeleider noemde een aflevering van het Klokhuis. Die ga ik in elk geval opzoeken.

psycho educatie

heet dat. Ze gaan dan stap voor stap in op welke eigenschappen een kind heeft en wat autisme is en welke kenmerken zij dan daarvan hebben.

Mijn zoon heeft het 2x gekregen, bij de psychologenpraktijk en nog een keer op school. (en laatst vertelde mijn zoon dat hij eigenlijk nog steeds niet snapt wat er nou precies autistisch is aan hem

informatie verzamelen

Bij onze zoon was er heel vroeg sprake van ass hij heeft altijd op speciaal onderwijs gezeten. Hebben jarenlang extra begeleiding gehad, zeker ook voor ons zelf. Hij heeft ook adhd dus we hebben tropenjaren achter de rug. Wat ik gedaan heb is zoveel mogelijk informatie verzamelen. Niet alles is bruikbaar, het geeft je wel handvatten om hem beter te begrijpen. Je kunt je gratis aanmelden bij nva (ned vereniging autisme) daar staat ook veel op waar je misschien iets aan hebt. Grappig vind ik dat je hamert op beleefdheidsvormen. Dat is juist bij kinderen met autisme de manier. Op een dag blijft het hangen. Durf te zeggen dat mijn zoon super beleeft is (dit is oneerbiedig gezegd aangeleerd gedrag) Onderwijs, zolang hij op het regulier mee kan komen doen. Verwacht echter niet te veel van kennis bij de leerkrachten, dat valt vaak tegen. Kan hij het met de tijd niet.Kies dan toch voor speciaal onderwijs. Zie momenteel veel kinderen letterlijk verzuipen omdat de ouders niet kiezen voor dit onderwijs (veel schaamte) Mijn zoon heeft jaren geen vrienden gehad. Als je in een busje opgehaald wordt ben je kennelijk de moeite waard niet in de buurt. Dus koester zijn vriendjes, hopelijk veranderd dit niet. Vroeger vertelde ik altijd wat hem mankeerde. Daar ben ik mee gestopt. Mensen weten het altijd beter. Vooral de opmerking je ziet niets aan hem. Die kwetst mij gek genoeg heel erg. Natuurlijk zie je niets (meer) dit heeft meer dan 10 jaar hele intensieve begeleiding van ons en begeleiders gekost. Andere mensen zullen hier weer anders over denken. Maar ik wil dat hij later zelf zijn geld gaat verdienen, dus zich (helaas) aangepast moet gedragen. Zo zit de wereld nu eenmaal in elkaar. Veel sterkte de komende jaren

jolande

Dank je wel voor je bericht! Ik zal zeker zijn vriendschappen blijven koesteren. Heb er bijv ook altijd voor gezorgd dat zijn kinderfeestjes echt leuk waren (beetje suf misschien, maar gevoelsmatig droeg ik er dan aan bij dat kinderen het leuk vonden om hier, en dus bij hem, te zijn).
Heel fijn te horen dat nette omgangsvormen toch aan te leren zijn waarschijnlijk. Dat is zó belangrijk, je wordt direct anders bekeken als je dat niet in je vingers hebt. Heb mijn zoon inmiddels ook opgegeven voor een TOM-training.

Speciaal onderwijs: wie weet. Ik sluit het niet uit (hij heeft zijn kleutertijd al op speciaal onderwijs doorgebracht vanwege taalproblemen). Maar als het niet hoeft, dan liever niet. Het zou zo'n stap terug voelen voor hem (schat ik in). Maar laten verzuipen, dat natuurlijk ook niet. Ik heb nog anderhalf jaar de tijd om daar een beslissing in te nemen.