

Gezondheid
U bevindt zich op het algemene (landelijke) CJG-forum.

Elke
06-12-2009 om 13:12
Heupdysplasie? spreidbroek?
Heej iedereen,
We zijn 30-11 naar het CB geweest en we kregen te horen dat het toch niet goed zit met haar rechter heupje Eerst zei de fysio dat wel alles goed was!
Ben zó bang dat ze in een spreitbroek moet!
Ik heb hier zelf ook in gezeten en heb hier een heupafwijking aan overgehouden (groeiverschil, scheve rug) en ik wil niet dat Tess hierin moet. Ben er echt door aangeslagen... De arts zag dat ik er door aangeslagen was en had er gelukkig wel begrip voor, maar daardoor ben ik nog niet blijer.
Er was in het "begin" al spraken van dat haar bilplooien niet symmetrisch waren, maar dit kon binnen de eerst 3 maanden nog goed komen. Dit is dus niet het geval. Tis wel minder geworden, maar toch.
Ook heeft de CB-arts haar beentjes (wanneer ze op haar rus lag) bij de heup rond gedraaid en haar rechterheupje knakte. Dit zag je ook. De CB-arts gaf aan dat haar beentje dan even uit de kom schoot... Niet goed dus. Aan gezien de fysio eerder had gezegt dat haar heupen er goed uit zagen, kwam dit inderdaad als een schok voor mij. Ik kon echt janken op dat moment.
Ik wil trouwens ook mijn eigen medisch dossier van vroeger opvragen, want ik wil alles weten over wat er evt mis is gegaan bij mij. Misschien heel paranoia, maar ik wil overal op voorbereid zijn.
Wat blijkt nu: Die gegevens worden maar max. 10 jaar bewaart!!! Het is toch zeker 25 jaar geleden geconstateerd en behandeld... Ik heb dus waarschijnlijk helemaal niets meer. Kom er dus nooi achter wat er is gebeurt. Ze willen het wel gaan nakijken, maar daar moet ik dan wel voor betalen en schriftelijk aanvragen (dat laatste snap ik nog wel) Waarom hebben ze het electronische patiëntedossier niet 30 jaar geleden ontdekt?
We wachten het nog maar even af. Maandag krijgt ze een echo van haar heup en donderdag hebben we een afspraak bij de kinderorthopeet.
Niemand in mijn omgeving snapt me waarom ik me zo druk maak, behalve mijn man. Waar maak ik me zo druk om?
Zijn er nog meer behandelmethodes dan alleen een spreitbroek?
Liefs Elke

Elke
10-12-2009 om 18:12
Puck en tomatientje
Heej samen,
Bedankt voor jullie links en lief dat jullie zo mee leven info voor me hebben gezocht Ik waardeer het heel erg.
Tess is net 3 maanden. Natuurlijk ben ik niet blij dat ze een luxatie heeft! Ik vind het verschrikkelijk dat ze iets aan haar heuo heeft... Ik ben alleen blij dat ze geen spreitbroek krijgt. Deze heb ik vroeger zelf eentje gehad en daarmee is heel erg veel mis gegaan en daardoor heb ik een goeiverschil en een heupafwijking. Ik ben opgelucht dat dit bij haar dus niet fout kan gaan.
Er is ons echt vertelt dat haar "aandoening" een Pavlik bandage in 4 weken genezen kan zijn en mocht niet niet het geval zijn, dan krijgt ze een gipsbroek.
Liefs Elke

Puck2
10-12-2009 om 20:12
Precies pelle
Er zijn grofwerk 3 gradaties bij aangeboren heupafwijkingen. De minst ernstige is heupdysplasie, daarna komt heupdysplasie met een subluxatie en als ernstigste een luxatie (en die kan idd nooit zonder dysplasie voorkomen).
En Elke, ik begin ook steeds minder te snappen waarom je maar blijft volhouden dat een spreidbroek (met een D) minder erg is dan een Pavlikbandage. Dat het bij jou fout is gegaan kun je nog steeds niet met zekerheid aan die spreidbroek wijten omdat je niet precies weet wat er is fout gegaan. Ik denk dat je die gedachte toch echt overboord moet zetten. Een Pavlik bandage is globaal gezegd ongeveer hetzelfde als een spreidbroek, alleen in een ander modelletje.
Maar dat neemt niet weg dat ik heel hard ga duimen dat de aandoening van jullie dochter echt binnen 4 weken te verhelpen is. Maar dan ben ik heel benieuwd wat de diagnose dan is, want dat kan bijna niet een echte luxatie zijn. Hou je ons op de hoogte?
3 maanden is overigens mooi op tijd. Hoe eerder heupafwijkingen gevonden en behandeld worden des te korter is vaak de behandeling en des te beter is het resultaat.

tomatientje
10-12-2009 om 20:12
Ben ook
net als Puck benieuwd wat de diagnose dan is. Als die uitbehandeld is met 3-4 weken Pavlik dan kan het alleen maar een heeeeel lichte dysplasie zijn.
Ook wat je vertelt van als het na 4 weken geholpen heeft dan zijn we klaar en als het niet geholpen heeft dan krijgt ze een gipsbroek klopt niet. De zwaarte van de behandelvormen is Pavlik - spreidbroek - gipsbroek -tractie - operatie. Bij oudere kinderen met een luxatie is vaak een operatie nodig. Bij grotere baby's tractie en daarna een gipsbroek. Bij een jong ontdekte luxatie kan de tractie en hopelijk ook wel het gips worden overgeslagen maar een Pavlik is zelden of nooit genoeg. Daar wordt dan mee begónnen, omdat bij jonkies een spreidbroek of gips nog te star is. Maar na die voorbehandeling moet echt nog een spreidbroek of (liever niet) gips volgen.
Pavlik http://www.orthopedie.nl/images/heup/dyspl7.jpg
Spreidbroek http://farm1.static.flickr.com/43/119172190_297e4f9c26_o.jpg
Gipsbroek http://media.photobucket.com/image/gipsbroek/klarabella/HPIM0081.jpg
Tractie http://iloapp.postema-thuis.nl/blog/blog?ShowFile&image=1192605371.jpeg

Engelandvaarder
11-12-2009 om 00:12
Ervaring met pavlik
Onze zoon heeft de eerste drie maanden van zijn leven een (heel klein) Pavlik tuigje gedragen, ivm vrij ernstige heupdysplasie (Graf type 3 als je dat wat zegt). Het was even wennen, maar het viel uiteindelijk allemaal reuze mee.
Uit voorzorg wilden de behandelaars dat hij na het tuigje nog drie maanden een harde spreidbroek zou dragen, maar onze zoon kon niet goed wennen aan de spreidbroek, dus mochten we gewoon zonder verder. Tot zijn vierde is hij regelmatig gecheckt, maar alles ontwikkelde zich verder prima.
Succes, het is even schrikken als je eraan begint, ik weet nog dat ik (kraam)tranen met tuiten huilde toen onze zoon van amper een week oud in het tuigje werd gehesen, maar het went echt heel snel.
Ik denk alleen wel dat je je er geestelijk vast op voor mag bereiden wel iets langer bezig te zijn dan een week of vier.
groeten,
Jose

Engelandvaarder
11-12-2009 om 00:12
Overigens tomatientje
Overigens kreeg ik het idee toen onze zoon 9 jaar geleden behandeld werd dat de gekozen behandeling meer te maken had met leeftijd van de baby dan met gradatie van het probleem. Hier in Engeland worden babies met heupdysplasie vanaf de geboorte behandeld, eerst drie maanden met een Pavlik, en indien nodig later met harde spreidbroek, tractie en/of operatie. Of dat beleid ondertussen weer veranderd is weet ik niet.
Jose

tomatientje
11-12-2009 om 07:12
Jose
De soort behandeling en de duur daarvan hangt af van allebei, van leeftijd en ernst. Minder ernst is minder zware en kortere behandeling, en jonger begonnen ook. Het kind van Tessa is jong maar heeft een ernstige afwijking geen dysplasie maar een luxatie. Zoals Tessa het heeft begrepen tenminste. Door de jonge leeftijd kan er begonnen worden met een paar weken Pavlik maar te denken dat je er dan helemaal klaar mee bent is erg optimistisch. Dat zeggen jij Puck en ik alledrie.

tomatientje
11-12-2009 om 07:12
Overigens
nee geen grapje hoor ik was echt wat vergeten.
Ik lees dat je zoon al met 1 week in de Pavlik ging. Ik denk niet dat ze dat nu in Nederland doen, misschien vroeger wel maar nu niet. Of alleen bij een heftige luxatie vanaf de geboorte maar niet bij een dysplasie ook geen Graf 3. Dat is om 2 dingen, de heup kan zichzelf nog heel erg ontwikkelen in de eerste 3 maanden en als je al onder de 3 maanden behandelt is de kans op complicaties met de doorbloeding veel groter.

Puck2
11-12-2009 om 09:12
Jose, beleid bij ons
Jose, ik kan je alleen vertellen wat het beleid in ons geval is geweest. Er zijn bij ons in de familie geen heupafwijkingen maar onze dochter (geen idee van Graf-score, maar had forse dysplasie met subluxatie) heeft in stuit gelegen. Dan krijgen ze bij 3 maanden een controle-echo en gaat alles rollen (of niet). Voor die tijd wordt er geen actie ondernomen. Een vriendin van mij heeft 2 kinderen en wel dysplasie in de familie en bij hen is volgens mij bij 2 of 3 maanden een controle-echo gemaakt. Dus de situatie dat een kind met 1 week al behandeld wordt is denk ik dan bijna nooit aan de orde. Hoe doen ze dat in Engeland dan? Worden kinderen met een verhoogd risico al met een week gescreend dan? En zijn dat dan alle kinderen of alleen risico-kinderen. Overigens is de leeftijd ook voor een deel bepalend voor de behandeling, een Pavlik kan alleen bij hele jonge kinderen. Overigens is jouw zoontje dan wel een lekker eigenwijs mannetje, de meeste kinderen hebben namelijk geen enkel probleem met wennen aan een Campspreider. Onze dochter ook niet, geen seconde heeft ze er last van gehad. Mamma moest er meer aan wennen ;-)
In Wikipedia http://nl.wikipedia.org/wiki/Heupdysplasie staat een overzicht van Graf-scores en score 3 wordt volgens dat protocol met ziekenhuisopname behandeld. Dat is dan ook weer heel anders dan jij hebt meegemaakt.

Engelandvaarder
13-12-2009 om 15:12
Puck
Hier worden de heupen van alle babies kort na de geboorte gecheckt door de huisarts (die voelt of bij een bepaalde beweging de heup wel in de kom blijft). Verder krijgen kinderen die in een risicogroep vallen (stuitligging, broer of zus van kind met heupproblemen) in de eerste week een heupecho.
Na wat rondzoeken blijkt dat in wel meer landen vroeg behandeld wordt. Behandelen is niet helemaal zonder risico, en een afweging moet gemaakt worden waarbij je bij vroeg behandelen wellicht meer kinderen behandelt dan later nogig zou blijken, maar daarmee misschien een aantal ziekenhuisopnames (operaties, tracties) voorkomen kan worden. In Nederland lijkt de wat conservatievere benadering gekozen te zijn.
Onze zoon moest elke week terugkomen om zijn Pavlik tuigje aan te passen en hij heeft een aantal echo's gehad. Ik vond het zelf wel fijn dat hij er zo snel weer af was, de Pavlik mocht na 12 weken af, en een week daarna begon onze zoon met rollen, hij had ijzersterke buikspieren gekregen van het proberen zijn voeten te pakken met het tuigje aan. Hij heeft wel jarenlang als een kikkertje geslapen, met zijn knieen opzij naast zijn lijf :-)