Als kind wegraakt wat te doen?

Niet echt een probleem

ik heb de pacemaker tot nu toe eigenlijk nauwelijks als belastend ervaren. het is een heel klein doosje, mooi afgerond en het zit onder de huid links op mijn borst.

wat ik er van merk is dat hij soms aan het pacen is. dan voel ik een soort stevige klopklopklop. wat verder een beetje en probleem is, is dat de draden, de leads, niet tegen mri stralen kunnen. daar hadden ze even bij stil kunnen staan ivm mijn aandoeningen waarbij ik nogal eens een mri moet hebben. dit kan dus nooit meer, omdat de leads vastgroeien en dus niet vervangen kunnen worden.
ik heb een zg ddd pacemaker met 2 leads.

bij mij wordt alleen het ritme als het te laag of te hoog is, aangepast. mijn pacemaker geeft dus geen schokken. dat is wel het geval met een icd, die heeft een defibrillator. maar het schijnt zo te zijn dat je als patiënt er niets van merkt als je zo'n schok krijgt, want dat gebeurt alleen als je hart er even mee gestopt is. en dan ben je echt wel van de kaart. dan krijg je dat niet mee.

voor mij is het juist enorm geruststellend. bij mijn ziektebeeld is de leeftijd van overlijden best laag, juist door plotselinge hartstilstand. super dat zo'n klein hulpmiddel dit kan voorkomen.

de ingreep stelde echt niet veel voor. het is een klein sneetje wat onder plaatselijke verdoving wordt gemaakt. een icd plaatsen schijnt meer te behelzen. dat gebeurt onder algehele narcose. mijn pacemaker gaat in principe 8 jaar mee.

Ik had inderdaad gelezen over een ICD. En elke operatie zou heftig zijn bij ons jongetje omdat hij niet snapt waarom en dan alleen maar lijdt, dus daar zie ik alvast erg tegenop. Maar zover zijn we nog niet. Het geeft niet dat het draadje niet over mij gaat, ik vind de verhalen over (eerste) symtomen en behandelingen wel leerzaam.

Berber, wat heftig al die controles en operaties maar wat een opluchting voor jullie dat hij het er goed op doet! Ik begrijp dat het wel onzeker is of het goed blijft gaan..
Zofia, als je weet waarvoor een behandeling is scheelt dat natuurlijk. Zijn jouw kinderen ook erfelijk belast?

Rafelkap

bij zoon(13) is het erg snel ontdekt door onze ( grandioze) huisarts van destijds. Zoon is in ziekenhuis geboren, erg blauw gezicht, handen en voeten ook,kwam door de snelle bevalling en dat hij even klem had gezeten zeiden ze. toch naar huis na 2 dagen. huisarts op de 5e dag een flinke ruis hoorde enlater bleek dat hij een aangeboren hartafwijking(TvFallot) had waar hij aan is geopereerd toen hij 13 maanden was. Nu gaat het goed, komt prima mee,voetbalt in de wedstrijd zo lang hij kan, heeft een E-fiets voor school, krijgt straks nog een nieuwe hartklep en evt stuk longslagader. Hoe en wanneer dat blijft gissen. Eerst dachten ze vorig jaar maar dat is toen toch uitgesteld, tot hij hopenlijk een eind volgroeid is( doet nu erg hard zijn best om moeder in te halen:))

Voor jullie is het veel moeilijker om uit te leggen aan je zoon wat er gebeurt, dat is lastig. Ook omdat hij zelf neit aan kan geven waar hij last van heeft.

Rafelkap

Ik lees nu dit draadje voor het eerst door. Wat een zorgen toch voor je. Ik wens je heel veel sterkte.

Ook ik lees het nu pas

Lieve Rafelkap, wat een intensieve periode voor jullie, wat een onduidelijkheid. Het eerste bericht van je deed me denken aan de lichte epilepsie van een vriend van ons, dat was echt even wegraken, staren, of aan de telefoon plotseling heel formeel lopen doen, zoiets, het was maar heel kort, daarna herinnerde hij het zich niet meer.
Maar joh ik heb veel te weinig kennis hiervoor. Wens ej gewoon veel sterkte met je lieve knulletje! Je bent er hier op ool altijd voor mij, ik stuur je een dikke knuffel en brand een kaarsje voor je schat. Dat alles gauw duidelijk wordt.
liefs x

Zofia mri

Wij zitten met een soortgelijk probleem. Onze dochter heeft een cochleair implantaat (kastje met draden in het hoofd) en een aandoening waardoor er regelmatig een mri-scan van haar hoofd gemaakt moet worden. De behandelnd artsen waren ervan overtuigd dat er DUS geen mri-scan meer gemaakt kon worden. Maar dat kan dus wel. We hebben een gespecialiseerde radioloog gevonden. Het komt erop neer dat er een zwakkere magneet in de mri-scanner wordt gezet en dat er een strakke band om haar hoofd wordt gedaan om te voorkomen dat het implantaat beweegt. Het implantaat laat een grote schaduw achter op de mri-beelden, maar dat wat gecontroleerd moet worden, is net zichtbaar. Als je wilt, neem dan even contact met me op, dan geef ik je de naam van de radioloog (ool-mariav at hotmail). Wie weet kan onze radioloog in overleg met de jouwe toch nog iets voor je doen.
Maria

Gebeld

Dank jullie wel allemaal! En ik hoop ook dat Zofia is geholpen door de tip van MariaV.

Vanmiddag belde de kindercardioloog op een totaal hektisch moment. Hij dacht niet aan een hartritmestoornis omdat zoontje heel moe was nadien en dat schijnt niet daarbij te horen (??) Hij stuurt wel een verwijzing zodat we voorrang krijgen voor een hartfilmpje in een ziekenhuis, dat we daar niet 3 uur op moeten wachten. Ik moet mijn huisarts bellen of die zo'n apparaat heeft, volgens de cardioloog hebben niet alle huisartsen dit.

Dus ??? niet vele wijzer nog (maar dat wist ik wel), misschien dat dit meer wat is voor de metabool arts. Alhoewel ik door die verwijzing ook het idee heb dat hij het zekere voor het onzekere wil nemen en mij niet wil verontrusten.

Even inbraakje: maria

Bedankt voor de goede tip! Ik begreep van mijn pacemaker-arts dat het absoluut niet kon. toch eens bespreken. zij vertelde dat er wel een type pacemaker is waarbij de pacemaker er tegen kan, maar het heeft geen zin om de mijne te vervangen hierdoor, omdat de leads dan nog steeds een probleem vormen.

ik woon trouwens in polen.. ik zal het moeten doen met de radiologen hier..

Bellen

Telefonisch overleg met Polen kan niet al te moeilijk zijn... Als je arts ervoor open staat, laat het me dan weten.

Rafelkap

Eng zoiets, ook omdat het vooralsnog zo vaag is.
Ik heb een jongetje in mijn klas (zmlk) gehad met zowel blue spell en white spell. Onschuldig, maar toch naar voor het kind en de omgeving. Heel veel prikkels (inspanning, emoties, pijn) leidden tot zo'n spell. Ik ben natuurlijk een leek, maar als de neuroloog aangeeft dat het niks epileptisch is, en de cardioloog zegt niks met het hart, dan gaan mijn eerste gedachten uit naar zo'n spell.
Sterkte ermee!

Kaatje

Ja, alleen kwam het op een moment dat er rust was. Net omgekleed om later te gaan gymen, even aan tafel zitten wachten op de anderen. Geen inspanning, geen pijn, prikkels op dat moment.. Epileptisch geloofde ik zelf ook al niet, hartritmestoornis is het ws niet volgens de arts, maar hij had ook gekke onverklaarbare plekken in zijn hersenen (verbindingen) op de mri, het zou iets in zijn stofwisseling kunnen zijn.
Van de cardioloog krijgen we wel een briefje dat we voorrang krijgen voor een hartfilmpje als het weer gebeurt, die wil blijkbaar ook wel het zekere voor het onzekere.

Ben ook intussen weer wat laconieker hierover gelukkig. We hobbelen weer verder.