afbranden van autisten

naar juf

En natuurlijk ga ik naar de juf als mijn kind last heeft van een ander kind. Maar ook daar geldt, dat heeft niets te maken met of een kind autisme heeft of niet.

daar heb je wel een punt hanne. als het een autist is die naast je kind zit zal dat kind de hand boven het hoofd gehouden worden. het kind is autist, kan er niks aan doen, belangrijk dat het kind niet naar so hoeft want tja dat is ook weer zoiets.

als het een kind is dat niet autist is zal de juf daar anders op reageren. zal het kind eerder worden gezien als een kind dat stoort en eventueel gevolgen zoals andere plek.

maar het kan niet om een autist op een andere plek te zetten want autisten kunnen er niks aan doen.

"Het geluk om een label te hebben"

...?

Verder, als ik het goed begrijp heeft jouw kind nu meerdere hulpverleners, dus dan is dat toch prima? Geen label, wel hulp... Wat wil je nog meer?

opvoeden

Als een kind zo gevaarlijk is dat het een ander kind altijd pijn doet dan moet je je kind daar weg houden. En roep nou niet gelijk dat dat niet kan. Natuurlijk kan dat. Het kost alleen veel moeite en veel tijd. Maar dat is geen autisme. Dan is er sprake van veel ernstigere problematiek.

Bijna alle mensen met autisme kunnen vaardigheden aanleren. Het kost alleen veel meer tijd. Ik heb ook een college die autistisch is. Merk je niet zo veel van. Af en toe en dan roept hij meestal uit zichzelf dat dat toch echt zijn autisme is. Verder houden wij rekening met hem en met sommige van zijn eigenaardigheden. Waarom niet. Als hij om klokslag kwart voor 12 op pause moet. Elke dag opnieuw en als dat kan waarom zouden wij als collega's dan moeilijk gaan doen.

Echt, ga van je idee af dat alle autisten problemen veroorzaken en ergens opgesloten moeten worden (of zo)

lopende band

Je schrijft: "er wordt niet op mijn opmerking ingegaan .."
Dit is tamelijk hilarisch, jij gaat aan de lopende band niet in op onze opmerkingen.
Ik zal je nog 1 raad geven: als jij niet naar jezelf wil kijken, kan jij je kind ook niet helpen. Zoek dus ook voor jezelf hulp.
Als je geen troll bent zit je werkelijk in een hele ongezonde 'vibe' en dit blijft je zoontje beschadigen.

En hij krijgt ook geen pgb om leuke uitjes te maken. Nooit gehad ook volgens mij.

En nu moet je ophouden

met het verkondigen van onwaarheden. Want wat je zegt is niet waar. Je hebt een probleem. Je wilt je gelijk halen over de rug van mensen die zich niet kunnen verdedigen. Reacties die aangeven dat je een nare en ook niet-realistische ervaring achter de rug hebt, negeer je.

Ik kan het met niet eens voorstellen, dat het zo is gegaan, maar jij zegt het.

Je moet dit verwerken. Als je zo door gaat raakt je kind verknipt, want je kunt niet meer zuiver naar situaties kijken, en je kunt hem dan als het nodig is niet goed bijstaan.

je zit gewoon op een verkeerde school. Bij ons worden 'labeltjeskinderen' niet anders behandeld.

reageren

"er wordt niet op mijn opmerking ingegaan en het woord kneusje vind ik niet op zijn plek."

Ik denk dat je minder selectief moet kijken.

" ik vind de autisten die ik heb meegemaakt ook echte kneusjes. kijken heel vreemd uit hun ogen omdat ze de sociale hints niet begrijpen enzo.

En jij vraagt aan iedereen de je tegenkomt of ze autist zijn? Misschien dat er ook heel veel autisten zijn die je aan de buitenkant niet herkent en waarvan je pas weet dat ze autistisch zijn als ze het zeggen.

"maar omdat zij een sticker hebben mag je hun niet kneusje noemen."

Sterker nog, je mag niemand een kneusje noemen. Schelden is niet aardig.

"maar er zijn ook kinderen die andere dingen hebben meegemaakt. en daar wordt te weinig naar gekeken. dat soort kinderen worden dan kneusje genoemd."

Door wie?

er zijn kinderen die niet het geluk hebben om een label te krijgen waardoor ze eeuwig begrip, pgb en leuke uitjes krijgen. er zijn ook kinderen die bv gepest worden omdat ze heel klein zijn en daar heel erg onder lijden. of andere dingen. er kan zoveel spelen bij een kind. maar daar wordt te weinig naar gekeken.

"in deze maatschappij is het: Autist? ok prima. Veel pgb, ondersteuning, pgb, veel wordt betaald. veel extra steun en hulp en veel begrip."

Mijn ervaring (met 2 personen met autisme in huis) is dat het een lijdensweg is van jarenlang overal buiten de groep vallen, veel gepest worden, depressies (tot zelfmoord gedachten aan toe) etc etc. En als je dan na jaren een diagnose krijgt volgt er psychoeducatie om te leren wat je beperkingen zijn, volgen er therapie sessies om daar mee om te gaan maar moet je uiteindelijk zelf op de een of andere manier een plekje in de maatschappij zien te krijgen.

PGB, extra steun en hulp herken ik niet. En zeker geen 'alles wordt betaald' Kan je me wijzen hoe je dit regelt blijkbaar heb ik wat gemist.

Ben ik zo voldoende ingegaan op jouw reacties

wat ik om me heen zie wordt van pgb leuke hulp ingekocht want "waarom zou leren niet leuk kunnen zijn".

De kinderen gaan naar de nieuwste films, lekker zwemmen, pretpark want dat kan allemaal.

als je als moeder vraagt of de autist die naast je kind zit ergens anders kan zitten dan ben je niet goed bezig, krijg je de ouders en de school over je heen want je discrimineert.

Als je dat doet bij een kind dat geen autist is reageert men wel anders hoor!

ik zie alleen maar gelukkige autisten om me heen. ze leven in een fijne veilige wereld. hun gedrag is ok want tja ze hebben een geestelijk ziekte dus prima, ze kunnen er niks aan doen.

ik zie juist andere kinderen lijden.

ik zou zeggen: niet zoveel leuke uitjes voor de autisten maar geef ook eens andere kinderen wat leuks!!!

ophouden

Maar ik ga geloof ik ophouden met deze discussie.

Het maakt niet uit wat wij zeggen. Je lijkt in een soort mantra te zitten van 'Alle autisten zorgen voor problemen en alle autisten worden de hand boven het hoofd gehouden'.

Wauw

Dit wilde ik in je vorige draadje al schrijven maar heb het gelaten nu ga ik het toch schrijven:

Waaaaauuuuwww Het doet je echt PIJN dat deze kinderen een budget hebben om leuke dingen van te doen! Het druipt er gewoon echt af bij je. Ik heb al minstens 4 x gelezen over het PGB.

En ook even over dit:

Als een kind niet een mooi label heeft maar wellicht andere dingen heeft dan moet het kind het maar gewoon pikken en accepteren. dat vind ik zoooooooo gemeen.

En je vraagt je serieus af waarom mensen het idee hebben dat je kinderen met autisme aan het afbranden bent? Wauw!

Denk je echt dat het een mooi labeltje is? Denk je echt dat mensen uit dit "mooie labeltje" voordelen halen? Nee!

Ik ken niet eens mensen die autisme hebben of er mee te maken hebben, maar ik weet wel dat het hier niet gaat om even een mooi labeltje, of dan krijgen we extra geld, of dan hoeven we onze kinderen niet te corrigeren.

Ik begrijp dat jij en je kind last hebben ondervonden in je vorige relatie, maar misschien had je dan iets langer moeten wachten met samenwonen, iets eerder weg moeten gaan, of helemaal niet met deze man moeten gaan samenwonen als je dacht dat het niet zou gaan werken tussen zijn kids en die van jou.

ALLE autistische of mensen met welke andere diagnose kunnen er niks aan doen dat jij dit te lang hebt laten doorlopen waardoor je kind er nu schade van heeft. En i.p.v. hier te blijven klagen en afvragen wat er mis ging zou ik die tijd en energie steken in het oplossen van de problemen van je kind, en de vertrouwensband met je kind weer aansterken en laten weten dat je dit hem niet meer laat overkomen.

Sorry, normaal ben ik niet fel. Maar hoe je over deze mensen met deze diagnose praat vind ik echt een beetje te ver gaan! Ken je nagaan als je zelf een kind met diagnose hebt en jouw draadjes leest. Misschien moet je ze zelf nog een keer lezen en jezelf even achter je oren krabbelen!

PGB en uitjes

"wat ik om me heen zie wordt van pgb leuke hulp ingekocht want "waarom zou leren niet leuk kunnen zijn".

Tja, als ik een PGB zou krijgen en het is goedgekeurd dat ik daarmee ondersteuning regel dan zoek ik natuurlijk ook de beste en leukste hulp. Ik ga dan mijn kind niet met een of andere heks laten studeren.

"De kinderen gaan naar de nieuwste films, lekker zwemmen, pretpark want dat kan allemaal. "

Dat hangt af van het inkomen van de ouders. Ik kan ook naar de nieuwste film, pretpark en lekker zwemmen. Als ik dat wil natuurlijk. Dat heeft niks met een PGB of autisme te maken maar puurt met het feit dat man en ik een prima baan hebben en genoeg inkomen hebben om dat sort uitjes te betalen.

o jaaa, Kamille,

Kennissen van mij hebben 2 ernstig zieke kinderen.
En weet je, het is zooo gemeen! Want die mogen zomaar via stichting opkikker en doe een wens hele leuke dagjes uit! Met een politieauto mee en zo, en dan wordt er ook nog in scene gezet dat het jongentje een "boef" kan vangen. En ze hebben laatst een reis gekregen naar een ski-oord.
En ze krijgen hulp thuis, kind krijgt een speciale stoel op school, en de ouders krijgen volgens mij ook nog eens extra geld om in een Ronald-Mc-Donald huis te verblijven nu een van de kinderen al maandenlang (!) in het ziekenhuis ligt.
Zooo erg he. Mijn kinderen die zelfs geen labels in hun kleding hebben (eruitgeknipt) krijgen dit allemaal niet!

Kamille

Kun jij in de portomonnee van ouders zien waar zij hun geld aan uitgeven? Welke prioriteiten zij stellen? Dat heeft toch niets met PGB te maken? Ongelooflijk hoe je die twee dingen koppelt.

"als je als moeder vraagt of de autist die naast je kind zit ergens anders kan zitten dan ben je niet goed bezig, krijg je de ouders en de school over je heen want je discrimineert.

Als je dat doet bij een kind dat geen autist is reageert men wel anders hoor!"

Nou als jij zou vragen of mijn niet gelabeld kind ergens anders kan gaan zitten, dan reageer ik daar ook niet positief op hoor! Je hebt echt een heel vertekend beeld.....

Oja da's waar ook: wij hebben geen pgb maar alles wordt betaald met zin (zorg in natura). Maar wij zijn dus ook van die profiteurs :-)
Denk maar niet dat wij leuke uitjes kunnen doen, ons kind is er zo aan toe dat we niet met hem weg kunnen en geen bezoek kunnen ontvangen. Ik denk ook niet dat jij zou willen oppassen, net als onze familie. Niet dat we jouw aanbod in overweging zouden nemen, uiteraard.

Het is zo dom om te denken dat wat JIJ hebt gezien de waarheid is. Maar dat lijkt niet tot je door te dringen.

mag ik dan vragen mijntje wat jullie van het pgb doen? mijn ervaring is dat er relatief goedkope vrouwen (vaak rond de 20) worden ingehuurd (zonder relevante opleiding) die een paar keer per week wat leuks met de kinderen gaan doen. dat is vaak naar een film of karten of discobowlen. om de moeder te ontlasten.

mijn waarheid is niet de waarheid alleen heb ik het nog nooit anders gezien. wat doe jij met je pgb?

ach mensen kom op

don't feed the troll

kamille

Ouders/leerkrachten van kinderen met autisme gebruiken het label autisme als excuus voor het slechte gedrag van die kinderen, volgens jou.
Wat is JOUW excuus voor JOUW gedrag? Wat gebruik jij als excuus naar je zoon dat je hem niet hebt beschermd? Wat gebruik jij als excuus voor het feit dat je blijkbaar verkeerde keuzes hebt gemaakt in relaties?

ik ben fout geweest, stom stommer stomst

rondleiding

Met het pgb? Helemaal niets. Het geld komt niet in mijn portemonnee en ook niet op mijn bankrekening, het gaat naar het kinderdagcentrum en het logeerhuis.
Onze zoon gaat doordeweeks van 9-15 uur naar het kinderdagcentrum, met een busje (wat een luxe he, maar achterop de fiets kan hij niet)
Op zaterdag gaat hij een aantal uren naar de zaterdagopvang, hij gaat sinds kort eens in de 3 weken twee nachtjes logeren en 1 week in de zomervakantie, zodat wij even op adem kunnen komen. Oppas aan huis hebben we niet. Er zijn uiteraard ook studiedagen en vrije dagen waarop onze zoon thuis is.
De dubbele kinderbijslag gaat op aan ipadreparaties en speciale broeken e.d.

Ons kind zal zijn hele leven zeer intensieve zorg en begeleiding (24 uurs) nodig hebben, hij ontwikkelt zich namelijk alleen lichamelijk. Ook kan hij nog allerlei gezondheidsproblemen krijgen.
Ik hoop dat dit enigszins je ogen opent dat je niet kan generaliseren en dat niet alle pgb-ers vuile profiteurs zijn.

Deze kinderen zie je ook niet in het dagelijkse leven, maar ik geef je graag een rondleiding op het kinderdagcentrum.
Hier thuis kan ik nl beter geen bezoek ontvangen, soms even een rustige vriendin. Maar jij lijkt me niet zo rustig

je leest niet goed. jouw geval is anders. het gaat hier om kinderen die lichamelijk niks mankeren, op normale scholen zitten maar de neiging hebben om andere kinderen kapot te maken. ik generaliseer niet en ik vind het heel erg dat je je dit zo aantrekt.

missie mislukt

Ok, missie mislukt, sorry meiden. Ik ga wat anders doen.

En het lijkt me voor jouw zoontje ook beter dat jij wat anders gaat doen, en hem positieve aandacht geeft dan op dit forum je gal te blijven spuien.

veralgemeniseren

Je veralgemeniseert jouw ervaringen. Het heeft weinig zin te stellen dat 'ouders autisme als een excuus gebruiken'. Vast en zeker zijn er ouders die dat doen. Je hebt nu eenmaal goede ouders en iets minder goede ouders. That's life. Jij bent ook niet perfect. Maar je maakt het te algemeen. Jouw vriend lijkt een bijzondere man te zijn, die de diagnoses als excuus gebruikt en misschien zelfs wel misbruik maakt van PGB. Dat zegt vooral heel veel over hem. Hetzelfde voor de hulpverlening. Waarschijnlijk hadden de kinderen pech dat ze slechte hulpverleners hadden. Dat zegt vooral heel veel over die hulpverleners. Wat jij nu echter doet, is het weghalen bij hen en het als een maatschappelijk probleem neerzetten. Daarmee maak je het onnodig groot en vooral heel ingewikkeld. Het feit dat die vader doet wat hij doet, zegt niets over hoe ouders in het algemeen dat doen. Je doet een aantal aannamen en zegt echt onwaarheden.

Zo stel je bijvoorbeeld dat je geluk hebt als je een diagnose krijgt, want dat mag je alles, dan krijg je alle begeleiding en mag je ook nog eens leuke uitjes doen vanuit het PGB. Ik zou zeggen: lees eens een tijdje mee in de rubriek zorgenkinderen. Allemaal begeleiding? Was het maar waar! Ik heb nog nooit allemaal 'begeleiding gekregen' voor mijn kind met diagnose. Hoe kom je erbij? Als ik begeleiding voor hem wil hebben, mag ik mij of melden bij de gemeente en krijg ik een standaard opvoedingscursus aangeboden (nee, dank u) of ik zoek zelf ene therapeut en betaal die uit eigen zak.
En mogen kinderen met een diagnose alles maar doen op school, ook als het ten kosten gaat van anderen? Waar haal je het vandaan.... Nogmaals, lees eens in het archief. Er zitten juist veel ouders met de handen in het haar omdat scholen geen idee hebben hoe ze hun kind moeten begeleiden. Of een school hebben die graag hun kind-met-diagnose kwijt wil. Nee, echt, het is geen pretje hoor als je kind iets heeft. Je moet als ouder knokken voor de rechten van je kind en voor passende begeleiding. Extreem probleemgedrag in de klas is overigens vaak een signaal dat er iets heel erg fout gaat in de begeleiding.
Weet je dat er veel kinderen in Nederland thuis zitten en niet naar school gaan? Niet omdat ze niet willen, maar omdat de scholen het niet willen. Omdat ze liever geen kinderen met lastige diagnoses binnen hun muren hebben. Het zou je kind maar zijn.
En dan nog even over PGB. Je vraagt wat wij met de PGB doen. Nou, zoals de meeste ouders van een kind -met-iets, krijgen wij helemaal geen PGB. We maken wel extra kosten en werken minder, maar dat financieren we zelf. Ik ben overigens blij dat we geen PGB hebben. Dat betekent namelijk dat het 'nog wel meevalt met ons kind'. Er moet namelijk echt heel wat aan de hand zijn om überhaupt PGB te krijgen.

Maar nogmaals: wat jij hebt meegemaakt, zegt vooral heel veel over de direct betrokken mensen. Als je boos wilt zijn of actie wil ondernemen, focus dan op die direct betrokkenen. Dat lijkt mij een stuk zinvoller.