Madelung deformiteit

madelung

Hallo,Ik ben 19 jaar en heb al een aantal jaar pijn in mijn polsen. bij mij is ongeveer een jaar geleden madelung vastgesteld in beide polsen. Bij mij werd de pijn geleidelijk erger totdat mijn polsen steeds 'op slot' gingen en nu heb ik constant hele erge pijn en kan ik mijn polsen bijna niet meer bewegen. Ik heb in het begin ongeveer 4 maanden handentherapie gehad in het ziekenhuis om de spieren in de polsen sterker te maken. dit heeft voor de pijn weinig geholpen. ik heb hier wel handige tips gekregen wat betreft het gebruik van de polsen. bijvoorbeeld hoe je het beste een fles kunt open draaien zonder je polsen te veel te belasten etc. Ik heb nog steeds erg veel pijn en ik ga waarschijnlijk binnenkort weer naar het ziekenhuis voor een second opinion.

Ellisalinex

Hoi, fijn dat je gereageerd hebt. Ik had de hoop al een beetje opgegeven. Aan een kant positief dat de vraag niet meteen heel wat reacties heeft opgeleverd.

Om eerlijk te zijn schrik ik wel een beetje van jouw verhaal. Het bevestigt dat het bepaald geen goed nieuws is dat mijn dochter dit heeft. Hoe ziet het er nu voor jóu uit? Heb je al gesprekken gehad over wat dit voor jouw toekomst gaat betekenen?

Je zegt dat je goede tips hebt gekregen. Zijn die ook op internet te vinden? Ga je ook nog naar een fysiotherapeut, of draagt dat echt totaal niet bij aan dat je beter kunt functioneren?

kaaskopje

Hoi. ik ben blij dat ik enigszins kan helpen. de aandoening is bij iedereen natuurlijk anders dus het verloop zal bij iedereen ook anders zijn. Ik hoop voor je dochter dat ze er niet te veel last van heeft/gaat krijgen. Ik heb aankomende dinsdag (10 januari) een gesprek met een arts. Ze gaan dan bij mij kijken of er nog iets te doen is aan de madelung of dat ik er gewoon mee moet leren leven. Op dit moment gaat het bij mij redelijk. het is bij mij echt met ups en downs. soms kan ik 'veel' met mn polsen en sommige dagen kan ik mn armen amper gebruiken. dit heeft ook wel te maken met of ik veel gedaan heb met mijn polsen. Mij is ook nog niet echt duidelijk wat dit te betekenen heeft voor mijn leven. Wel is mij verteld dat je er je leven lang mee zit. Vaak beginnen ze met therapie om de spieren in je polsen sterker te maken zodat het moet verlichten. dat stadium ben ik nu voorbij. voor mij is het nu afwachten wat ze dinsdag zeggen.

Ik heb geen fysiotherapie. ik ging een poosje naar handentherapie in het ziekenhuis, waar ik ook een spalk heb gekregen maar dit heeft niet veel geholpen. de spalk deed alleen maar meer zeer. Ik weet niet of de oefeningen ook te vinden zijn op internet. maar een fysiotherapeut of ergotherapeut kan ze je zo geven.

Dochter

Ik ben benieuwd naar wat er gezegd wordt 10 januari. Wil je mij daarover vertellen?

Mijn dochter heeft nu ook weer een nieuwe brace/spalk, nog een proefmodel. Er is sprake van een leren brace als ze het juiste model hebben gevonden, als het al niet net als bij jou gaat. Ze hoeft hem niet altijd om. Ze heeft vanwege de zorgverzekering overlegd hoeveel fysiotherapie ze nodig zou hebben en tegen haar is gezegd, wat ik ook uit jouw woorden haal, dat ze naast wat haar in het ziekenhuis bijgebracht wordt het leeuwendeel is. Daarnaast is er niet veel fysiotherapie nodig, als het al zin heeft. Ze merkt dat ze haar goede arm teveel belast, met de slechte arm kan ze niet veel. Ik heb ook iets aan mijn pols, waar ik vooral in het begin flinke pijnscheuten door kreeg, dus ik snap wel een beetje wat jullie moeten voelen. Ik heb wel eens een fles cola laten vallen door die pijn. Gelukkig plastic. Ik vind het heel erg voor jou en mijn dochter, dat dit jullie leven zo gaat bepalen.

Tegen haar is gezegd dat ze definitief een ander beroep moet gaan zoeken, iets waar ze haar polsen niet bij hoeft te belasten. Wel hard hoor, ze had net haar plek een beetje gevonden. Ze zit nu in de ziektewet en van daaruit lijkt het erop dat ze haar wel gaan helpen. Ze krijgt dan o.a. een loopbaancoach. Ik hoop dat jij ook voldoende hulp zult krijgen.

Laat je het nog even weten van 10 januari?

Zin klopt niet

"Ze heeft vanwege de zorgverzekering overlegd hoeveel fysiotherapie ze nodig zou hebben en tegen haar is gezegd, wat ik ook uit jouw woorden haal, dat ze naast wat haar in het ziekenhuis bijgebracht wordt het leeuwendeel is. Daarnaast is er niet veel fysiotherapie nodig, als het al zin heeft. "

Had moeten zijn: ..., dat wat haar in het ziekenhuis bijgebracht wordt het leeuwendeel is en dat ze daarnaast niet veel fysiotherapie nodig zal hebben, als dat al zin heeft.

hoe verder

natuurlijk laat ik weten wat er 10 januari uit komt!
Mij is ook gezegd dat ik het beste een baan kan kiezen waarbij ik mijn polsen niet zo veel belast.
Toch ben ik zo eigenwijs om dat niet te doen haha. Ik werk als kok en koken is mijn grote passie en eigenlijk het enige wat ik wil doen. dus dan moet dat maar met pijn en moet ik de gevolgen dragen van te veel doen. dus ik ben zelf ook erg benieuwd wat er voor mij nog te doen is.
Ik hoop voor je dochter dat ze iets vindt wat ze leuk vindt om te doen en wat niet belemmerd wordt door de madelung.

Leuk werk

Ik kan me voorstellen dat je dat te leuk werk vindt om te laten schieten. Mijn dochter zit/zat in de ouderenzorg. Veel tillen onder andere.

Succes dinsdag

dinsdag

Hoi. Ik zou nog even laten weten hoe het is gegaan dinsdag.
In het ziekenhuis konden ze maar 2 dingen doen, weer therapie of opereren. Van beide heb ik gezegd dat ik daar niet aan ga beginnen. De therapie heb ik al gehad en hielp niks dus dat is zonde van mn tijd en geld. en opereren is wel het uiterste wat te doen is dus daar wachten we nog maar even mee.
Toen kwam de optie voor een secondopinion. Dat heb ik dan maar aangenomen. Binnen nu en 3 maanden moet ik naar het UMCG en heb ik daar een afspraak bij iemand die gespecialiseerd is in pols afwijkingen. Wie weet heeft hij er een andere kijk op of weet hij nog iets wat gedaan kan worden. Dus weer afwachten.
Hopelijk hebben ze daar de kennis of middelen om er wat mee te doen

Dochter ook geweest

Ze heeft nu geen brace meer. Dat werkte niet. Haar pols is nu stevig ingetapet en dat schijnt wel prettig te zijn. Zij wil ook pas op latere leeftijd geopereerd worden, als het echt moet. Ze gaat vanaf nu oefenen hoe ze het beste met allerlei apparaten om kan gaan, zoals een stofzuiger en zo.

Nou jullie treffen het niet, maar er is meer in het leven dan nare polsen, dus ik hoop dat jij je weg ondanks de polsen zult vinden. Het allerbeste.

Madelung

Hoi! Ik was het aan Googlen en kwam bij deze reacties terecht. Ik ben 29 en heb ook last van madelung. Helaas zo erg op dit moment dat ik in de ziektewet loop. Voor 2 jaar terug ben ik geopereerd. Dit heeft niet geholpen dus ik wil echt aanraden om je er goed in te verdiepen! Op dat moment had ik geen andere keus, de pijn was ondraaglijk. Jammer genoeg ga ik weer die kant op. Hoe gaat het bij jullie op dit moment? Groetjes Linda

Hoi Linda

Heel toevallig had ik het er vorige week vrijdag met mijn dochter dat de aandoening niet vaak voorkomt en dat ik dat ook kon merken aan de reacties hier

Inmiddels is na rijp overleg besloten dat ze moest worden geopereerd. Er is een klein stukje uit haar ellepijp gehaald en ze is nu nog aan het revalideren. Ondertussen moet ze ook op en neer naar het UWV voor gesprekken over reïntegratie, maar ze is gelukkig nog wel arbeidsongeschikt verklaard voor het komende jaar. Jullie waren dus ongeveer even oud toen jullie geopereerd zijn. Ik vind het naar om te horen dat de operatie geen oplossing is gebleken. Ik hield daar al wel rekening mee, maar je hoopt toch dat het meevalt.

Ze heeft ook een brace voor haar andere pols, omdat het daar ook in zit en men tijd wil rekken door daar ook al aandacht en therapie aan te besteden. Ze hoeft die brace niet blijvend om. Een deel van de dag.

Jij zegt dat je weer die kant op gaat. Wat gaan ze dan doen? Ze kunnen niet bezig blijven met stukjes weghalen, dus gaan ze het dan bij je vastzetten?

Arts

Bij iedereen is het anders natuurlijk. Bij mij heeft de operatie, achteraf gezien, niet geholpen. Vandaag bij de arts geweest. Ik ben een complex geval. Artsen gaan overleggen maar ze denken dat vastzetten de beste optie is. Links is helemaal erg. Rechts begint ook helaas. Ik hoop dat het voor je dochter wel gaat helpen! Ik hen een jaar erover gedaan om weer 22 uur te kunnen werken... en nu is het dus weer mis. Maar nogmaals, ik ben een geval apart haha .

Poeh, erg hoor

Dat is toch een scenario die je niet hoopte mee te maken. Jij hebt het dus net als mijn dochter. Links al flink mis en rechts 'in wording'. Mijn dochter is na een jaar ziektewet nog steeds arbeidsongeschikt verklaard. Als ik jouw verhaal lees, hou ik mijn hart wel vast. Ik hoop dat je mij een beetje op de hoogte wilt houden. Ik leef nu ook met jouw mee en ben uiteraard benieuwd hoe je je na de operatie voelt.

Kaaskopje

Ik weet nog niet of ik weer een operatie ga doen. Ik ga me er eerst heel goed in verdiepen aangezien ik ook rekening moet houden met mijn 2 kinderen. (Ze zijn nu 3.5 en een kleintje van 8 maanden) Het is voor mij wel apart om ineens hetzelfde verhaal te horen na jaren onduidelijkheid en weinig kunnen vinden op internet. Ik ben blij dat je gereageerd hebt. Natuurlijk hou ik je op de hoogte en het beste voor je dochter!