U bevindt zich op het algemene (landelijke) CJG-forum.
Wachtlijsten voor orgaandonatie
Wie van jullie heeft van dichtbij ook met de wachtlijst te maken en wat zijn jullie ervaringen?
Mijn ervaring: frustratie en niet weten waar je aan toe bent.
Artsen vinden dit een beter systeem tov het oudere systeem. Nu hoeven ze niet te slechte mensen of te goede mensen te transplanteren.
Naar buiten
Als je man naar buiten kan, zou ik dat zeker doen. Even uit die sfeer. Fijne zondag.
Urslau
Iedere dag hoop ik op positief transplantatienieuws van jullie. Wat wordt er veel gevraagd van zijn en jullie uithoudingsvermogen! Sterkte gewenst, een kaarsje voor jullie om het uit te kunnen houden.
Ook sterkte voor jou, Hazeltje. Al een paar dagen is het stil aan jouw kant. Ik hoop dat dat betekent dat je aan het herstellen bent van een welgeslaagde transplantatie!
Aagje
ben er nog
Helaas Aagje, ook hier nog niks! Dat 'hollen of stilstaan' waar de prof het over had komt langzamerhand aardig mijn neus uit, maar ja, wat doe je eraan?
Ik had gewoon weinig te melden!
Overigens, als het echt zover is zal ik proberen hier nog een berichtje te plaatsen (laptop gaat mee) en in de dagen daarna houdt een lieve vriendin jullie op de hoogte.
Pfff Urslau, gelukkig weer een sisser. Hopelijk kunnen jullie van een fijne dag buiten genieten!
Genista hoe gaat het met jouw ouders?
bloed
Urslau naast de orgaandonoren zie je maar weer dat bloeddonoren ook zoooo belangrijk zijn!
En dat is ook echt niet meer dan een prikkie, dat zou iedereen moeten doen die het mag geven!
Hazeltje
Jammer voor je. Het zou zo mooi zijn als je uit deze wachtstand kunt komen.
Succes!
Aagje
lieve meelevers
Dank jullie wel voor de veelvuldige berichtjes, het is belangrijk om dit draadje gaande te houden en het geeft morele steun!
Knuffel voor jullie allemaal.
Geerke
inderdaad zijn deze mensen belangrijk. Ik ben het zelf ook jarenlang geweest. Uiteindelijk helaas continue te laag Hb en mocht ik niet meer.
Wachten is inderdaad niet leuk. In de maanden juli en augustus is het meestal al rustiger, maar had niet de hoop dat het ook voor ons zou gaan gelden. Hoop maar dat er nog een beetje verloop in gaat komen.
Hazeltje. Ik snap het helemaal.
Nog steeds goed
Het gaat nog steeds goed hier. Hazeltje: vandaag hoorden we dat de controle nog maar eens per 2 weken hoeft. Tot nu toe was het om de dag, dan twee keer per week en toen 1 keer per week. Het om de dag was omdat hij eigenlijk te vroeg uit het ziekenhuis mocht. Normaliter mag je niet eerder weg voordat alles goed werkt.
Spannend allemaal weer. Ik vind het toch verbazingwekkend dat ook al sta je bovenaan op de wachtlijst je toch lang moet wachten.
Ik hoop dat er snel goede berichten komen.
Hazeltje
Bijzonder, hè, dat een groep mensen die elkaar in het echt zo voorbij zou lopen, toch zoveel voor elkaar kan betekenen.:-)
ja, zeker
Wat dat betreft heb ik hier al meer zien gebeuren Kaaskopje 
. Ik ben er blij mee!
Fijn Anne M dat jullie al minder vaak op controle hoeven nu.
Tja en bovenaan of niet, het hangt er maar vanaf wanneer de juiste persoon overlijdt... dat valt niet te plannen en kan net zo goed nog een uur als nog 5 maanden duren. Het is niet anders.
Ik blijf kijken en hopen!
Weer even een blik hier om te kijken hoe het met jullie gaat, veel sterkte en hopelijk kunnen jullie toch een klein beetje van de vakantie genieten..
bericht van hier
Anne M: fijn dat het zo goed blijft gaan. Was hier de eerste transplantatie ook. Twee keer per week; daarna 1 keer; om de week enz.. Afhankelijk van hoe het gaat mag je langer wegblijven of niet.
Zoals mijn man zegt: het begint hier echt saai te worden (eten hetzelfde, zelfde uitzicht, zelfde artsen). En gekke is dat het nu even rustig blijft met zijn bloedingen (meteen afkloppen). Vandaag heeft hij wel een waarschuwing gehad. Alle waarden beginnen weer wat op te lopen en hij moet nu wel meer gaan drinken, anders moet hij weer aan infuus. Aan dat laatste heeft hij inmiddels een hekel gekregen. Het belemmert hem om zich even af te koppelen en naar buiten te gaan zonder infuuspaal.
sterkte weer
... met al dat wachten en hopen!
Even kijken
of er nog nieuws is,,,,
Veel sterkte met het warme weer!
Sluit me aan
Elke dag hoop ik weer te lezen dat er vorderingen zijn. Laat staan hoe jullie erin staan. Gelukkig is de ergste hitte weer even over, althans in Noord Holland. Voor een gezond Nederlands mens zijn die hoge tropische temperaturen al afzien.
nog niks
Urslau hoe is het met je man?
En Genista, nog nieuws van je ouders?
Tja, vakantie is het dus niet echt eigenlijk, we kunnen niet even een dagje weg ofzo. Gelukkig zijn er wel mensen die onze kinderen af en toe een keer meenemen voor een uitje.
En die warmte is inderdaad niet bevorderlijk voor mijn energielevel zeg. Ik hang als een verkreukelde krant op de bank en doe verder niet veel. Vanmorgen rommelde het even maar het onweer zet nog niet door en alles is plakkerig van de warmte. Ik hoop dat het vanavond wat afkoelt want slapen lukt ook niet erg nu.
We wachten maar weer verder.
Dank voor de steun en hou je taai waar nodig...!
warm... :-(
Wat je zegt, Hazeltje, je gaat gewoon drie versnellingen lager door die plakhitte. Met mijn ouders gaat het, mede door die warmte, ook niet zo lekker. Tussentijdse ziekenhuisbezoeken en wat algeheel lamlendig voelen zijn dan het resultaat, maar er gaat ook nog wat meer niet helemaal lekker. Gelukkig is er nog geen sprake van crisissituaties ofzo, maar het gaat momenteel met allebei niet zo lekker als we zouden willen. Het zou lekker zijn als het vannacht eens flink afkoelde ofzo...
AnneM, ik heb nog niet eens echt gereageerd op de vooruitgang van je man, zie ik. Maar ik ben echt blij te lezen dat de nier het oppakt. Het kan natuurlijk nog een hele tijd duren voordat je echt boven jan bent, maar dit is gewoon hoopgevend. Zet 'm op met z'n beiden!
Urslau, morgen een aanbod... ik duim er ook vandaag weer voor.
Hazeltje, ook voor jou duim ik, dat er morgen een telefoontje van het ziekenhuis is.
Wij gaan verder ook niet op vakantie, maar Urslau, ik hoop dat jij en de kinders toch een soort vakantiegevoel kunnen vinden. En dat het ook fijn is om zoveel dichter bij het ziekenhuis te bivakkeren.
urslau
Hoe is het nu?
die hitte...
wat zal het fijn zijn als die vochtige hitte weg is, en het 'gewoon' lekker zomerweer is….maar vooral dat er goed nieuws van jullie kant komt. Sterkte allemaal, Urslau, genista, hazeltje en Anne. Ik blijf langskomen om te kijken of er goed nieuws is!
hier even dichtbij papa
Vandaag zijn we voor een weekje naar Rotterdam gegaan. Hoeven we niet zo veel te doen en kunnen toch leuke dingen doen. Morgen naar Blijdorp en woensdag naar Drievliet. Dus eigenlijk hoop ik dat er de komende twee dagen niet een aanbod komt 
.
Ik moet het nu allemaal via mobiel doen dus niet echt uitgebreid verslag.
Met papa gaat het redelijk. Zaterdag had hij toestemming om naar zomer carnaval te gaan. Was wel erg vermoeiend, maar wel leuk. Nu veel last van jeuk en vocht dat via stoma weg gaat. Er is ook een longfoto ter controle. We wachten wel af.
wat een rust hier
Bij ons is ook weinig te melden. Infuus loopt nog. Morgen bloed prikken en aan de hand daarvan moet hij of aan infuus blijven of mag het infuus er af.
Als het lukt wil hij graag een keer weer met ons iets doen, maar is volledig afhankelijk hoe hij zich dan voelt. De laatste nachten veel last van niet te stillen jeuk en als er iets open gaat blijft het maar bloeden. Lang leve de soms vervelende schommelingen in zijn bloed. Nu zijn ook zijn stollingswaarden niet goed.
Al met al wordt het tijd voor een ander bed op een hogere afdeling met liefst een goede afloop. We houden stug vol. Pittig is het wel. Als hij de foto's van wat wij die dag hebben gedaan ziet, zie je hem altijd kijken van kon ik maar mee.
vandaag
Ritje Rotterdam gedaan, gesprekje met de prof (wat is dat toch een aardige man) en met bloedprikformulieren weer weg. Prikken laat ik op de dialyse wel doen, dan zitten er toch al naalden in mijn arm en ze zeggen daar altijd: spaar je vaten zoveel mogelijk...
Nog even een sapje (ik) en een soepje (man) in het restaurant en toen naar huis.
Rond 4 uur reden we in de buurt van Dordrecht, we zijn daar even gestopt op een parkeerplaatsje langs de weg voor de minuut stilte. Het stond daar al bomvol auto's en we zijn maar gewoon aangesloten.
Dat deed me al wat, en later de beelden op tv nog veel meer. Wat een afschuwelijke ramp is dit.
Het zorgt er wel voor dat je je zegeningen weer eens even telt.
Urslau
Oef, jeuk is verschrikkelijk :(
Het wordt inderdaad hoog tijd voor dat andere bed!
Kon ik maar mee...
Wat kan ik me dat goed voorstellen.
En Hazeltje, apart is dat eigenlijk hè, hoe je uit het verdriet van anderen toch weer kracht kunt putten voor jezelf. Je eigen situatie is ook niet 'fijn', maar je bent er nog! Maar... relativeer niet teveel. Jouw verdriet, teleurstelling, boosheid e.d. mag er ook gewoon zijn.
Kaaskopje...
Daar heb je gelijk in, teveel relativeren is niet goed.
Overigens, 'kracht putten uit' is te sterk uitgedrukt hoor, ik realiseerde me alleen wel heel erg: wij hebben elkaar nog!