U bevindt zich op het algemene (landelijke) CJG-forum.
)
Poeh
Dat klinkt allemaal wel pittig, Urslau. Inderdaad alle ballen in de lucht houden.
Dat je nog tijd vind om te werken, ongelooflijk. Petje af, hoor!
Liefs, Juline.
Iedereen
Ik lees wel dagelijks, maar kom maar zelde tot reageren. Urslau, ik merk dat ik heel vaak kijk of je iets hebt geschreven, en dat het dan toch alsjeblieft goed nieuws is. Een paar extra handjes voor al die ballen zouden bij jou wel onder de kerstboom mogen. Ik duim stug door dat het bij Ursman morgen zomaar ineens onverklaarbaar volledig ten goede keert. Ik wens het jullie zo heel erg.
Hazeltje, jou wens ik natuurlijk ook vooral vooruitgang. En dat met het afbouwen van die pred ook de diabetes voorbij is, natuurlijk. Er ligt nog steeds genoeg op je bordje zonder dat.
Juline, jullie gaan toch morgen (of zelfs al vandaag, zie ik) naar de kinderarts? Ook naar jullie gaan mijn gedachten uit.
En wij zijn voorlopig al gelukkig met het vooruitzicht dat we met het hele gezin een hele middag kunnen kerstvieren bij mijn ouders. En als we meehelpen met koken, kunnen we er zelfs nog eten. Daarna is de energie vast helemaal op, maar eelijk gezegd had ik hier een paar weken geleden niet eens voorzichtig op gehoopt. Blij dus.
Genista en hier..
dat jullie bij elkaar kunnen zijn is zeker een goed vooruitzicht.
Wat zal iedereen er van opknappen (denk ik maar zo). Hier heb ik althans wel dat idee (zeker aan de kant van mijn mans familie).
Wij zijn ook van alles wezen plannen in de kerstvakantie. We kunnen altijd nog thuis blijven 
Als het een beetje meezit is de eerste week al vrij snel volgepland met verjaardagen en zo. Als het lukt wil ik ook nog met de kinderen naar het circus gaan. Zijn ze dol op;-)
Verder waren ze vandaag weer bijna vergeten dat ze weer langs mochten komen (gisteren lukte niet vanwege zieken). Gaat goed zou ik zo zeggen.
Wrs horen we morgen de uitslag ervan. Afwachten dus. We hopen dat het verder is verbeterd ondanks een dip gisteren en vannacht. Met een hoop loperamide heeft man het weer onder controle gekregen.
Kinderen lijken ook gestabiliseerd te zijn. Morgen gaat de oudste weer naar school en kijken of de jongste zich voldoende weet op te peppen om vrijdag naar school te gaan (die hebben dan kerstontbijt en leuke dingen).
Juline: hoe zijn jullie bij de kinderarts gevaren? Nog aardige arts? Er zal vast aanvullend onderzoek nodig zijn, maar als je zelf rustig blijft, blijft een kind ook vaak rustig. (sprak ik uit ervaring)
Hazeltje: welke arts hebben jullie morgen? Meen mij te herinneren dat je morgen mocht?
Tonny: hoe heeft jouw schoonzus alle onderzoeken ervaren (behalve dan dat ze murw was van alle onderzoeken)? Onze ervaring was dat na de onderzoeken de onzekerheid of alles goed genoeg is ook voor een spannende tijd zorgde. Speelt zoiets ook bij haar?
Kinderziekenhuis
Vanmiddag zijn we naar het kinderziekenhuis geweest. Er gaat weer het een en ander onderzocht worden. Ten eerste ontlasting, ik weet alleen niet meer wat ze gaan onderzoeken.
Ten tweede bloed, ze willen kijken of er sprake is van een glutenintolerantie.
Ten derde wordt er gekeken of de maag snel genoeg het voedsel verteert. Daarvoor worden we binnenkort uitgenodigd en moet dochter wat eten en vervolgens elk half uur in een buisje ademen. In de adem worden dan elke keer stoffen gemeten die aangeven hoe snel het voedsel door de maag gaat.
Daarna volgt er een terugkoppeling van de arts.
Dochter was in het begin heel zenuwachtig, we wisten ook niet precies wat er zou gaan gebeuren. Daarna was ze blij dat er weer actie ondernomen was, dat er weer mogelijkheden zijn waar naar gekeken kan worden.
Nu nog een paar dagen naar school/werken en dan zijn we met z'n vieren twee weken vrij. Wat een luxe!
Urslau hoe is het daar?
Hazeltje nog steeds een stijgende lijn?
Genista, wat een goed vooruitzicht, Kerstmis vieren met z'n allen!
Juline dat zijn zeker spannende dingen. Goed dat er eens grondig gekeken wordt. Wanneer hoor je de uitslagen? Ik hoop voor jullie dat er iets uit komt waar je wat mee kunt.
Urslau, goed om te lezen dat de zaken weer onder controle lijken te zijn momenteel. Wat suf dat ze jullie weer bijna vergeten waren zeg...
Jij bent wel kampioen ballen-in-de-lucht-houden hier!
Wel fijn als je kinderen de leuke dingen kunnen meedoen op school. Gaat dat lukken morgen?
Genista wat een heerlijk vooruitzicht, die kerstmiddag samen met je ouders. Daarna een paar dagen bijkomen natuurlijk maar ik denk zo dat dat er wel tegen op weegt 
Wij hadden vandaag (goed geheugen Urslau ) geen arts maar transplantatieverpleegkundige C. Weinig nieuws, het gaat gewoon goed. Verder nog afspraken bij nierarts en diabetesvpk.
Van die laatste hoef ik nog maar 2x per dag bloedsuikers te controleren, op de andere tijden is de glucosewaarden al meer dan 5 weken uitstekend dus daarmee kan ik wel stoppen. Hoera, want dat geprik wil maar niet mijn hobby worden. Heerlijk mens trouwens, dat gedoe tussen de 2 afdelingen waar ik onder val kwam nog even ter sprake en zij snapt het volkomen en maakte er nog een goeie grap over ook.
De nefroloog was ook tevreden en gaf me er een nieuw pilletje bij, een cholesterolverlager. Niet dat die te hoog is maar dat willen ze voor alle niergetransplanteerden blijkbaar. Kom er dus ook niet meer vanaf. Bijwerkingen o.a. buikpijn en misselijkheid, joepie, hopelijk krijg ik daar geen last van. En eventueel overmatig veel spierpijn, in dat geval kan er nog een ander middel geprobeerd worden. Nouja, we zullen het zien.
Prednison ook weer ietsje omlaag.
En dan in het nieuwe jaar pas terug . Dat is een goed teken. En daarna om de 3 weken geloof ik.
Gisteren ben ik bij de fysio geweest, die liet me een 6 minuten looptest doen (in dat gebouw zitten ook allerlei kantoortjes, best hilarisch want de mensen die daar werken zagen me dus samen met hem tientallen keren op en neer wandelen ), vroeg me helemaal uit en gaat een plannetje maken.
Die looptest ging volgens mij nog best goed, ik kwam tot 467 meter. Had ik dat buiten gedaan dan was ik alweer bijna thuis geweest :)
Morgen moet ik eraan geloven, dat wordt o.a. fietsen. Ben benieuwd.
Ik moest maar een extra shirt meenemen voor het geval het eerste bezweet raakte (hij wil niet dat ik buiten een 'kouwe klets' pak zei hij), zal me benieuwen wat ie allemaal van plan is 
Vandaag verder nog naar de kerstviering op de school van de jongste 2 geweest. Allemaal optredens per klas, erg leuk. De klas van jongste deed o.a. een kerstliedje waarbij de hele klas meespeelde op een kazoo (google maar eens), zo grappig.
Drukke dag dus alles bij elkaar. Morgen nog een halve dag school voor de hele bups en dan vakantie. HOERA.
Schoonzus heeft groen licht!
Prachtig nieuws!!
En nu begint het wachten. Heel spannend!
Tonny
Wauw wat een goed nieuws. Nu maar hopen dat ze de tijd redelijk door mag komen en een transplantatie goed door mag komen. Beiden gaat helaas niet vanzelf.
Oh Tonny
... bij jullie dus ook spannende tijden. Een beetje afleiding zal haar misschien goed doen tijdens al dat wachten.
wensen
Ik wens jullie allemaal hele fijne rustige feestdagen en een fantastisch gezond en gelukkig 2015!
Dendy
Tonny
Heel veel sterkte en gewenst voor je schoonzus. Hopelijk gaat het ook haar nieuwe kwaliteit van leven brengen.
Allemaal
ik kom bijna iedere dag even kijken hoe het met jullie gaat, of met jullie dierbaren, maar ik reageer zelden meer. Maar ik leef nog steeds erg met jullie mee en steek regelmatig een kaarsje voor jullie aan. Alle goeds wens ik jullie toe. En ik blijf lezen en soms reageren.
Aagje
hier ook
ik heb nu eindelijk na een drukke tijd weer even rust, kerstvakantie. Ik hoop dat voor jullie ook de rust wat terug keert, en jullie met je familie kunnen genieten van een heerlijke rustige kerstvakantie. Uitkijken naar het volgende jaar, waarin jullie of je man/familie/kind hopelijk weer gezond alles kan doen wat ze willen.
ik steek ook een extra kaarsje voor jullie aan op de donkerste dag dit jaar. fijne dagen.
gruffalo
Hazeltje, Juline enzo...
Juline: het zijn wel redelijk wat onderzoeken. Hebben ze ook nog aangegeven waar ze naar willen kijken of uit willen sluiten?
Genista: gaat alles nog steeds redelijk bij jouw ouders? Het zou fijn zijn als het bij jullie rustig blijft.
Hazeltje: ja aparte is ook dat we sinds die tijd nog niets van ltx vernomen hebben. Dat zou ik wel verwacht hebben. Maar geen bericht is vast goed bericht. Alles blijft redelijk onder controle met de extra medicijnen. Gaan die nieuwe medicijnen ook nog iets bij jou doen of gewoon ter ondersteuning?
De kazoo ziet er trouwens grappig uit. Had ik nog nooit van gehoord.
De kinderen zijn beiden naar hun kerstdiner en kerstlunch geweest. Jongste is wel meteen uit school gehaald (de naschoolse opvang zou te veel zijn geweest). Papa haalde hem op. Dat was het eerste wat verdere ritje voor papa en jongste vond het leuk met papa in de auto te zitten. Papa houdt van muziek en hij ook. Vooral leuk dat slam fm op mag en het liedje fireball er was 
Je gaat er goed op vooruit als ik het verhaal zo lees. Zo ging het bij mijn weten bij mijn man de vorige keer ook. Nu mag hij zo ongeveer niet naar zorgverleners lijkt het wel. Er wordt niets aangeboden en anders zijn ze afhoudend. Dan zijn die resistente modellen wel erg frustrerend. Binnenkort maar tweede test doen en hopen dat die dan ook negatief is.
Met de kerst (wat was dat ook alweer) zijn we grotendeels heerlijk thuis.
Eerst in de ochtend verjaardagen vieren met schoonfamilie en in de middag even bij mijn ouders langs voor verjaardag broer (wilde hij daar vieren ipv tegelijk met zijn dochter die dag ervoor jarig is). Tja leuk, maar ik wil rust en aangezien mijn zus ook niet komt (zwager net weer geopereerd aan fistel; deel 7) en ik de hygiëne bij mijn ouders niet super vindt, maar wel belangrijk (man net getransplanteerd, open wond en diarree), lijkt mij dat geen goed plan. Ander jaar maar weer.
Vandaag heerlijk brunch gedaan met schoonfamilie. Was erg gezellig.
Gisteren verjaardag man en morgen komt nichtje logeren. Allemaal leuke dingen.
Allen
Tonny, wat een goed bericht en wat een spannende tijden breken er aan.
Urslau, wat fijn om te lezen dat je man jullie zoon uit school gehaald heeft en dat ze samen dan genieten van een ritje in de auto. En plannen maken voor de kerst, dat klinkt toch ook wel heel positief.
Er worden (en zijn) heel wat onderzoeken gedaan bij dochter.
Bloed is al eerder onderzocht, net als urine en ontlasting, op ontstekingen, bacteriën etc. Ze heeft al een mri gehad, om te kijken of het misschien een tumor was die het veroorzaakte, ze heeft een echo gehad en een röntgensessie. Tot nu toe kunnen ze (gelukkig) geen afwijkingen vinden. Fijn natuurlijk, maar waar komt het dan wel door?
Ontlasting wordt nu opnieuw onderzocht omdat de alvleesklier bij de echo niet goed in beeld was. In de ontlasting kunnen ze dan zien of die alvleesklier z'n werk goed doet. Er is bloed afgenomen om vast te stellen of ze een glutenintolerantie heeft. Binnenkort een ademtest om te bepalen of de maag in een normaal tempo het eten verwerkt.
Dat zijn dingen waar ze nu naar gaan kijken. Afwachten dus maar weer! Voor dochter wel vervelend, want de klachten blijven gewoon bestaan.
Ik wens iedereen fijne feestdagen toe, met lieve familie en vrienden of met het gezin.
Juline
ook van mij
Fijne kerstdagen voor iedereen!!
Tonny wat een goed nieuws. En ontiegelijk spannend ook. Nu begint het lange wachten. Hoe lang gemiddeld ongeveer, weet je dat?
Sterkte in elk geval!
Urslau, gefeliciteerd met alle verjaardagen in jullie kringetje, ik begrijp dat het er heel wat zijn in deze tijd van het jaar. Wel vermoeiend maar dan heb je ook het grootste deel in 1x gehad.
Het lijkt inderdaad wel of ze je man beu zijn . Grapje hoor, maar het blijft een rare gang van zaken.
Ritje van man en zoon klinkt goed, wat fijn dat dat weer kan. Zo belangrijk voor de kinderen, ook lekker quality time samen met papa.
Veel plezier deze dagen, geniet van het familiesamenzijn! Ik snap overigens goed dat je dan niet lang bij je ouders wilt zijn, wees maar voorzichtig. Hopelijk snapt je familie dat ook en krijg je er geen gedoe mee.
Genista gaat alles goed?
Juline, jouw dochter is al aardig binnenstebuiten gekeerd. Krijgt ze ook nog darmonderzoek? Ik heb altijd begrepen dat glutenonderzoek alleen daarmee (biopt) onomstotelijk vastgesteld kan worden. Vervelend maar wel nuttig als ze in die richting denken. Hoe dan ook, hopelijk word je er wijzer van uiteindelijk. Sterkte!
En hopelijk met de feestdagen niet teveel last van buikpijn en andere narigheid.
Hier is het lekker rustig, we hebben echt een hangdag vandaag, heerlijk. Morgen pannekoeken eten in een restaurant met schoonfamilie, om het in het water gevallen sinterklaaswok-etentje te compenseren.
Eergisteren 2e keer fysio gehad. Ik dacht eerst, gaat dat nog wat toevoegen, maar pffff, wel degelijk. Na 10 minuutjes fietsen en 2 armoefeningapparaten (ieder 3x een halve minuut) was het echt weer welletjes en kreeg ik een kop koffie met kerstcake.
Mijn man was meegelopen en zat in het café in hetzelfde gebouw ook al achter de koffie. We hebben nog even zitten kletsen en zijn toen weer samen naar huis gelopen naderhand.
Rondje door de Lidl die we onderweg tegenkomen, en toen was het weer genoeg voor die ochtend.
5 januari pas weer ziekenhuis dus we hebben echt vakantie.
slikken
Nu is "Uit het leven" op tv. Nu pas realiseer ik me hoeveel ik aan nieuws heb gemist dit jaar, van hoeveel mensen ik nog niet wist dat ze overleden waren. Dikke tranen hier - van opluchting wat ons toch nog allemaal *niet* is overkomen. Hoe dicht ze ook bij het eind zijn geweest, mijn ouders zijn er nog.
suddert lekker door
Genista: dat was mij inderdaad ook al opgevallen. Ik heb het programma niet gezien, maar hoor zo om mij heen van alles. Ik denk dan oké????
Ik prijs ons ook gelukkig dat we er allemaal nog zijn, maar weet ook dat wij op termijn wel afscheid moeten nemen van schoonmoeder. Man is ook nog niet vrij van alle ongemakken. Maar hopen dat we eind 2015 nog steeds mogen zeggen dat we bij elkaar zijn.
Nog wel genoten van elkaar met de extra vrije dagen?
Hazeltje: zo te lezen heb jij volop genoten van het bij elkaar zijn.
Het lopen en bezig zijn gaat jou ook steeds beter af! Petje af! Man probeert wel een en ander, maar komt zich dan snel weer tegen. Vooral bij lang lopen komt hij zich tegen.
Van de verjaardagen geniet ik niet echt meer. Het is te veel in korte tijd. Man en ik vierden het altijd net voor de kerst. Toen kwam nichtje erbij de 24e. Tot nog toe MOET het die dag gevierd; dat terwijl de dag erna haar vader en ik jarig zijn. Dus geen verjaardagsgevoel of kerstgevoel. We hebben nnu besloten de volwassen verjaardagen niet perse mee te vieren. Hopelijk gaat broer met schoonzus dan naar weekend en kunnen we mss nog beetje kerstgevoel krijgen. Ach volgend jaar weten we meer. Komt tijd komt raad. Toch?
Volgende week zaterdag verjaardag jongste voor ene kant van de familie. Andere week voor de andere kant.
Dan nog een paar weken wachten en we hebben ons 12.5 jarig huwelijk. Jaar erop kennen we elkaar alweer 25 jaar
Tja wat betreft man. Tja soms lijkt het er inderdaad op. We wachten het maar weer af. Grappig dat jullie maandag ook mogen. We zien elkaar vast niet, maar wie weet.
Gisteren hebben we ook dag familiebezoek gedaan in oosten van het land. Was lange dag, maar we hebben het vol gehouden. Man heeft zelfs op de terugweg groot deel gereden. De topper! het scheelde wel dat de kinderen rustig waren.
Juline: alles nog rustig bij jullie?
Tonny: alles rustig bij jullie?
net schoonzus aan de telefoon gehad
Vandaag waren er uitgebreide gesprekken in het ziekenhuis, met haarzelf plus aanhang-naar-wens (gezin, vriendinnen, zussen - ik niet, ik woon te ver weg).
Situatie is hoopgevend, men verwacht haar binnen het jaar op te roepen voor twee nieuwe longen.
Spannend spannend spannerd! En ze is erg blij met deze kans op een nieuwe kans!
feestdagen
Tonny, dat klinkt hoopvol! Goed dat je op voorhand weet dat transplantatie niet meteen Walhalla is, maar, zoals je zelf zo treffend formuleert, een kans op een nieuwe kans. Ook jullie wens ik het zo van harte toe met je schoonzus, dat het allemaal zo goed mogelijk mag gaan.
Juline, ik denk aan jullie en wel meer mensen hier, vermoed ik. Schroom niet om hier je hart te luchten, hoor. Ook als er voor je gevoel helemaal geen nieuws is. Hoe gaat het?
Urslau, hopelijk op naar een jaar waarin je man dan toch herstelt, echt herstelt, het is verdorie genoeg geweest. Wat een kanjer, om zo tegen de stroom in te blijven proberen, dingen te blijven doen en zelfs een lange dag op bezoek en dan ook nog een groot deel van de terugweg rijden. Als ik toch iemand een blikje geluk zou kunnen sturen...
Over kanjer gesproken, Hazeltje, jij bent er ook eentje! En bij deze steek ik even een kaars aan voor Urslau en eentje voor Hazeltjeman, omdat ik zo goed weet hoe zwaar het ook voor de partner is.
Wat onszelf betreft, wij zijn een paar dagen min of meer ondergedoken geweest Ook hier verjaardagen, Urslau, dat ondersneeuwen in andere feestelijkheden ken ik ook al jaren. Hier zijn in de afgelopen paar weken drie verjaardagen gewoon in alle drukte min of meer verdampt. Op mijn eigen verjaardag, vlak voor Kerst, had ik gelukkig wel vrij en zijn we lekker met het hele gezin naar de bios gegaan. De kerstdagen waren leuk, de dag met mijn ouders was een geschenkje met een sterretje en ook op derde kerstdag hebben we een fijne dag gehad met vrienden die we al een hele tijd niet hadden gezien. En die vier verjaardagen (er komt er binnenkort nog eentje aan) gaan we lekker gezamelijk vieren in januari.
Citeer ik maar even John Lennon, in Happy Christmas (war is over): ...and a happy new year / Let's hope it's a good one, without any tears. Hier thuis spelen, behalve de ziekte van mijn ouders, nog een paar dingen. Net als bij jou Urslau. Het zijn dingen die een grote weerslag hebben op het dagelijkse leven en waar ik soms nog erg veel moeite mee heb om mee om te gaan. Daar wil ik op dit forum niet over schrijven, ook niet onder andere alias, maar ik ben er af en toe wat labiel van. Ik herken heel goed wat Urslau soms zegt: je moet ook aan jezelf denken en voor jezelf zorgen, zeggen ze... maar hoe dan? Daar heb je soms nauwelijks tijd voor. Als stel goed voor elkaar blijven zorgen is toch wel cruciaal, denk ik. Gelukkig doen we dat wel, oog houden voor elkaar en af en toe even de ander in de watten leggen.
Ik wens...
Ik wil iedereen een gelukkig, liefdevol en vooral gezond nieuwjaar toewensen. Een goede gezondheid is niet iets vanzelfsprekends en een groot bezit. Dat blijkt zeker uit dit fantastische draadje. Dus bij dezen!
Dat komend jaar een beter jaar voor iedereen mag worden
Tonny: wat fijn dat ze een goed gesprek hebben gehad. Vooral de laatste loodjes zullen vast erg spannend en zenuwslopend worden. Inderdaad hopen op een tweede "kans". Hoop dat 2015 een spannend, maar wel goed jaar gaat worden voor jullie allemaal.
Elisa: helemaal mee eens. En bedankt dat het draadje zo gewaardeerd wordt.
Genista: ik wens dat jouw wens uit mag komen.
We blijven tegen de stroom ingaan. Zoals bij de zalmen zal er toch een keer een rustig plekje komen? Ik ga het blik geluk proberen te pakken en iedere dag een klein beetje uitdelen. Van mij mag iedereen die het nodig heeft een deeltje ervan nemen.
Wat heerlijk dat de kerstdagen en alle tijd er omheen redelijk rustig zijn verlopen en je er nog van hebt mogen genieten. Jij ook dan nog gefeliciteerd. Heerlijk om dan "even" met het gezin iets anders te doen. Zoiets proberen wij ook; helaas lukt het niet altijd. Zolang wij er allemaal zijn en allen thuis hebben we eigenlijk geen reden tot klagen, al voelt het soms wel eens anders.
Dank je wel voor de kaarsen. Voor Hazeltje en kinderen is het gewoon ideaal geweest dat papa en man zoveel vanuit huis kon en mocht werken. Met mijn werk gaat zoiets helaas niet. Ik ben al blij dat ik nu weer op de helft van mijn uren werk. Op naar de gewone werkdagen. Ik ga er voor.
Wat kunnen andere zaken een mens toch bezighouden hé? Af en toe heb ik wel eens het idee dat er zoveel op een bord wordt gelegd dat ik het net aan aan kan en anders verzet je de grenzen weer iets. Hoe lang je het dan volhoudt weet gelukkig niemand. Dat moet de tijd uitwijzen. Ik schrijf ook lang niet alles wat er binnen ons eigen gezin of de familie speelt hier. Wat ik schrijf zijn de belangrijkste bezighouden. De rest komt gewoon extra langs om de nachten wat korter te maken. Het zou wel erg vreemd worden als ik een dag rust zou hebben. Ik heb werkelijk geen idee wat ik ermee zou moeten. Ik vrees dat ik dat een beetje verleerd ben.
Als stel samen verder kijken en elkaar aanvullen lukt redelijk. Soms heb ik wel eens het idee dat ik alles moet regelen en ben dan weer erg blij als man iets uit handen neemt en mij een moment achter de pc gunt. Ook daar is genoeg te doen (nu weer eens wat OOL )
En hier: gisteren gewerkt. Vandaag lekker vrij en wat huislijke werkzaamheden gedaan. Ook wel eens lekker om dat niet tussendoor te moeten doen.
De wond is weer wat actiever. Het blijft een verhaal van halen en brengen. Hetzelfde geldt voor de diarree. Ben benieuwd of ze daar maandag nog wat over zeggen. Ben ook erg nieuwsgierig of de uitslag van de tweede kweek (voor de resistente bacterie) bekend is.
Voor nu rustig uiteinde en ik hoop dat 2015 een rustig jaar mag worden.
Urslau, Hazeltje en Genista
Ik wens jullie een jaar vol rust, na dit turbulente jaar. Dat jullie dit jaar maar veel mogen genieten van de tijd met hen die jullie lief zijn. En ik wens jullie wijsheid bij beslissingen die genomen moeten worden.
Liefs van mij
Vraag over niertransplantatie
Even een vraag aan de ervaringsdeskundigen: een kennis heeft een niertransplantatie gekregen gisteren. Wanneer zou ik op bezoek kunnen gaan? In de zin van narcose uitgewerkt en weer fit genoeg om er kort binnen te lopen? En wanneer zou ze weer uit het ziekenhuis kunnen komen? En hoe lang duurt het hele herstel? Uiteraard snap ik dat bij complicaties alles anders gaat en dat het natuurlijk van persoon tot persoon verschilt maar ik wil gewoon voor mijn idee een beetje een gemiddelde weten.
Bedankt alvast en een hele fijne jaarwisseling en een veel gezonder 2015 gewenst.
Vraagjes
Allereerst gefeliciteerd dat de kennis een kans op beter leven krijgt. En dat nog net in het "oude" jaar.
Als antwoord op de vragen:
De eerste dagen zijn vaak heel hectisch en wisselend. De net getransplanteerde heeft heel veel rust nodig.
Wanneer zou ik op bezoek kunnen gaan? Op bezoek kun je altijd proberen. De eerste dagen gaan vaak als een waas voorbij. Je ligt vaak aan heel veel apparatuur en wordt nog veel in slaap gehouden, er kunnen complicaties optreden waardoor een extra operatie nodig is. Daar is weinig over te zeggen en wisselt ook van persoon tot persoon. Bezoek is in het begin vaak kort en vaak steunt familie of vrienden elkaar meer als dat de geopereerde er heel veel aan heeft.
In de zin van narcose uitgewerkt en weer fit genoeg om er kort binnen te lopen? Dat wisselt dus. Zie bovenstaande. Als alles soepel verloopt kan men na een dag of twee a drie kort bezoek hebben. Hou er wel rekening mee dat de geopereerde snel moe is en weinig over de transplantatie weet te vertellen, pijn kan wisselend zijn. Er hangt nog steeds van alles aan de geopereerde. Hoe snel de weg gaat hangt af hoe de getransplanteerde opknapt.
En wanneer zou ze weer uit het ziekenhuis kunnen komen? Als alles soepel verloopt kan ze (lees ik dat goed?) na een week of twee al aan huis denken. Zijn er complicaties dan komt voor iedere complicatie er minimaal een week bij. De meeste mensen mogen binnen een maand naar huis. Zijn er veel complicaties dan kan het wel tot een jaar duren (dat zijn de uitzonderingen).
En hoe lang duurt het hele herstel? Hoe slechter men de operatie in gaat des te langer duurt het herstel. Vaak moet er toch wel minimaal een jaar voor worden uitgetrokken. Het ligt er vaak ook aan hoe de "nieuwe" nier op de medicatie en het lichaam reageert, of er veel of weinig complicaties zijn etc..
Mocht je nog meer vragen hebben stel ze gerust. Samen weten we meer!
Veel beterschap voor jouw kennis en ik hoop dat er niet al te veel complicaties komen.
Het beste voor 2015.
Vraagjes
Ook van mij een felicitatie, geweldig dat jouw kennis weer een kans op een nieuw leven heeft gekregen. Was het een levende donor of heeft ze op de wachtlijst gestaan?
Over je vraag, ik zou even contact opnemen met de familie als ik jou was. Die kunnen je vast vertellen of ze al toe is aan bezoek en wie ze dan zou willen zien en wie (nog) niet. Het kan zo enorm verschillen, daar is niet echt een richtlijn voor te geven.
En daarbij heb je niet alleen te maken met fysiek herstel, maar ook emotioneel kun je nog behoorlijk wiebelig zijn na zoiets. Als ze op de wachtlijst heeft gestaan is er een telefoontje gekomen waarna haar leven en dat van haar gezin als ze dat heeft, ineens op z'n kop is gezet, maar ook als het een levende donor was en dus alles uitgebreid gepland is, speelt dat echt wel mee.
Oh en nog iets, in een ziekenhuis word je geleefd, zeker na zo'n grote OK. Om de haverklap staan er artsen, verpleegkundigen, fysio, diëtiste etc binnen die van alles van je willen, dat kost bakken met energie. Als je het de hele ochtend al druk hebt gehad kan zo'n bezoek in de middag wel eens net teveel zijn.
Ikzelf was pas na ruim 10 dagen een beetje toe aan ander bezoek dan mijn eigen gezin, zelfs familie is in die tijd niet geweest.
Nou is het niet helemaal te vergelijken, jouw kennis kreeg alleen een nier en ik een lever én nier (niet dat ik daarmee ook maar iets wil bagatelliseren!!), dat is een heel andere ingreep.
Ik wilde ook echt niet dat er anderen dan mijn eigen gezin langs zouden komen zolang ik nog van toeten noch blazen wist, dat heb ik vantevoren met mijn man afgesproken en hij plande alle bezoek. Daar was ik sowieso zelf gewoon te wazig voor, ook toen die narcose echt wel uit mijn lijf was. Dus iedereen die belde verwees ik naar hem door en hij maakte dan afspraken en liet die weer aan mij weten.
Ik heb al die tijd wel veel geappt en gesms't met vrienden, zo hadden we toch contact al zag ik ze niet live.
Daarom, overleg even, dan weet je het. Of misschien kun je ook een sms- of appberichtje sturen naar je kennis. Dat kan ze lezen als zij eraan toe is en geeft dus minder verplichting.
Niks zo vervelend als bezoek waar je nog niet op zit te wachten en voor de andere kant, niks zo vervelend als je overbodig voelen.
Ik sluit me bij Urslau aan qua steun aan de familie. Die hebben de eerste dagen meer aan jouw steun dan je kennis zelf. Zij wordt prima verzorgd en iedereen vraagt naar haar, maar de familie komt er vaak wat bekaaider af. Die zijn misschien wel heel blij als jij aanbiedt een keer voor ze te koken bijvoorbeeld. Hier deed een vriendin dat ook voor mijn man en kinderen en daar waren ze heel blij om. Het scheelde weer wat werk en het leidde lekker even af.
Overigens is na een niertransplantatie de ligtijd niet zo lang hoor, gemiddeld 10 dagen heb ik begrepen. Als de splint er eenmaal uit is (catheter rechtstreeks in de nieuwe nier), wat na ongeveer 10 dagen het geval hoort te zijn, dan mag je doorgaans naar huis.
En niet elke complicatie hoeft een week extra op te leveren. Ikzelf kreeg na 2 dagen al een nieuwe operatie, ik was toen nog zo 'van de wereld' van de eerste, dat dat me niet veel extra tijd heeft gekost. Was dat na een week gebeurd, dan had het me veel verder achteruit gezet. Ik was na 2½ week thuis en dat is best nog snel na zo'n mega-OK.
Maar goed, elk geval is anders, dus het blijft afwachten.
Qua herstel, de meeste mensen zijn na een niertransplantatie na 3 tot 6 maanden weer hersteld. Het gekke is dat een levende donor vaak meer tijd nodig heeft dan de ontvanger.
Voor een lever ligt dat anders en voor een dubbele transplantatie nog weer anders. Ik mag volgens de artsen inderdaad wel een jaar uittrekken. Ik hoop natuurlijk op minder maar we zullen zien :)
Ook dat hangt er trouwens weer vanaf of je kennis is geopereerd na een lange wachttijd, en dus ook gedialyseerd heeft, of dat ze een levende donor had. In dat geval is de ontvanger vaak nog in veel betere conditie dan na een lange dialyseperiode, en ook dat scheelt in het herstel.
Wens haar maar veel beterschap!