afbranden van autisten

samen

Mensen leven nu eenmaal samen op deze aardbol. En zij lijden over elkaar en zij genieten van elkaar en zij leren van elkaar.
Ik heb twee kinderen waarvan de oudste onder de jongste lijdt, zoals jij dat dan zou noemen. Hij weet niet beter, dus hij zou het zelf niet zo noemen denk ik. Wij 'lijden' niet want wij houden van ons kind en die beperkingen, daar kan hij niets aan doen.
Wat wij doen is veel 1 op 1 met onze oudste (de 'gezonde'zeg maar) en het jongste kind regelmatig uit logeren laten.
Ik heb het achtergrondverhaal niet gelezen (ander draadje ws) en snap niets van hoe je je kind kan beschermen als iemand anders het op de schouders neemt. Ik ben er gewoon continu bij, dus kan ik iedereen beschermen.

consequent

Als jij niet wilt dat een ander kind jouw kind op de nek neemt, gebeurt dat niet. Je blijft erbij en je zegt nee. Als anderen vinden dat dat kind dat wel moet mogen, is het nog steeds aan jou om te blijven bij wat jij weet wat voor jouw kind goed is. En dus blijf je nee zeggen, ook al wordt de hele wereld boos.

en verder

Als dat andere kind 'niet anders kan', kun jij ervoor kiezen jouw kind daar niet aan bloot te stellen. Zo simpel is het. Dus dan ga je niet in 1 huis wonen, maar houd je die kinderen gescheiden.

Jammer dan van je relatie, maar je kind gaat voor, toch?

en nog wat

Ik denk dat je NU je kind ook moet beschermen tegen al te veel hulpverleners.

Als jij voor een veilige haven zorgt komt de rest vanzelf waarschijnlijk ook wel goed. Ik zou hem zeker niet van de ene naar de ander peut/loog slepen. Ga gerust zelf met hulpverleners praten, over jouw rol maar sleep je kind er niet in mee.

Een muur.

Ik heb het gevoel dat ik/wij tegen een muur aan praten waar niet doorheen te komen is bij Kamille.

Geen echte reactie maar een cirkeltje, terug naar......?

Misschien ligt daar het antwoord Kamille; zelfreflectie?

Ik vermoed dat je reactie nu is:"wat bedoel je?"

dit:

Net heb ik ook in je andere draadje hierover gepost.

Maar stel: je bent inderdaad samen gaan wonen en je hebt nog niet besloten dat weer te beeindigen. Je twijfelt nog, zeg maar.

Je bent dan al wat stappen te ver gegaan want waarschijnlijk zijn er rond die tijd al heel wat grenzen over gegaan voor jouw zoon. Maar goed. Laten we even buiten beschouwing.

Je zoon is naar bed en schrikt wakker van de dochter van je vriend. Jij zegt rustig tegen het meisje: 'Je moet iemand die slaapt met rust laten. Doe dit niet nog een keer. Ga nu zelf maar slapen' - of wat dan ook. Niet schreeuwend natuurlijk. Niet te boos, maar wel duidelijk. Misschien zegt het meisje zelf wel (aangeleerd): 'Ik kan er niets aan doen, ik heb pdd-nos!'. Dan zeg jij weer: 'Ook jij kunt iets leren. Misschien wist je het nog niet omdat je pdd-nos hebt, dat kan. Maar maak iemand die slaapt niet zomaar wakker. Laat mijn zoon niet meer schrikken. Ik wil echt dat je dat niet meer doet.'
Einde gesprek.
Maar helaas: je vriend heeft alles gehoord. En nu gaat hij een hartig woordje met jou praten. Weet je wel wat het is joh, als je kind pdd-nos heeft? - Nou, nee, nog niet helemaal inderdaad. En hij zegt ook 'Zij voelt zich hier nu eenmaal prettig bij! We moeten haar in dit wereldje laten. Zo mag je niet tegen mijn dochter praten want zij kan er helemaal niets aan doen dat je een stoornis heeft!'.
Eigenlijk weet je nu al genoeg, maar je probeert het nog wel. Je zegt: ik denk er anders over. Ik zal me nog wel wat beter in pdd-nos verdiepen, maar ik denk dat ze best kan leren dat ze iemand niet mag laten schrikken in zijn slaap. Ben jij het met me eens dat dit heel erg vervelend is voor mijn zoon?'. 'Ja, maar zij kan er niets aan doen! Dat zegt de hulpverlening ook!'.
'Nou', zeg jij, 'ik denk echt dat ze dat nog aan kan leren, maar misschien ook niet. Maar we hebben dan wel een probleem, want ik wil toch dat het niet meer gebeurt. Wat kunnen we erop verzinnen? Want ik wil dat niet alleen jouw dochter zich prettig voelt, maar ook mijn zoon.

Als je dan nóg geen begrip krijgt, als jullie bij zo'n soort gesprek helemaal niet verder kunnen komen, dan is het duidelijk. Hij wil dan niets onderzoeken of zijn dochter toch wat prettigs bij kan leren, én hij wil alleen dat het met zijn dochter goed gaat en jouw zoon interesseert hem verder geen bal.

Dus dan is jouw conclusie ook weer duidelijk. Vergissing. Exit. Wegwezen.

Autisme is ingewikkeld

Omgaan met volwassen en kinderen met autisme is enorm ingewikkeld. De aandacht gaat dan vaak, deels ook volledig terecht, uit naar degene met autisme. En dat is zelfs al vrij 'nieuw' (voorheen kregen ijskast-moeder de schuld van het autisme van hun kinderen). Er is tot vrij recent nooit zoveel aandacht geweest voor de omgeving van de mensen met autisme. Die omgeving cijfert zich soms helemaal weg om de sfeer een beetje te behouden. Je zal in de omgeving snel enige vorm van (zelf)verwaarlozing zien. Daar wordt nu met mondjesmaat wat meer over bekend. Het Cassandra-effect bijvoorbeeld of naar kinderen die opgegroeid zijn met een ouder met autisme. Maar het is nog wel taboe en je moet oppassen hoe de verhalen je, onbedoeld, doen kleuren in de ogen van anderen.

Mensen met autisme kunnen weinig aan hun autisme doen maar jij kan aan hun invloedssfeer wel wat doen: praten met je voeten. Wegwezen als je er ongelukkig van wordt. De persoon waarvan je dacht dat die zijn gevoelens zo onder controle had en evenwichtig was, is het verre van. En ongelukkig word je al snel want de ingrediënten voor het geluk zijn er weinig, zeker als je (kleine) kinderen hebt, wordt de afhankelijkheid van een partner nog meer dan zonder. Op het moment dat je dat ter sprake durft te brengen, ligt dat niet aan de persoon met autisme, maar natuurlijk aan jou.

ik vind het stukje van egel goed, het is herkenbaar. natuurlijk is het enige wat ik kon doen exit wegwezen. natuurlijk zeg je eerst rustig duidelijk dat je dit niet wilt. dat je niet wilt dat je kind op de nek wordt genomen. maar dat komt niet aan. het kind is autistisch. het gebeurt niet een keer het gebeurt duizend keer. en je staat niet al die duizend keren bij je kind. je leeft in eenhuis waar meer mensen wonen, waar kinderen vallen die getroost moeten worden, niet al je aandacht blijft bij het kind dat het kind op de nek wil nemen. dat kan gewoon niet. dan moet je het kind aan een ketting leggen. het gaat niet. je draait je om en ja hoor, ze neemt het kind weer opd e nek. ze gooit weer zand naar de andere kinderen. ze laat een kind weer schrikken. niet een keer maar duizend keer. en al die dingen van rustig zeggen nee. rustig zeggen dat je dit niet wilt. het komt gewoon niet over. vader wil alleen maar horen hoe mooi haar zijn dochter heeft en hoe graag je een keer et zijn dochter wilt winkelen. als je zegt dat je het niet meer wilt voor je zoon wordt er heel raar gekeken. want zijn dochter is zo geweldig.

Of... (aanvulling op Egel)

Hou je rekening mee dat autisme nogal genetisch in aanleg is en dat meneer het mogelijk zelf ook heeft, al dan niet genoeg voor een diagnose? Dat is dubbel zo triest voor een kind met autisme, natuurlijk. Een kind met autisme is gebaat bij steun en begrip en realiteitszin.

Het is alsof het een man is met een blauwe bril op. Zijn hele wereld is blauw. Zeg je daar wat van, zal hij zich mogelijk aangevallen voelen en jou beschuldigen van een verkeerde blik op de wereld. Dat zijn discussies die uit de hand kunnen lopen.

ja maar de hulpverlening deed ook zo! ik zei dan: maar het is toch niet normaal dat kinderen die klein zijn dingen moeten ondergaan die zij niet willen of die pijn doen? zegt die vrouw volgens mij heb jij je nog niet goed verdiept in autisme/pddnos. dit en dit boek kan je daarbij helpen. kinderen met pddnos kunnen niet anders. zij proberen op deze manier contact te maken of doen dingen duizend keer omdat zij niet anders kunnen. zij herhalen en dat is hun veiligheid. de ene autist loopt de hele dag dezelfde rondjes in zijn slaapkamer, de ander slijpt de hele dag door zijn potloden, de ander neemt kleine kinderen op de nek. dat zal je moeten accepteren.

en als ik dan ook maar IETS zei over het welzijn van de kleine kinderen werd ik ook door de hulpverlener aangekeken zo van jemig jij snapt ook echt niet wat autisme is.

Kamille

Annej legde dit in het andere draadje al goed uit. Je vergist je. Er staat nergens dat dat meisje dus je kind pijn mocht doen of in gevaar mocht brengen. De hulpverlener zegt dat door haar stoornis zij er niksaan kan doen. Hier lees wat boeken.

Boos worden op het meisje heeft dus geen zin. Het enige wat je kan doen is voorkomen dat je kind op de nek genomen wordt. Steeds direct eraf halen. Je kind niet met haar alleen laten. Je kind leren om weg te lopen. Of hard "nee" te roepen etc.

het gaat er niet om of ze er wel of niet iets aan kan doen. het gaat erom dat er niets aan gedaan kon en mocht worden. er wat van zeggen hielp NIKS op WELKE manier dan ook. het kind ging door en door en door. en van de hulpverlening en vader mocht je dit ook het kind niet afpakken want dit was haar ding en zij voelde in haar wereld zich hier prettig bij. er is nooit een keer gezegd iets in de zin van: vanwege haar autisme ziet zij dit niet als gevaarlijk of kan ze er niks aan doen, maar het is natuurlijk niet leuk of goed voor de andere kinderen. nee zij had pddnos en dus moest dit zo doorgaan.

ik lig hier ff helemaal dubbel dat er gesuggereerd wordt heel hard NEE te roepen. alsof vader dat zou accepteren! die zou gelijk mijn kind terugpakken om bij het eerste het beste wat hij dan niet goed zou doen(bv zijnjas niet goed ophangen)ook heel hard NEE te roepen. want wie zo tegen zijn prinsesjes doet kan verwachten het drie keer zo hard terug te krijgen.

kamille

Je hebt antwoord gekregen op je vragen. Dan is het nu toch klaar? Laat het los en ga wat leuks doen met je zoontje :-)

ik snap iets niet

Ik heb wel eens een probleem met begrijpend lezen dus het kan aan mij liggen...

Maar je schreef: "ik lig hier ff helemaal dubbel dat er gesuggereerd wordt heel hard NEE te roepen. alsof vader dat zou accepteren! die zou gelijk mijn kind terugpakken om bij het eerste het beste wat hij dan niet goed zou doen(bv zijnjas niet goed ophangen)ook heel hard NEE te roepen. want wie zo tegen zijn prinsesjes doet kan verwachten het drie keer zo hard terug te krijgen."

Ik had echter het idee dat je al bij hem weg bent. Dus dat het verleden tijd is. Afgelopen. Uit. Waarom ben je er dan toch nog zo mee bezig? Je hebt toch niets meer met die vader en zijn kind te maken?

Uiteindelijk ga je niet over het gedrag van een ander, wat je daar ook van vind, en of je dat nou goed begrepen hebt of niet.
Uiteindelijk ga je over je eigen gedrag.
Het zou je sieren als je gaat nadenken hoe je het zelf beter had kunnen doen en zou kunnen gaan doen in het vervolg. In plaats van blijven wijzen naar een ander.

Er wordt toch ook met terugwerkende kracht iets gesuggereerd (je had bv hard NEE kunnen zeggen) dus ik bedenk me ook met terugwerkende kracht hoe dat dan geweest zou zijn (lijkt me niet zo raar, t speelt in het verleden).

dat het me doet lachen is daar wat mis mee? ik zie het gewoon voor me hoe dat dan geweest zou zijn. net zoals ik me voor zou kunnen stellen hoe mijn opa gereageerd zou hebben als ik zou vertellen dat ik een telefoon zou hebben die ik mee naar buiten kan nemen.

heerlijk om af en toe even te lachen!

Denk dan even na

Je zegt gewoon neutraal 'nee' je hoeft niet te schreeuwen. Bovendien werkt een positief geformuleerde boodschap beter dus dan kun je zeggen: ga maar naar je eigen kamer en stop met laten schrikken. Zie je dat zoon bang is geworden door het laten schrikken? Dan is jou grapje niet leuk voor zoon. En stop je met laten schrikken bij zoon. Je maakt alleen een grapje als de ander dat ook leuk vind. Soms weet je dat niet vooraf, maar als je ziet dat niet leuk gevonden wordt stop je daarmee.
In plaats van allerlei redenen verzinnen waarom het niet zou lukken door tegenwerking van de anderen.

je snapt het niet. dat kan niet. ook niet neutraal nee zeggen. ook niet ga maar naar je eigen kamer zeggen. dat kan niet. dan beperk je het kind in zijn of haar wereldje. dat wil vader niet. het op die manier uitleggen komt ook totaal niet aan bij het kind, die kijkt je aan alsof ze water zie branden of ze begint heel heftig ja te knikken om zich vervolgens om te draaien en weer een kind zand in het gezicht te gooien.

het gaat niet zozeer om het heel hard nee schreeuwen maar ook puur om het woord nee. het komt niet aan en vader wil het niet. dat komt dan bij hem over alsof je bij een blind kind de blindegeleidehond afpakt (zn eigen woorden). van een blinde is die hond de houvast, biij een autist zijn de routines de houvast.

Ok volgende

Dan komt vader bij jou protesteren. Dan laat je hem eerst even uitrazen. En dan zoek je een manier om hem tekst te geven waardoor hij begrijpt dat jij ook rechten hebt en dat je een kind met pdd-nos wel op kan voeden als je dat maar aanpast aan wat het kind kan begrijpen, en dat het niet goed is voor zijn dochter om zich slecht te gedragen tegen je zoon en andere kinderen, en dat je zoon weleens een geintje kan verdragen, er zijn uitzonderingen mogelijk, maar steeds het zelfde 'geintje' waar hij bang van wordt is niet goed. Niet voor zoon en niet voor zijn dochter want dan krijgt iedereen eenhekel aan haar. Dat is niet handig.
En al gaat hij op zijn kop staan, dan herhaal je dat nog eens als een kapotte grammafoonplaat of je vraagt hem even elders te gaan razen. Of je neemt zelf de benenwagen tot de zaak gekalmeerd is.

dan kwam er een lachje en werd gezegd ja en jouw zoon doet nooit wat he/ en dan kwam er eenhele waslijst (smakken aan tafel, grote mond bij de bushalte etc) wat volgens hem veel erger was dan wat zijn kind deed en liep ie weg.

Jijbakken

Je gaat niet in op jijbakken. Dan zeg je gewoon: je hebt me wel gehoord! het is geen wedstrijd in slecht gedrag, ik help beide kinderen met goed gedrag.

maar

Waarom zou je in vredesnaam een relatie willen met zo iemand dan?

Herkenning hier

Vooral mensen met autisme die niet goed in hun vel zitten, hun eigen autisme niet hebben leren hanteren of moe of gestresst zijn gaan in de aanval. De aanval is de beste verdediging. Dat betekent dat ze niet geleerd hebben om rustig samen uit te zoeken wat je beter kunt doen maar dat ze, in het verleden, heel veel berispt zijn om wat ze in hun argeloosheid fout deden volgens niet begrijpende volwassenen, en vaak ook nog voor gestraft waar ze al helemaal niet tegen konden.
Je kunt daar eens goed naar luisteren en nadenken over de terug te geven tekst. Nadat je ze hebt laten uitrazen. Veel geduld.
Ik heb hier de standaardtekst altijd bij de hand: 'is het een wedstrijd?' en afhankelijk van de leeftijd en het rijpingsniveau: 'kan je ego het wel aan?' of 'kunnen we proberen om dit zo min mogelijk negatief oordelend te bespreken? Of moeten we er even mee wachten dan komen we er later op terug.
Geef toe, het is wel even wennen en oefenen.

Ik denk

dat wij dit met z'n allen niet op kunnen lossen. Er zit kennelijk zoveel frustratie en boosheid in je en je bent zo gekwetst. Het is niet goed voor je om daarmee rond te blijven lopen. Misschien een keer een afspraak maken bij een psycholoog of eerst met je huisarts om hier niet teveel in te blijven hangen en naar de toekomst te kijken met de bagage die je nu hebt. ( is echt geen schande) Wat gebeurd is kun je niet meer veranderen. Je zult verder moeten. En neem jezelf niets kwalijk. Je hebt je best gedaan.