U bevindt zich op het algemene (landelijke) CJG-forum.
Ziekte van sjögren?
Maandag kan ik terecht bij de internist vanwege:
Te hoge witte bloedcellen
Te veel eosinofielen
Alsof er zandkorrels in mijn ogen zitten
Zere tong
Extreme vermoeidheid
Op allerlei plekken spierpijnen
Mijn neef is arts en die opperde de ziekte van sjogren. Nu vroeg ik me af of hier mensen zijn die daarmee bekend zijn en of een dergelijke diagnose snel gesteld wordt. Met andere woorden moet ik me, als dit het is, instellen op maanden zoeken of is dat met een paar weken gevonden of uitgesloten?
In de molen....
Tsja, Gonzo, nu zit je echt in de molen. Wel fijn dat je volgende week weer voor onderzoeken kunt, er zit wel enige vaart in.
Maar al met al is het een heel traject, en lijkt de uitkomst ook nog een chronische kwaal te worden. Daar zit je natuurlijk helemaal niet op te wachten! Hopelijk kun je daar nog aan ontsnappen
Wel handig dat je voor Valencia naar die oogarts kan. die kan misschien druppels voorschrijven, en advies geven wat je in Valencia moet doen om zo min mogelijk last te hebben van de zon.
En inderdaad: hopla, jezelf maar verwennen. In de weken dat ik thuis zat met die voet heb ik best wat geld bespaard. Dat jaag ik er nu ook doorheen met kapper, schoonheidsspecialiste, pedicure (nog nooit geweest!) en sauna.
veel sterkte met alles!
Dihanne
Haha dihanne
Dat vind ik wel de juiste spirit: het bespaarde geld besteden aan heerlijke verwennerij!
En ja, een hele molen. Vorig jaar molen dochter, nu ikzelf. Vind het wel lastig. Zeker de gedachte dat het chronisch is. We hebben al zoveel moeten aanpassen en nu komt er wellicht nog wat bij. Maar goed, eerst maar eens afwachten. En zoals altijd, we vinden wel weer oplossingen. Het is zoals het is. Zou het universum me dat proberen te leren? ;-)
Fijn dat het beter met je voet gaat!!
Groetjes,
Gonzo
Sjogren en autoimmuun
Ik heb Sjogren in combinatie met Systemische sclerose (sclerodermie)
Ook altijd droge ogen, droge mond, droge vagina, moe, pijn in de spieraanhechtingen en altijd koud!!
Heb je ook last van witte vingers bij kou en emoties?? Dat kan wijzen op Raynaud, wat ook vaak samengaat met autoimmuun ziektes.
Het is fijn voor je dat je nu goed onderzocht wordt. Bij mij is jarenlang gezocht naar wat ik precies mankeerde. Uiteindelijk ontdekten ze in het Radboud te Nijmegen wat me mankeerde.
Ik heb de ziekte w.s. al meer dan twintig jaar, alleen is er nooit een arts op dat idee gekomen.
Ik hoop voor je op een goede uitslag, en dat het allemaal meevalt!
Sterkte met wachten,
A.
Mag ik wat vragen a?
Dank je wel A., ik hoop ook dat het meevalt.
En die witte vingers, die heb ik ook en ik heb altijd koude handen. Sowieso heb ik het koud. De verwatming staat op 23, ik in een trui én fleece, man en kind in shirt en dan lukt het allemaal.
Maar wat ik niet lees is dat je last hebt van vermoeidheid. Mocht je daar wel last van hebben zou ik dolgraag willen weten wat jij eraan doet om je energie wat op te peppen?
En nog een vraag? Hebben ze bij jou jarenlang gezocht omdat ze in de verkeerde richting zochten of als ze het in de juiste richting zoeken duurt het nog lang?
Groetjes,
Gonzo
Ja, ik ben ook wel benieuwd
Bij mij wordt er nu ook gezocht in de richting van een bindweefsel ziekte. Ik herken ook wel dingen in deze aandoeningen (vooral spierzwakte, pijn, raynauds, huidproblemen, moe in het kwadraat) maar hoe komt het dat het bij zo lang duurde voordat iemand wist wat er was. Was het niet duidelijk in je bloed aanwezig. Ik geloof dat dat nl vaak wel een probleem is.
Gonzo en fianna
Ik heb m'n berichtje er nog op nagelezen, maar moe staat ook in het rijtje. Ik ben eigenlijk altijd moe, al sinds m'n puberteit....het hoort gewoon bij mij.
Er is altijd in de verkeerde richting gezocht. Koude handen? Dat gaat wel over als je in de overgang bent geweest.
Brandend maagzuur? Waarschijnlijk een keer te hard van het paard gevallen en nu een breuk in het middenrif. (In werkelijkheid is m'n slokdarm helemaal verbindweefseld)
Niet zwanger worden? We gaan wel met allerlei technieken aan de slag, maar naar een oorzaak werd niet gezocht.
Uiteindelijk was er een oplettende internist in het Radboud, die me doorstuurde naar een reumatoloog.
En die kwam er achter dmv een bloedonderzoek in combinatie met mijn ziekteverleden.
Raynaud heb ik al vanaf mijn dertiende en m'n slokdarm doet al jaren pijn. Je wilt niet weten hoeveel Rennies ik gegeten heb!!
Nu heb ik vooral veel last van pijnlijke spieraanhechtingen. Vooral de schouders zijn killing.
Voor m'n slokdarm heb ik een hoge dosis zuurremmers en maagontledigers.
Voor de pijn mag ik paracetamol, maar daar wil ik niet structureel aan beginnen, zolang ik nog met leefregels de pijn kan handelen. NSAID's mag ik niet gebruiken, want daar gaat m'n bloeddruk van omhoog. En dan loop je weer risico op een niercrise.
Geen leuk verhaal dus. De keerzijde is echter dat ik gelukkig nog steeds kan werken, drie gezonde kinderen heb gekregen en dat ik nog iedere dag geniet van het leven.
Mijn energiepeil is soms erg laag, en dan pas ik m'n activiteiten aan. Ik heb een lieve hulp, die één keer in de week de grote poets komt doen.
Ik heb m'n vrienden een tijd terug via een mail uit de doeken gedaan wat me mankeert en waar m'n prioriteiten liggen. Ze hebben hier allemaal heel positief en begrijpend op gereageerd.
Tja, en zo hobbelen we maar door. Leven met een chronische ziekte valt niet mee, maar ik troost me met de gedachte dat ik niet de enige ben en dat er mensen zijn die veel meer pijn en ongemak hebben dan ik.
Ik hoop voor jullie dat het meevalt en dat de diagnose gunstig is.
Groetjes, A.
Goh, wat een verhaal zeg. Valt allemaal niet mee! Weet je de diagnose al lang?
Fijn dat je vrienden goed hebben gereageerd. Hopelijk heb je wat steun aan hen.
Tjee, inderdaad, wat een verhaal. Ik hoop nog steeds stiekem dat ze iets simpels vinden. Ik weet niet of ik het kan leren, doseren van energie. Ik merk dat ik de afgelopen week vooral boos ben op mijn lijf en dat ik die vermoeidheid nooit kan accepteren... En dan spreek ik mezelf weer vermanend toe dat ik eerst de uitslag moet afwachten. Wat is dat wachten toch vervelend...
Sjögren
Beste allemaal,
Voor meer informatie kun je ook eens naar www.levenmetsjogren.nl gaan.
Sterkte!