Kaars blijft branden

moeder

pff wat lastig. Waarom zou hij niet naar de school van zijn keuze mogen? Kunnen ze hem niet de begeleiding bieden die hij nodig heeft? Hoop dat hij het goed op gaat pakken en hij naar een school kan gaan (misschien niet de eerste keuze) waar ze hem helemaal op kunnen laten bloeien. Kinderen met dyslexie hebben het al lastig en als ze dan ook op meerdere vlakken worden tegen gewerkt werkt dat niet motiverend.

Wij hebben zelf nog ruim een jaar te gaan en staan dan voor dezelfde keuze. Ik hoop dat hij dan naar een even fijne school (en klas!!) kan als hij nu getroffen heeft. Anders worden het ZEEEEER lange jaren.

Sterkte met alles.

Voor iedereen ......

die wel een extra lichtje of steuntje kan gebruiken.

Hier modderen we stug door. De waarden zijn door medicatie redelijk onder controle. Alleen de bijwerkingen zorgen er voor dat hij met grote regelmaat flinke tegenwind heeft. We hopen dat de bloedwaarden weer wat slechter worden en hij wat hoger op de wachtlijst kan komen te staan. Dan maar hopen dat er op tijd een geschikte donor te vinden is.

Hoe is het bij de rest?

lieve mensen

Ach wat lief - zomaar ineens zie ik dan hier de naam van mijn lieve kleine kanjer Enzo* weer staan. Mijn ventje die op de eerste lentedag in 2005 geboren werd. Een dag die sindsdien veel meer betekent dan dat het lente wordt.

Ik vind het zo lief dat er nog zoveel aan hem gedacht wordt - dat merk ik hier steeds! Ik vergeet nooit meer hoe Ouders Online meeleefde en nog steeds meeleeft. Dat is opgeslagen in mijn hart.

En dan kaarsjes.... voor zoveel mensen, dichtbij en ver weg, bekend en onbekend. Hierboven zijn er al zoveel genoemd, ik zet er bij iedereen een kaarsje naast. Van hoop, van troost, van meeleven. En nog een paar kaarsjes extra. Voor een vriendin, die onverwacht een collega moet missen. Sterkte speciaal aankomende donderdag. Voor alle mensen die verdriet hebben deze Pasen, die ziek, alleen of verdrietig zijn.

Grote dikke kaars

Een grote dikke kaars voor A. Moeder van een jong gezin, ogenschijnlijk had je alles. Niemand van ons die begrijpt waarom je besloot uit het leven te stappen. Ik heb er geen woorden voor, maar ik zet nog een kaarsje neer voor je achterblijvende gezin en je familie.

En kaarsjes voor jullie allemaal

Kaarsjes voor jullie allemaal hier.

AMK, toch een rust dat je moeder is opgenomen. Ik heb dit weekend nog aan jou en je dochter gedacht en ik hoop dat jullie het fijn hebben gehad.

Urslau, in de andere draad lees ik je een beetje bij. Stug doormodderen is een rake omschrijving, denk ik. En nu zet ik een speciale kaars neer alleen maar voor jou. Voor jou is het zo hard werken om al die ballen in de lucht te houden, steeds alert en stand-by te zijn. Ik wens je de flexibiliteit om mee te buigen in de windvlagen, als helmgras, en daardoor niet af te breken. Natuurlijk blijf ik ook meeduimen dat er voor je man nét op het goede moment een lever beschikbaar komt.

Moeder, ook een kaarsje voor jou. Wat een domper, ik kan me zo voorstellen hoe aangeslagen je daarvan bent.

Jippox en Gruffalo, ik sluit me bij Urslau aan, het kan gewoon helpen om hier je hart uit te storten. Zorgen en narigheden die je hardop kunt uitspreken (of schrijven, in de wetenschap dat mensen het lezen) worden toch wat minder groot en 's nachts wat minder zwart. Kaarsje voor jullie!

Hoe het is

Stug doormodderen is ook precies wat we hier doen. Hoewel gelukkig de bijwerkingen tot nu toe minder erg zijn dan verwacht en gevreesd, hakt het er allemaal toch wel in. En de prognose is ook niet zo goed als we gehoopt hadden. Kaarsjes, ze gaan er zo ongeveer per ons door, momenteel. Als het maar helpt, als het maar helpt en tot zolang leven we bij het moment en plukken we de uren. Dit is toch de manier om de komende zware maanden door te komen.

Urslau en man

Een zee van kaarsjes in de hoop dat het aanbod leidt tot een succesvolle transplantatie!

Aagje

Urslau, man en kinderen

Heel veel geluk vandaag!

Urslau

Ook hier, we denken aan jullie. Veel sterkte met het doorkomen van de tijd en het herstel na de operatie.

en nog een

Ik zet er ook nog maar 1 bij in de zee voor het gezin van Urslau.

voor Urslau

Ik lees net dat het niet is doorgegaan vanwege een infectie. Wat een vreselijke teleurstelling zal dat zijn. Heel veel sterkte en een dikke kaars voor jullie!

Mickey

klopt inderdaad. We hadden echt zoiets van WTF!!!

Mijn man heeft zelfs gisteren bij de arts nog aangegeven dat hij zoveel hoest. dat er dan niets mee gedaan wordt vind ik op zijn zachtst gezegd niet netjes. Een longfoto is zo gemaakt en een CRP is zo bepaald. Doe dat standaard als je toch iedere week langs moet komen en last hebt van hoest (er ontglipte ij even een niet aardig woord).

Bedankt voor het vele medeleven. Doet ons allemaal erg goed!!

blijkbaar heel wat gemist, er was aanbod en het is niet doorgegaan? o urslau wat een teleurstelling zal dat zijn, wat zullen jullie balen…. sterkte!

Och Urslau

Wat akelig dat het zo gelopen is. Idd te hopen dat de lever alsnog gebruikt kon worden. Maar wat hoop ik voor jullie dat het nu gauw wel kan gebeuren.

Kaarsje van hoop!

Aagje

laatste pil zit er net in

nu maar afwachten en hopen dat de infectie weg is en beter nog weg blijft.

De laatste dagen zijn we doorgekomen. Ik was gelukkig even vrij en kon de kinderen ook een dag naar mijn ouders brengen. Even klein beetje rust gezocht.

Maandag mogen we eerder naar het ziekenhuis voor longfoto en bloedonderzoek. Ik heb bedongen dat ze nu standaard de ontstekingswaarden mee gaan nemen en hem nog beter in de gaten moeten houden dan ze al deden. Als ik het idee krijg dat ze niet goed meedenken stuur ik e-mails. Dat werkte de laatste dagen als een trein.

Voor alle overige mensen die wat warmte en hoop kunnen gebruiken kom lekker bij het kaarsenfestijn zitten. Het is net een open haard.

goed idee Urslau

Ik kom naast je zitten en gooi ook nog maar een houtje op het vuur. Voor iedereen die wel een beetje warmte kan gebruiken.
Genista, speciaal ook voor jouw ouders en jullie zelf. Het valt niet mee allemaal!

Gezellig Mickey

kunnen we nog wat kletsen.

Ik doe er ook nog een houtje bij. Afgelopen nacht heeft man weer heerlijk gehoest. Hoop maar dat het de laatste naweeën waren en hij maandag echt vrij van infectie is.

nog maar paar kaarsen

vandaag gehoord dat ze de longen van mijn man niet helemaal vertrouwen. Extra onderzoek is nodig en hij mag nu even niet op de wachtlijst.

Pfff geduld is een schone zaak.

Hoe is het bij de anderen?

Hoop dat jullie de kracht hebben om op jullie eigen manier met jullie eigen extra bagage om te gaan. En anders hier gezellig in de kring bij het haardvuur jullie verhaal doen. Mij lucht het een beetje op.

Kaarsjes branden vlijjtig

Mickey, zo lief dat je aan ons blijft denken. Er zijn inderdaad momenten waarop het niet meevalt, voor het overige blijven we stug doormodderen en hoop houden. Nog altijd kan alles ten goede keren, voor allebei. Deze week blijft spannend, volgende week ook weer een spannende dag en intussen blijven de vlammetjes koppig licht geven.

Aan het tijdstip zie je alweer dat slapen momenteel niet zo lukt. Daarom kwam ik maar weer een kaarsje opsteken voor Urslau en gezin en Jippox en Gruffalo en amk en al de anderen die hier ook bij het haardvuur aanschuiven. Ik gooi er maar een paar denappels op, omdat die zo gezellig knisperen en lekker ruiken.

Genista, Urslau en Hazeltje

Ik wil even laten weten dat ik toch veel aan jullie moet denken en aan de achtbaan waar jullie in zitten. Ik wil jullie heel veel sterkte wensen met alles!

Raar flakkerkaarsje

Kaarsjes helpen, zoveel is zeker! Maar dingen gaan soms raar. De één om wie we zoveel zorg hadden, heeft een omslag gehad en het gaat echt veel beter (zonder garanties, maar we zijn überhaupt blij). De ander, met wie het juist wat beter ging, blijkt een ernstige complicatie te hebben. Nog altijd gaan de kaarsjes aan voor volledige beterschap. Het kan, het kan... kregen we maar garanties...

Maar weer wat gezelligheid

Genista: en dan nu maar hopen dat de betere beter blijft gaan en dat de betere slechtere weer de betere kant op mag gaan. Wel spannend als je weer zo afhankelijk bent.

We weten er inmiddels helaas maar al te veel vanaf. Leuk is het niet, maar het sterkt een mens wel.

Ik doe maar weer wat dennentakken in de haard. Heerlijk geurende geurkaarsen erbij om ons af te leiden van alles waar we in het dagelijks leven mee te maken hebben.

Jippox, Gruffalo en amk en natuurlijk alle anderen die hier ook bij het haardvuur aanschuiven. Hoe is het met jullie?

gezellig bij het haardvuur, jullie weten zelfs zo'n draadje een fijne sfeer te geven

urslau wat voor onderzoeken krijgt je man, in welke zin vertrouwen ze het niet? wel weer een domper, hopelijk komt hij weer snel (hoog) op de wachtlijst.
Genista wat onverwacht… lijkt me moeilijk, juist het wisselende, onverwachte. hopelijk beter nieuws komende tijd.

wij modderen ook nog steeds door. het gaat zo wisselend met mijn zusje, en dat vind ik het moeilijke, we weten niet wat er de volgende dag gaat gebeuren. zij blijft door gaan, dus wij ook.

ik zet wat kaarsjes er bij op de schoorsteenmantel en gooi nog een dikke blok eikenhout op het vuur, dat blijft mooi lang branden.

ah lekker

Ik ben dol op vuurtjes! Ik gooi er nog wat berkenhout op, dat brandt ook zo lekker. Genoeg warmte voor iedereen hier die dat nodig heeft. En dat zijn er veel.
En ik zet er nog wat extra kaarsen bij voor Urslau, Hazeltje, Gruffalo, Genista, Amk...

Hier gaat het redelijk. Mijn moeder start volgende week met bestralingen, waar ze wel erg tegenop ziet. Verder gaat ze ook hormoontherapie proberen. Als er veel bijwerkingen is het advies om daar dan vooral snel weer mee te stoppen. Even afwachten dus. Verder is ze nogal somber en kan ze eigenlijk over niets anders meer praten. Dat is wel eens moeilijk vind ik.
Mijn zoontje met longontsteking is pas na een tweede antibiotica kuur opgeknapt maar herstelt nu gelukkig goed. Het zal nog wel even duren voor hij weer helemaal de oude is.

Gruffalo: moeilijk als het zo onzeker is. Wat moet het een slopende tijd zijn voor jullie!