U bevindt zich op het algemene (landelijke) CJG-forum.
Groepjesdenken
Wat ik me afvraag is waarom mensen zo graag met hun chronisch zieke kinderen naar apart voor die kinderen georganiseerde dingen willen?
Wij hebben bijvoorbeeld een slechtziende dochter (9), twee kinderen met een bloedziekte en ik heb sinds kort diabetes (goh, alles bij elkaar is het heel wat). Voor informatie over dat laatste struin ik eens wat rond op een diabetesforum en ook daar weer Die dag voor kinderen met diabetes, dat kamp voor kinderen met diabetes, zus en me zo.
Met onze slechtziende dochter zijn we bekend bij Visio, krijgen op school ambulante begeleiding. Maar ook daar sportdag voor slechtzienden, kamp voor slechtzienden etcetera. Daar wil ze dus nooit heen. En wij ook niet trouwens. Ze doet gewoon mee met de sportdag op school of de atletiekclub.
Wij proberen juist om de ziekte ons leven niet te laten leiden. Dus zit ze op squash terwijl ze dat natuurlijk niet zo goed kan. Maar zolang ze het leuk vindt en de andere kinderen er geen last van hebben mag ze blijven.
Ik veroordeel niemand die wel lid is van alle patientenverenigingen enzo, maar leidt dat er niet toe dat je juist alleen maar met je ziekte bezig bent?
Suikertje
Volgend weekend
heb ik een weekend met lotgenoten met dezelfde ziekte.
Heerlijk samen naar het strand. Lekker terrasje pakken, kletsen en pannekoeken eten.
Allemaal dingen die ik ook kan doen met mensen zonder deze ziekte.
Maar wat zal het heerlijk zijn als niemand zegt: joh, je ziet er goed uit! Het gaat veel beter met je dan vorig jaar!
Of als je eens vrolijk bent: zie je wel! als je maar positief in het leven staat, dan overwin je deze ziekte!
Of als je je terugtrekt om uit te rusten: jammer dat je zo de halve dag aan je voorbij laat gaan..
Het is allemaal heel lief bedoeld, maar kan zo gemeen aankomen.
Het hoeft echt niet zo te zijn dat je steeds met je ziekte bezig bent op zo'n uitje. In tegendeel.
Groetjes, Zofia
Soms prettig
Gister vierde ik m'n verjaardag en aan het eind van de avond zaten we nog met z'n 6-en bij elkaar en toevallig hebben we allemaal te maken gehad met kanker in het gezin, als het gesprek dan (toevallig) op het onderwerp komt, weet je dat je elkaar begrijpt, je weet allemaal hoe het voelt, zonder dat daar iemand van schrikt, soms kan dat heel prettig zijn.