Zoon ernstig ziek

nee joh moedermop

Zo werkt dat niet. Dat het een afrekening is voor 'te gelukkig'. Alles is gewoon dom toeval. Of het nu in positieve of negatieve zin is. Een van de mooiste zinnen uit de Nederlandse literatuur vind ik: "alles kan ook altijd zomaar gebeuren"
Want zo is het leven dus.

Hou er vertrouwen in dat het goed komt! Wees er voor elkaar, en wees lief voor elkaar.
Dikke knuffel <<<..>>>>>

Botte pech inderdaad.

En dat maakt het op een rare manier gemakkelijker te accepteren vond ik gek genoeg. Je kunt niemand de schuld geven. Je had het niet kunnen voorkomen. Het is niet anders.
Mijn zoon ( wel een paar jaar jonger dan , een puber toen) had er trouwens destijds een stuk minder stress van dan ik. Nog steeds trouwens. Hij ging er vanuit dat alles goed zou komen. Punt. En onderging alle behandelingen met de insteek dat ze hem er niet onder gingen krijgen. Hoe is het met jouw zoon nu? Is hij erg geschrokken? Zag hij dit aankomen?

Ingrid

Jonge mensen

Dat vind ik altijd zo bijzonder van jonge mensen; ze hebben zo’n overlevingskracht waarbij je als ouder je afvraagt waar ze dat vermogen vandaan halen.
Beterschap, al gaat het herstel in kleine stapjes.

Voor jongelui bestaan stoere baseballpetten. Als schrale maar tijdelijke troost.

Ik hoop dat hij verder lichamelijk een goede conditie heeft wat het herstel mag bevorderen.

Toen onze zoon net ziek was....

Las ik ergens een interview met een moeder van wie de dochter ( een basisschool meiske) vermoord was. Door een of andere volslagen gestoorde vent. In een park ergens, waar ze samen met een vriendje na schooltijd aan het spelen was. Ze had nog een paar kinderen. Ze vertelde dat ze samen met haar man thuis zat, in de dagen na dat drama, en dat ze tegen elkaar zeiden: wat er ook gebeurt, dit gaat ons niet klein krijgen! Het is vreselijk wat er gebeurd is, maar we hebben nog 3 kinderen, we hebben elkaar, en we gaan hier op een goede manier mee dealen. Punt. Een soort belofte aan zichzelf, deden ze. Ik weet nog dat dat toen een enorme indruk op me maakte. Zij waren hun kind kwijt. Op een vreselijke manier, door een gestoorde idioot. Ze vroegen zich vast af of ze het hadden kunnen voorkomen. Als zij dat konden, dan kon ik dat ook. Per slot van rekening: Mijn kind was er nog. Er was geen gestoorde dader waar ik allerlei wraakgevoelens op kon loslaten. Ik hoefde me niet schuldig te voelen over dat dit gebeurd was. Er waren kansen dat het goed zou komen. Als zij dat konden, dat besluit nemen om het aan te kunnen, dan moest ik dat ook kunnen. Een soort van keuze. Besluit. Ik heb dat besluit toen ook echt genomen. Dat ik er voor zou gaan. Dat dit ons sterker zou maken als gezin. Dat het ons niet kapot zou maken. Wat er ook zou gebeuren. Heeft me erg geholpen. Het gevoel dat ik me niet mee hoefde te laten slepen door alles wat er gebeurde. Dat ik ook kon kiezen daar op een bepaalde manier mee om te gaan.

Geen idee of je wat aan mijn gedachtenkronkels hebt. Toen onze zoon ziek was had ik totaal geen behoefte aan verhalen van lotgenoten. Of contacten met ouders in dezelfde situatie. Zoon ook niet trouwens. We hadden genoeg aan onszelf. Negeer dus gerust wat ik geschreven heb. Of leg het naast je neer. Iedereen is anders....wat voor mij werkt(e) hoeft niet perse voor jou te werken.

Liefs,
Ingrid

Sterkte

Geen wijze woorden, geen idee wat ik je kan zeggen. Ik wens jou, je zoon, je gezin heel veel kracht. En dat je nog maar heel vaak door zijn haar mag kroelen.

Liefs, Juline

Sterkte

Wat ons hielp is op dagen dat zoon op zijn best was letterlijk afstand nemen, door een avondje of een dagje weg te gaan.
Ook spraken we af met vrienden als hij in het ziekenhuis lag.
Als er vrienden op bezoek komen, gaan wij weg, hij heeft ondanks dat hij ziek is recht op privacy.
Verder wat er over baseballt petjes wordt gezegd. Vanuit het ziekenhuis wordt je zoon vast begeleid bij het kaal worden. Onze zoon heeft op hun aanraden, eerst zijn haar en baard kort laten knippen, en tegen de tijd dat alles uitviel, is hij kaal geschoren; dit kan bij de ziekenhuis kapper. In het begin droeg zoon ook door hen geleverde chemomutsjes, super zachte mutsjes om zoveel mogelijk wondjes op zijn hoofd te voorkomen,
Bedenk dat jij alles voor de eerste keer mee maakt, maar in het ziekenhuis hebben ze ervaring, en weten ze veel.
Verder gaat er zoveel mogelijk een van ons mee, maar niet allebei. Ten eerste is zoon geen klein kind, en dan houd je het beter vol.
Met bloedprikken en bloedtransfusie zijn wij een taxibedrijf. We zetten hem af en pikken hem weer op, zoon vind het geen enkel probleem om naar zulk soort afspraken alleen te gaan. Wij hebben het geluk, dat wij net niet naast het ziekenhuis wonen, maar wel zo dicht bij, dat zoon op goede dagen op zijn fiets voor bloedprikken gaat. Dit wil hij zelf.
Realiseer je dat ondanks dat je zoon ziek is, hij niet opeens een klein kind is, en neem geen beslissingen voor hem.
Er komt veel op je af, maar gek genoeg went het op een bepaalde manier ook.

Dat is heel wat !!

Je mag hopen op licht aan het eind van de tunnel, maar de zware tijd ingaan, brrr. Heel veel sterkte en moed gewenst voor jullie allemaal. Iedereen lijdt eronder vanuit zijn/haar unieke positie. Ik wens jullie liefde en verbondenheid met elkaar in deze onwerkelijke tijd!!

Sterkte

Ik kan me voorstellen dat zo’n behandeltraject houvast geeft, maar tegelijk weet je natuurlijk helemaal niet wat de impact op je zoon en jullie gezin zal zijn.
Ik denk aan jullie.

Sterkte Moedermop

Relatief goed nieuws onder slechte omstandigheden. Heel veel sterkte voor jullie allemaal.

Ook van mij...

Heel veel sterkte. Een zwaar behandeltraject met veel zorgen.

nieuws

Dit is toch eigenlijk wel een beetje het best mogelijke slechte nieuws, toch? Heel veel sterkte de komende tijd voor jou, je zoon en de rest van het gezin. Niet gemakkelijk allemaal. Gelukkig kijkt tegenwoordig niemand raar op van een jongeman die petjes draagt, zeker als hij het al deed en groeit haar best snel.
Ik heb mij dat destijds ook afgevraagd, of we misschien dit verdiend hadden omdat het meestal allemaal prima ging (op wat gebroken armen, gaten in hoofd, herenschuddingen, hechtingen in kin etc na). Maar toen dacht ik zo is het leven. Ik ben toen in een soort overlevingsmodus gegaan, heb alles zeer nuchter ondergaan, bijna emotieloos (door het emotieloos te vertellen leek het een beetje alsof ik het verhaal van een ander vertelde, niet dat van ons), waardoor anderen dachten dat het meeviel, ook al heeft zoon 2 x op de intensive care en ook nog een tijd op medium care gelegen. Ook had ik vaak het gevoel dat ik anderen moest geruststellen, met name mijn moeder en mijn demente vader, waardoor er ook niet zoveel plaats was voor mijn emotie. Maar dat is een beetje mijn leven, mijn moeder geruststellen ipv zij mij. Eigenlijk heb ik nu pas sinds een half jaar dat alles emotioneel neerdaalt. En met jouw verhaal komt alles emotioneel weer terug. Ik ben daarom zeer terughoudend met reageren. Maar dat betekent niet dat ik niet aan je denk of meelees.

sterkte Moedermop

Het is behandelbaar, er kan nu iets worden gedaan, gelukkig.. Nu meezwemmen in een stroom waarvan je niet weet waar die uit komt. Heel veel sterkte voor jullie allemaal!

Sterkte

Jeetje MoederMop. Dat is heftig nieuws. Je kind en kanker is een combinatie die je je nooit had willen voorstellen.
Een kennis met kanker die net gehoord had dat ze heel veel behandelingen heb ik toen gefeliciteerd. Mijn moeder kreeg 2 of 3 bestralingen toen, alleen ter verlichting van de symptomen. Dus als je veel behandelingen krijgt heb je tenminste een kans en ben je niet meteen terminaal zoals mijn moeder dat was.
Dus ja, gefeliciteerd is wat cru maar in deze omstandigheden is het natuurlijk wel goed nieuws.
Heel veel sterkte.

Zoiets had ik ook..

. .. hoe cru ook, het is bijna 'gefeliciteerd'.. het is behandelbaar met een grote kans op een goede afloop! Ik schreef al dat ik zoiets van dichtbij heb meegemaakt en dat verhaal had helaas geen happy end. Ik ben heel blij voor jullie dat jullie verhaal er waarschijnlijk wel goed uit gaat zien!
Dat neemt niet weg dat de weg zwaar en moeilijk zal zijn en veel twijfel en angst zal kennen. Ik wens jullie veel lichtpuntjes om aan vast te houden in deze zo donkere dagen en een stralend licht aan het einde van de tunnel.

Mijn broer ook

Lieve Moedermop,

Ik wil jullie heel veel sterkte wensen de komende tijd.

Misschien wacht je niet op ervaringsverhalen... Maar in 2011 kreeg mijn broer dezelfde diagnose en ook die 6 chemo's met dezelfde tijd ertussen. Hij is weliswaar een stuk ouder dan jouw zoon, maar ik wil je toch laten weten dat hij het chemotraject heel goed is doorgekomen en met relatief weinig klachten. En hij is nu nog steeds schoon.

Ik wens je zoon dezelfde positieve uitkomst toe!

Wie vertellen

De ouders uit het verhaal waar ik het over had waren heel erg anti sociale media. Sowieso wilden ze hun verdriet en zorgen dicht bij zich houden en alleen delen in heel beperkte kring. De jongen in kwestie was al snel zo ziek dat hij zelf niet meer vrijuit kon delen. Achteraf hebben de ouders er wat spijt van dat ze zo gesloten zijn geweest; het bleek dat het verhaal (zeker in hun dorpsgemeenschap) toch wel rond ging en werden ze toch wel aangesproken. En al dat medeleven voelde toch wel heel fijn.
Moraal van dit verhaal; wees niet te gesloten en laat je zorgen zien. Als je niet anti social media bent, dan is dat natuurlijk een mooi medium om de voortgang te delen met jullie vrienden/bekenden. Denk aan bv Facebook. Je bepaalt zelf wat je kwijt wilt en hoeft niet telkens hetzelfde verhaal te vertellen.
Wat wil zoon zelf? Om zijn vrienden e.d. op de hoogte te houden?

terughoudend zijn

Ik zou zeggen wees vooral voorzichtig met het delen van informatie, vooral aan half bekenden.
Vraag aan je zoon welke categorie mensen je het wel of niet mag vertellen; het is zijn ziekte.
Wij merkten dat onze zoon het heel onprettig vond om door vreemden over zijn ziekte te worden aangesproken. Met name als er momenten zijn waarop het niet zo goed gaat.
Daarnaast gaan mensen op de ziekte van jouw zoon googelen, en komen met vragen waar ze echt niets mee te maken hebben.
Wij hebben maanden gehad met alleen slecht nieuws dat wil je niet met iedereen delen.
Als wij vaag bekenden tegen komen zeggen wij altijd het gaat zijn gangetje.
Aan echte vrienden hebben wij het natuurlijk wel verteld.

dubbel gevoel over het delen van informatie met anderen

Moeder Mop, allereerst "fijn" dat het iets is dat goed behandelbaar is. Dan nog is het traject waar je zoon met jullie doorheen moet niet prettig maar er is gelukkig zicht op een goede afloop.

Ik heb steeds meegelezen in dit topic en nu het gaat over hoeveel je deelt met anderen wil ik mijn ervaring toch wel delen.
Begin dit jaar was onze 13 jarige puber ernstig ziek, een acute ontsteking die hem zijn leven had kunnen kosten. Gelukkig is hij er bovenop gekomen maar heeft nu wel niet aangeboren hersenletsel waar hij en wij mee moeten leren leven.

In de acute ziekenhuis fase waren alleen familieleden op de hoogte en de sportclub, omdat hij niet mee kon doen aan een aantal geplande wedstrijden. Via allerlei kanalen is het feit dat zoon ernstig ziek was toch gaan "lekken" waardoor er verhalen door het dorp gingen die bij zijn voormalig klasgenoten van de basisschool best voor angst zorgden. Ouders van die kinderen spraken mij dan aan om te weten te komen wat er gaande was. Sommigen belangstellend, vonden het naar voor mijn zoon en voor ons. Wensten ons sterkte en boden hulp aan als we dat nodig zouden hebben. Hadden na een gesprekje voldoende informatie om hun kind gerust te stellen en vroegen daarna niet meer informatie. Dat soort dingen voelden prettig.
Helaas waren er ook mensen die de gekregen informatie toch verder verspreidden ondanks mijn verzoek om het niet te doen. Toen werd ik ook aangesproken door mensen die er helemaal niks mee nodig hadden om het te weten en stond ik tijdens de boodschappen toch informatie te delen wat ik eigenlijk liever niet deed.

Wat ik wel verrassend vond om te ervaren was het feit dat mensen die dichtbij ons stonden allemaal riepen: Als ik wat voor je kan doen moet je het zeggen en als we dan hun hulp inriepen was het moeilijk, omdat ze al dit, dit, dat en zus en zo moesten. Wat overigens niet wil zeggen dat niemand wat gedaan heeft hoor, het waren helaas steeds dezelfden die er mee belast werden.
We hadden meer aan mensen die wat verder van ons af stonden, lieve kaartjes van de tandartsenpraktijk waar we een afspraak hadden gemist zonder iets te laten weten. Geen rekening voor een no show maar een lieve kaart is dan precies wat je nodig hebt. Ook de dames van mijn hobbynetwerk, die ik ongeveer 10 keer per jaar zie, hebben meer steun en praktische hulp gegeven dan ik vooraf had kunnen bedenken toen ik mij afmeldde voor een bijeenkomst.

Medisch noodzakelijk vervoer

https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/zorgverzekering/vraag-en-antwoord/is-ziekenvervoer-opgenomen-in-het-basispakket-van-de-zorgverzekering

Bel je zorgverzekeraar wat de bureaucratie er omheen behelst. Briefje van de dokter kan genoeg zijn.

MoederMop

Ik heb nog niet eerder gereageerd, maar wil jullie natuurlijk ook heel veel sterkte wensen.

Ik heb wel een praktische tip die ik met je wil delen, namelijk het organiseren van een 'pool' auto's met chauffeurs/begeleiders. Ik heb in twee gevallen van redelijk nabij meegemaakt dat dat heel prettig is voor iedereen. Vraag in je ruime omgeving (familie, vrienden, kennissen, buren, collega's, klasgenoten, medesporters) mensen om af en toe te rijden. En dan natuurlijk alleen mensen die je zoon prettig in de omgang vindt.

Het heeft verschillende voordelen. Ten eerste inderdaad dat hij niet met het OV hoeft. Maar het is als je zulke ingrijpende behandelingen moet ondergaan toch ook wel fijn om iemand bij je te hebben die tot steun kan zijn. Voor het afleidende grapje of voor de schouder om even op uit te huilen. Het kan ook fijn zijn voor jullie én voor je zoon dat hij daarvoor niet steeds op jullie hoeft te leunen. En als je een paar mensen kunt vinden, is voor ieder op zich de belasting ook niet heel zwaar.

Sterkte in de komende zware tijd. Hopelijk loopt het allemaal goed af.